«Fuck you, Паркинсон!». Издание второе, дополненное

Игорь Казачков, 2023

Электронная версия книги "Fuck you, Паркинсон!" была опубликована в конце 2020 года, и я сразу стал получать письма. В них было все, вопросы, просьбы, рассказы, предложения и много-много боли и страданий. Это общение заставило существенно переработать первый вариант книги, сделав более четкие акценты на вопросах, в первую очередь интересующих паркинсоников и их родных. В результате появилась вторая редакция книги (напечатана в октябре 2022 года), довольно существенно отличающаяся от первой. Именно о ней профессор О. С. Левин сказал: Вы написали такую книгу, от которой невозможно оторваться. Это не просто первая книга больного с БП в нашей стране, я думаю, что это одна из трех (если не лучшая) в мире. Вы сумели сочетать тонкое описание душевных чувств пациента, глубокое погружение в экзистенциальные вопросы, встающие перед ним с простыми, но затейливыми рекомендациями, научным пониманием заболевания.

Игорь Казачков

Гуд бай, Паркинсон!

Часть 1. Знакомство

Я проснулся глубокой ночью. Неведомый мне будильник, ответственный за своевременное мочеиспускание, слава Богу, сработал. Сделал первую попытку повернуться на левый бок, не получилось. Ни руки, ни ноги не слушаются… Не привыкать, впрочем. Со второго раза удалось закинуть правую руку влево, потом повернуть корпус. Теперь ноги. Удалось их заставить сдвинуться с места, теперь лежу на левом боку. Спускаю ноги вниз, уже сделано больше пол‐дела! Опираюсь правой рукой о деревянный каркас кровати, а левой в мягкую постель. Сел. Уффф…

Медленно встаю, резко нельзя, не хватало еще рухнуть в обморок, как тогда, в боулинге. Встал. Сердце колотится, будто поднялся на вершину Эвереста. По спине холодок, снимаю насквозь мокрую футболку, бросаю ее на пол. На обратном пути надену чистую. Раньше всегда спал раздетый, сейчас невозможно. Вне зависимости от температуры в помещении сильно потею ночью, такая вот напасть.

Надо идти. Каждый шаг даётся с трудом, кое‐как одолел метра три приставными шагами, споткнулся и остановился. Сколько времени это происходит, не знаю. Когда выхожу, наконец, из туалета, остатки сна уже где‐то далеко и не со мной. И так каждый день, каждую ночь.

У меня болезнь Паркинсона. Лет десять уже. Дрянная вещь, скажу я вам. Но удаётся как‐то жить, жить полноценной жизнью, работать, и много ещё чего делать интересного. Потому показалось важным поделиться своим опытом, возможно, уникальным, может, и нет. В любом случае, надеюсь, кому‐то это поможет сохранить бодрость духа, семью, и, вполне вероятно, саму жизнь. Надеюсь справиться с этой задачей, тем более в течение всех этих лет делал короткие записи о своем состоянии, пытаясь уловить системные изменения, чтобы проинформировать лечащего врача.

Октябрь 2010 года. Начало

Все началось в октябре 2010 года, мне было пятьдесят лет. Ирина, моя супруга, заметила, что я подволакиваю правую ногу. Были ещё какие‐то поводы, точно не помню.

И я пошёл к неврологу, в известную клинику. Профессор, хорошо одетый стройный мужчина примерно моих лет, после осмотра пригласил для разговора мою супругу, мы приехали вместе. Ирина приехала по своим проблемам, но их решение ей пришлось отложить на потом (не первый и, увы, не последний раз). И вот нам оглашают вердикт. С большой долей вероятности, у меня болезнь Паркинсона. Почему речь идёт о вероятности, а не о диагнозе, — нужны дополнительные обследования.

Далее профессор сказал буквально следующее:

— Я могу выписать вам лекарства, которые снимут симптомы, легко. Но дальше будет только хуже. Рекомендую похудеть на 10 кг, вести здоровый образ жизни и не париться по этому поводу.

Что именно будет хуже, осталось для меня загадкой до сих пор, почему‐то об этом говорилось, как о заветной военной тайне. Запомним этот тезис, вернёмся к нему позже.

А я и не стал париться. Худеть на 10 кг не собирался, во мне было тогда, как и сейчас, примерно 100 кг. Супруга иногда называет меня ласково — Центнер. Образ жизни вел вполне себе здоровый, хоть и без фанатизма.

По дороге домой Ирина плакала, женским чутьем понимая, видимо, что ее ждёт. Я верил, что мой предварительный диагноз — это ошибка, и напористо ее успокаивал. В те же дни мы сделали МРТ, провели ещё какие‐то исследования, но все они ситуацию не прояснили.

Что я знал про Паркинсон к этому моменту? Только то, что болезнью Паркинсона болен Мохаммед Али, великий боксёр, легендарный чемпион, лучший из лучших боксеров всех времён и народов. И что при этой болезни трясутся руки. Али периодически показывали по телевизору: выглядел он не блестяще, но и не катастрофически. Тремор у него, если и был, то не бросался в глаза. Обращала на себя внимание, скорее, странная мимика лица. Вот, собственно, и все познания по поводу данной болезни. Поначалу я сильно не встревожился, предпочитая решать проблемы по мере их поступления.

Проблемы не заставили себя долго ждать. К Новому году, а прошло чуть больше двух месяцев, все существенно изменилось в худшую сторону. Я это хорошо помню, поскольку на праздник к нам приехали гости — мама, брат с семьей, все они были шокированы моим видом, да и я сам тоже. Лицо стало похоже на застывшую маску, мимика, если и была, то какая‐то жутковатая. Походка, как у зомби в фильмах ужасов, движения руками и телом медленные и несуразные. Жутковатое зрелище. Правая рука отказывалась слушаться, писать не мог совсем, брился и чистил зубы левой рукой. Здоровый образ жизни ни хрена не помог, видимо, все из‐за того, что не выполнил рекомендацию по похудению. Шутка!

Примерно в это же время было посещение ещё одного замечательного лечебного учреждения, куда меня активно направлял Александр Алексеевич Кокорин, профессор философии, мой старший товарищ, к глубочайшему сожалению, покинувший нас преждевременно.

— Это американская клиника, — говорил он. Там люди работают с американским менталитетом, там совершенно другой подход. Из уважения к нему я решил отработать и этот вариант, хотя к тому времени уже был план поехать на обследование в Израиль, и этот план активно прорабатывался.

Приехал в клинику, перед приемом медсестра промеряла давление. С доктором побеседовали за жизнь минут десять, прозвучало предложение обследоваться в Германии за шесть тысяч евро, после чего я откланялся. Через пару дней был звонок от врача по поводу моего решения насчет поездки в Германию. Я попросил прислать мне развёрнутое предложение по

обследованию, с расшифровкой того, что же входит в предложенную сумму. Решить эту задачу ребятам с американским менталитетом не удалось, видимо, не осилили и сдулись, наше общение прекратилось. Но! Прозвучало ключевое слово — "Германия".

Впрочем, я забежал чуть вперёд. Возвращался домой, несколько раздосадованный потерянным временем, там меня встретила Ирина, вся в слезах, очень расстроенная.

–Звонил Кокорин, сказал: Ну ты же ко всему готова? Наберись мужества, мозг умирает, вопрос нескольких месяцев. Доктор сказал ему. — И снова в слезы.

— Постой‐постой, — говорю. — Это кто ему сказал, какой доктор?

— Как какой? У которого ты был, — всхлипывает Ириночка

— Дык у меня, кроме того, что померили давление, никаких исследований не проводили! Как они определили, по давлению?!

Это было бы смешно, но как‐то не хочется смеяться. В первую очередь из‐за Ирины, такие новости отняли у неё годы жизни, безусловно…

Как я уже сказал, к этому моменту мы уже прорабатывали вариант с Израилем, контактируя через друзей с неким военным госпиталем. Там был проверенный вариант, шёл конкретный диалог, назывались нормальные реальные цифры, все шло к тому, что полетим туда. Естественно, всем этим занималась Ирина. Она же, отойдя от шока, вызванного тем, что «мозг умирает», быстро отреагировала на слово «Германия». Природный ум, энергия, удивительное женское чутьё и наша непрекращающаяся до сего момента взаимная любовь — все это заставило ее позвонить Зое.

Зоя

С Зоей на тот момент мы были знакомы довольно поверхностно. Но судьбе было угодно, чтобы именно она стала вторым человеком, сыгравшим решающую роль во всей этой истории. Первый, как вы уже поняли, конечно, Ирина.

Впрочем, обо всем по порядку. В мае 2009 года мы с Ириной впервые побывали в Баден‐Бадене и влюбились в этот город. Возникла идея отпраздновать мое 50‐летие (26 апреля 2010 года) именно там. Выбрали отель Rathausgloeckl, небольшой, камерный. Удобно расположенное красивое старинное здание, в двух шагах от Friedrichsbad. В отзывах, более чем благожелательных, прочитали, что хозяйка отеля — украинка, муж у неё — немец. Почему‐то я представил крашенную блондинку с формами, подвижную и громко смеющуюся. Воображение богатое, правда, есть еще и некий жизненный опыт.

Прилететь ко дню рождения не удалось, попали под раздачу вулкана, мать его, Эйяфьядлайекюдль, загадившего именно в те дни все европейское

небо дымом или пеплом, не помню уже точно — чем. Но факт остается фактом, самолеты всю неделю не летали.

Перенесли поездку, прилетели примерно через месяц. Подъезжаем на такси к отелю. Не успел я, расплатившись с таксистом, взять свой чемодан (мечта оккупанта, естественно!), как его подхватила стройная девчушка (чёрный низ, белый верх), улыбчивая и густоволосая. Это и была Зоя, безусловно, украшение улицы Steinstrasse, на которой расположен отель, а также прилегающих к ней лестниц и переулков. Зоя — очень харизматичная личность, вокруг неё всегда крутятся гости, одновременно говорящие на разных языках. Я тоже крутился, не более того, одновременно с китайцами, арабами, британцами и постоянными гостями отеля москвичами.

Тем не менее, Ирина позвонила именно Зое, и это оказался очень сильный ход, возможно, единственный правильный в нашей ситуации. Потом я узнал, что Оливер, супруг Зои, тот самый немец из интернета, очень ругал ее за то, что она согласилась мною заниматься. Нет, не потому, что он злодей! Просто потому, что лучше других знает, как она все принимает близко к сердцу, и чужие беды пропускает через себя. Зоя, в свою очередь, опять же ретроспективно, сказала, что ни за что не стала бы этим заниматься, если бы попросил кто‐то другой, не Ирина. Вот такой клубок причинно‐следственных связей.

Буквально через несколько часов мы узнали о существовании Parkinson Klinik. в городе Volfach, а еще через пару дней были записаны на приём. Зоя всегда все делает очень быстро. Остальное было делом техники, запомнилось, что когда мы стояли за визой в Консульский отдел Посольства Германии, было холодно и меня дико трясло.

Вольфах, январь 2011 года

В январе 2011 года мы впервые посетили это замечательное медучреждение. Удивительно красивое, тихое, уютное место. Повсюду зелень, в маленьком пруду плавают рыбки. Никаких тебе бахил и охранников на входе. Приветливая сотрудница поприветствовав нас как старых друзей, сказала, что нас ждут. Ждал нас доктор Фукс (dr Fuchs), главный врач клиники, человек удивительного обаяния, спокойный и уверенный, от одного его вида всегда становилось лучше. Он и занимался мною.

Мы долго разговаривали, обследование продолжалось почти весь день. Все происходило споро, ненапряжно и деликатно. Время от времени меня кто‐то забирал на очередной тест. Подробностей не помню, запомнился тест на запахи, это тоже имеет значение, оказывается. А вообще, тестов было много, думаю не менее двадцати. Ясной и однозначной картины обследование не дало. Часть результатов указывала на Паркинсон, часть была нетипичной для этой болезни.

В какой‐то момент ко мне подошёл парень, значительно моложе меня, заговорил по‐русски, в клинике есть и стационар, он лежал там. Вид его был ужасен, разговор не получился, мне не хотелось думать о том, что меня ждёт нечто подобное.

У нас оставалась надежда на то, что это не Паркинсон. С другой стороны, была вероятность, что это может быть ещё более тяжёлое заболевание.

Доктор Фукс к тому моменту работал в клинике уже много лет. На любой вопрос у него всегда был ответ, на любую ситуацию всегда находилось решение. Каждая встреча с ним заряжала оптимизмом, прибавляла уверенности и позитива.

Доктор назначил лекарства, которые нужно было принимать жёстко по схеме. По его словам, через три недели должно было наступить улучшение. Это в том случае, если у меня Паркинсон.

Резонный вопрос «а если не наступит улучшение состояния?» не застал его врасплох. Если не наступит улучшение, то в следующий раз меня отправят в вышестоящую клинику во Фрайбурге, где имеется ещё более мощный инструментарий.Напомню, Вольфах — районный центр земли Баден‐Вюртенберг, подчинён административному округу Фрайбурга. То есть, в переводе на наши административно — географические понятия, обследовался я в Мишкино, а если вдруг там в следующий раз не справятся, то отправят меня в Курган. Аналогию построил на примере своей малой родины, в Мишкино выросла мама, я родился и до 21 года жил в Кургане. Пусть простят меня земляки, ничего обидного для вас нет, ибо подобной клиники нет пока и в Москве.

Март 2011 года

Напомню, что доктор прогнозировал улучшение через три недели, если у меня Паркинсон. Так оно и произошло. Зашевелился повеселее, конечности заработали, мимика оживилась. В совокупности с побочными эффектами от приема лекарств, жизнь засияла новыми красками.

Как видите, пока картина рисуется довольно благостная. И даже упомянутые только что побочные от моих лекарств были очень необычные: азарт и повышенная сексуальная активность. Такой бонус в кризис среднего возраста.

Впрочем, никакого кризиса среднего возраста у меня не было. Была работа, с которой я вполне результативно справлялся, была (и по сей день есть) замечательная семья, любимые сын и супруга. Был бодр и энергичен, трудолюбив, активен, имел немало увлечений, о которых ниже.

Да, мы не забыли спросить у доктора Фукс про рекомендацию сбросить 10 кг, после чего все станет зашибись. Помните ведь, наверняка, об этом? Ни один мускул не дрогнул на его лице, он лишь вежливо ответил, что это не имеет отношения к болезни Паркинсона.

В марте того же 2011 года мы приехали повторно на приём. Немцы посмотрели мою бедовую голову на внушительных размеров аппарате, предварительно измазав ее каким‐то бриолином. Что‐то там недостаточно хорошо просматривалась из‐за того, что кость толстая. Услышав уважительную реплику про свою голову, что, мол, там толстая кость, вспомнил некстати, как однажды парикмахер сказал с сожалением «Волос у вас редкий, но тонкий…». Вслух, правда, сказал, что у меня и размер головного убора 61.

По совокупности факторов окончательно диагностировали Паркинсон. Зоя плакала, когда я не видел, при мне держалась. Про Ирину и не говорю, это отдельная тема.

Я скорее радовался, нежели наоборот. Потому что ясность наступила, потому что худшие варианты (бррр, они ужасны!) не подтвердились, и потому, что чувствовал себя гораздо лучше.

И ещё. Постепенно перестало болеть плечо, с которого, как нам долгое время казалось, началась вся эта история, весь этот Паркинсон. Сейчас расскажу и историю, и про плечо. Не стал писать об этом в самом начале своего повествования, чтобы сразу взять быка за рога и не отвлекать от самой сути. А хронологически началось все немного раньше, с инцидента в поезде.

Зимой это было, после Нового года. Мы с Ириной и Владимиром Васильевичем, моим тестем, возвращались домой, из Сочи. Ехали на поезде, в первом купе, спокойно, размеренно, под стук колёс поедая традиционную для наших железных дорог жареную курицу, попивая чаек и периодически проваливаясь в сон.

Вдруг из тамбура послышались крики о помощи. Конечно, я рванул туда и увидел следующую картину. Две проводницы удерживали здорового мужика, который пытался на полном ходу выпрыгнуть из поезда. Дверь была уже открыта, тамбур наполнился паром, какой бывает, когда входишь с мороза в тёплое помещение, поезд шел на полной скорости, ветер завывал под стук колес, было холодно и жутковато. Ни подумать о чем‐то прагматичном, ни испугаться я не успел. Схватил мужчину за руку или ещё за что‐то и начал оттаскивать от двери. Проводницы тут же отскочили и встали в сторонке. Заняли место в партере. А на арене в этот вечер были клоуны, изображающие борьбу нанайских мальчиков. С большим трудом, он был здоров как бык, этот малый, и под дурью какой‐то, мне удалось оторвать его от ручки двери, и врезать от души, в то время как проводницы захлопнули дверь. Как мы разошлись, детали я не запомнил, но по возвращению в купе почувствовал острую боль в плечах. В детстве занимался волейболом, растяжения там вещь обычная, как раз плечи часто травмируются, наряду с голеностопом, потому ощущения знакомые. Понятно стало, что сильно растянул мышцы, а, может быть, и надорвал.

Боль в левом плече прошла быстро, а вот в правом не утихала. Прошёл чуть ли не год, ноющая боль в правом плече стала привычной. И вот, после того, как начал принимать лекарства, наступил момент, когда обратил

внимание на то, что боли‐то нет! Ушла постепенно и незаметно, так бывает, вы наверняка сталкивались с подобным.

Да, если вы думаете, что РЖД наградили меня грамотой, а МЧС медалью за спасение утопающих, то должен вас разочаровать. Даже спасибо не сказали. Тоже вопрос, стоило ли лезть спасать непонятно кого и ради чего.

Тем более, что с этой историей, как я уже сказал, мы поначалу связывали начало болезни. Правда, моя мама считает, что я подорвал здоровье строительством дома, есть и другие версии. Но все это пустое, потому как никто не знает, отчего начинается эта напасть. Потому постепенно история в тамбуре стала забываться. Вспомнил ее сейчас только потому, что тогда она казалась нам важной, отчего коротко отражена в первых медицинских документах. Оказалось, это нам доктор Фукс сказал, что Паркинсон всегда бьет сначала по правой стороне тела.

Hello, Parkinson!

После второй поездки в клинику жизнь пошла своим чередом, без особых вывертов. Он щадил меня, этот Паркинсон, видимо, давал время на адаптацию. Были звоночки, конечно. Помнится диковатый случай поздней осенью все того же 2011 года, на парковке возле магазина «Мега» Тёплый Стан. Уже вечером, было довольно темно, мы с Ириной вышли из машины и направились в направлении входа. Ну как направились, Ирина пошла, а я чуть ли не на третьем шагу влепился головой в нижний обрез металлического каркаса огромного рекламного щита. Человек я подвижный и энергичный, иногда даже резкий, и вот, энергично стартовав, на хорошей скорости врезался в этот щит. На мне была меховая шапка, это сильно облегчило последствия, возможно, спасло даже. Ибо, несмотря даже на шапку, лоб был сильно рассечен, кровь текла ручьём (почти не преувеличиваю), и мы долго не могли ее остановить. Оставлю за строками этого повествования подробности, скажу только, что в острой фазе ситуации Ирина, как всегда, действовала быстро и решительно, как будто каждый день имела дело с сильным кровотечением, но по окончанию ее накрыло, конечно. Она долго плакала, я же проклинал себя, значительно раньше этого момента представив ужас, который она испытала вследствие моей невнимательности.

Буквально через пару дней ещё раз упал, припарковав свой автомобиль на Смоленке возле Никитиной гимназии, причём ударился лицом о капот машины, которую пытался обойти. Было очень скользко, любой мог попасть в такое положение, но я эти случаи, не без основания, думаю, связывал с болезнью. Все‐таки с координацией движения было уже тогда нездорово.

Тем не менее, считал и считаю сейчас, что некоторое время после того, как начал принимать таблетки, вообще не было никаких признаков болезни. Упомянутые случаи были все‐таки исключением. Но все хорошее кончается.

Оговорюсь, кончается, если бросать это на самотёк, об этом позже. Собственно, именно это и сеть главная задача данного произведения. Книгу имею в виду.

Учимся жить с Паркинсоном

К октябрю 2013 года стало трудно ходить, повысилась сильно утомляемость, правую руку периодически клинило, особенно когда замерзал или нервничал, иногда начинался жутковатый тремор. А я же уже знал, как под воздействием волшебных таблеток можно вернуться к бодрому состоянию! Хочу! Хочу быть здоровым, как все!

Третий раз приехали в клинику. Доктор объяснил, что болезнь находится под контролем, но она продолжается. И в любом случае, она, так или иначе, будет развиваться.

Как она развивается, узнал вскоре, долго ждать не пришлось. Первое открытие тех лет — перевернуться с боку на бок во время сна стало немалой проблемой, и вообще к тому времени я забыл уже, что такое нормальный сон. Спать мешали в основном судороги, они сводили ноги то в одном месте, то в другом, то вообще создавалось очень яркое впечатление, что все ноги оказывались во власти машин, которые проводили военные учения внутри моих ног, причем войска действовали несогласованно, хаотично, а захватив желаемую территорию, творили там (у меня в ногах) всякие непотребные деяния.

Описать симптомы болезни Паркинсона довольно затруднительно, очень необычные ощущения, но я попробую. Что происходит, когда пытаюсь перевернутся с боку на бок? Сказать, что тело совсем не слушается, было бы неправильно. Руки и ноги двигаются, точнее шевелятся, но энергии, силы, на то, чтобы завершить этот переворот, не хватает. Причём не хватает весьма существенно. Поэтому, если желание реализовать задуманное не пропадает, необходимо очень ощутимо напрячься. Отсюда и усталость после непродолжительного пешего перехода, допустим.

Так же любопытно, что все симптомы не пребывают в неизменном состоянии, нет и поступательного развития по одному вектору. Иногда бывают периоды, когда переворачиваться становится легче, чаще затруднительно, периодически ощутимо труднее.

Судороги

Да, я узнал уже к тому времени, что такое непрекращающиеся длительное время судороги, выкручивающие ноги шиворот‐навыворот.

Читал в детстве в книгах неоднократно, что у героя случилась судорога, и он начинал тонуть. Детское воображение не давало возможности представить, как это бывает и что это такое вообще. Паркинсон помог разгадать загадку детства.

Возможно, не у всех это бывает одинаково, у меня так. Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Причём пальцы ног может тянуть как вверх, так и вниз. Точнее, наверное, закручивает. Икры как будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых. Примерно так же бёдра. Эти жгуты легко можно увидеть под кожей и потрогать руками. Ноги подрагивают от напряжения, либо ещё отчего‐то, не знаю.

Это не очень сильная боль, но она не прекращается подолгу. Она будит среди ночи и не даёт заснуть. Нужно обязательно встать и походить немного. Прогулки до туалета обычно достаточно, но это небыстрая прогулка, уже говорилось об этом. И сон проходит, как не было его.

Опытным путём установил, что помогают снять судороги или снизить напряжение обычные отжимания от пола. Уж не знаю, что происходит в организме, что‐то сжимается, что‐то растягивается, видимо, но становится легче.

Так же неплохо помогает велосипед. Причём, бывает, что буквально заползаешь на этот велосипед, начинаешь движение, и все получается довольно складно. Когда возвращаешься, ноги чувствуют себя гораздо лучше. Правда, ненадолго.

Понятное дело, что поездки на велосипеде и отжимания проблемы не решают, дают лишь временное облегчение, но дают ведь! Правда, судороги, не самое неприятное проявление этой чудо‐болезни, открывающей тебе новые знания о мире и о самом себе.

Быстрая утомляемость заявила о себе в полную силу.

Очень неприятная вещь, скажу я вам. Например, я стараюсь сам готовить постель ко сну. Ирине эта процедура не нравится. С учетом огромного объема работы и домашних дел, которые она выполняет ежедневно, считаю это действо своей обязанностью. Снять покрывало, принести и положить одеяла и подушки, вот и все дела.

Казалось бы, пара пустяков, однако при плохом самочувствии это становится настоящим испытанием. Процедура занимает у меня минут 10 и, закончив ее, падаю на свое место как подкошенный. Ни рукой, ни ногой не могу пошевелить, тяжелое прерывистое дыхание, сердцебиение и учащенный пульс, усталость запредельная.

Мои личные наблюдения показали, что утомляемость эта не связана с общей выносливостью. Например, я могу ползти с огромным трудом по ровной поверхности, но, если на маршруте встречается лестница, буквально взлетаю по ней.

Очень раздражает, когда настроишься на какую‐то работу, только начнешь ее выполнять и понимаешь минут через 10, что силы иссякли и ничегошеньки сделать ты сегодня не сможешь.

Особая история с вождением автомобиля. Самостоятельно я езжу только на небольшие расстояния и очень аккуратно. Когда могу прогнозировать свое самочувствие в ближайшие пол‐часа или чуть больше. Последние поездки к родителям Ирины в Сочи дались нелегко, в основном за рулем ехала Ирина. Сменял ее ненадолго, почти сразу начиналась сильная боль в области бедра, ноги сводило, неприятные ощущения, терпеть

приходилось, куда деваться. Вы должны понять меня, хочу помогать супруге хоть чем‐то, очень тяжело ей справляться с огромным фронтом работы дома и в офисе.

Залипания. Они же застывания и замораживания

Все перечисленное, включая судороги, ночные перевороты с боку на бок, боли то там, то сям, сущая ерунда по сравнению с залипаниями. Так же их называют замораживаниями или застываниями. Они представляют собой уникальный феномен, встречающийся у пациентов с болезнью Паркинсона, который характеризуется внезапными короткими эпизодами нарушения способности инициировать ходьбу или продолжить движение.

Стопы твои буквально прирастают к полу, сдвинуться c места не можешь. Второй вариант — мелко семенишь, совершаешь неэффективные мелкие шаги длиной от нескольких миллиметров до нескольких сантиметров, либо вообще топчешься на месте. Зачастую это сопровождается дрожанием ног при попытке начать или продолжить движение.

Застывания, как правило, возникают в начале ходьбы, при поворотах, преодолении препятствий, прохождении через узкое пространство, например, дверной проем, при достижении цели, например, кресла.В некоторых случаях застывания возникают без какого‐либо провоцирующего фактора, при ходьбе по ровной прямой линии на открытом пространстве. Кроме того, окружающая обстановка, а также эмоциональные ситуации могут оказывать поразительный эффект на их возникновение. Провоцируют застывания, например, одновременное выполнение двойного задания или пребывание в ограниченном пространстве. Если я иду по улице в плохом состоянии, то любая мелочь отвлекает от процесса и сбивает шаг. Говорить что‐то мне в этот момент бесполезно, не слушаю, отвлекает. Зато на улицах, как правило, есть пространство. Это большое благо. А вот пройти через турникет, например, или открыть дверь и преодолеть дверной проем — это еще та задачка! Сильное впечатление произвожу иногда на охрану станций метрополитена, конфликтов и объяснений, правда, до сих пор не было.

Ты мне нужен!

Залипания эти появились в 2018 году, когда я уже психологически окреп, и мы с Паркинсоном стали едва ли не добрыми приятелями. Тяжелее было на стартовом этапе, о котором мы говорили чуть раньше. Появилась привычка вечерами подолгу лежать на диване, поскольку ничего делать не мог, руки‐ноги не слушаются. В былые времена не практиковал этот вид проведения досуга, всегда находились занятия поинтересней. Жизнь заставила, увы, буквально уложила на диван.

И вот однажды, лёжа на этом самом диване, я первый раз захотел встать с него и не смог. Пытаюсь встать, а тело не слушается меня. Стало страшно, очень страшно. Я, молодой ещё мужик, не могу встать! Да и руки не особо слушаются. Именно тогда первый раз возникла мысль о том, что пора с этим кончать, ибо обузой быть для супруги и сына я не хочу. Пока я способен сам принимать решения и реализовать их, надо действовать решительно и освободить их от этого хомута на шее.

Чуть ли не в тот же вечер мы с Ириной сильно поругались, и я изложил вкратце свои мысли по этому вопросу. Не помню, что она говорила, но ей удалось найти правильные слова и убедить меня в том, что я им нужен, очень нужен, и без меня ей никак невозможно.

Банальная, казалось бы, ситуация. Простые слова: я тебя люблю, ты мне нужен… Но ей удалось занести их в самые глубины моего сознания. Прочувствовал их глубоко‐глубоко, с этого началась моя психологическая работа над собой. Акцентирую твое внимание, уважаемый читатель, именно с этого момента началась большая работа, в основном интуитивная, следствием чего, я считаю, стал выход на новый уровень психологической устойчивости, что привело к тому, что я научился радоваться жизни. По‐настоящему, не на словах, а это одна из самых главных задач человека, считаю.

Я не читал книг по психологии (пока не читал), не считая того, что прочел в процессе получения двух высших гуманитарных образований. Не подумайте, что кичусь этим, просто так сложилось и все. Новые знания черпал в общении с людьми, благо есть у кого. Общался с той же Ириной, с подругами‐друзьями, и много думал об этом. В результате сложился некий инструментарий, позволяющий находить и сохранять рабочее состояние. Более того, недавно я осознал, что, несмотря на болезнь, чувствую себя сейчас наиболее гармонично, нежели в какой‐то другой период своей жизни. Самое время сказать и о том, что мои изыскания могут помочь не только больным Паркинсоном или другой тяжелой болезнью, но и людям, просто попавшим в сложную жизненную ситуацию.

Не нервничать!

Инструменты эти, можно назвать их правилами, довольно просты.

Мне нельзя нервничать. Это сильно ухудшает самочувствие. Мне становится хуже, следовательно, у дорогих мне людей добавляется проблем и переживаний, что недопустимо. Здесь нужен здоровый эгоизм в сочетании с прагматизмом, серьёзно отношусь к этому. Я обязан, подчеркиваю, обязан думать о себе, о своём состоянии в любой ситуации.

Акцентирую внимание на своём подходе к решению этой задачи.

Первое. Избегаю конфликтов, ссор, схоластических споров, любой нервозности. Ввязываюсь сейчас в конфликт, возможно, в одном из десяти‐двадцати случаев по сравнению с тем, как вёл себя раньше. Конформист? Слабак? Беспринципный? Старый тюфяк? Называйте как хотите, а я обязан сохранять работоспособность и здоровье для семьи своей. Сегодня я ввязался в «принципиальный» спор о роли фараона

Тутанхамона в развитии европейской цивилизации, дело едва не дошло до драки, но я триумфально победил. Одержал, мать твою, моральную и интеллектуальную победу! Позволил себе тем самым нарушить правило номер 1.

Нарушил одновременно некий тонкий внутренний баланс, что обязательно скажется.

Молодец! Браво!

Долго ждать не пришлось, уже на следующий день пришла расплата за это: наорал на сына в совершенно безобидной ситуации. Потом отошёл и извинялся, но поезд уже ушел. Мало того, что парня обидел, так еще и Ирина была тому свидетелем, сначала взорвалась, а потом тихо плакала, глядя на мой дивертисмент. Вот тебе и фараон, беспредметный спор привёл к вполне реальной проблемной ситуации в семье.

Второе. А если таки возникает конфликт или повод для напряга какой‐то. Например, небольшая дорожная авария, продали некачественный товар в магазине, уронил телефон и так далее. Что делать? По ходу развития ситуации прикидываю самый худший вариант развития событий, насколько он для меня катастрофичен.

Машина застрахована, неприятно, хлопотно, но финансовых потерь ситуация не сулит. Стекло на телефоне разобьётся. Плохо. Но отнюдь не повод расстраиваться и убиваться.

Такой же подход и к более масштабным событиям. Нет в самом наихудшем варианте развития ситуации катастрофы? Нет. Значит, и нервничать нет никаких причин.

Третье. Не надо переживать заранее грядущие возможные трудности и проблемы. Ты никогда не знаешь, что будет завтра. За 20 с лишним лет в бизнесе обратил внимание, кстати, на то, что неприятности случаются совсем не там, где ты их ждёшь. Вот раз за разом, происходит именно так. Без исключения. Не надо, нельзя ни в коем случае, заранее рисовать в своём воображении катастрофические сценарии будущего, и активно переживать по этому поводу.

Невозможно объять необъятное. О смысле жизни

Передохнули немного? Продолжу тогда рассказ о своём арсенале «психологического оружия».

Очень напрягают человека невыполнимые задачи, иной раз от этого сходишь с ума. Например, много лет у нас в семье стояла задача обеспечить какие‐то гарантии безбедной старости. Как эти гарантии нам виделись, неважно. Важно, что недостижимость их поедала мозг. И вдруг в одночасье посадили Ходорковского. Он мне никто, не кумир, не злой гений, не в этом дело. Важно, что самого богатого человека страны молниеносно усадили в тюрьму. То есть вчера он ещё был всемогущим магнатом, разделял и

властвовал, а сегодня уже в новеньком ватнике выполняет нормы на лесоповале. Если уж его будущее в момент накрылось медным тазом, то что говорить о нас, простых смертных. Проблема, тяжким грузом давившая на психику долгое время, улетучилась. Возможно, кому‐то из вас причинно‐следственные связи в последовательности событий здесь покажутся странными, но это чистая правда, так и было.

Так вот, нерешаемые задачи не должны отягощать нашу жизнь. Нужно либо снимать их с повестки дня, либо редактировать, дабы переходили они в статус задач посильных.

Очень мешают жить неоправданные ожидания, вы даже не представляете, насколько актуальна эта тема для всех нас. Да, да, и для вас, уважаемый читатель, тоже. Проиллюстрирую выдуманной ситуацией, специально утрируя. Представьте, себе, вы холостяк, еще лучше — разведены. И вы поехали на выходные в подмосковный отель или санаторий передохнуть немного от трудов праведных. Вам представляются все доступные вашему воображению радости жизни: девушки, с восторгом прыгающие в ваши объятия, омары, шампанское, вечеринка у бассейна, сигары, коньяк, вы в костюме от Brioni… На этом можно остановиться, ибо ни омары, ни костюм вам не по карману, и даже на девушек вам тратиться не очень хочется. Что в результате? Гаратировано полное разочарование.

Меж тем, там не так уж и плохо было все. И бассейн, и сауна, и прогулки по сосновому бору, и вечерний закат на берегу реки, обильные завтраки, что весьма актуально для холостяка, и много еще чего приятного. Если бы не придуманная вами картинка несбыточных и неоправданных ожиданий!

Теперь смотрите и удивляйтесь: одна и та же ситуация в зависимости от ваших представлений о ней и ожиданий, выглядит прямо противоположно. Разочарование, виной чему неоправданные ожидания, или отличное настроение, основанное на реалистичных представлениях, и, как следствие, прекрасно проведенное время.

Думаю, вы легко вспомните подобные обломы и вашей жизни, причем произошедшие совсем недавно. Все мы наступали на эти грабли, музыкант, выпустивший новый альбом, дембель, возвращающийся в родное село после службы в армии, спортсмен, писатель, выпускник института и… список может быть огромным.

А как же смысл жизни, предначертанное тебе высокое призвание, что ли ты тварь дрожащая или земляной червяк какой‐нибудь? Хоть бы старуху какую‐нибудь замочил, процентщицу, оправдывая свое существование на этой земле.

Нет, на старуху руку не подниму, даже если она процентщица, у меня другая концепция жизненная, без нее жить невозможно. Суть коротко в следующем. Я понял давно, что я не Иисус, и не Шива, о моих славных подвигам по очистке авгиевых конюшен и собственного садового участка не напишут книги. Я не войду в нейтральные воды под андреевским флагом и не ступлю на вашу землю с трапа теплохода. Не дам толкнуть себя в спину инструктору по парашютному спорту, не забью французам, и не заброшу канадцам, не спасу на последней минуте, не овладею в совершенстве и не стану художником‐передвижником. И артиллерийскими залпами не проводят… почести не полагаются потому что…. не смогу как Жванецкий, и как Петросян не захочу…

Потому конкретизировал свои задачи.

Моя задача — обеспечить достойную жизнь семье, родным и близким, кто входит в ближний круг общения. В хорошие времена задача эта решалась вполне успешно. Подсчитывал как‐то, получилось, что в течение нескольких лет, без малого сотне человек давал работу и средства к существованию. Вполне оправдываю свое пребывание под солнцем, считаю. Кстати, если вы научитесь радоваться жизни, по‐настоящему научитесь, без самообмана, то вопрос о смысле жизни даже не встает. Радость жизни самодостаточна вполне, я научился радоваться жизни, но об этом позже.

Велби

В октябре 2017 года в нашей семье появился Велби. Полтора года не решались завести собаку, после того, как ушла из жизни Люся. Люся была йоркширским терьером, умнейшая, тонко чувствующая нюансы собака, абсолютно очаровательная, мы любили ее всем сердцем. К марту 2016‐го она была уже тяжело больна, подробности опускаю. Я поехал в лечебницу с ней, Ирина просила не принимать никаких решений самостоятельно. Доктор сказал, что спасти Люсю нереально, только мучиться будет. Я подумал, ну что, я поеду к Ирине, чтобы с ней ответственность разделить и помучить ее дополнительно? Попрощался с Люсечкой, написал соответствующее заявление и поехал домой. Сердце рвалось на части. Потому долго и не решались снова завести собаку.

Ирина давно присматривалась к цвергшнауцерам, но обычные серые меня как‐то не вдохновляли. А вот чёрный — понравился. Нашли по телефону цверга и в субботу поехали его смотреть. Нелегкое было время для меня, болезнь развивалась, испытывала меня едва ли не ежедневно, я был весь как натянутый нерв. Приехали в какую‐то тьмутаракань, на северной окраине Москвы, с трудом припарковались, нашли дом, зашли в подъезд, поднимаемся на лифте. Выходим на последнем этаже из лифта, а прямо перед нами стол, на котором стоит щенок. Его стригли, но в этот момент заводчица отошла. Он стоял без какой‐либо привязи, абсолютно спокойный и безмолвный, как индеец Джо. И глазищи его чёрные смотрели на меня, не отрываясь. Вот он, мой пёс! Подробности опускаю, ибо пишем мы все‐таки про болезнь, а не про собак.

Так вот, терапевтический эффект я почувствовал сразу. Одни только регулярные прогулки чего стоят! Дождь не дождь, ветер или мороз, с собакой нужно идти гулять. Как минимум раз в день я стал выходить на улицу каждый день, гулять с Велби утром — моя обязанность.

Плюс общение с владельцами собак, а ещё игры Велби с другими собаками, все это доставляло мне огромное удовольствие. Впрочем, почему я в прошедшем времени? Вот он, рядом сидит, оберегает покой. Бесконечные положительные эмоции в концентрированном виде. С его появлением в доме мне стало лучше.

Шли годы…

Перед Новым годом 2018‐м сделал себе подарок, купил метательный нож. Один, но хороший. Настоящий. Думаю, попробую, если понравится, потом ещё прикуплю. Подсмотрел в интернете какие стенды используют для метания ножей. Основной материал сосновый брус 250 х 250 мм, нарезанный по длине тоже по 250 мм. Поехал на строительный рынок, купил брус, там же мне его напилили, докупил другой необходимый материал. Сделал стенд. Получилась немаленькая конструкция весом около 100 кг. Потом прикупил ещё колеса с тормозящими элементами, постепенно докупил ножей. Сейчас у меня 12 ножей и 7 пик для перфоратора. Отличная вещь! Тяжелее ножа, летит как снаряд, аж со свистом. Вспомнил не очень кстати, согласен.

Как ты уже понял, проницательный читатель, метать ножи мне понравилось. Это же моя тема в чистом виде, координация движений, физическая и психологическая подготовка. Концентрация внимания тоже нужна. Мне, видимо, помогает волейбольный опыт, метательные движения близки к движению рук при нападающем ударе в волейболе. Поэтому как‐то сразу стало получаться.

Эффект от метания многослойный. Это и положительные эмоции, и тренировка, и работа над координацией. Любопытных фрагментов всей этой забавы немало, приведу один пример. Закрепляешь на щит мишень. Большую, казалось бы. Какие проблемы?! Есть проблема. Если без мишени задача была просто попасть в щит, то усложнение, совсем небольшое, вызывает некую нервозность, мандраж. Кого‐то, возможно, это бы завело в тупик, и он, раз за разом промахиваясь, раскромсал бы в клочья въездные ворота, на фоне которых размещается упомянутая конструкция.

Но мы не такие!

Да пошел ты, Паркинсон! Против тебя сегодня играет команда знатоков: корабельный кок Кейси Райбек, Рэмбо первая кровь, вторая серия, Гойко Митич, неуловимый мститель Валерка, Оцеола, вождь симеонов, и Винету, вождь апачей, все в одном лице, немолодом, но бодрящемся — моем!

Действует! Побеждаем!

Возможно, трюк этот антинаучный и нелепый. Но мне помогает, а это главное.

Виктор Конецкий, один из любимых писателей юности, со свойственным ему юмором называл это явление «полиморсос», сокращенное от «политико‐моральное состояние». Как показала жизнь, важная штука этот полиморсос. Сотни километров кроссов, гектары помытых и начищенных полов, тысячи раз выполненные подъемы переворотом, все это и многое другое сказывается сейчас и помогает в напряженной борьбе с этим злодеем Паркинсоном.

Есть мнение, что надо адаптироваться под твою болезнь, научиться жить с ней. Все так, но приятельствовать с этим недугом я не собираюсь. Я адаптировался, но только для того, чтобы победить, он не навяжет мне свои правила, наоборот, придется ему привыкнуть к моим!

Палки для скандинавской ходьбы помогли очень в свое время. Это вещь! Прогулки нужны как воздух, а идти не можешь. Палки спасают. Почему в прошедшем времени, потому что тогда, на начальном периоде болезни, в те периоды времени, когда мне было плохо, я хромал. И палки помогали идти. Это было важно. Сейчас, когда мне плохо, идти не могу, и никакие палки не помогают. Проверено. Максимум несколько метров по необходимости, в частности, когда нужно позарез уже собаку вывести погулять, а ноги не идут.

Физкультура нужна всем, в том числе здоровым людям. Нужна и мне. Но, если я не в порядке, идти тяжело, не то, что напрягать себя физическими упражнениями. на днях, например, трижды пытался с лейкой пройти за дом, чтобы полить клумбу, так и не смог. Не получается сделать первый шаг, хоть тресни.

Был однажды забавный случай. Ирина попросила отнести на балкон большую кастрюлю с борщом, дело было зимой. Я согласился, чтобы ее не расстраивать. Чувствовал себя на троечку, но подумал, справлюсь как‐нибудь. Взял с плиты эту кастрюлю, она полностью разбалансировала мой организм, не могу сдвинуться с места, и все тут!! Вот, думаю, не хватало мне упасть с этой кастрюлей и пол‐ведра борща разбросать по квартире. Эта перспектива заставила максимально отмобилизоваться, сдвинулся с места и засеменил. Шёл минут 8, состояние, как будто марш‐бросок 6 км пробежал.

Весь мой немалый физкультурный опыт и интуиция подсказывали, что это не тот случай, когда надо заставлять себя усилием воли потаскать гантели или поприседать в периоды плохого самочувствия. Доктор Фукс подтвердил правильность моей гипотезы, но при встрече каждый раз в клинике первым делом ощупывал мышцы на руках, в каком они состоянии.

Обхожусь буквально несколькими предметами. Пара разборных гантелей, рамки для отжиманий от пола и маленькое колесо с подвижной ручкой. Простая, но очень сильная вещь. Нахожу моменты в течение дня, чтобы хоть немного позаниматься. Не всегда получается, конечно.

Конец ознакомительного фрагмента.