Жизнь на всю оставшуюся жизнь: настольная книга человека

Сборник, 2021

Это необычная книга. Сотрудники Благотворительного фонда «Вера» бережно собрали и подготовили к изданию истории пациентов хосписов, чтобы показать – из-за тяжелой болезни жизнь человека не останавливается и жизнь на всю оставшуюся жизнь возможна. «Именно в хосписе, когда перестаешь бежать и даешь себе время любить, жалеть и прощать, именно тут становится так важна и так заметна каждая мелочь. Именно тут понимаешь, что счастье – из мелочей» (Нюта Федермессер). Эту книгу можно читать с любой страницы. Читайте, ищите ответы на трудные вопросы, старайтесь замечать жизнь вокруг и почувствовать то, ради чего была сделана эта книга, – возможность счастья здесь и сейчас. В формате PDF A4 сохранен издательский макет.

К читателям этой книги

Время в хосписе совсем иное. Весомее, что ли. Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь.

Вера Васильевна Миллионщикова, моя мама, когда-то говорила мне, что в хосписе время растягивается. А мне кажется, что тут оно словно бы останавливается — там и тогда, когда это важно самому пациенту.

Свидетелями этих маленьких вечностей в жизни наших пациентов становятся не только медики, но и волонтеры, и координаторы фонда «Вера». А кое-что им даже удается записать — короткие истории, похожие на те, что двадцать лет назад приносила домой утомленная работой мама…

Чтобы отмести шелуху, чтобы помочь нам замедлить время и заметить главное — мы и задумали эту книгу.

Нюта Федермессер,учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

* * *

Вы держите в руках необычную книгу.

Сотрудники Благотворительного фонда «Вера» бережно собрали и подготовили к изданию истории пациентов хосписов, чтобы показать — из-за тяжелой болезни жизнь человека не останавливается.

Слово «хоспис» пугает большинство людей. Но если вы придете в любой московский хоспис или, например, в Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье Ярославской области, то увидите, что это не больница, а самый настоящий дом. Дом — место, где тебе не страшно, не больно и не одиноко. Где в декабре пахнет мандаринами, а в июле — клубникой; где устраивают концерты и пикники, в которых можно участвовать прямо на кроватях; где отмечают дни рождения, семейные торжества и все-таки успевают надышаться — воздухом, любовью, благодарностью.

Хосписы в России — это государственные медицинские учреждения. Фонд «Вера» вот уже пятнадцать лет работает для того, чтобы каждый хоспис в нашей стране стал именно домом, сохраняющим в человеке личность. Потому что, несмотря на тяжелую болезнь, человек имеет право и может достойно прожить последние дни — в чистоте, заботе и без боли.

Сотрудники фонда «Вера», которых мы называем координаторами немедицинской помощи в хосписах, делают всё, чтобы жители хосписов оставались самими собой — с их прежними привычками (насколько сегодня позволяет здоровье), предпочтениями и интересами. Работа координатора — это как раз тот самый уют, праздники, подарки, концерты и исполнение заветных желаний. Иногда координаторы записывают свои впечатления и воспоминания, которые и легли в основу этой книги.

Ее можно читать с любой страницы. Каждая история показывает, что жизнь на всю оставшуюся жизнь — возможна. Сотрудники и волонтеры фонда «Вера» своей ежедневной работой стараются эту возможность реализовать. Фонд открыт к сотрудничеству и диалогу: мы готовы оказывать поддержку коллегам и учиться сами. Опыт пятнадцати лет нашей работы доказывает: жизнь человека, сколько бы ее ни оставалось, состоит из большого числа важнейших деталей. И ценить их учат нас в первую очередь те, кто живет сегодня в хосписах.

Итак, читайте, ищите ответы на трудные вопросы, старайтесь замечать жизнь вокруг и почувствовать то, ради чего была сделана эта книга, — возможность счастья здесь и сейчас.

Команда Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

* * *

Выражаем глубокую благодарность авторам этой книги — сотрудникам медицинских и некоммерческих организаций, оказывающих паллиативную помощь, — поделившимся своими впечатлениями и воспоминаниями

Екатерине Богдановой

Алексею Васикову

Анастасии Жихаревич

Анастасии Лаврентьевой

Татьяне Лобановой

Светлане Лоскович

Дилнозе Муйдиновой

Ольге Осетровой

Валерию Першукову

Феликсу Пинто Бакерисо

Светлане Порфиренко

Неждане Рекстон

Ольге Репняк

Софье Ржаницыной

Мире Тристан

Нюте Федермессер

Надежде Фетисовой

Екатерине Харитоновой

Екатерине Чекмаевой

Артему Шалимову

* * *

Благодарим за помощь в работе над книгой

Татьяну Бочарову

Екатерину Высоких

Ирину Добридень

Людмилу Кочеткову

Галу Магомедову

Елену Мартьянову

Аракси Мурадову

Валерия Першукова

Ксению Пуганову

Евгению Резван

Александра Сёмина

Анну Скоробогатову