Дело не в диабете. Как сохранить жизненный баланс и принять новую реальность

Елена Боронина (2024)

Людей, которых коснулся диабет, становится все больше. Но важно помнить, что диагноз не вправе управлять жизнью человека и ограничивать возможности. Даже с хроническим диагнозом можно жить счастливо и наполненно. Главное — получать достоверные знания и находить ответы на вопросы, а не загонять себя в тупик стереотипов о заболевании. Эта книга написана для того, чтобы зарядить желанием жить! Каждая глава отвечает на вопросы, волнующие большинство людей, столкнувшихся с диагнозом «диабет 1-го типа». Как принять свой диагноз, найти опору, создать полноценную семью, получить профессию мечты, справляться с унынием, выстроить правильные отношения с ребенком, которому диагностирован диабет? Сергей и Елена делятся личным опытом, ведь оба живут с сахарным диабетом 1-го типа с детства. Диагноз для авторов — лишь фон, который не мешает сохранять баланс и созидать счастье.

С благодарностью нашим родителям, которые заложили в нас самое лучшее

Наши истории не заменяют консультации с врачами и созданы для вдохновения и мотивации. Любите себя и живите полной жизнью!

Введение

«Все дороги ведут к людям». С этой цитаты Антуана де Сент-Экзюпери началась наша родительская конференция на базе первой смены детского лагеря Fox Camp. Ее гостями стали люди, чьи дети столкнулись с диабетом.

Чтобы этот день случился, мы прошли большой путь. Порой мы не знали, к чему именно он нас ведет. Мы оба столкнулись с сахарным диабетом еще в детстве и без него себя практически не помним. Он фоном сопровождает весь путь нашей сознательной жизни. На этом пути мы встретили друг друга. Работали, рожали детей, открывали детские сады, детские образовательные центры и школы. Путешествовали, занимались спортом и совершали горные восхождения. На этом пути мы многое узнали о жизни и о себе, и этими знаниями хотелось делиться с теми, кто тоже живет с этим диагнозом. Наша дорога привела нас к людям — к тем, кто в тот день присутствовал на нашей конференции; к тем, кто приезжает в наш лагерь; к тем, кто прочтет эту книгу.

Пока спикеры готовились к выступлениям, гости постепенно собирались в зрительном зале и занимали свои места. Кто-то был с детьми, кто-то — без. Каждый приехал за чем-то своим.

Одни хотели познакомиться с нами лично. Другие — побольше узнать о лагере, чтобы в будущем отправить туда ребенка. Третьи хотели послушать выступления эндокринологов, чтобы узнать новости медицинского сообщества. Но объединяло всех гостей одно: они приехали за надеждой и уверенностью в завтрашнем дне. Этого на интуитивном уровне хочет каждый человек, столкнувшийся с диабетом. К сожалению, у многих поиск надежды перерастает в ожидание волшебной таблетки и откладывание жизни на потом.

«Здорово, если диабет, как и множество других аутоиммунных заболеваний, перестанет быть неизлечимым. Если это случится совсем скоро — будет прекрасно. Но ведь живем мы сейчас. Наши дети растут сейчас. Наши мечты ждут своего исполнения тоже сейчас. И счастье откладывать нельзя — нужно чувствовать его в этом моменте», — так мы отвечаем на вопрос о том, возможно ли, что в будущем диабет 1-го типа будет излечим. В этом вопросе мы хотим достичь баланса. Баланса между тем, чтобы не отобрать у людей надежду на выздоровление, но при этом научить их жить сегодняшним днем.

Большинство родителей смотрят на сахарный диабет 1-го типа под привычным для них углом. Во многих случаях этот взгляд передали им люди, которые не обладали достоверной информацией о заболевании. На конференции гости делились своими страхами и сомнениями. Их научили: диабет — это проблемы, госпитализации и осложнения. Эта сторона медали на первом плане для многих просто потому, что нам слишком часто ее показывают. Нам показывают людей с диабетом, лежащих в больницах, но не показывают тех, кто взошел на Эверест с глюкометром в рюкзаке. Нас пугают осложнениями вместо того, чтобы рассказать о долгожителях. Нам рассказывают о запретах, но молчат о возможностях — а они есть. И их много!

Мы показываем другую сторону диабета. Ту, где есть профессиональные спортсмены, ученые, бизнесмены, счастливые отцы и матери. И когда люди узнают об этой стороне медали, что-то меняется в их картине мира: «Ого! Диабет может быть и таким!» Установки, которые мешали им жить полной жизнью, колеблются и трещат по швам. Мы верим, что стереотипы о заболевании — это препятствия на пути человека, а вот достоверные знания — проверенный маршрут по счастливой и наполненной жизни.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: стереотипы о заболевании — это препятствия на пути человека.

Основная цель нашей конференции — заразить людей желанием жить. И, судя по всему, нам это удается. Пока мы выступаем, успеваем заметить, как кто-то на первых рядах вытирает слезы, а кто-то начинает широко улыбаться, хотя пришел со своей болью. Люди берут в руки микрофон и делятся своими историями. Сначала робко, а потом все громче и увереннее, потому что впервые видят столько поддержки в глазах людей, которые проживают все то же, что и они сами. Одна женщина, получив в руки микрофон, признается: единственное, о чем она жалеет, — что не получила подобной информации раньше.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: основная цель — заразить людей желанием жить.

Но заразиться желанием жить никогда не поздно. Конечно, чем раньше, тем лучше, именно поэтому мы и работаем с детьми. Мы стараемся научить их созидательному отношению к жизни, любви к ней и пониманию ее огромной ценности. Этим мы занимаемся в лагере, для этого организуем конференции — чтобы показать родителям, как важно сформировать у ребенка правильное мировоззрение.

«Ребенка невозможно насильно заставить хотеть жить и быть компенсированным по сахарам. Но можно поддержать и воспитать лучшие его качества и силу духа: через любовь, безусловное принятие и уважение к его пути», — мы заканчиваем этими словами свое выступление и предлагаем слушателям задавать нам вопросы.

Нас спрашивают о принятии диагноза, о запретах и о возможностях, о беременности и депрессиях, о воспитании детей… Микрофон гуляет из ряда в ряд, матери и отцы друг за другом поднимаются со своих стульев, чтобы спросить нас о том опыте, который мы уже прошли, а им еще предстоит.

Fox Camp для многих, как и для нас самих, стал делом души, дающим ответы на многие жизненные вопросы. Не случайно на одном из слайдов нашей презентации затаился хитрый лисенок с большим красным сердцем в руках. Это лагерь, созданный с большой любовью.

Людей, которых коснулся диабет, становится все больше. Не все они могут попасть к нам в лагерь или приехать на конференцию. Где же искать ответы им?

В этой книге. В ней мы постарались затронуть большинство тем, которые волнуют людей с диабетом. Каждая глава дает ответы на вопросы, которыми задаются люди, встретившиеся с этой болезнью: родители, их дети или взрослые пациенты.

Эта книга — для тех, кто хочет принять свой диагноз и начать проживать счастливую, наполненную жизнь. Для тех, кто устал от стереотипов о диабете и ищет правдивую информацию. Для тех, кто хочет найти в себе опору и поверить, что все возможно! Для тех, кто считает, что страх — плохой путеводитель, и отказывается ему следовать.

Здесь вы не найдете мифов и страшилок о диабете. Не прочтете запугиваний и наставлений, что вам делать можно, а что — нельзя. И главное, эта книга точно не про жалость к себе и борьбу с диагнозом. Скорее, наоборот.

Книга — о принятии диабета как своей части. О том, что диагноз не делает вас инвалидом и не ограничивает ваши возможности. О том, что никто, кроме нас самих, не может и не должен нести ответственность за нашу жизнь.

В этой книге мы делимся своим опытом. Как люди, которые живут с сахарным диабетом 70 лет на двоих. Как многодетные родители. Как профессионалы. Как неисправимые романтики, влюбленные в жизнь. Диабет в ней — всего лишь фон, который нас сопровождает. Только от нас зависит, как именно мы подстроим его под наши интересы и желания. И каким этот фон будет — вечной борьбой с диагнозом или же прекрасной наполненной жизнью, — решать тоже нам.