Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы
Книга написана в жанре дневниковых записей, из которых, как из мозаики, складывается целостная картина, отражающая представления автора о сущности аутизма, о способах работы с аутичными детьми и о многом-многом другом. В ней органично переплетаются две линии: одна – про аутизм, его природу, специфику, про семьи аутичных детей, про виды терапии. Вторая – это рефлексия профессиональной позиции и мировоззрения самого автора, путь профессионального становления и обретения личностной зрелости. Издание будет интересно не только тем, кто работает с аутичными детьми, не только их близким, но и всем думающим и чувствующим читателям.
Оглавление
- Предисловие редактора
- Предисловие
- Начало
- Дребезги
* * *
Приведённый ознакомительный фрагмент книги Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы предоставлен нашим книжным партнёром — компанией ЛитРес.
Купить и скачать полную версию книги в форматах FB2, ePub, MOBI, TXT, HTML, RTF и других
Дребезги
«… — Яр. Там на берегу Юрика не было… Ну, среди тех, кто упал.
Яр закусил губу. Ему было стыдно за свою радость. Юрка сумел улететь, но боль тех, кто разбился, отчаяние их отцов и матерей от этого не стали меньше… Но Юрка улетел. Значит, он ветерок? На какой-то поляне, на площади Города, на морском берегу можно встретить его, прижать к себе хотя бы на минуту… А потом?
А потом он опять улетит — живой и не живой, настоящий и призрачный. И неизвестно, есть у тебя сын или есть только одна печаль по нему. Ты будешь стариться, и наконец тебя не станет, а он будет летать над Планетой вечно — всегда маленький, всегда одинокий. И не сможет доделать то, что начал делать отец. Он останется навсегда двенадцатилетним Юркой. Беззащитным. Ему не страшны ни время, ни боль, ни холод, ни огонь. Но кто защитит его от тоски?
А кто защитит их всех, ветерков?»
Часть первая,
которая планировалась быть единственной
«Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так».
Овладевая языком, мы начинаем не с правил грамматики и синтаксиса, не с того, какой глагол правильный, а какой нет, как их спрягать, склонять и прочее. Все эти правила усваиваются в процессе пользования речью, и только потом мы начинаем свои знания структурировать, давать им названия и пользоваться правилами. Так это происходит у ребенка.
Маленький ребенок умеет говорить — хорошо говорить, то есть он владеет речью. Но! Он не знает, что «слон» — это существительное, а «идти» — это глагол. Он ничего не знает о падежах, однако это не мешает ему использовать правильные падежные формы. Для него речь — это уже автоматизированный внутренний процесс.
Так и мне проще почувствовать, понять, узнать и запомнить в процессе наблюдения, слушания, непосредственного участия. В работе с аутистами, да и не только, я начинала учиться не с теории, а с практики, то есть погрузившись в «языковую среду аутиста», на уровень символов, чувств, эмоций, ощущений.
Впоследствии, если я захочу, я смогу структурировать свои знания и дать им названия, обозначения, но если я этого делать не буду, это не значит, что я не владею этими знаниями, навыками, умениями, речью, языком. Просто, на мой взгляд, построение теорий — не главное.
«У аутистов нет личности, нет желаний», — одно из «замечательных», на мой взгляд, утверждений.
Человек стоит по пояс в воде, разве это значит, что у него нет ног? Мне всегда казалось, что это означает лишь то, что ног не видно, потому что они скрыты водой. И при некотором усилии, при желании можно их увидеть — или дождавшись, когда человек выйдет из воды сам, или вытащив его из воды, или нырнув под воду.
Не видно — не значит нет.
Отсутствие потребности в общении и желания общаться — этого нет, а вот неумение, отсутствие навыка общения и парализующий страх — да, это есть.
Есть еще одно «замечательное» утверждение: аутисты ну совершенно ничего не чувствуют.
Различения и предъявления эмоций и чувств у аутистов нет не по причине их отсутствия как таковых, а потому, что они зашкаливают. Эмоции и чувства слишком сильные, невыносимые, и ребенок закрывается от них. Или же они настолько сильны, что их уже невозможно различить, предъявить и адекватно реагировать на них.
То же с людьми и взаимоотношениями — они настолько значимы для аутиста (для него важен любой оттенок, которого «обычный» человек даже не заметит), что он выстраивает защиты, вследствие чего отношения для него теряют значимость. Другой вариант — полное отсутствие каких бы то ни было адекватных взаимоотношений: «Я псих, что с меня взять?» — в большинстве случаев, конечно, неосознанно.
Существуют противоположные взгляды на проблемы аутичных детей. Одни придерживаются политики вмешательства, а другие — невмешательства. Одни видят необходимость в дополнительном включении ребенка в «чуждые» ему процесс, группу, игру, другие считают, что тем самым нанесут ему травму, и дают ему возможность быть наедине с собой.
Таким образом, две основные, полярные позиции, на которых строятся общение и взаимодействие с аутичным ребенком, — «консервация» и «провокация».
Консервация — сохранение и поддержание аутичной защиты (кокона, колпака, скафандра, внутри которого находится нервный, испуганный ребенок) и использование ее в качестве единственного способа борьбы с тревогой и страхами аутичного ребенка. При такой позиции ребенок-аутист воспринимается как «вещь в себе», и это «в себе» нужно тщательно охранять и оберегать от любых кажущихся разрушительными внешних воздействий, создавая для этого все условия, но тем самым приостанавливая развитие.
Провокация — побуждение ребенка выходить за пределы аутичной защиты, ограничивающей поступление сигналов из окружающего мира, с целью получения нового позитивного опыта переживания, реагирования, взаимодействия, игры и общения, а также для дальнейшего использования полученных навыков в жизни. В данном случае можно также говорить о ребенке как «вещи в себе», однако меняется цель, задача нашего взаимодействия с ним. Главное — создавать условия, при которых ребенок будет постоянно получать новый опыт из внешнего мира, и при необходимости помогать ему учиться обращаться с этим новым знанием.
Вся наша жизнь — это набор стереотипов. Разница только в том, сколько их и насколько конструктивно они используются. Чтобы знать, как реагировать на тот или иной стереотип ребенка, необходимо понять истинные мотивы его возникновения.
Аутичный ребенок в силу своей отгороженности от реальности зачастую имеет довольно скудный набор навыков, и это является одной из причин того, что многие из них приобретают форму навязчивости, стереотипа — они являются элементарной занятостью. Они заполняют пустоту и скуку, которые часто присутствуют в жизни аутичного ребенка. Другая причина возникновения стереотипов — повышенная тревожность, свойственная аутичному ребенку. И в этом случае навязчивость выполняет функцию дополнительной защиты и является показателем усилившейся тревоги или напряжения в данный конкретный момент. Причиной может быть и какая-либо ситуация, эмоционально задевшая ребенка и закрепившая определенную реакцию на подобные стимулы, которая в дальнейшем возникает уже рефлекторно и не выполняет никакой конкретной функции. Ну и еще один вариант — это процесс усвоения новой информации, который зачастую проявляется в форме стереотипа. Ребенок смакует свое новое знание, понимание, умение и, сам того не замечая, превращает его в навязчивость.
Стоит отметить, что во всех случаях стереотипного поведения ребенок в той или иной мере и по разным причинам «выключен» из окружающей действительности и не получает достаточного объема информации для полноценного развития — это первое. И второе: стереотипное поведение — это всегда показатель тревоги и попытки с ней справиться.
Тревога может быть разной: как базовой, тотальной, затопляющей сознание ребенка, так и привязанной к конкретной ситуации, действию.
Стереотипы могут быть двигательными — прыжки, взмахи руками, хлопки, хождение на цыпочках и пр.; речевыми — штампы, однообразные темы разговоров, повторение фраз, стихов, сказок, в некоторых случаях — при внешнем отсутствии потребности в обратной связи (внешнем — потому что обратная связь нужна, но давать ее надо не на внешнее проявление, которым является стереотип, а на внутреннюю причину его возникновения); поведенческими — некоторый консерватизм (навязчивость, ритуалы), который может проявляться в еде, одежде, маршрутах, играх, интересах, общении и взаимодействии ребенка с окружающими в целом и отдельными людьми в частности, и пр.
Существуют разные варианты реагирования на стереотип: ломка стереотипа, расширение стереотипа, переключение стереотипа, включение в стереотип, консервация стереотипа, адаптация стереотипа и пр. В целом все способы хороши, но пользоваться ими нужно умело и понимать, что только лишь модель действий не дает гарантии решения проблемы. Наиболее значимыми факторами в динамике изменений являются четкое понимание того, что нами делается и почему, внутренний настрой, уверенность в своих силах и силах ребенка, терпение, гибкость и ориентация на внутреннюю причину появления стереотипа.
А можно и ничего не делать из расчета, что перерастет, само рассосется, трансформируется, разовьется во что-то другое.
Важно научиться не путать понятия «спокойный ребенок» и «аутичный ребенок». «Ребенок стал спокойнее» не равно «ребенок стал менее аутичным».
Ребенок может быть спокойным и не аутичным, то есть включенным, не погруженным в себя.
Ребенок может быть спокойным и аутичным, то есть не включенным в окружающее, «в себе», удобным.
Аутичный ребенок может быть спокойным и удобным, иногда даже удобнее «обычного», но он от этого не становится менее аутичным. И очень важно научиться видеть грань между спокойным ребенком и аутизированным.
Наиболее часто встречающиеся модели общения, взаимодействия, обучения и воспитания аутичного ребенка:
• «отвержение-изоляция» — активно непринимающая и отвергающая позиция по отношению к проблемному ребенку, стремление его изолировать;
• «присутствие-нахождение» — ребенка не гонят, он имеет возможность быть рядом, но полностью предоставлен сам себе;
• «уход-содержание-забота» — ребенок имеет возможность быть вместе с близкими, его любят, о нем заботятся, кормят, поят, содержат в чистоте;
• «принятие» — ребенка принимают таким, какой он есть, подстраивая социум под его нужды;
• «занятость-развлечение» — наличие определенного набора мероприятий, скрашивающих жизнь ребенка, чтобы ему не было скучно и чтобы он был хоть чем-то занят;
• «обучение-научение» — то, чем часто заменяют лечение, то есть учат «проблему», не решая ее, прививая ребенку массу навыков поверх аутизма;
• «терапия» — это лечение, в первую очередь ориентированное на решение непосредственно самой проблемы.
Еще одна градация отношений к проблемному ребенку: 1) к ребенку относятся как к «обычному» — не замечая или не придавая значения существующим у него проблемам и требуя полноценного развития, несмотря на объективные сложности;
2) к ребенку относятся как к «особому» — принимая проблемного ребенка проблемным и полностью подстраивая социум под его потребности, обеспечивая ему уход и безопасность, не требуя от него развития и не накладывая на него никакой ответственности за себя;
3) к ребенку относятся как к «равному», постоянно тренируя и развивая его, исходя из существующих у него проблем.
Решение многих аутичных проблем напоминает известную детскую игру «Али-Баба», в которой надо разбежаться и на большой скорости разбить шеренгу из держащихся за руки детей, уведя с собой одного из них. Но чтобы разбить шеренгу, надо действительно разогнаться, надо набрать приличную скорость, не бояться и верить в успех, ведь, испугавшись и затормозив у самой цепочки из рук, вы проигрываете и попадаете в руки противников. А не спеша идя по направлению к шеренге, вы заведомо обречены на провал, за исключением варианта, в котором участники сами расцепляют руки.
Так и с аутизмом — или мы его, или он нас. Самое главное — ничего не бояться.
— Стоит ли говорить ребенку, что он аутист? В какой форме это делать? Как объяснять? Когда?
— Конечно, стоит, как диабетику или астматику. Ведь зачастую ребенок и сам видит свое отличие от других и испытывает специфические проблемы, связанные с аутичными чертами. Не понимая истинных причин возникающих сложностей, не в силах справиться с проблемами, он часто вторично аутизируется, усиливая симптоматику. Как только ребенок будет в состоянии понимать вас, надо начинать объяснять ему истоки его проблем и предлагать варианты их решения и профилактики их возникновения.
Шкала отношения к особому ребенку (только позитивные варианты):
• «хорошее отношение»;
• «принятие» — включает в себя хорошее отношение; «интеграция» — включает в себя принятие и хорошее отношение;
• «реабилитация» — включает в себя интеграцию, принятие и хорошее отношение;
• «адаптация» — включает в себя реабилитацию, интеграцию, принятие и хорошее отношение.
Планирование, проговаривание, заблаговременная подготовка ребенка к чему бы то ни было — задолго до начала действия — это то, что активно пропагандируется в отношении аутизма. Однако, поддерживая структуру, планируя заранее и предупреждая, а не реагируя непосредственно в момент появления нового, неожиданного, внепланового, мы лишаем ребенка и лишаемся сами возможности получить новый опыт, научиться новым способам реагирования, развить готовность к изменениям. Тем самым мы избавляем и себя, и ребенка от необходимости расти и развиваться.
Поэтому основная задача — научиться грамотно реагировать в момент стресса, а не предупредить его появление и даже возможность появления. Важно дать ребенку почувствовать уверенность и защиту, если она потребуется, в каждом конкретном действии в конкретный момент времени. А не лишать его возможности получения непосредственного живого опыта переживания, реагирования и самозащиты, даже если что-то будет противоречить ранее планируемому.
«В этом мире им больше нечему учиться, теперь им пора жить в своем».
«Черный» пиар или «белый» пиар мы используем в продвижении «товара», рекламу или антирекламу — непринципиально, так как и в том и в другом случае мы одинаково повышаем рейтинг и привлекаем внимание к продукту.
В ситуации со стереотипом у ребенка, и не только с ним, — то же самое. Чем больше разговоров вокруг, например, стереотипа, тем сильнее фиксация на нем. Неважно при этом, что именно говорится. Главное, что о нем говорят, — этого достаточно.
Больше вопросов — меньше предложений и утверждений; больше наблюдений со стороны — меньше запретов; больше включения, присоединения и подключения к деятельности — меньше ведения и наведения. Наша задача не вести, а грамотно вестись, попутно внедряясь и обогащая процесс взаимодействия; больше свободы — меньше ограничений и требований; меньше тревоги и преждевременной тревоги — больше доверия и страховки от опасностей, а не полное исключение самостоятельного опыта.
Больше открытых вопросов — меньше закрытых. Больше терпения и выдержки — меньше несдержанности и мельтешения; больше простых и наводящих вопросов — меньше сложных; больше междометий, мимики и живых эмоций — меньше слов и излишних объяснений, оправданий, уговоров; больше наглядности — меньше абстрактных объяснений.
Медленно, но верно.
Пусть ребенок делает медленно, но делает сам, это намного важнее скорости. Подсказывая, подгоняя, предлагая раньше, чем он сам среагирует, захочет, поймет, мы лишаем его возможности учиться быть самостоятельным, получать свой собственный опыт и отвечать за свой выбор и желания, возможности и доверять им. И тогда наше искреннее стремление помочь становится преградой в развитии ребенка.
Невозможно сразу уметь что-то новое и незнакомое делать хорошо, во всем нужна тренировка.
Все продумать, постараться предусмотреть и контролировать. Да — удобнее, да — спокойнее, да — быстрее и проще, да — безопаснее, но — малоэффективно и тормозит развитие ребенка.
Часто лучше остаться в стороне, быть наблюдателем и никак не участвовать в происходящем у ребенка процессе, потратив время на то, чтобы понять, что именно происходит, какую роль и почему нам лучше всего брать на себя в этом процессе.
Единственная ситуация, в которой необходимо наше вмешательство, — реальная угроза жизни или физическому здоровью кого-либо из участников (синяки, ссадины и прочие мелкие неприятности не в счет).
На ошибках, на синяках и ушибах учатся, а наша задача, пока дети учатся, быть спокойными и уверенными в том, что ребенку это обучение необходимо и доступно, — это раз. И два — вовремя реагировать на реальные опасности, физические и эмоциональные, и уметь оказать помощь и поддержку, вселить уверенность в успешном исходе любого начинания. Только не до синяка, а уже после («Поцарапался — ну, бывает, это скоро пройдет, все в порядке», — и продолжить занятие).
Можно уточнять, корректировать, поправлять, дополнять, но только после и никогда — до.
Важно научиться фиксировать внимание на положительных изменениях, даже если кажется, что они незначительны. Отмечая только глобальные достижения, мы упускаем массу приятных мелочей и вместо позитивных эмоций получаем негативные. Нужно верить в то, что результат возможен, что любая мелочь, достигаемая семьей в целом и ребенком в частности, — это результат. Стараться любой эпизод рассматривать с самых разных точек зрения и даже в самой негативной ситуации постараться найти выгоду и хорошее для себя, ребенка, семьи, аутизма.
Не бывает плоских ситуаций, бывают плоские взгляды на ситуации. Хорошее есть всегда, но его надо научиться видеть.
Задача — видеть позитивное в любом взаимодействии с ребенком, во-первых, и развивающее, во-вторых. В первую очередь важно фиксироваться именно на этих двух пунктах.
Так иногда, вопреки своей стандартной реакции на стереотип ребенка — ломать и переключать, — я его поддерживаю и использую для развития. С кем-то мы можем в течение месяца играть в железную дорогу с поездами, городом, человечками, которые могут быть большими — маленькими, детьми — взрослыми, старшими — младшими, могут быть разных профессий, могут быть веселыми — грустными — злыми, сильными или слабыми. Параллельно мы изучаем такие понятия, как быстро — медленно, куда — откуда, с кем — кому и т. д. Поезда едут в город или в деревню, люди идут на работу или в гости, по одному или по двое, вместе или по отдельности, какой-то поезд едет первым, какой-то последним и т. д. С кем-то я так же в течение месяца могу играть в одно и то же лото, но каждый раз мы будем играть в него по-разному. Многие стереотипы можно использовать для тренировки правильного употребления родов, чисел, окончаний, местоимений. Можно развивать фантазию, воображение и абстрактное мышление, моторику, креативность, терпение, доверие и пр. и пр.
Даже в стереотипной игре в течение целого месяца можно каждый раз находить что-то положительное, используя стереотип в позитивном, развивающем русле.
Важно стараться избегать в диалоге с ребенком слов «должен», «надо», и также важно давать возможность ребенку ответить самому, пусть и не всегда правильно, а не подсказывать ему вариант ответа, тем самым ставя точку в диалоге. Давая ответ сразу же, более того, ответ однозначный, такой, какой «должен быть», мы сами же выстраиваем и поддерживаем так любимые аутистами стереотипы, планы, расписания: «должно быть так и никак иначе».
На этом, собственно, диалог и заканчивается, такое часто происходит и в обычных семьях с обычными детьми. Но диалог заканчивается не только потому, что ребенок не может, не хочет, но и потому, что его собеседник также не может, не понимает.
Желая помочь, подсказать, ускорить процесс, мы тем самым и вовсе исключаем возможность диалога как такового. По разным причинам, но каждый из участников не может ждать. Не важно, как объясняется себе это нетерпение: как помощь, как отсутствие времени или что-то еще. А ребенок не успевает услышать, увидеть, сообразить, понять, принять, поучаствовать в предложенном вами взаимодействии. В результате диалога нет — и страдают обе стороны.
В момент ожидания важно удерживать ребенка «включенным», не выпадать из реальности самим и не давать выпадать ребенку.
Таким образом, если задается вопрос «почему», «зачем», «куда» и пр., необходимо дать возможность ребенку подумать и ответить самому, а не заканчивать за него.
Прежде чем перебивать ребенка, переделывать то, что он делает, исправлять его, переключать, встревать, делать какие бы то ни было выводы о его словах или действиях, нужно постараться вникнуть, понять, услышать и увидеть, что, собственно, ребенок делает в данный момент и так ли это бессмысленно, несмотря на то, что на первый взгляд многое кажется бессмыслицей. А вот когда это станет понятно, тогда уже и надо думать, как себя вести и что стоит делать: сбивать или развивать. Как минимум необходимо дать ребенку почувствовать, что его поняли и услышали.
Замкнутый круг.
Кто кого аутизирует? Аутичный ребенок семью или семья ребенка?
Думаю, что это взаимозависимый процесс. Аутичные особенности, пусть даже и незначительные, кого-либо из членов семьи усиливают сходные проблемы у другого и тем самым усугубляют состояние каждого в отдельности и семьи в целом. Если бы этих черт личности, аутичных черт, не было или не было бы предрасположенности к ним, то они бы и не проявились. Ребенок провоцирует, проявляет, усиливает те особенности родителей, которые и без того есть. И наоборот, родители, имеющие аутичные черты, усиливают их в ребенке.
Проявляя фотографию, невозможно проявить то, что мы не фотографировали. Но то, что есть на пленке, проявить можно по-разному.
Исходя из этого предположения, родители, так же как и ребенок, в стрессовой ситуации еще более аутизируются. Поэтому в терапии аутизма работать с семьей, с родителями, так же важно, как и с ребенком. Не имеет значения, кто будет меняться, кто будет становиться более открытым, включенным, стрессоустойчивым, уверенным в себе и окружающих, более активным и агрессивным, кто нарастит броню, — эти изменения будут распространяться на все окружение, и меняться будут все и всё. Как минимум, изменится отношение к окружающему и окружающим, что уже немаловажно.
— У нас не совсем аутизм, у нас только некоторые проявления, — говорят многие родители об особенностях своего ребенка.
Не могу понять и принять такую формулировку. Как можно быть немножко аутистом? Нет разницы, аутизм это или спектр аутизма, — внутренние проблемы одни и те же. И то и другое — аутизм, но разной степени выраженности.
Не имеет значения, насколько они выражены и заметны окружающим.
Справившись с психологическими проблемами, проще справляться с соматическими, и наоборот. Не важно при этом, что с ребенком: аутизм, ДЦП, алалия, глухота, слепота, невроз, гиперактивность, ЗПР и пр., не важно, какая проблема основная, какая первичная, но, решая одну, мы автоматически упрощаем и решение другой.
Я не врач, и мои сравнения зачастую интуитивны и могут быть не совсем верны. Не судите строго.
Аутизм — шизофрения
Аутизм — это психологическое состояние. Шизофрения — процесс распада на органическом уровне. При аутизме ничего не распадается, при аутизме просто парциально затормаживается развитие из-за закрытости и непроницаемости границ, усиливающихся из-за внешних или внутренних стрессов. Шизофрения поддается медикаментозному лечению, аутизм — нет, так как медикаменты не корректируют, а останавливают процесс распада, который есть при шизофрении и которого нет при аутизме. Шизофрения диагностируется после пяти лет на фоне распада уже сформировавшейся личности ребенка, аутизм — до трех лет, и при нем нет распада как такового.
Аутизм — умственная отсталость
Аутизм — это психологическое состояние. Умственная отсталость — органическое недоразвитие. При первичной умственной отсталости может проявляться и аутизм, но это не будет основной проблемой. При аутизме может проявляться умственное отставание, но оно не носит органического характера, а является следствием непроницаемости границ аутичного ребенка, в результате чего новая информация или не будет доходить до него, или будет, но очень и очень медленно. При снижении вторичных аутичных проявлений в случае умственной отсталости отставание не исчезнет. Если же снять первичные аутичные проявления, ребенок-аутист быстро нагонит сверстников, особенно если это происходит на ранних этапах развития (до трех лет), так как нет никаких органических препятствий к этому.
Аутизм — алалия
Аутизм — психологическое состояние. Алалия — органическое нарушение, так же, как и аутизм, поддающееся коррекции и компенсации, но идти надо несколько иным путем. Ребенок с алалией, но без аутизма, — на сто процентов включен во внешнюю среду, хотя, безусловно, как и любой другой человек, может иметь какие-либо психологические проблемы, без которых ему, конечно же, будет легче жить.
Аутизм на фоне алалии может носить вторичный характер, и тогда достаточно легкого психологического вмешательства. А может выступать на одном уровне с алалией, и тогда это сочетанное нарушение, и необходим комплексный подход в решении проблем ребенка сразу по двум направлениям.
Аутизм — невроз, в частности, невроз навязчивости, логоневроз, тики.
Невротичное поведение наиболее близко по клинической картине к аутизму, и основная разница заключается только лишь в глубине и проявленности проблемы при сходных внутренних психологических сложностях и истоках их возникновения. Важно помнить, что как невроз может перетечь в аутичные, то есть более тяжелые, черты, так и аутизм может трансформироваться в невроз, и поэтому психокоррекционные методы работы с неврозом и с аутизмом очень похожи.
Аутизм — синдром дефицита внимания (СДВ)
Синдром дефицита внимания практически всегда сопутствует проявлению аутичных черт у ребенка и идет с ним бок о бок, так же как невротические проявления и гиперподвижность. И синдром дефицита внимания, и невроз имеют сходную с аутизмом клиническую и психологическую картину, имея те же особенности и проблемы, только в несколько сглаженной форме, и, следовательно, не так разрушительно действуют на психику ребенка. При этом на фоне синдрома дефицита внимания может как присутствовать гиперактивность, гипоактивность или же их сочетание, так и нет.
Аутизм — гиперактивность
Аутизм и гиперактивность (часто на фоне СДВ) — это две стороны одной медали, при внутреннем сходстве имеющие совершенно отличные друг от друга проявления, и никогда аутизм не будет сочетаться с гиперактивностью. Аутизм сочетается только с гиперподвижностью. И если при аутизме вся работа с ребенком будет построена на возбуждении, то при гиперактивности, наоборот, — на торможении. Если аутичного ребенка «выключает» пассивность, то гиперактивного — активность.
Аутизм — задержка психического развития
Задержка психического развития также часто присутствует у ребенка с аутизмом, но она не первична, а является всего лишь следствием аутичной отгороженности ребенка от окружающего мира и в первую очередь требует работы с психологом, а только после этого с дефектологом. Задержка психического развития без аутизма — это работа дефектолога, а психолога уже дополнительно.
Аутизм — задержка речевого развития
Задержка речевого развития очень часто сопутствует аутизму, но не подразумевает его наличие у ребенка. Важно определить причину отставания речи, и если она вторична по отношению к аутизму, то основные силы надо тратить на восстановление психологического состояния аутичного ребенка, которое автоматически повлечет за собой и динамику в речи. В случае же первичной речевой задержки основные усилия надо направить на работу с логопедами-дефектологами и решение неврологических проблем, которых при аутизме, как правило, нет.
Аутизм — слепота и аутизм — глухота
Очень часто аутичным детям свойственно не реагировать или недостаточно отчетливо реагировать на зрительные и слуховые раздражители, так как эти раздражители не проникают вглубь из-за жестких психологических границ. Важно установить с помощью аппаратуры, носит ли это органический характер или нет. И если «слепота» и «глухота» психологическая, — обратить на это внимание. Когда глухота и слепота сочетаются с аутизмом, необходим комплексный подход в реабилитации ребенка.
Аутизм — детский церебральный паралич (ДЦП) Кажется, что это невозможно перепутать. И тем не менее даже ДЦП нужно правильно дифференцировать от аутизма — и соответственно правильно лечить. Очень часто аутичные дети напряжены и находятся в постоянном тонусе, но тонус этот — психологический и не имеет под собой никаких органических нарушений. Очень важно установить причину повышенного тонуса и правильно ее устранять.
Аутизм — эпилепсия
Иногда по внешним признакам поведение аутичного ребенка очень похоже на эпилептические приступы: замирание, зависание, остановившийся взгляд. Поэтому необходимо сразу установить причину этих замираний и исключить или подтвердить их органическую основу. Это делается с помощью аппаратуры.
Все это крайне необходимо очень четко разграничивать, не путать и не подменять одно другим, так как от этого зависит выбор русла работы, а соответственно и ее результат.
— А мы сегодня без бутылочки! Она лежит на самом дне моей сумки, так, чтобы он не видел и не мог ее найти, чтобы не знал о ее существовании, — очень гордо сообщает мне Колина мама.
— Но вы-то о ней знаете… Это для кого бутылочка тогда получается? Получается, для вас и для вашего спокойствия, а вовсе не для спокойствия Коли.
— Ну а вдруг он попросит ее?
— Если бы ее не было совсем, то вы наверняка придумали бы, как выйти из ситуации. Ведь правда?
— Да, пожалуй.
Дырку в стене можно завесить красивой картиной, чтобы ее не было видно, можно сверху наклеить обои, не трогая дырку, а можно сначала зацементировать ее, а потом уже клеить обои и вешать картину.
Так же и с проблемами — можно сделать вид, что их нет, приспособиться к ним и «повесить картину», «наклеить обои», надеть на себя маску благополучия. А можно их решить. Это, конечно, потребует больше времени и вложений, но зато не будет страшно, что кто-то снимет со стены картину или случайно ткнет своим длинным носом в то место, где дырка, и порвет красивые обои.
Как бы много ребенок ни занимался, основная нагрузка по его развитию ложится на семью, на каждого из ее членов. Так как больше всего времени он проводит с семьей, именно у нее больше возможностей менять, продвигать или хотя бы поддерживать изменения. Иногда для этого необходимо кардинально измениться самой семье: выйти из депрессии и идти вперед или что-то еще.
Именно в семье при грамотно координированных действиях всех участников скрыт наибольший потенциал развития аутичного ребенка и снижения уровня аутизации всей семьи.
Ребенку, чтобы самостоятельно развиваться и быть заинтересованным в этом развитии, необходимо почувствовать себя свободным. Свободным от своей тревоги и напряжения, свободным от неуверенности, свободным от условностей.
Чтобы ребенок был свободным, надо дать ему возможность почувствовать эту свободу. Почувствовать в первую очередь через наиболее близких людей, — обычно это родители. То есть сначала надо научиться быть свободными им, а потом уже ребенку.
Очень многие родители говорят: «Когда мне надоело, когда мы решили, что все, хватит, — проблема исчезла». Это относится к разным проблемам — питания, одевания, непереносимости нового и пр.
Как только исключается возможность выбора, возможность присутствия проблемы — и для себя, и для ребенка, — ребенок соглашается на предлагаемые ему условия. Важно помнить об этом. И верить, что твоя собственная уверенность, поведение, слова, мимика, жесты, голос, интонация и пр., вера в себя, в ребенка и его возможности и доверие к себе, ребенку, своим действиям многого стоят.
Важно научиться быстро менять цели в зависимости от того, как складывается ситуация, и находить выгоду для себя в любом ее течении.
Не получилось расслабиться вопреки ожиданиям, так как было много напрягающих факторов, — можно поставить цель вырабатывать устойчивость к напряжению. Важно из любой ситуации извлекать позитив.
Поддерживая увлечения ребенка планами и расписаниями, мы тем самым заменяем живое, то есть себя и ребенка — неживым, то есть расписанием и планом.
И проблема здесь не в наличии расписания как такового, а в доверии. Если я пойду не налево, как собирался, а направо, то со мной ничего смертельного не случится, а в случае чего мне помогут.
Доверие к близкому на данный момент человеку — этот человек поможет; доверие к себе — я сам за себя постою; доверие к расписанию — расписание меня спасет.
Чему лучше доверять? Это уже выбор каждого.
Однако стоит помнить, что при помощи расписания как минимум:
• снимается ответственность с себя и с ребенка и перекладывается на внешнее;
• дается разрешение себе не быть включенным, не отслеживать реакции и состояние ребенка;
• имеется возможность не тратить силы на поддержание уровня доверия к себе, окружающему и окружающим у ребенка;
• ребенку разрешается (и поддерживается в нем) быть недоверяющим;
• сужается восприятие действительности рамками заранее составленных планов и расписаний.
Восприятие и усвоение информации аутичным (да и любым) ребенком очень сильно зависят от способа ее подачи.
Я хорошо почувствовала разницу в способах обучения на собственном опыте в процессе общения с двумя разными преподавателями на курсах французского.
Вариант первый: каждое занятие строго расписано, домашнее задание, учебник, заучивание слов и фраз по теме вне ее непосредственного использования, устные ответы и чтение лишь в порядке очереди, инициатива только у преподавателя, любое отклонение от образца, даже при соблюдении заданной темы и изучаемых грамматических форм, категорически отвергаются, практически весь урок на русском языке — слабая интонационная и эмоциональная окраска занятий. При этом преподаватель искренне заинтересован в качественной подаче информации.
На этих занятиях было очень скучно, и удерживать себя включенной в процесс удавалось с трудом, так как процесса, собственно, и не было, а был механизм работы, и любые попытки оживить ситуацию воспринимались в штыки.
Вариант второй: живые и эмоциональные занятия, постоянное включение всех участников группы, ориентация на совместный процесс, практически полное отсутствие работы с учебником, вся проработка тем и грамматики идет в живом общении, насыщенном новыми идеями, поощрение любой инициативы учеников, общение внутри курса только на французском языке, и — «выкручивайся как хочешь».
Здесь, безусловно, тоже были свои сложности, правда, совсем другого рода. Но было интересно, живо, и, самое главное, была мотивация на работу.
Необходимо понять внутреннюю причину любого внешнего явления, так как они могут быть очень разными. А следовательно, не разобравшись, мы можем долго биться, например, в финское консульство и искренне недоумевать и огорчаться, почему нам не дают там японскую визу.
Так, например, страх и тревожность зачастую могут проявляться как перевозбуждение, хохот, лень, агрессия, плач и другое. Важно понять истоки поведения и правильно на него реагировать, тогда и эффект от нашего вмешательства будет выше.
Ну, или не отчаиваться и действовать из спортивного интереса. Вдруг дадут-таки нужную визу именно там. Всякое бывает, в конце концов.
Эхолалии также могут быть проявлением повышенной тревожности, но не всегда. Иногда это способ усвоения новой информации, оттачивание ее; однако всему есть пределы, и главное — понять, когда эта грань уже перейдена. То же и с другими стереотипиями. Важно понять, в чем причина их возникновения, тогда значительно проще справиться с ними, если будет желание это делать. Важно научиться понимать и четко отграничивать одно от другого в каждый конкретный момент.
Постоянно вмешиваюсь в игру, действия, поведение ребенка, несмотря на его нежелание. Тем самым вызываю необходимость все время балансировать на грани негативного отрицания и необходимости быть включенным в окружающее и развиваться из-за вмешательства с моей стороны. Для одного ребенка — это игра в поезд под аккомпанемент моих вопросов с необходимостью отвечать на них (иначе я мешаю продолжению задуманного действия); для другого — это машинки, куда я постоянно сажаю человечков, которых он так же настойчиво выкидывает; для третьего — это горка, на которую он боится залезать, но мы раз за разом делаем это, преодолевая страх; щекотка, выдергивающая его из прострации; для четвертого — это постоянные вопросы, требующие развернутого ответа, и т. д.
С каждым разом такое вмешательство и разнообразие воспринимается ребенком все спокойнее. И чем больше будет таких ситуаций, тем больше ребенок будет переносить нового на всю свою жизнь и спокойнее воспринимать чужое вмешательство, видя в нем не только негатив, но и возможность расширить свой мир: способности, возможности, игры, желания, фантазию.
Необходимо, чтобы вокруг что-то происходило, чтобы было, на что обращать внимание. Специально «включать» ребенка и тем самым возвращать его в реальность, так как сам он может ничего не видеть, даже если происходит очень много интересного. Или постоянно что-то делать с ребенком, чтобы что-то происходило с ним, внутри него. Или вовлекать ребенка в какие-то действия, создавать вокруг него активную среду, от которой можно подпитываться. Это может быть двигательная игра, может быть ролевая. Важно, чтобы, задумавшись над вопросом, он не уходил в аут и не забывал, над чем на самом деле он сейчас думает. Резкие, неожиданные переключения дают возможность не зависать и не уходить на автопилот в выполнении какого-либо задания, а также создают навык умения быстро переключаться и в принципе быть включенным. Со временем, если постоянно фиксировать присутствие ребенка в реальности, такая необходимость отпадет, поскольку у него закрепится и автоматизируется этот навык.
И делать это надо, несмотря на внешнее сопротивление всему новому и непривычному, присущее аутичному ребенку.
На занятии ребенок упал, ударился, плачет. Волонтер, присутствовавший при этом, бросается к нему и начинает его успокаивать, уговаривать, утешать, жалеть. Я даю понять, что не надо этого делать в таком объеме.
Волонтер: Как понять, когда ему на самом деле больно, а когда он выдумывает?
Я: Больно ему в любом случае наверняка, но реагировать на это необходимо максимально спокойно и сдержанно. И это не равнодушие. Просто именно для такого ребенка лучше минимально реагировать, иначе он заводится еще сильнее и сам же от этого устает, выматывается, так как он с трудом переносит излишние эмоции, в силу повышенной чувствительности. Лучше прекратить сразу же и не изматывать ребенка переживаниями, а дать ему возможность продолжить играть и получать удовольствие. Мне намного обиднее то, что он час прорыдает, чем то, что ему не «сопереживают». Важно понять, что в данном случае является сопереживанием.
— Мне кажется, что у меня не получается, потому что не хватает терпения, или мне становится его жалко, — комментарий многих родителей.
— Очень возможно, что так. Но надо научиться, несмотря на жалость, потому что это полезно для вашего ребенка. Это путь развития для него. Как в балетной школе, школе олимпийского резерва, как при ДЦП. Да — больно, да — сложно, да — долго, но зато научится, зато победит. И еще это умение самому нести ответственность за себя — для ребенка, и умение доверять ребенку — для родителей.
Диабет — инсулин; вывих — вправление; сердце — операция и режим; аутизм — ?
Одно за другое цепляется и расширяется, растет как снежный ком. Сплетается в узор, в паутину. Это касается и позитивного, и негативного.
Многие родители аутичных детей, многие семьи постоянно живут в депрессии, даже не подозревая об этом, так как не знают, что бывает по-другому, а такое состояние — состояние депрессии — для них норма.
Как однажды сказала мама аутичной девочки: «Я только сейчас поняла, что много лет находилась в депрессии. Я это поняла только тогда, когда вышла из нее».
Есть родители и дети, у которых излишне симбиотичные отношения, а есть, наоборот, семьи, где все по отдельности. Соответственно и работать с такими семьями надо по-разному, учитывая этот фактор. Где-то нужно рвать, а где-то создавать эту связь. Не так буквально, конечно.
— Структурированная игровая терапия и неструктурированная — в чем разница и зачем они нужны, вместе и по отдельности? Зачем нужны группы с аутичными детьми, зачем с обычными?
Структурированная терапия основана на системе и правилах, которые необходимо соблюдать и использовать для развития.
Неструктурированная — основана на хаосе, на свободе, которой надо научиться пользоваться, развиваться в ней.
В идеале любому человеку необходимо в равной степени владеть как структурой, так и хаосом, уметь как подчиняться правилам, так и создавать их самостоятельно.
Группы с «обычными» детьми необходимы как стимул для развития, как образец для подражания.
Однородные группы, состоящие из аутичных детей, необходимы для ощущения равенства, для возможности быть успешными.
Однако стоит помнить, что, помещая аутичного ребенка на длительное время в аутичную среду, мы лишаем его возможности идти вперед.
Цель терапии всегда одна — изменения. И наиболее успешна та терапия, в которой принимают участие все члены семьи. Когда изменяется не только «больной» ребенок, но и вся семья, и вся семейная система.
А вот задач терапии много — это и расслабление; и эмоциональная разрядка накапливающегося напряжения; и снижение уровня тревожности, преодоление существующих страхов; и стимуляция активности со стороны ребенка в общении (вербальном и невербальном, с детьми и малознакомыми взрослыми), развитие навыков взаимодействия, отстаивание своего мнения; и развитие умения при необходимости подстроиться под существующие правила, желания и потребности других участников группы; и включение ребенка в активную игровую деятельность с окружающими его детьми и взрослыми; и расширение привычных и безопасных для ребенка границ пространства общения и взаимодействия с окружающими, опосредованного игрой, рисунком (творчеством), речью; и стимуляция общения с детьми и взрослыми в активных двигательных и ролевых играх; и расширение способов общения и взаимодействия, которые дадут ребенку возможность получить и в дальнейшем закрепить и использовать новый опыт взаимодействия с людьми, от которого в силу повышенной тревожности они закрываются своим «аутизмом»; и повышение уровня доверия к окружающим ребенка людям (детям и взрослым), действиям, предметам; и возможность наблюдать за игрой других; и активизация игровой деятельности, речи и еще много-много другого.
Для максимально эффективного решения поставленных задач педагог-психолог должен активно вовлекать всех участников занятий, как детей, так и взрослых, в процесс терапии (игры, общение).
Основное внимание при любом виде деятельности надо уделять установлению и сохранению контакта, включенности ребенка в общение, взаимодействие, игру. В том числе эмоционального и тактильного контакта, фиксировать взгляд (глаза в глаза). В случае проявления страхов или агрессии переключать их в двигательные или тактильные игры. С неговорящими или плохоговорящими детьми любые слоги и звуки заканчивать, превращая в слова, которые будут максимально эмоционально окрашены, ясно и четко произнесены. В общении использовать только простые предложения. Во время прогулок обращать внимание на окружающих людей и предметы, фиксируя и проговаривая любую деятельность простыми, четкими, эмоционально окрашенными предложениями, в которые ребенок будет «включен». Для эмоционального расслабления использовать любые двигательные и тактильные игры. Часто менять виды деятельности, не зацикливаться на однообразной занятости. При любом взаимодействии (игровом, обучающем) речь должна подкрепляться не только взглядом в глаза, но и тактильным контактом, минимальным расстоянием (можно обнять, взять за руки).
Эмиграция, забывание языка, друзей семьи и полное погружение в атмосферу и традиции другой страны — чтобы понять и не чувствовать себя чужим. Позже, когда достаточно адаптировался, выучил язык, обзавелся друзьями и знакомыми, нарастил новые защиты — возвращаешься к своим корням.
Так же и с аутизмом — я в него эмигрировала, а теперь возвращаюсь, но уже с новыми знаниями, умениями, навыками.
— У меня периодически возникает ощущение, что он придуривается. Я же знаю, что он уже может вести себя по-другому! — часто говорят родители.
Иногда от поведения аутичного ребенка действительно складывается такое впечатление. Здесь важно понимать: вполне возможно, это просто наиболее привычный для ребенка способ поведения. Умение вести себя по-другому уже есть, а привычка вести себя осталась еще прежняя и пока что срабатывает автоматически.
На курсах французского языка:
— Вы понимаете, надо вывернуть свои мозги, надо мыслить, как французы, и тогда все встанет на свои места. Вот и с аутизмом примерно так же.
Аутичному ребенку всегда нужно предлагать набор вариантов, в том числе и нереальных, фантазийных, игровых, ироничных и юмористических, постоянно меняя их, чтобы не закреплялись стереотипы восприятия. Пусть он выбирает.
Необходимо, чтобы стереотипом стал поиск иного, нового пути решения, следования, развития ситуации, — надо все время показывать, что может быть по-разному. И проходить этот путь на первых порах вместе, потом рядом, а потом на почтительном расстоянии друг от друга.
Чем более ребенок аутичен, чем больше он отгорожен, спрятан, тем менее для него существенно мнение окружающих. Так может показаться. Он просто зажмурился, закрыл уши руками и делает вид, что этого нет — ничего не слышит и ничего не видит.
Но дело не в нем, а в аутизме — он потому и прячется за него, что мнение окружающих, их оценка чрезмерно важны для него, важны до невыносимости.
По мере того как он растет, меняется, развивается и выходит из аутизма, становится видно, какое значение имеет мнение других, и именно тогда вылезает масса страхов, которые были погребены под многослойной аутичной стеной. Когда они становятся видны, их можно и нужно корректировать, иначе жить ребенку очень непросто.
Родители могут сознательно стать терапевтами для своего ребенка. То есть постоянно переключаться на роль терапевта с роли, например, матери. И уже в роли терапевта думать о том, что делается и зачем, что каждое конкретное действие дает ребенку. Необходимости глобально внутренне меняться в этом варианте нет, надо только чередовать роли, закрепляя позитивные изменения, происходящие с ребенком.
Вариант со сменой ролей «терапевт — не терапевт», требующий постоянного осознания своих действий на первых этапах, для кого-то может стать элементом перехода к кардинальным внутриличностным изменениям и переносу изменений на всю жизнь, а не только на общение с ребенком.
Практически все, что нас окружает, можно использовать в качестве развивающего пособия для аутичного ребенка. В том числе и то, что является стереотипом или способом аутизации ребенка. Главное в терапии и развитии — не что мы используем, а как мы это делаем.
Например, просмотр мультфильмов для многих детей — аутичное и стереотипизированное времяпрепровождение, особенно при недостаточном речевом развитии ребенка. В таком случае мультфильм, как правило, не столько смотрится и понимается, сколько чувствуется и ощущается, являясь просто набором зрительных и слуховых стимулов и реакциями на них, без понимания смысла сюжета. Часто понимается не весь сюжет, а лишь отдельные элементы, уже знакомые ребенку или понятные ему. Тогда мультфильм является просто фоном, способствующим «уходу в аут».
Однако любую деятельность можно развивать, необходимо лишь запастись терпением, стимулируя ребенка самостоятельно отвечать на вопросы и не давая преждевременных ответов за него, — а этот процесс занимает много сил и времени.
Пока ребенок не очень хорошо владеет речью, стоит отдавать предпочтение коротким мультфильмам с простыми сюжетами и использовать их как развивающее пособие. Сначала можно идти на поводу стереотипа и некоторое время использовать сюжет, который чем-то уже завоевал признание у ребенка. Можно смотреть мультфильм с паузами, разбирая каждое слово, действие, эмоции персонажей, проигрывая и прорисовывая. Если мультфильм длинный, можно дозировать разборы, но досмотреть надо до конца. После разбора — просмотр целиком и короткий пересказ, возможно, с вашей помощью.
Например, выбранный герой — Волк из «Ну, погоди!».
Спрашиваем: кто это, какой он, что делает, зачем, и т. д., — и тут же перечисляем, поясняем и объясняем, как вообще бывает. Изображаем, показываем, рисуем, совместно ищем (или стимулируем на поиск ребенка) аналогичные качества, действия, в чем-то или в ком-то другом. При любой подсказке со стороны необходимо давать ребенку максимальное количество альтернатив, чтобы была возможность и необходимость выбирать и принимать решение. Чтобы ребенок понимал, что все бывает очень и очень по-разному, и это нормально.
Иногда можно идти от обратного, через отрицание, намеренно делая ошибки, которые ребенок заметит.
— Он злой?
— Нет.
— Почему?
–…
— А какой? Удивленный?
— Нет.
— Почему? А удивленный — это как? Покажи удивленного…
И т. д.
Все вопросы можно активно сдабривать любыми наглядными средствами. И самое главное, не важно, будет ли получен ответ на изначальный вопрос. Важно проговорить и проиграть максимальное количество альтернатив, максимально освободиться от условностей.
Чем-то это похоже на изучение иностранного языка. Ребенку же, если он на самом деле поймет, что там происходит, а не останется на уровне догадок и ощущений, будет намного интереснее смотреть мультфильм в следующий раз. Через какое-то время он научится делать это сам, понимая, на что надо обратить внимание. Позже процесс автоматизируется и такого пошагового осознания требоваться не будет.
— Почему родителям аутичного ребенка не надо работать с чужими детьми-аутистами?
Есть как минимум два момента, которые следует иметь в виду:
1) лишние перегрузки, которые непременно возникают при работе и сказываются на собственном, достаточно чувствительном к ним, ребенке;
2) неуспешность в адаптации и реабилитации своего ребенка.
Если же родителям удалось адаптировать и социализировать своего ребенка, и у них есть силы и желание делиться своим опытом без ущерба себе и собственной семье, то тогда можно быть полезными для других в качестве специалиста, а не родителя такого же ребенка.
Представьте себе, что аутичный ребенок — иностранец и не владеет нашим языком, но и мы тоже не владеем его языком. Переводчика «здесь и сейчас» нет, словаря тоже нет, а объясниться надо именно сейчас, в данный момент. Как объясняться? Что делать?
С Димой надо все время придумывать что-то новое или видоизменять старое, так как он мгновенно запоминает и стереотипизирует любую деятельность и пытается стоять на своем. Так, если мы один раз раскрашивали, то он обязательно принесет раскраски и в следующий раз. Но сначала раскраски, которыми мы пользовались, были простые, с широким цветным контуром, потом посложнее с образцом и наклейками, можно и дальше усложнять. Если складывали пазлы, то и в следующий раз он их доставал, и с ними мы тоже шли от простого к сложному. Сначала это были пазлы из 4–10 деталей, мягкие, где часть деталей я сразу наклеивала на основу, потом можно было постепенно уменьшать количество наклеенных деталей или убирать их вовсе. Мы играли в буквы, в машинки, конструктор, клеили и вырезали, рисовали и кувыркались, но всегда шли от простого к сложному.
Костя сидит и вкладывает деревянные вкладыши в доску с выемками. Для него это аутичное занятие, не требующее включения, и дома он много времени проводит так. Казалось бы, развитие, а значит, надо поощрять. Но есть одно «но» — в любом увлечении важно не перейти грань аутизма. И в данном случае она уже явно перейдена. Одним легким движением беру и ссыпаю вместе детали с трех досок, и этого достаточно для того, чтобы ребенок включился в деятельность, а не действовал на автомате. Теперь ему необходимо найти не только подходящую форму, но еще и доску. Когда такой вариант игры с вкладышами не будет требовать включения, так как уже будет освоен, можно придумать что-то еще.
Илья в последнее время увлекся конструктором «Лего», много с ним играет и собирает его, пока что в основном вместе с мамой, и все должно в точности соответствовать образцу. Первое время я специально «теряла» какую-нибудь детальку и затем убеждала Илью поменять ее на такую же, но другого цвета. Другой вариант — намеренно меняла местами головы, руки, например, у роботов, сажала в машинку человека из другого набора, приделывала машине крылья, а человеку колеса и пр. Какие были скандалы, какие истерики первое время, ведь «все должно соответствовать образцу». Однако потом он научился получать удовольствие от такой путаницы и неправильностей, и мы уже вместе веселились, глядя на то, что получалось.
— А мы-то с папой думали, что он у нас просто такой правильный и аккуратный, порядок любит. А оказывается, это был первый звоночек.
Такая «правильность» сама по себе — не всегда показатель аутичности. Настораживать должны любые перегибы, излишняя увлеченность, отсутствие альтернатив.
Казалось бы, сколько можно играть в малышовые игры, условно говоря, в козу рогатую, ладушки, догонялки и тормошилки-щекоталки, и зачем так часто? Но у нас свои цели и задачи, для решения которых наличие таких тактильных игр, где слов мало или вовсе нет, но есть телесный, эмоциональный, визуальный контакт на уровне ребенка, — это важное условие. Они не исключают необходимости остального, а являются всего лишь частью комплекса, но частью необходимой. Такие игры поднимают тонус и эмоциональное состояние не только ребенка, но и взрослых, а это значимая деталь в преодолении аутизма как системного нарушения.
Когда ребенок впадает в истерику, можно не обращать внимания, краем глаза наблюдая, чтобы ничего не случилось. Дать ребенку успокоиться без нашего вмешательства, но постоянно быть начеку, не отпускать ситуацию на произвол судьбы. Это возможность для него получить собственный опыт, справиться с собой и своим состоянием.
Но такой путь не всегда верен, это всего лишь вариант. Иногда нужно отвлекать, заигрывать, заговаривать зубы, иногда не трогать, иногда успокаивать, жалеть. Можно пробовать их менять: один не действует, подействует другой. Главное — понять, когда какой путь является наиболее конструктивным и развивающим.
Даже если единственное, что будут делать с ребенком, проходя мимо него, — руками выпрямлять ему спину со словами «сядь ровно», — это уже немало. Потому как таким образом его выдергивают из внутренней реальности и включают во внешнюю. Но и здесь очень важно не переусердствовать и не превратить это действие в ритуал, в стереотип, который не будет требовать от ребенка включения, оставаясь просто фоном.
Такое, казалось бы, простое действие формирует навык включения и включенности, который потом может переноситься и на многое другое.
Частое явление, возникающее с ростом ребенка, — вторичная аутизация семьи. Когда отличия ребенка становятся заметными окружающим, семья, чтобы скрыть их, чтобы не испытывать отрицательных эмоций, закрывается и еще больше аутизируется. Хочется спросить: «Оно вам надо, аутизироваться теперь уже всей семьей из-за особенностей ребенка? Мало того, что уже есть?» От этого добровольного затворничества не станет лучше никому — ни семье, ни ребенку. А окружающим, как правило, все равно.
Ожидание, что после обнаружения места, где с ребенком берутся заниматься, все проблемы будут решены, и притом в ближайшее время, — ошибочно. Оно приводит родителей к отчаянию: «Сначала верю всем, а потом никому».
Любые изменения — это долгий и кропотливый труд, в котором необходимо задействовать максимальное количество участников. Ведь чем больше гребцов, гребущих в одном направлении, тем быстрее покажется берег.
Как правило, желание начать медикаментозное лечение появляется при ухудшении поведения, появившихся агрессии, тревожности, участившихся скандалах и пр., — это то, что мы видим внешне и от чего хочется избавиться самим и избавить ребенка. Но это живые проблемы ребенка, ничем не прикрытые, которые в таком состоянии проще всего корректировать. Медикаментозное же лечение в целом и нейролептики, в частности, не лечат, а подавляют нерешенные проблемы в эмоционально-волевой сфере, которые и являются главной особенностью, мешающей аутичному ребенку.
Таблетки от аутизма пока нет…
Один из ключевых моментов, провоцирующих лавинообразное появление аутичной симптоматики у детей, — отсутствие живого, естественного, свободного общения. И эта тенденция относится не к семье конкретно, а к миру в целом. Просто аутичные дети наиболее чувствительны к отсутствию жизни и излишне остро реагируют на это.
Проблема питания для аутичного ребенка, как и многие другие проблемы, — это проблема доверия. Ребенок не верит себе и не верит окружающим и окружающему, жестко придерживаясь того набора в еде, в безопасности которого он уже успел удостовериться.
Не надо бояться экспериментировать, выдумывать, переделывать и фантазировать, активно вовлекая в этот процесс ребенка и предлагая ему делать то же самое. Можно экспериментировать в играх, в заданиях, в питании, в поведении, в общении и т. д. Можно прорисовывать, проигрывать, иллюстрировать, превращать, делать все из всего и каждый раз немного по-разному, быть креативным и оригинальным, использовать любые средства, чтобы объяснить ребенку что-то новое, неизвестное, непонятное. Избегать штампов и стандартных решений, этого у ребенка и без нас достаточно.
Нужно стараться реагировать мгновенно, а не придумывать заранее, в чем будет заключаться занятие, ведь у ребенка могут быть совсем другие планы.
Это как прерванный сон. Вовсе не факт, что, заснув снова, мы увидим продолжение предыдущего, а если и увидим, то в нем может что-то измениться. То есть общую канву можно иметь заранее, а вот способы реализации придумывать на ходу. При этом важно стараться не оценивать ни ребенка, ни себя — все идет как идет, и хотя бы какая-то польза есть в любом случае.
Одна из распространенных гипотез о причинах возникновения аутизма — неусваиваемость продуктов питания, которые содержат глютен и казеин.
Как усугубляющий аутичную симптоматику фактор — возможно, но как основная причина — нет, не соглашусь.
Аутичный ребенок делает массу ошибок в простейших вещах, говорит невпопад, как правило, не по причине истинного непонимания, а из-за невозможности включиться, из-за повышенной тревожности. Из-за того, что делает все, например, читает, на автомате. То есть читает не смысл, а буквы или слова, а это механическое чтение, не требующее присутствия. Следовательно, сначала необходимо «включить» ребенка, понизить уровень тревожности, повысить уверенность и чувство защищенности, а уже потом чего-то хотеть от него, например, осмысленного чтения, которое скорее всего станет намного хуже с точки зрения техники, но лучше в отношении понимания прочитанного.
Часто в семьях, воспитывающих «особого» ребенка, у родителей появляется излишняя требовательность и нормативность по отношению к остальным членам семьи, в том числе и к самим себе. Кажется, что аутичному ребенку нужна такая нормативность и правильность, псевдоуважение и ориентация на проблему. Но это не совсем верно, так как в первую очередь ему нужны живые, свободные, естественные, пусть и не всегда позитивные, реакции и люди, которые будут учитывать его особенности.
Зачастую у матери возникает некая коалиция с аутичным ребенком, и все остальные члены семьи идут «побоку», что не полезно ни аутисту, ни остальным членам семьи. Состояние аутичного ребенка напрямую зависит от «поля», в котором он живет, а этим полем является вся семья. Поэтому очень важно всем членам семьи сохранять равные отношения друг с другом, не подчиненные аутичному ребенку. Или же подчиненные, но в той же степени, что и всем остальным.
— Илья, по тебе ползет таракан! — шутит Гриша. Это нормальный детский юмор.
Илья не понимает и начинает нервничать и злиться.
— Нет, не таракан! Не надо! — истерично кричит он и бросается на Гришу с кулаками — это его обычная реакция.
Я останавливаю его и начинаю объяснять шутку, а Гриша пугается и говорит:
— Не надо, не надо, он сейчас расстроится.
— Надо, — говорю я, — он же злится потому, что не понимает. Ему надо объяснить, чтобы в следующий раз он понимал, что это шутка, смеялся с нами и шутил сам.
После этого Гриша увлеченно помогает мне объяснить Илье эту ситуацию и придумывает другие, похожие шутки, а Илья, довольно быстро поняв, что к чему, и сам пытается придумать что-то подобное.
То же самое было во время нашей игры в «горячо — холодно», когда я объясняла Грише, почему и зачем ему надо поддаваться некоторое время, но продолжать игру, так как первая Гришина реакция — отказаться от той деятельности, которая вызывает у Ильи сопротивление.
— Чтобы Илье стало понятнее и потом он мог бы уже играть с нами без проблем.
Не надо бояться обидеть аутичного ребенка, но и обижать его постоянно тоже не надо. Всего должно быть в меру, без излишка.
Обида, переживание обиды, — это такой же опыт, как и любой другой, и хорошо бы иметь его в своем арсенале. Но, обижая, надо уметь потом объяснить и успокоить ребенка. Разобрать по косточкам ситуацию: что, кто и почему сделал, как среагировал и на что именно. Пусть ребенок сам думает и предполагает, а мы можем только направлять его мысли открытыми вопросами. Не надо бояться быть несогласными с ребенком, иметь свою, отличную от его, точку зрения.
Аутичный ребенок, впрочем, как и любой другой, не «хрустальная ваза», но и не «мальчик для битья».
Любые крайности во взаимоотношениях нежелательны, особенно при несформированной системе защиты.
Важно доверять детям — они могут намного больше, чем мы думаем или чем нам может казаться.
Для многих аутичных детей характерен сильный страх неуспешности, страх признать, что он чего-то не умеет, сказать «не знаю, не получается» — страх быть оцененным или осужденным за незнание и неумение. Часто именно здесь лежат истоки, казалось бы, неожиданных и неадекватных криков, слез, истерик, отказов от взаимодействия.
Вполне возможно, что в отношении среагировавшего таким образом ребенка осуждения и негатива нет, но он видел его по отношению к другим. И тогда ребенок боится, что его это тоже касается, и старается избежать любой ситуации, в которой он может быть оценен негативно. В некоторой степени это проявление мнительности, свойственной аутичным людям.
Любому родителю необходимо оставлять время себе и на себя. Уделять все время ребенку, отказываясь от себя, от своих желаний, потребностей и интересов, — не самое лучшее решение. Ребенку больше нужна здоровая, довольная, счастливая, эмоционально стабильная, позитивно заряженная, свободная мать (и семья), чем гиперответственная, на последнем издыхании занимающаяся ребенком в ущерб себе и в конечном итоге ребенку. Для достижения максимального эффекта необходимо и то и другое, но без крайностей, без переборов и перегибов.
Часто на здорового ребенка в семье, на брата-сестру, накладывается излишняя требовательность, ответственность, ожидается успешность за двоих.
Иногда, наоборот, «обычный» ребенок выпадает, и все его достижения меркнут на фоне достижений аутичного ребенка.
Но и «обычному» ребенку тоже важно быть хорошим, нужным, любимым, заметным. Ему тоже нужно быть равным.
Важно быть равными, и это касается всех членов семьи.
Описывать и понимать одну картинку, как и мультфильм, можно очень и очень долго. Сначала на основе вопросов, как открытых, так и закрытых, например: «Это кто? А где волк? А что он делает? Кто зайца поймал? Куда потащил? Какого цвета волк? А заяц? А что еще серое? Какой он? Веселый? Грустный? А грустный — это какой, покажи, нарисуй? А веселый?» И так далее. Когда вопросы иссякнут, можно придумывать продолжение сюжета: «А что будет потом? Куда пойдет? Кого встретит? Что скажет? Или, наоборот, — что было до? Откуда пришел? Где рос? От кого убежал? Кого встречал? Что делал?» И так, цепляясь к каждому слову, плести паутину, повторяя, уточняя, помогая, вместе вспоминая, отвечая и фантазируя. Такой подробный разбор учит обращать внимание, видеть, замечать, понимать, выражать и переносить новый опыт на восприятие всего остального, что окружает ребенка в повседневной жизни.
Всегда можно найти, к чему «прицепиться», — можно описывать цвета, материал, действия, формы, людей и их состояния, эмоции, природу, погоду, качества, характеристики, понятия, взаимосвязи, причинно-следственные связи и пр. и пр.
Любое возбуждение и перевозбуждение можно снимать через расслабление, как эмоциональное, психологическое, так и физическое, телесное. Медикаментозные же препараты не снимают возбуждение, которое является следствием перенапряжения, а подавляют, загоняют его еще глубже, не давая выхода.
У всех детей, да и у взрослых тоже, разное время адаптации, скорость переработки информации — это надо понимать и учитывать при общении. И давать ребенку возможность понять, услышать, ответить даже в том случае, когда он тормозит, но старается вникнуть, а наше терпение уже на исходе.
Не надо ничего преодолевать, надо просто делать. Делать спокойно и постоянно.
Начав изучать иностранный язык и услышав в толпе знакомое звучание, мы начинаем его выделять, даже ничего не понимая, но постепенно, если продолжать его изучение, можно научиться не только слышать, но и понимать. И при этом наверняка испытывать массу удовольствия от того, что что-то расслышали и поняли.
Так и в работе с аутичным ребенком, — все требует продолжения и подкрепления. На каком уровне остановишься в изучении «языка», на таком он и останется в сознании ребенка, только касается это практически любого знания и навыка, которое мы хотим ему привить.
Стесняться дети начинают тогда, когда появляется собственное «я», когда оно начинает осознаваться, когда ребенок становится более социальным и менее аутичным.
До тех пор, пока мы берем, всегда найдется то, что можно взять, и тот, кто даст это что-то. А брать или нет — это уже наш собственный выбор. И что именно брать: позитивное или негативное? И что отдавать? Что замечать, видеть и на чем акцентировать внимание?
Сидеть в аутичном болоте или нет — тоже выбор. Всегда можно все изменить. Можно изменить себя и отвечать за себя и свои изменения. А вслед за этими изменениями изменятся и окружающие.
Невозможно предусмотреть всего, предвидеть все катаклизмы и спастись от них. Например, если, вытирая пыль, думать о всевозможных инфекциях и постоянно мыть руки, невозможно чувствовать себя расслабленно. В таких случаях человек обречен пребывать в постоянном напряжении из-за возможных опасностей. Единственное, что можно, — это изменить свое отношение к возможным катаклизмам, инфекциям и опасностям.
Изменения и цена изменениям.
За изменения надо чем-то платить, как минимум — отказом от чего-то привычного, привычного для нас, для окружающих.
Изменения и развитие ребенка зависят не от количества денег, вложенных в него. Можно многое сделать самостоятельно. Главное — понять, что именно необходимо делать, и принять правила игры. А деньги зачастую, наоборот, мешают, так как дают возможность не думать над выбором, а брать все, на что хватает средств, хотя далеко не всегда это идет на пользу аутичному ребенку.
Одного только садика для ребенка-аутиста недостаточно. Даже если обещают к школе сдать его «под ключ». Я говорю о детях первой-второй группы (по классификации К. С. Лебединской и О. С. Никольской, это дети с достаточно глубокими аутичными проблемами).
Для детей с задержкой психического или речевого развития занятий, предлагаемых специализированным садом, и правда может быть достаточно, но для аутичного ребенка — маловероятно, только если ему сопутствует фортуна и попадаются очень грамотные, продуманные, заинтересованные, доверяющие своей интуиции воспитатели, нянечки и прочие специалисты.
Я сама очень сильно изменилась, и на смену многолетним пассивности, депрессии, страху, неуверенности пришли активность, инициативность, простота, мягкость и жесткость одновременно, открытость, спокойствие, уверенность в себе и в других, свобода, ответственность по отношению к себе и умение делегировать ответственность другим, четкость, заинтересованность в себе и в других, целеустремленность.
И эти новые для меня приобретения отразились на качестве всей моей жизни, и работы в том числе.
Возможно, количество опыта, практики и знаний наконец перешло в качество. А может, просто время пришло или возраст. А может, звезды так встали. А может, что-то совсем-совсем другое…
До тех пор, пока я сама была под давлением, пока была пассивная, аутичная, депрессивная, никому не верящая, я ни на какую терапию не шла — не верила в то, что она мне поможет. Но как только изменился мой собственный фон, когда я стала доверчивее и увереннее, когда моя жизненная позиция стала более конструктивной — я пошла и получила пользу, мне было легко, интересно, я поверила в результат. И я его получила.
Раньше для меня очень важна была оценка, вернее, присутствовал очень большой, парализующий страх негативной оценки. Сейчас хочется, чтобы ценили. Сейчас я уверена в том, что делаю, и имею свое мнение, которое могу обосновать и защитить. Я стала сама себя ценить и уважать, стала верить себе, в себя и в то, что делаю.
Тогда — я существовала. То лучше, то хуже.
Сейчас — я живу. И всем от этого лучше. Всем.
Разница, скажу я, ощутимая.
Про середину я вряд ли что-нибудь напишу, потому как нечего, там была пустота, лакуна, более десяти лет в никуда. Практически никаких воспоминаний. Яма. Пропасть. Болото. Ничего не было, ничего не происходило, развитие практически отсутствовало. И сейчас во многих областях жизни и знаний я наверстываю упущенное, в чем-то с легкостью, а в чем-то с огромным трудом.
У аутиста так всегда. Почти с самого рождения.
Под равенством в отношениях между членами семьи надо понимать не количество внимания, уделенного каждому, а качество этого внимания. Это по-настоящему важно.
Отсутствие речи и ее нарушения при аутизме, как правило, вторичны.
Поэтому и работа логопеда-дефектолога на первых этапах также вторична. Позже для развития речи и ее усложнения логопед-дефектолог действительно нужен. Но в первую очередь необходима работа с аутизмом, а не с речью, — соответственно это работа психологов и психотерапевтов с психологическими проблемами семьи и ребенка.
Не обязательно быть семи пядей во лбу, чтобы работать с аутистами, но чтобы работать качественно, нужно понимать ребенка изнутри, понимать, что с ним и почему.
Вероятность изменений повышается, если семья найдет в себе силы менять себя, несмотря на то, что к себе, к таким, какие есть, все уже привыкли и всех все устраивает и кажется, никаких проблем у членов семьи нет.
Важно, чтобы родители осознали, зачем и почему им важны собственные изменения. Понятно, что родители тоже живые люди и имеют свои особенности, симпатии и антипатии. Но в данной истории, истории с аутичным ребенком, это, к сожалению, может быть фактором, усугубляющим его аутичную симптоматику. Поэтому необходимо или работать над собой и своими, казалось бы, несущественными проблемами, которые в данном случае имеют огромное значение, или искать людей, которые имеют противоположные или просто отличные от внутрисемейных характеристики поведения, способы общения. Людей, которые готовы будут проводить время с ребенком и учить его, давать ему новые модели взаимодействия, возможность постоянно получать новый опыт и перерабатывать его.
Это как конфликт между группами крови, но здесь можно все поменять: просто «такие родители», «такая семья» и «такой ребенок» несовместимы и дают «такой результат», а ребенку измениться намного сложнее одному — проще вместе, проще меняться вслед за близкими людьми, так как больше всего времени он проводит с ними. Даже если ребенок посещает садик и видит родителей от силы три часа в день, больше всего он зависит именно от них.
Изменение отношения к работе и к аутизму началось, пожалуй, с того момента, когда я начала разбирать себя по косточкам, с осознания и принятия себя, своих проблем, особенностей, реакций, симпатий и антипатий. Сначала был в основном негатив: негативное отношение к себе, своему будущему и настоящему. А потом я научилась видеть хорошее и полюбила себя. А затем уже эти навыки перенеслись и на работу, и на аутизм, его восприятие и понимание, и на многое-многое другое.
Возвращение к ранее изученному, к тому, что ребенок уже знает, всегда полезно, ведь на фоне изменений меняется и восприятие ребенка.
Это как книжка, которую читаешь несколько раз с перерывами и каждый раз находишь там что-то новое для себя.
Так и при повторении, изучении чего-то уже знакомого всегда попадется что-то новое, что-то, что было неинтересно раньше, незаметно или недоступно. Не надо бояться возвращаться, просто надо ставить правильные акценты и быть в поиске, и всегда найдется что-то еще.
Несмотря на внешнее отторжение любого телесного контакта, часто присутствующее у аутичных детей, большинство из них испытывают огромный дефицит в нем и, наоборот, любят его и стремятся получить, когда доверяют человеку.
— Ай, больно! — эмоционально скажем мы, и в следующий раз ребенок будет держаться на почтительном расстоянии от нас, чтобы случайно не задеть нас, так как слишком восприимчив и принимает все на свой счет.
Не всегда осознанно, аутичный ребенок всю ответственность за происходящее берет на себя, у него постоянно возникает чувство вины, а истоками, как правило, являются низкая самооценка и неуверенность в себе и других. Он все время извиняется, и если один раз просто слегка задел, то дальше будет начеку, настороже, не расслаблен, несвободен в общении.
Правда, с течением времени он привыкнет к этому состоянию, адаптируется, перестанет замечать и будет думать, что так и надо, что это нормально. И это — хорошо говорящий ребенок, большинство проблем которого на виду и легко поддается коррекции. А у ребенка «тяжелого» все те же чувства, те же эмоции, те же проблемы, только в десятикратном размере, и справляться ему с ними сложнее и страшнее, и помочь ему сложнее, так как часто непонятно, чему именно надо помогать.
Илья увидел игрушечную бочку и тут же прокомментировал:
— Это квас.
— А что это такое? — вступаю я.
Не дождавшись никакого ответа, отвечаю сама и прошу Илью повторить:
— Это такой напиток.
— Напиток, — повторяет Илья.
— А еще какие напитки ты знаешь? — Вижу, что он не понимает вопроса, и немного меняю формулировку. — Что еще можно пить?
— Чай.
— Отлично, чай. Чай — это напиток. А еще что можно пить? Какие еще напитки ты знаешь?
И т. д.
Часто дети говорят что-то как бы в пустоту. Важно в этот момент обратить внимание на слова ребенка, включить их в контекст общения, не дав повиснуть в воздухе. Надо развить и поддержать диалог. Это и развитие речи, и развитие понятий… Можно найти еще с десяток позитивных целей. И так в любой совместной деятельности с ребенком.
Не секрет, что для того, чтобы хорошо работать, надо учиться и, к сожалению, учиться на чем-то или на ком-то. И мы тоже допускаем ошибки, и наши ошибки — это благополучие людей.
Очень часто первая реакция аутичного, всего боящегося и неуверенного в себе ребенка — отказ от предлагаемой деятельности. Но при некоторой настойчивости с нашей стороны ребенок с удовольствием вступает в игру, общение, взаимодействие, так как у него появляется доверие к нам, к самому процессу и к себе в нем. И хотя со многими детьми во время игры приходится постоянно балансировать между доверием и недоверием, страхом и уверенностью, и любое неосторожное движение может привести к повторному отказу от взаимодействия, несмотря на это, оно возможно и доступно каждому — как ребенку, так и взрослому, с ним общающемуся. А умение продуктивно общаться и играть с ребенком — это просто тренировка, причем для обеих сторон.
Задумывалось как книга об аутизме, но чем дальше, тем больше это превращается в дневник. Может, так и лучше. Потому что все взаимосвязано и переплетается в моей жизни.
Видеть, смотреть и всматриваться, слышать, слушать и вслушиваться, наблюдать, отслеживать и следить, быть расслабленным, быть собранным и быть в постоянном напряжении — это не одно и то же.
Многие не ощущают разницы между этими состояниями, основное время пребывая в напряжении, всматриваясь и вслушиваясь в каждый шорох или же полностью выключаясь из реальности. Но научиться видеть и слышать, не прилагая к этому массу усилий, тоже можно и доступно каждому, хоть и потребует тренировки, интенсива.
Это как с изучением иностранного языка — можно годами учить в школе, потом в институте, потом на курсах, совершенствуя и совершенствуя свои знания, можно на год съездить в языковую школу, можно продуктивно общаться с носителями, можно пройти интенсив. В каждом из вариантов у нас одна цель — изучить язык, вникнуть, понять, принять, овладеть и пользоваться, но разные способы, разная скорость, разная включенность в процесс изучения.
С аутичным ребенком можно медленно двигаться вперед, пребывая в постоянном напряжении из-за его особенностей и непонимания, идя вслепую и постепенно «изучая» ребенка и его аутизм, а можно интенсивно, по десять — двенадцать часов в день разговоров, понимания, осознания, общения, обучения — с ребенком и без него. И то и другое потребует от семьи напряжения, и в том и в другом случае семье придется измениться и научиться многому, чего она не умеет или что для нее сложно, но в одном случае — это напряжение на всю жизнь, а в другом — на ограниченный отрезок времени.
Заняться ребенком вплотную — не значит сдать ребенка специалистам, пусть и самым лучшим, а значит — начать с себя и самим стать специалистами.
То, что вбивалось в меня все годы, где-то, конечно, отложилось. Отложилось не в качестве реальных знаний, а в какой-то иной информации, в символически переработанной форме, как что-то знакомое, что-то слышанное ранее, но не более того. Поэтому из школы и института я не вынесла практически никаких научных, теоретических знаний и добираю их сейчас, когда уже намного более устойчива к внешним и внутренним влияниям и включена в окружающее и окружающих.
Так и с аутичным ребенком. Многие знания у него существуют фоном, где-то на задворках сознания, и для того чтобы начать ими пользоваться, надо проделать огромную работу над собой.
Не надо пугаться, если ребенок отреагировал неадекватно, агрессивно, излишне нервно, испугавшись неожиданного. Наше внутреннее спокойствие, безмятежность и равновесие помогут ему справиться с любой сложностью.
Важно иметь позитивный эмоциональный фон и внутреннюю уверенность, что «неприятность эту мы переживем», ведь наше спокойствие передается ребенку, впрочем, так же как и неспокойствие.
Для ребенка наши спокойствие и уверенность означают, что все в порядке и его неадекватная реакция была ложной, преждевременной тревогой, а следовательно, он довольно быстро успокаивается.
Исходя из вышесказанного, внедрять что-то новое для аутичного ребенка можно только в том случае, когда у нас есть уверенность в своих силах и в своей способности адекватно отреагировать на любое его поведение, в том числе и усиленную реакцию на неожиданное. Если нет уверенности в себе в этот момент, то лучше не браться и использовать более мягкие способы взаимодействия, так как своим страхом и своей неготовностью мы можем лишь усилить его негативизм по отношению ко всему новому.
Мы сами формируем реакции и восприятие ребенка своими реакциями и своим восприятием. Это касается любого ребенка, просто у аутичного все реакции усилены во много раз, так как он намного чувствительнее обычного, и состояние наиболее близкого в данный момент человека имеет для него определяющее значение.
Ребенок усиливает любую нашу эмоцию. А какую — у нас есть возможность выбирать.
Эмоции ребенка надо дозировать, так как он их с трудом усваивает, плохо переваривает из-за своей восприимчивости. А по мере привыкания их можно усиливать, вносить разнообразие в рацион его «эмоционального питания». Но делать это постепенно, постоянно отслеживая, не появилось ли «эмоциональных или поведенческих высыпаний».
Возвращаться после фальстарта на беговую дорожку. Сначала с чьей-то помощью, а затем самостоятельно.
Многие аутичные дети, допустив ошибку или почувствовав непонимание один раз, побоятся браться за неудавшееся дело вновь и будут стараться отказаться от него всеми возможными способами. Поэтому очень важно минимально фиксироваться на неудачах ребенка и максимально — на успехах, искать что-то позитивное и в ошибках тоже, трансформируя их.
— Не получилось нарисовать круг, зато смотри, какое получилось зеленое облако, давай нарисуем еще желтый дождик и травку. Какого цвета будет трава? Синяя? Хорошо, давай синюю нарисуем. А еще что можно нарисовать?
Устойчивость к неудаче также можно развивать и через игру, в которой, например, надо ладонью поймать ладонь, в то время как другой будет уворачиваться.
Аутичному ребенку, как и семье, главное — «завестись», а дальше уже во многом движение будет идти по инерции, и потребуется лишь грамотно управлять этим движением.
Если аутичный ребенок заинтересовался, понял механизм, алгоритм, логику изучаемого предмета, действия, понятия, то он разберется в нем досконально, совершенствуя свое знание и понимание. Потому как быть успешным и заметным ему нравится, нравится, когда ценят и хвалят. И, несмотря на то что его потребность в успехе и позитивной оценке не всегда видна и признается им, люди, ее дающие, люди, заметившие и оценившие, очень значимы для него, хотя опять же это не всегда видно и не всегда осознается.
Сначала необходимо задавать вопросы ребенку, а потом и он научится задавать их, когда поймет, что значит «задавать вопрос» и что значит «отвечать на вопрос». И чем больше времени будет потрачено на примеры, тем чаще и ребенок будет использовать вопрос в своем лексиконе.
Играть можно с любым ребенком, с каждым по-разному. И даже с тем, с кем на первый взгляд играть невозможно. Но важно правильно расставить акценты и понять, что будет «игрой» для каждого конкретного ребенка в зависимости от его реального развития — эмоционального, социального, интеллектуального, физического. Если поставить для себя и для ребенка запредельные рамки, то действительно прогресса нет, просвета нет, изменений нет и ничего нет.
Надо реально оценивать возможности ребенка «здесь и сейчас» и, исходя из них, двигаться вперед, вглубь, вширь. Сначала надо научиться бегать, а уже потом играть в догонялки, а не расстраиваться, что неходячий ребенок не играет с нами в подвижные игры.
Совершенно очевидно, что невозможно шагнуть с первого этажа сразу на пятый, а с пятого — на девятый.
Так и в жизни и в развитии человека, чтобы воспитать гармоничную личность, надо пройти все этапы развития, все периоды, пусть и в более позднем возрасте, даже если и в двадцать — тридцать лет, пусть и не по книжным канонам развития, главное — пройти.
Шампанское — пробка. Рождение ребенка — сопротивление, выталкивание. Сначала усилие, и только потом — расслабление.
Так же и в любых занятиях часто первое, что мы встречаем, — это сопротивление. И лишь через некоторое время, преодолев сложности, начинаем испытывать удовольствие от деятельности.
Трудности в предъявлении и поддержании телесности, теплоты, близости, мягкости, дружелюбия, легкости в отношениях — частая проблема, с которой сталкиваются аутичные люди и которая в дальнейшем культивируется и рационализируется ими, если ее не решать, если с самого начала не помочь ребенку, а может, уже и взрослому человеку. Необходимо принять это как данность, как особенности человека, взглянуть чуть глубже и увидеть реально существующую потребность в близких отношениях и в то же время огромный страх перед ними и неуверенность. Страх проявить нежность, ласку и в то же время огромную потребность в них.
Нередко уже во взрослом возрасте, пробуя быть мягкими и ласковыми, они делают это настолько неуклюже, что, напротив, вызывают неприятие или смех, отчего закрываются еще больше, начинают сильнее защищаться от своего страха и неумения, все больше рационализируя и находя веские аргументы в пользу отсутствия близких отношений. Все больше культивируя жесткость, прямоту и неприятие телесности. Находя подобных себе партнеров, для которых это также осознанно сложно и с которыми они на равных или для которых это также культивированно не нужно, воспитанно не нужно.
Я не верю, что есть такие люди, которым не нужно, чтобы их любили. Я не верю, что есть такие люди, которые не хотят любить. А базу можно подвести подо все, было бы желание — только это всего лишь защита, так как никому не хочется быть ущербным.
— Синдром Каннера или синдром Аспергера — есть ли разница?
— По-моему, нет. Впрочем, это касается и остальных вариаций на тему аутизма. Говоря о разнице, я имею в виду не внешние проявления, а то, что происходит внутри у аутичного человека, — в глубине, где у всех работают одни и те же законы, и у неаутистов тоже. Разница заключается как раз в этой самой глубине.
— А как же Кай из «Снежной королевы»? Это же типичный аспергер.
— Но он не такой. Это внешнее, привнесенное. И как он был рад избавиться от этой холодности, от этого осколка в груди, который его замораживал.
Часто ребенок, особенно тревожный или аутичный, жалуется на кого-то не для того, чтобы виновника наказали, а чтобы не наказали его самого. Это происходит из-за мнительности, которая присутствует у тревожного человека и огромного, зачастую неоправданного, чувства вины где надо и где не надо. Как правило, такое поведение ребенка получает негативную оценку: «Жаловаться нехорошо», и укрепляет в нем страх перед подобными ситуациями.
Важно реагировать в первую очередь на истинную причину поведения ребенка, так как, несмотря на то что негативную оценку получила именно жалоба, ребенок воспринимает себя виновником всей произошедшей ситуации и укрепляется в своем чувстве причастности и ответственности за все и за всех, вне зависимости от степени реального своего участия.
Аутичный ребенок мнителен и плохо переносит любое напряжение, а потому в моменты излишне эмоциональных выяснений отношений или даже просто общения на повышенных тонах между кем-либо ему необязательно быть их участником, достаточно находиться неподалеку, чтобы у него возникло желание не участвовать в общении вовсе. Даже если выяснявшие отношения люди начинают общаться между собой дружелюбно, аутичный ребенок уже напрягся, уже отказался. У него уже возникло сопротивление общению, страх и чувство вины и ответственности за происходящее. И чтобы преодолеть сопротивление, необходимо помочь ребенку расслабиться, снять напряжение и понять, что он непричастен к процессу выяснения отношений.
Всегда важно принимать решение, выбирать что-то одно, а не сидеть на двух стульях одновременно, испытывая постоянное напряжение.
Иногда аутичный ребенок пытается устанавливать контакт довольно странными и неконструктивными способами, одним из которых является агрессия.
Агрессия часто вызывает бурю негодования и страх у окружающих. Важно не пугаться, понять, что лежит под агрессией, и помочь ребенку найти конструктивные способы решения задачи, например — установления контакта с кем-либо.
Часто агрессия появляется на выходе из аутизма — как неконструктивное, а иногда и деструктивное проявление активности и инициативности, которой ребенок пока еще не умеет пользоваться. В этот момент важно поддержать его, научить грамотно использовать появившиеся способности и ни в коем случае не подавить их. Ведь, подавив агрессию, мы давим и активность, и инициативность, возвращая его на прежний уровень аутизма.
Аутисты редко делают то, что хотят сами. Обычно — то, что хотят другие. Им проще согласиться с мнением значимых людей, чем отстаивать свое. Это не значит, что они согласны с точкой зрения других или что у них нет своего мнения. Это значит лишь то, что у них нет силы воли и уверенности, чтобы отстоять собственное мнение. При малейшем давлении с другой стороны это становится для них почти невозможным из-за повышенной чувствительности и мнительности, ответственности за все.
Но способность быть собой и умение отстаивать себя можно и нужно тренировать, в том числе постоянно ставя ребенка перед необходимостью выбирать и самостоятельно принимать решения.
Не следует понимать все приводимые примеры и рекомендации буквально. Всегда можно проявить фантазию и креативность по отношению к ним, изменить и оживить их, расширить или, наоборот, сузить.
Необходимость защищать себя и отстаивать свои права и желания вызывает сильнейшее напряжение у аутичного ребенка. Он тратит очень много энергии не только на защиту как таковую, но и на саму мысль о необходимости защищаться. А частая реакция на большие психические энергозатраты — болезнь.
В тех же ситуациях, когда ребенок не защищается, он смиряется с невозможностью и неумением отстаивать себя и отказывается от своих желаний, отчего загружается еще больше, подавляя себя и тормозя собственное развитие, усиливая аутизм.
Сначала у ребенка просто получается, ему просто нравится, а азарт и понимание, или желание понять, разложить по полочкам, правильно называть появляются потом. Это касается любой деятельности.
Для кого-то аутизация — это срыв, яма. Кто-то помнит и осознает этот срыв, у кого-то он был в раннем детстве или остался незамеченным. А кто-то всегда так жил, и не одним поколением. Просто, вероятно, критическая масса назрела. Возможно, спровоцированная чем-то. То есть держались близко к краю, но не за гранью, и хватило маленького толчка, небольшого стресса, чтобы вылететь в «аут», чтобы оказаться в яме, в болоте аутизма.
Один из вариантов введения нового в жизнь ребенка, наиболее мягкий, — это постепенное привыкание.
Когда новый предмет, действие, способ взаимодействия, который хочется внедрить в обиход, все время попадается ребенку на глаза, подкладывается, подсовывается.
Такой вариант требует намного большего времени для достижения конечной цели, но он также хорош. В идеале же надо владеть и жестким, и мягким способами, и уметь грамотно их сочетать.
— Славочка, давай надевай ботиночки, — говорит мама, а Слава в это время сидит на стуле, не обращая внимания на ее слова: он увлечен чем-то своим. — Смотри внимательно. Где твои ботиночки? — продолжает уговаривать мама, стоя в метре от него, так как хочет добиться от него самостоятельности. — Возьми. Давай надевай на ножку. Расстегни застежечеку. Посмотри внимательно. Славочка, мы торопимся. Давай одевайся, пойдем в садик, там тебя детки ждут, — не останавливается мама, таким же мерным голосом.
Стоит отметить, что Слава аутичный, малоговорящий мальчик, и такой словесный поток ему попросту не осилить. Итак, искренняя, действительно искренняя, настоящая, неподдельная заинтересованность мамы в развитии самостоятельности сына и поддержание мнимого диалога, который в действительности превратился в монолог, не имеют никакого развития. И это достаточно частая картина, которую я наблюдала в самых разных семьях с аутичными детьми.
Постоянный инструктаж, комментарии без подкрепления — это ошибка, которую допускают очень многие родители, так как им кажется, что если ребенок плохо говорит, то «с ним надо больше общаться» и «хорошая мать должна». «Не надо» и «не должна».
Лучше выражать свою мысль, просьбу одним-двумя словами, которые ребенок поймет, чем множеством слов, в которых потеряется основная мысль. Ведь часто подобное многословие является для ребенка просто звуковым фоном.
Важно не то, сколько общаться и говорить с ребенком, а то, как это делать. Лучше сказать три слова, на которые ребенок отреагирует, чем тридцать три, которые останутся без внимания.
Ребенок стал неудобным, невозможным, все время чего-то хочет, куда-то тянет, куда-то бежит и лезет — в норме такой период наступает тогда, когда ребенок начинает ходить, и воспринимается естественным этапом развития. У аутичного ребенка такие этапы наступают при каждом следующем скачке в развитии и могут не соответствовать его физическому возрасту, а потому воспринимаются не столь благодушно, так как из «особого» — незаметного и привычного — ребенок вдруг превращается в «особого» — заметного и непривычного для семьи и окружающих.
— Такой большой и так себя ведет.
А это то, чего родители часто боятся, боятся привлечь внимание к «особости», боятся необходимости отстаивать, объяснять, реагировать, тем более тогда, когда сами еще не знают, как же реагировать на изменившееся поведение ребенка, и разными способами стараются убежать, избежать, спрятаться от стрессовой для себя ситуации, подавляя ребенка физически, эмоционально или медикаментозно.
В результате в социальном и эмоциональном развитии ребенок стоит на месте или движется очень медленно, при этом зачастую интеллектуальное развитие продолжается.
На момент первичного обращения к нам у Яна наблюдалась явно выраженная задержка речевого развития, недостаточное осознание себя как отдельной личности, отсутствие местоимений «я», «мне», отсутствие вопросов, просьб, обращений; сниженный психофизический тонус. Основное время занятий он предпочитал проводить лежа, если его специально не активизировали, тяжело шел на контакт, был симбиотичен, тревожен и плаксив, не мог постоять за себя, был очень пассивен, у него был ослаблен интерес к происходящему вокруг, отсутствовала инициатива по отношению к детям и взрослым как в игре, так и в речи.
Поэтому, когда Ян начал просить, например: «Покачайте меня», мы все были так довольны, что он просит и вообще хочет чего-то и говорит так правильно, и инициативу проявляет, наблюдает за происходящим, что очень долго велись на эту просьбу слишком воодушевленно, и, сами того не заметив, превратили ее в стереотип, который был уже скорее вреден, чем полезен. Теперь Ян постоянно просил покачать его, делая это все более и более виртуозно, усложняя и развивая свою просьбу, обращаясь с ней ко всем подряд. Стереотип можно использовать, усложняя и развивая его (что мы и делали первое время), но во всем нужна мера.
Очень важно почувствовать грань между стереотипом, вновь возникшим, и продолжением развития нового навыка, не пропустить этот момент.
Часто внутренняя речь аутичного ребенка намного более развита, связанна, разнообразна и полна, чем внешняя. Вслух говорить ему значительно сложнее из-за массы отвлекающих факторов, которые мешают сосредоточиться и быстро сообразить, понять, сказать, составить предложение.
«Онега» (наш летний лагерь) — условия, приближенные к реальной жизни, но все здесь усилено и усложнено.
Мы выезжаем в лагерь вместе с детьми каждый год. Некоторые едут с родителями, а некоторые с психологами. И как правило, со всеми происходят достаточно серьезные изменения, которые невозможно не заметить. У детей, которые едут с родителями, изменений меньше, но они закрепляются и остаются по возвращении. У детей, которые едут без родителей, изменений больше, но после возвращения домой в течение первого же месяца они исчезают. В чем же причина?
Дело в том, что аутизм — это системное нарушение, для максимально эффективной коррекции которого необходимо меняться всей семейной системе, а не одному, тем более самому слабому, ее элементу. Возвращаясь домой, ребенок попадает в ту же самую систему, из которой он уехал, и довольно быстро подстраивается под нее. А в ней он, как правило, — аутист. Именно поэтому те небольшие изменения, которые получают дети при совместной с родителями поездке, остаются, так как меняются они вместе, меняется их совместный способ взаимодействия.
При этом чем младше ребенок, тем проще учитывать появляющиеся у него особенности, тем проще перестроиться и измениться и семье, и ребенку, так как нет еще годами выработанной привычки аутичного поведения. Нет еще закостеневшей, давно сложившейся системы отношений внутри и вне семьи. И чем больше времени проходит в аутизме, чем дольше семья принимает аутизм, тем сложнее менять систему, сложнее всем членам семьи. Однако это возможно в любом возрасте, пусть и более трудоемко.
Аутичным детям в большинстве своем свойственно огромное количество страхов. Однако некоторые вроде бы ничего не боятся, ничего не замечают, идут сквозь. Это видимость — просто им так страшно, что уже ничего не пугает и появляется бесстрашие.
Высокий интеллект, присущий многим аутичным людям, позволяет рационализировать, находить объяснения и оправдания своим особенностям, страхам, своему отличию от других, а это — распространенные способы защиты.
У аутичных детей часто сталкиваешься с непониманием. Мы его спрашиваем:
— Ты можешь подождать?
— Да, могу, — отвечает ребенок.
И в следующий раз, ориентируясь исключительно на интонацию, как на опору, и не задумываясь над смыслом фразы, например, на наш вопрос: «Ты хочешь сока?» он отвечает: «Да, могу».
Поэтому всегда важно отслеживать, насколько включен ребенок в то, что ему говорится, и насколько он понимает сказанную фразу. При необходимости переспрашивая, разъясняя, упрощая формулировки.
— Ой! Катя пришла! — кричит Илья, увидев меня, и убегает в комнату, весело визжа «боюсь!», плюхается на кровать и прячет лицо руками в нетерпеливом ожидании, когда же я приду и буду с ним играть.
Он и правда думает, что такое состояние, такое настроение называется «боюсь».
— Чего же ты боишься, Илья? — спрашивает мама.
В данной ситуации нет смысла спрашивать «чего ты боишься?», так как он не боится ничего, только неправильно дифференцирует и называет свои эмоции и чувства, а следовательно, задача — помочь ему правильно идентифицировать состояние, а не выяснить, чего он боится, тем самым ошибочно ориентируя его.
— Это называется: я сейчас побегу прятаться от Екатерины Евгеньевны (Кати), а она будет меня искать, мне нравится такая игра, это очень весело.
Важно научиться понимать, что на самом деле хотел сказать ребенок, и объяснять ему именно это, и реагировать не на то, что у него получилось сказать, а на то, что он хотел сказать.
Повышенная тревожность родителей и как следствие детей — часто неконструктивная, не по сути и не на месте.
А бывает и наоборот — когда вообще никакой тревоги нет, когда полнейший дефицит тревоги.
Оба варианта требуют коррекции.
В жизни аутичного ребенка очень много рамок и ограничений, которые являются следствием повышенной и неконструктивной тревожности родителей. Он вынужден развиваться внутри этих рамок. Вернее, вынужден пробовать развиваться, несмотря на ограничения и правила и свои особенности, которые являются противопоказанием к ним. В результате ребенок живет в постоянном напряжении, стараясь все соблюсти и ничего не нарушить, стремясь вызвать положительные эмоции родителей и избежать отрицательных.
Слишком мало доступности и дозволенности для полноценного, разностороннего развития и саморазвития. Отсутствие свободы у детей, впрочем, как и у родителей, которые тоже не от хорошей жизни создали себе рамки, и необходимость постоянно жить с оглядкой усложняют процесс адаптации ребенка к миру.
Нельзя выбрать за другого. Можно подтолкнуть к осознанию, к принятию решения, но только когда это будет истинный, внутренний выбор человека. А выбор поверхностный, внешний… Он остается чужим, сделанным под влиянием, в угоду, но не своим. Такой выбор ничего не значит, с него легко сбить.
Все, что с нами происходит, — это наш выбор.
Как себя чувствовать, на что реагировать, где и когда брать ответственность, с кем общаться и прочее — всегда наш выбор. Выбор есть у каждого, и каждый может его сделать. И каждый выбор, поступок, вне зависимости от того, чем он вызван, тянет за собой целую цепочку следствий.
«Не существует единого для всех будущего. Их много, и каждый ваш поступок творит какое-нибудь из них».
Что дает «интенсив», или «марафон» аутичному ребенку? Как минимум ребенок начинает быстрее понимать и реагировать даже на то, что вроде как знает, да не помнит и не использует в нужном месте в нужное время, а это уже немало. Кроме того, это ежедневная тренировка эмоционально-волевой сферы, игровых и речевых навыков, навыков взаимодействия и коммуникативных навыков, это ежедневное пребывание в режиме «включения».
А еще «марафон» — это поддержка, оказываемая специалистами и родителям тоже. Это заряжает семью энергией, которая позволяет затем самостоятельно двигаться вперед.
Аутичный ребенок все воспринимает буквально, без оттенков, и переносит эту буквальность на все стороны жизни. И чем он более аутичный, тем сильнее перенос и тем буквальнее восприятие. Мама педантично любит чистоту — ребенок до истерики не переносит малейшего загрязнения и непорядка. Папа выкидывает надкусанную шоколадку, потому что ребенок ее не хочет доедать, — ребенок тоже выкидывает все при любой неточности, несоответствии, испорченности.
Больше всего пугает, тревожит, напрягает, раздражает то, что непонятно, следовательно, одна из задач во взаимодействии с аутичным ребенком — доступно объяснить ему любое непонятное для него действие, поступок, слово, предмет, свойство.
Многие аутичные дети озвучивают свои желания через отрицательное утверждение.
— Нельзя конфету, — говорит Витя и с надеждой смотрит на маму.
В данной ситуации необходимо поправлять ребенка, несмотря на очевидность такого комментария, а потом уже решать, можно или нет съесть конфету.
— Можно мне конфету?
Или:
Все сидят на кухне и пьют чай, заходит Оля и, быстро стрельнув глазами, говорит:
— А я не буду чай пить, — при этом она явно хочет поучаствовать в общем чаепитии.
Так же, как и в предыдущем случае, необходимо поправлять:
— Можно я тоже чай буду пить?
Или превращать в диалог:
— А ты хочешь чаю?
— Да, хочу.
Но не всегда отрицание — показатель желания ребенка, важно понимать, что в действительности имеется в виду, и реагировать соответственно.
Возможно, никому из родителей или специалистов, вплотную столкнувшихся с аутизмом, никогда не пришлось бы столько понять, прочувствовать, ощутить и осознать, если бы не… Но жизнь сложилась таким образом, и пусть это будет не «из-за», а «благодаря».
Как говорят, в мире нет ничего случайного, а значит, надо воспользоваться этой возможностью и извлечь максимум полезного для себя.
При высоком уровне понимания и осознания себя и других нет негативных эмоций, по крайней мере их становится меньше, нет переваливания ответственности за происходящее с самим собой на других, нет осуждения и поиска виновников.
Настойчивое нежелание что-то делать, когда очень просят, может быть как скрытым привлечением внимания, так и страхом, например, страхом оценки.
Аутичный ребенок не любит пробовать новое не потому, что ему это не нравится, а потому, что ВДРУГ не понравится, потому что МОЖЕТ не понравиться. Этого вполне достаточно, чтобы отказываться от нового. Соответственно наша задача — убедить ребенка попробовать и, главное, распробовать новое. Потому как «чтобы любить или ненавидеть какой-нибудь предмет, надо его знать». И в конце концов, даже если ребенку не понравится — это не смертельно, ведь у каждого из нас есть какие-то предпочтения. В любом случае, вне зависимости от результата, сама необходимость попробовать — очень нужный любому ребенку, тем более аутичному, опыт. И чем обширнее он будет, тем проще и легче будет ему адаптироваться и вписываться в жизнь.
В подростковом возрасте у части детей, которые так и не научились снимать напряжение, расслабляться и разряжаться, появляются судороги или выраженная эпиактивность. Таким способом ребенок сбрасывает накапливающееся, давящее на него напряжение. Еще один неконструктивный способ разрядки напряжения — это приступообразная агрессия и аффективные реакции.
В тот момент, когда вокруг начинает происходить то, что непонятно ребенку, когда он не понимает того, о чем идет речь, он отключается, отвлекается, уходит в свои мысли. И даже понимая, что именно с ним происходит, и пытаясь себя сконцентрировать, он редко достигает успеха. И это не вина, а беда.
При пересказе, описании картинки на начальных этапах можно разделять информацию на кусочки, так как сразу все ребенку не запомнить, не понять и не пересказать. На первых этапах можно вместе с ним делать опорные записи или картинки-пиктограммы. Проигрывать и прорисовывать сюжет и описывать его только словосочетаниями, а не целыми предложениями.
— Могут ли аутисты общаться? — Да.
— Могут ли аутисты общаться друг с другом? — Да.
— Могут ли они играть? — Да.
— Могут ли играть друг с другом? — Да.
— Нужно ли им это? — Да.
— А зачем их выдергивать из своего мира? Зачем менять что-то? Они же любят одиночество, это их выбор… они такие, и надо дать им возможность быть такими, какие они есть, быть собой. Надо создать им условия, в которых им комфортно быть такими, — бытует такое мнение.
— А уверены ли вы, что именно это и есть для них «быть собой», что им самим это нравится, что им так комфортно? Я — нет. Категорически.
На любой свой вопрос «почему»: почему он так делает? так говорит? так реагирует? — всегда можно обратиться к себе, примерить на себя это «почему».
А почему любой из нас мог бы сделать так же? В какой ситуации мы бы себя повели так, как ребенок? Что бы мы чувствовали в этот момент? В каком состоянии находились бы? И так далее.
Многое наверняка покажется знакомым, многое станет более близким и понятным. И соответственно намного понятнее будет, что с этим можно делать и как менять.
— И что, теперь всегда так будет? Надо будет следить за каждым своим шагом? Думать над каждым словом и действием? — спрашивают многие родители.
— Нет, со временем и вы изменитесь, и тогда вам не надо будет следить за собой, чтобы не получать нежелательных реакций у ребенка. В то же время и ребенок нарастит мышцы и не будет так зависим от вашего поведения, ощущения, восприятия. Каждый немного изменится, а в результате проще станет всем, но, конечно, не сразу.
Аутичные дети, как правило, редко болеют.
Одно из объяснений такой устойчивости к инфекциям — это их защищенность, как психологическая, так и физиологическая. Они живут под «колпаком», сквозь который с трудом проникают не только стимулы, позволяющие развиваться, но и болезни — это тотальная недифференцированная защита, защита от всего. И как только этот «колпак» становится более проницаемым и ребенок начинает получать информацию из внешнего мира, развиваться, лучше говорить, видеть, слышать, общаться, он начинает и чаще болеть.
Большая включенность во внешний мир требует поначалу довольно много сил от ребенка, и тогда те силы, которые раньше уходили на защиту организма, он начинает тратить на возможность быть включенным и, следовательно, начинает чаще болеть.
Чем больше расстояние, и физическое, и эмоциональное, и психологическое, между ребенком и психологом (педагогом, родителем), тем меньших результатов можно достичь и тем сложнее их достичь. Хотя, как и везде, есть свои исключения.
Во многих ситуациях аутичный человек не в состоянии остановиться, сказать «нет», «стоп», отстоять свое желание или нежелание что-либо делать по причине повышенной тревожности. А в чем-то, наоборот, — это тиран и деспот, постоянно отдающий команды и требующий их исполнения. Амбивалентность часто присуща аутичным людям.
Нет такого словосочетания «не могу». Есть «не хочу», или «хочу, но по-другому».
Не «кто виноват?», а «что делать?». И после этого не думать постоянно: «Что делать?», а делать.
У любого аутичного ребенка (да и взрослого тоже) сильно подавлена конструктивная активность, как внутренняя, так и внешняя. Это один из факторов, затрудняющих развитие.
Часто излишняя забота о ребенке, искренняя со стороны семьи или педагогов воспринимается самим ребенком как нежелательный контроль. И реакция на нее — отказ от той деятельности, которая привлекла внимание заботящегося.
Таким образом, желая сделать лучше, мы, не ведая того, вызываем ухудшение.
Когда ребенок уже перешел на новый уровень активности, родители часто пугаются любого зависания или возможного возврата в прошлое. Они пытаются форсировать события, чем вызывают у ребенка активную или пассивную негативную реакцию, поскольку родительский страх воспринимается как нежелательный контроль и давление.
Очень полезны любые массажи (как тонизирующие, так и расслабляющие), телесная терапия, лечебная физкультура и прочие требующие телесного контакта процедуры. Необходимость в них очень высока по той причине, что у аутичного ребенка существует очень большой дефицит в ощущениях, даже в тех случаях, когда формально их много. Многие ощущения просто не поступают к нему, несмотря на то что ему их дают. Необходимо усиливать стимулы как в количественно-временном аспекте, так и в качественном.
Психологи, как и все люди, не всегда и не со всеми работают одинаково, качественно. Когда-то лучше, когда-то хуже. Глупо было бы это отрицать. Иногда психологи тоже чего-то недопонимают и делают ошибки. И это зависит от множества факторов, подфакторов, и это нормально.
Ответственность, которой мы наделяем ребенка, не всегда ему по силам. Давая заведомо невыполнимые поручения, мы огорчаем и ребенка, и себя. Ребенок перестает верить в себя, а мы перестаем верить в ребенка.
Необходимо соразмерять свои просьбы с реальными возможностями ребенка. Всему свое время.
Отсутствие у аутистов сопереживания, парадоксальные реакции на чужую боль — все не так однозначно.
Иногда они, напротив, слишком переживают, а иногда за аутичной стеной, за защитой не замечают чужой боли, так как поглощены своими переживаниями. Иногда усиливают защиты из-за непереносимости и невозможности что-то сделать, а иногда начинают смеяться и веселиться, также из-за излишних переживаний. Иногда чужие страдания — слишком сильные, непереносимые эмоции для ребенка, а иногда — единственные, которые проникают сквозь аутичную защиту.
Всему есть доступные, простые объяснения, умея видеть которые, можно многое понять и изменить.
Надо как минимум изменить отношение к ребенку и его поведению. Перестать относиться к нему как к непонятному, инопланетному существу и увидеть в нем просто человека со своими особенностями, проблемами, которые можно помочь понять и решить.
Человек «ненормальный», «сумасшедший», «не от мира сего», «с головой не дружит», или человек, имеющий вполне определенные и понятно откуда берущиеся проблемы, следствием которых является его поведение. При изменении формулировки и отношения к проблеме сразу же иначе воспринимается и человек. И поверьте, у каждого «ненормального» есть простое и очень человечное объяснение его «ненормальности».
— Так, может, надо создать ему условия, в которых он не будет травмироваться?
— И да, и нет. Просто создания таких условий мало, ведь когда-то все равно возникнет необходимость «выйти в люди», а из-за отсутствия навыка это будет большой проблемой для ребенка. Создать комфортные условия, но развивающие, мобильные, которые будут его сопровождать везде, учитывать его слабые стороны, стимулируя именно их развитие, и меняться вслед за ребенком — вот это действительно необходимо.
Такими условиями может служить как грамотная, ступенчатая система помощи ребенку, так и грамотно подобранный сопровождающий или родитель, который меняется в соответствии с условиями, но при этом устойчив и стабилен, что и передает ребенку.
Оглядываясь назад, практически все родители аутичных детей, которые более или менее адаптировались, дали хорошую динамику, могут сказать, что очень сильно изменились сами, изменилось их отношение к жизни, к себе, к ребенку, появились другие ценности и приоритеты. Но эти изменения происходили без осознания, которое пришло намного позже, и поэтому на них ушло намного больше времени, чем если бы они были осознанными, сознательными.
Многим кажется, что, признав и озвучив свои особенности, проблемы, становишься слабее, беззащитнее, остаешься без кожи, а по-моему, наоборот. Признав и поняв, становишься сильнее, потому что можешь менять и, самое главное, знаешь, что именно надо менять, над чем работать. Становишься честнее к себе, к окружающим, снимаешь с себя маску беспроблемности, на создание которой тратится масса энергии, исчезает необходимость что-то скрывать и прятать от людей, прятать себя настоящего.
Честными могут быть только сильные духом.
Детская игровая группа, продолжительность 60 минут, четыре аутичных ребенка трех-четырехлетнего возраста.
Артур — совсем не говорит, не играет и всего боится. Закрывает уши руками, а если они заняты, то плечами и манипулирует каким-нибудь предметом. Артур — самый сложный ребенок в этой группе и единственный из всех с настоящим «полевым» поведением.
Костя — только начинает говорить, но в основном он просто «звучит». Быстро устает и просится домой, довольно стереотипный и больше всего на свете любит прыгать на батуте, мерно взмахивая ручками. С трудом переносит вмешательство в свою деятельность и все время лезет куда-нибудь наверх.
Сережа — очень принципиальный мальчик, легко заводится и может долго-долго заходиться в крике. Тоже практически не говорит, но много «звучит». Тоже стереотипный и легко аутизирующийся. Может часами катать машинку, пристально вглядываясь в вертящиеся колеса. Тоже с трудом переносит вмешательство в свою деятельность.
Лиза — единственный в этой группе ребенок с речью, хоть и не очень развитой. Умеет играть в игры, и если ее не трогать, то может провести за ними весь час, изредка обращаясь за помощью. При совместных же играх очень быстро перевозбуждается. Так же, как остальные дети, многого боится.
Забивали с Сережей палочки молотком. Первая его реакция на это предложение — сопротивление, связанное одновременно с нежеланием и привычкой заниматься чем-то другим, с неумением и страхом, что не получится, и плюс ко всему удары молоточка в первый момент, пока он к ним не привык, были для него слишком громкими. Поэтому начали мы это дело вместе.
Сережа сидел у меня на руках, и мы с ним вместе, рука в руке, забивали палочки. Освоив этот процесс совместно и поняв, что ничего страшного в нем нет, он уже без сопротивления забивал их моей рукой, и тогда я решила снизить долю своего участия и стала держать его только за кисть, чем в первый момент он был очень недоволен и пытался впихнуть молоточек обратно мне в руку, чтобы мы продолжили колотить им вместе. В свою очередь, я продолжала настаивать на своем и помогала ему забивать палочки, только держа его за кисть руки. В итоге он сам замечательно справился с этим процессом, понял, что надо делать, поверил, что может сделать это сам, получил от этого удовольствие и потом еще несколько раз проделал все совершенно самостоятельно и с интересом, несмотря на сопротивление, неуверенность и страх, возникшие в первый момент.
А Артур очень боится громких звуков, закрывает уши ладонями практически от любого шороха. Он боится всего нового и старого тоже, может часами слоняться по комнате или сидеть в углу с каким-нибудь предметом и манипулировать им, пугаясь любого звука или прикосновения.
На первом же занятии я попробовала покатать его на мяче. Мяч твердый и упругий и не так пугает ребенка, как резиновый гимнастический мяч, который прогибается и пружинит под весом ребенка. Как только Артур понял, что сейчас его куда-то поведут, сразу же начал усиленно сопротивляться, проявив недюжинную силу и изворотливость. Однако и здесь я настаивала на своем и, главное, была уверена в своих действиях. Поэтому через некоторое время мы все-таки дошли до мяча, несмотря на все страхи и ужасы предстоящего качания на нем. Мы дошли до него, покачались — сначала вместе, лежа всем корпусом, затем я только придерживала его спину, а позже лишь держала за руки, в то время как Артур наслаждался качанием. То же самое мы проделали и с горкой-домиком, в который надо залезть, что его безумно пугало поначалу, а потом еще и съехать с горки; и с трубой-тоннелем, через которую тоже надо было пролезть.
Любое новое действие, любое предложение вызывает у Артура сильнейшее напряжение, страх и сопротивление, но в дальнейшем, если ему помочь все это преодолеть, у него уже есть выбор между новыми освоенными играми, которые ему нравятся, и манипулированием игрушкой, сидя в углу.
Лиза немного говорит и играет, и если обходить ее стороной, стараясь не задевать, она может долго занимать себя, правда, довольно стереотипно, не претендуя на какое-то внимание. Однако если начинаешь ее активизировать и привлекать к совместной деятельности, она легко возбуждается, и при этом вылезают наружу все ее страхи, которых у нее, как и у других аутичных детей, достаточно. Она становится «неудобной», а это как раз то, что мне нужно. Начинает визжать, бегать, смеяться, разбрасывать игрушки, плеваться, толкаться и кусаться, всеми возможными способами привлекая к себе внимание, ожидая какой-нибудь реакции или реагируя на вмешательство, которое подчас для нее ново, неожиданно или пугающе. Иными словами, она становится «живой», начинает замечать и, следовательно, сама становится заметной. А это именно то, чего, как правило, очень боятся окружающие, называя «неадекватным» и «непредсказуемым» поведением. В такие моменты очень важно не бояться ребенка, не бояться его страхов и реакций на что-то пугающее, а понять его и адекватно отреагировать на «неадекватное» поведение, так как иначе никакого продуктивного взаимодействия не получится.
В какой-то момент беру баночку с раствором и начинаю надувать мыльные пузыри, привлекая этим процессом всех детей: Артура, Лизу, Сережу и Костю. Кто-то сразу же замечает меня с пузыриками и радостно мчится их лопать, кто-то присматривается издалека, боясь подойти, кто-то выдирает баночку у меня из рук, потому что тоже хочет надувать, кто-то просто созерцает разлетающиеся во все стороны пузыри. И в этот момент я, не прекращая своего занятия, начинаю перемещаться по игровому залу, по очереди подходя к каждому из детей и увлекая их за собой. Через некоторое время мы уже все в одной куче — я надуваю мыльные пузыри, а дети, толкая друг друга, радостно ловят их и лопают. Все довольны, все включены, реагируют на меня, на пузырики, друг на друга, следят за каждым моим действием, и каждый старается быть первым. Первым поймать, первым лопнуть. А если я вдруг останавливаюсь и выжидательно смотрю на них, они так же внимательно смотрят на меня, следя за каждым моим движением, чтобы успеть первым, — на ранних этапах именно это и называется совместной деятельностью и игрой.
Сухой бассейн, наполненный шариками, — это то, что привлекает почти всех детей, хотя Артур и его боялся на первых этапах. В нем можно просто лежать, из него можно выкидывать шарики, а можно, наоборот, складывать их туда, в нем можно качаться, а еще, если залезть на лестницу от горки, в него можно прыгать, чем мы иногда и занимаемся.
Первой на лестницу забираюсь я, громко и ритмично считая и в то же время отслеживая включенность детей: «Раз, два, три!» — прыгаю в бассейн, устраивая салют из разноцветных шариков и вновь привлекая внимание детей. Кто-то радуется, кто-то пугается, а кто-то забирается на лестницу, чтобы также спрыгнуть. Через некоторое время все уже хотя бы по разу спрыгнули в шарики, кто-то самостоятельно, кого-то я держала за руки, с кем-то прыгала практически в обнимку. И опять мы все вместе, опять смотрим друг на друга и ждем следующего прыжка и душа из шариков, вместе считаем и вместе прыгаем — опять мы играем все вместе.
Кто-то рассыпал конструктор, и он ярким пятном валяется на полу. В конце занятия Сережа его заметил и начал что-то строить, внимательно рассматривая каждую деталь — первый раз я заметила его за этим занятием, раньше конструктор не вызывал у него интереса.
В самом начале занятия Сережа нашел деревянный конструктор с винтиками и начал выстраивать красивую линию из разноцветных кубиков с отверстиями для винтиков. Но я, к большому его сожалению, и здесь не обошла его стороной, посчитав своим долгом вмешаться в этот процесс. Я стала закручивать в кубики винтики такого же цвета. И сколько я их закручивала, столько Сережа их выкручивал, так как в его планы входило всего лишь выстраивание линии. На каком-то этапе, поняв, что я не отстану, он отвлекся и пошел заниматься чем-то другим. А в самом конце занятия, уже практически перед уходом, он вернулся к этому конструктору и уже сам подбирал и закручивал винтики, подходящие по цвету к кубикам, не вспоминая о линиях.
Я надувала воздушный шарик. Надувала, а потом сдувала, то оставляя его у себя в руках, то отпуская в свободный полет. И здесь все активизировались и начали внимательно следить за каждым моим действием, за траекторией полета шарика. Кто-то принимал активное участие в этой игре, кто-то просто наблюдал, но эмоционально, внимательно отслеживая каждый шаг.
Артур закрывает уши — боится. Я держу шарик одними губами, беру руки Артура в свои и медленно подвожу их к надувающемуся шарику. Он, конечно же, сопротивляется, ему страшно, но и я сопротивляюсь и не поддаюсь его тревоге. Надув шарик, я выпускаю его из губ, и он сдувается прямо у нас в руках. Артуру нравится, и остальным детям, которые внимательно следили за мной и шариком, тоже нравится.
А Лиза бежит туда, куда улетел шарик, и просит надуть еще.
— Шарик, — говорит она, протягивая мне шарик и в ожидании глядя на меня.
— Надуй шарик, — поправляю я и начинаю его надувать, не всегда дожидаясь Лизиного исправления. — Что с ним делать? — спрашиваю я и смотрю на нее. — Отпустить? — И я рукой показываю как он полетит. — Или завязать? — показываю на узелок уже завязанного шарика.
— Полетел, — говорит Лиза и повторяет мое движение.
— Значит, отпустить, — говорю я и пускаю шарик.
Сережа с Костей тоже всегда готовы найти шарик и принести его мне, но они не такие быстрые, как Лиза, поэтому у них это не всегда получается. А иногда я и сама, весело улюлюкая, бегу за улетевшим шариком наперегонки с детьми, что им очень нравится.
И так какое-то время мы развлекаемся с шариками, иногда я насыпаю туда разноцветное конфетти, и оно летает по всему залу, еще больше изумляя и привлекая детей. Иногда я комментирую все, что делаю, иногда молчу. Иногда спускаюсь на уровень детей, вставая на колени, а иногда, наоборот, поднимаюсь повыше, и они задирают головы, чтобы следить за происходящим. Иногда я пускаю воздух из шарика прямо на них, а иногда — под потолок. И так далее.
В любой игре, в любом взаимодействии с ребенком важно быть на равных: бежать с ним на горку, чтобы съехать оттуда, с азартом искать улетевший шарик, догонять и перегонять, ползать, пускать пузыри и спорить за право надувать их, прыгать, залезать в тоннель, а также многое-многое другое. И своим азартом, своей увлеченностью заражать и заряжать ребенка.
При этом не чувствовать себя сумасшедшим, а спокойно позволять себе дурачиться, быть глупым, более активным, развитым, эмоциональным и инициативным, но равным ребенку ребенком. Именно ребенком, а не взрослым.
Быть ребенком — это нормально, и в каждом из нас он есть.
Костя прыгает на батуте, и я, сразу же реагируя на это, привожу к нему в компанию Сережу. Потом Артура и вместе с ним встаю на батут, сам он пока боится. Затем зову Лизу. И некоторое время, постоянно сталкиваясь и мешая друг другу, мы прыгаем.
И Косте помешали — это его любимое «аутичное» занятие — и сами попрыгали.
А потом мы катались с горки. Зову Лизу.
— Лиза! Лиза! Пойдем с горки кататься! — кричу я и первая бегу на горку. Лиза меня догоняет и тоже забирается в домик с горкой, я ее дожидаюсь, мы вместе съезжаем. Съехав, я тут же бегу в сторону Кости, хватаю его за руку, и мы снова бежим на горку, теперь уже втроем, так как Лиза нас догоняет. Увидев и услышав шум и беготню, Сережа присоединяется к нам сам, и нас уже четверо. Кто-то впереди меня, кто-то позади. Первые ждут, а последних я ловлю и снова бегу, теперь уже по направлению к Артуру. Ему сложнее всего участвовать в таких играх, но и он не остался без внимания. Держа одной рукой Артура, а другой Сережу, я снова мчусь к горке. Все уже радостно возбуждены и карабкаются по лестнице, но в этот раз, съехав, я уже не поднимаюсь на горку, а залезаю в тоннель вместе с Артуром, остальные меня догоняют или ждут нас у выхода.
У нас в зале есть две одинаковые детские качалки, которые при уборке мы ставим одна в другую, и сейчас они как раз соединены. У Сережи на глазах я их разъединила, и из одной качалки получились две совершенно одинаковые. Он очень долго смотрел на них, пытался понять, что же случилось, подходя то к одной, то к другой. Очень уж его это удивило и озадачило.
Костя нашел в игрушках набор инструментов и среди них дрель на батарейках: если нажать кнопку, она начинает довольно громко жужжать. Но использует он ее не по назначению, а просто манипулирует ею. Я подошла и аккуратно нажала на кнопку. Первая его реакция — испуг. Но, несмотря на испуг, его это заинтересовало. Он осторожно включал ее и смотрел, потом просил меня и также внимательно наблюдал. Очень по чуть-чуть, все время останавливаясь или останавливая меня, он с интересом изучал это жужжание и в то же время преодолевал свой страх.
Костя сегодня снял носки и ходил босиком. Носки мешают ему чувствовать, мешают ощущать. Это лишняя преграда, помимо и без того существующей аутичной защиты, которая тоже мешает ему почувствовать себя и окружающее. А я, воспользовавшись его голыми ногами, конечно же, не отказала себе, да и Косте тоже, в удовольствии хорошенечко потянуть и помять их от кончиков пальцев до самых пяток.
В совместных детско-родительских занятиях важно соблюдать равноправие. Чтобы и ребенок, и родители были равнозначными и равноответственными в процессе терапии, игры, общения, взаимодействия.
Находят не те, кто поискал, а те, кто ищет вопреки всем сложностям. Находят те, у кого цель не искать, а найти, не учиться, а научиться, не говорить, а сказать, не смотреть, а увидеть, не понимать, а понять, не решать, а решить.
Кто-то, сталкиваясь с трудностями, уходит от них, чтобы не испытывать отрицательных эмоций, из страха перед новым и неизвестным. Уходит совсем, решив, что идти дальше невозможно или некуда, считая, что это неподходящая дорога, не его путь… Уходит в другое место, чтобы начать там все заново, еще раз пройти тот же путь, но по другой дороге, и снова уйти при первых же трудностях, если они будут. Каждым своим уходом отодвигая возможность учиться, развиваться, искать что-то новое для себя, раз оно так сложно и тяжело дается, отодвигая возможность идти вперед, а не вширь.
И такой бег по кругу продолжается до тех пор, пока человек не делает выбор, пока не останавливается на чем-то одном и не проходит хоть какой-то путь до конца.
Хотя, возможно, такие уходы что-то меняют. Вероятно, с каждым разом идти к преграде все легче, но тогда и дороги менять придется все чаще, так как «непроходимые дебри» будут появляться на пути намного быстрее. А возможно, повезет с людьми, обстоятельствами, местом, возможно, найдется кто-то или что-то, что поможет или заставит идти, не сворачивая.
Убежать — станет проще, но не станет лучше. Остаться — будет сложнее, но зато потом будет лучше.
В каждом новом месте, в новом коллективе, при условии постоянного развития и коррекции проблемных для ребенка областей, он со временем начинает вести себя чуть более адекватно, чуть лучше. Это происходит как по причине реальных изменений в ребенке, так и из-за отсутствия уже сложившегося стереотипа общения, которые существовали в старом коллективе.
Ребенок новый для коллектива и коллектив новый для ребенка, и они выстраивают новые отношения.
Мнительность.
Часто аутичные люди очень остро реагируют на любое маломальское замечание. Иногда явно, повергая нас в шок, а иногда оставляя реакцию внутри себя и подолгу переживая потом. То негативное, что говорится в воздух, иногда даже не говорится, а только думается, воспринимается ребенком на свой счет, и, исходя из этого, уже строятся отношения с другими.
Важно не пугаться такой реакции, а объяснять и проговаривать человеку несущественность нашего замечания и неадекватность его реакции, не давая ему возможности остаться наедине со своими переживаниями, которые будут долго пережевываться.
Жесткость и жестокость — разные понятия.
Конец ознакомительного фрагмента.
Оглавление
- Предисловие редактора
- Предисловие
- Начало
- Дребезги
* * *
Приведённый ознакомительный фрагмент книги Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы предоставлен нашим книжным партнёром — компанией ЛитРес.
Купить и скачать полную версию книги в форматах FB2, ePub, MOBI, TXT, HTML, RTF и других
