Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития

Евгения Румянцева, 2022

Данная книга может быть полезна родителям детей с особенностями развития, здесь содержатся техники самопомощи, информация о помогающих организациях, а также иная полезная информация.

От автора

Некоторое время назад я начала писать статьи для родителей детей с особенностями развития и размещать их на психологическом ресурсе. Коллеги-психологи, с которыми я взаимодействую на этом ресурсе, вдохновили меня оформить эти статьи в небольшую книгу.

Спрогнозировать весь спектр эмоций, боли и страхи каждой семьи, ожидающей ребёнка с особенностями развития и дать ответы на все возникающие вопросы, в рамках одной книги невозможно. Всё очень индивидуально. Несмотря на это, мне хочется думать, что предоставленная мной информация может стать опорой на этом непростом жизненном этапе для семей ожидающих рождения ребенка с особенностями развития или близких ребёнка со сложным заболеванием.

Хотелось бы отметить, что часто в лечебном учреждении с малышом находится мама, поэтому в основном я обращаюсь именно к мамам, мое посвящение относится также к мамам. Несмотря на это, весь написанный материал, может быть также полезен папам и иным лицам, сопровождающим маленького пациента в лечебном учреждении.

Посвящается женщинам с хрустальными сердцами

Быть мамой тяжёлый труд. Почему-то, рожая ребенка и становясь матерью, наши женщины дополнительно автоматически становятся должны всем.

Есть в обществе некий идеал матери и так получается, что женщины до него не дотягивают. Всегда всё не так, сидит она с ребенком плохо, работает тоже плохо, значит, до ребенка ей нет дела, часто берет на руки — избалует, не берет — какая эта мать. Подобная оценка материнства становится тяжким грузом для женщины.

А если ребенок болен, имеет врождённое заболевание, то груз удесятеряется.

Женщина не имеет права на сочувствие — зачем рожала тогда, спрашивается? Если знала, на что шла, на истерику и слезы тоже. Она не имеет права проявить слабость, ей надо быть всегда сильной, она должна.

Но я видела этих женщин в разных ситуациях, и они достойны уважения. Каждая не теряет надежду, борется, несмотря на осложнения, непонимание окружающих, верит, что все будет хорошо.

Сцепленные пальцы и взгляд в одну точку, чтобы не сорваться и не расплакаться, дни и недели, проведенные в больницах, жизнь от часа до часа посещения своего ребенка, эти мамы имеют право на слабость и срывы.

А все, что должны такие мужественные женщины — быть счастливыми вместе со своими малышами.

Жизнь ребенка. Введение

Если Вы держите в руках эту брошюру, возможно, Вы или Ваши близкие столкнулись с тяжелым диагнозом своего ребенка.

Я искренне сожалею, что Вы находитесь в данных обстоятельствах и надеюсь, что написанный и опубликованный мною материал сможет помочь Вам в этот жизненный период.

Современная медицина сделала большой шаг вперёд, и теперь мы знаем о множестве внутриутробных заболеваний у детей. Какие-то из них не представляют угрозу жизни ребенка. А с другими, без своевременного вмешательства, малыш может прожить от нескольких часов до года.

Если вашему малышу или малышу Ваших знакомых диагностировали такое заболевание, не спешите паниковать, возможно, именно этот случай не требует хирургического вмешательства, а необходимы будут только наблюдение и контроль.

Также, что касается родителей, чтобы не усугубить свое состояние после того, как диагноз озвучен, не бросайтесь искать информацию о нем в интернет, слишком она противоречива в разных источниках. А где-то и не вполне правдива. Не лучший вариант «искать правду» на различных форумах, каждый случай индивидуален и не стоит сравнивать свою ситуацию с ситуацией и диагнозами неизвестных Вам людей. Поставленный именно Вашему малышу диагноз и вероятные риски Вам разъяснят врачи, если же Вы хотите сами более детально вникнуть в данный вопрос лучше найти соответствующую научную литературу.

Завершить данное введение хотелось бы цитатой из книги Г. Э. Фальковского и С. М. Крупянко «Сердце ребенка. Книга для родителей о врожденных пороках сердца»:

«Чего ожидать в конечном счете? Только хорошего. Не знаю, убедили ли мы вас или нет, но мы хотим, чтобы вы поняли: сегодня сам факт рождения и жизни ребенка, имевшего врожденный порок сердца, при условии своевременного оказания ему современной медицинской и хирургической помощи никаким образом не влияет на ожидаемую продолжительность жизни. Иными словами, он может и должен прожить длинную полноценную жизнь и уже от вас во многом зависит, будет ли эта жизнь радостной и счастливой».

Итак, в путь!

Принятие диагноза ребенка

За каждой такой сложной беременностью стоит своя боль.

Близкие, знакомые, друзья порой просто не понимают того липкого страха, который сопровождает беременную женщину на всем сроке ожидания рождения малыша. День за днем она слышит массу вопросов о поле ребенка, купленных вещичках, о том, когда назначена дата родов, какой роддом она выбрала и многих других. Более половины этих вопросов задают малознакомые люди, коллеги, чаще из праздного любопытства. Один личный вопрос сыплется за другим, и этим любопытствующим скрытность кажется непонятной глупой прихотью беременной женщины.

Я сейчас пишу не о той беременности, когда все хорошо, когда каждый пост в социальной сети такой мамочки — это отсчёт дней до рождения малыша, фотосессии «в ожидании чуда», цитаты о материнстве, вечеринки, на которых оглашается пол малыша и прочие модные веяния нашего времени. Я о беременности с диагнозом или как пишут врачи с патологией плода. Один день сменяет другой, а завтра такой мамы настолько хрупкое, что его просто нет и так все 9 месяцев.

Такая мама, слыша очередной вопрос, иногда готова сорваться на крик: что сейчас все это не важно, что ребенка может и не быть, что она не знает, почувствует завтра шевеление или нет, что она неслышно плачет по ночам. Порой даже самые близкие не могут понять всю ее боль и страх, а показать их кому-либо, значит предать малыша и их будущее. Ведь она просто не может сдаться, несмотря на безразличие врачей, на то, что постоянно слышит бесконечные слова и советы, о необходимости прервать беременность, на череду этих бесконечных и порой бестактным вопросов, даже от малознакомых людей, «Что?», «Когда?», «Как?» и «Почему?».

Каждый новый день, только открывая глаза, она уже ждет завтра и боится этого завтра, и торопит его наступление, надеясь на чудо.

Я искренне сожалею, что Вам приходится проходить этот сложный период. Ни одна мама, ни одна семья самостоятельно бы не выбрала для себя подобного развития событий. И чтобы немного понять о том, что с Вами сейчас происходит, хочу рассказать об этапах проживания утраты. Да, Вы сейчас все Ваши чувства сигнализируют о том, что Вы утратили, но что? Мечту о здоровом ребенке? Счастливой семье? Чувство контроля? Попробуйте обозначить для себя, что Вы утратили, узнав диагноз своего ребенка?

Аргентинский психолог Хорхе Букай провел в своей книге «Путь слез» аналогию проживания чувства утраты с заживлением раны. Мне показалась такая метафора символичной и наиболее отвечающей чувствам членов семьи больного малыша или семьям, ожидающим малыша с патологиями развития.

Случилось травмирующее событие, Вы узнали о диагнозе ребенка и поначалу, по инерции, несмотря на боль, продолжаете жить и действовать по-старому, отрицая тот факт, что Ваша действительность изменилась. Вы говорите себе, что диагноз ошибка, с Вами и Вашим ребенком не может подобное случиться. Перепроверяете диагноз у других специалистов.

Что же дальше? Хорхе Букай пишет следующее:

«Что обычно делается, чтобы рана благополучно зажила?

Каковы этапы заживления раны?

Мгновенно возникает острая, сильная и кратковременная боль, иногда чрезмерная, это первая реакция организма, сигнализирующая о том, что что-то произошло.

А затем кровь течет из раны, чем тяжелее рана, тем больше крови.

Кровь идет до тех пор, пока организм естественным путем не прекращает кровотечение. В ране образуется тампон изфибрина, тромбоцитов и кровяных телец: коагулят, который, помимо всего прочего, препятствует кровотечению.

Когда коагулят возникает, то начинается более длительный этап процесса заживления. Коагулят стягивается, подсыхает, затвердевает и втягивается внутрь. Он превращается в то, что мы попросту называем «корочкой».

Через некоторое время новые ткани, образующиеся изнутри, выталкивают «корочку» наружу, она отделяется и отпадает.

Рана уже практически не болит, не кровоточит, она излечена, но остается след от пережитого: шрам».

СТАДИИ ПЕРЕЖИВАНИЯ ГОРЯ:

Отрицание (защитная реакция, Вы не верите врачу, ставите по сомнение диагноз ребенка),

Гнев (после попытки «игнорировать» ситуацию Вас внезапно охватывает полное её осознание. Вы понимаете, что ситуация вышла из-под контроля и Вас накрывает «огромный эмоциональный удар», здесь возможен поиск ответа на вопрос: «Почему именно со мной это случилось?»),

Торг (попытка своим «хорошим поведением» исправить ситуацию),

Депрессия (здесь можно столкнуться с ощущением полного краха, отсутствием перспектив, отчаянием, безутешностью)

Принятие.

Все стадии идут одна за другой, и перепрыгнуть их, например, прийти сразу от отрицания к принятию, к сожалению, невозможно. Для каждого человека проживание той или иной стадии индивидуально. «Каждое страдание уникально, и каждый способ противостоять ему неповторим…».

Чтобы прийти принятию, необходимо пройти свой, возможно, долгий путь. Вступая на этот путь, позвольте себе быть уязвимой. Не стесняйтесь просить о помощи и поддержке.

Осторожно ВМП*

ВМП* — высокотехнологичная медицинская помощь.

К сожалению довольно часто семьи, попавшие в трудные ситуации, а именно, когда необходимо дорогостоящие лечение одному из членов семьи не обладают и не знают, где взять самое важное — информацию.

Здесь я хочу предложить Вашему вниманию свои наработки по данному вопросу.

✔ Интернет часто пестрит яркими заголовками, но так бывает, что за громким заголовком ничего нет, сам текст не даст Вам объективную информацию о пребывании в медицинском учреждении, будьте внимательны и критично относитесь к подобного рода статьям.

✔ Информацию о диагнозе и методах лечения лучше уточнять у лечащего врача.

✔ В настоящее время существует множество групп поддержки родителей, а также самих пациентов с различными заболеваниями. Это здорово, что такие группы существуют. Однако опираться на всю информацию, которую там пишут, может оказаться крупной ошибкой.

✔ Не стоит оценивать и сравнивать течение похожих или одинаковых диагнозов. Все зависит от многих факторов, в том числе физической формы, настроя пациента и его близких.

✔ Перед тем, как определиться с лечебным центром, в который предварительно будут направлены документы, стоит узнать, что именно в рамках квоты Вам будет предоставлено. Некоторые центры просят пересдавать все анализы и пройти обследования именно у них и на платной основе. Чтобы исключить ситуацию, когда Вы прилетели или приехали издалека в такой центр, думаете, что все сложности позади, и тут как обухом по голове, Вам озвучивают необходимость дополнительных денежных расходов, которых у Вас нет. Постарайтесь узнать о таких нюансах заранее.

✔ Предварительно узнайте телефоны горячих линий Министерства здравоохранения, местного департамента, чтобы не искать их в состоянии тревоги и стресса, ведь возможно Вам будет необходимо туда обратиться.

✔ Если в лечении или операционном вмешательстве нуждается ваш близкий родственник и ему будет необходимо послеоперационное длительное выхаживание, заранее уточните, на какой основе будете пребывать в лечебном учреждении Вы, либо иное сопровождающее лицо.

✔ Сроки лечения уточняйте в лечебном учреждении, либо у лечащего врача. Отталкиваясь от опыта других пациентов, Вы помимо стресса можете оказаться, например, в ситуации, когда снята квартира для родственников в городе, где находится медицинское учреждение на более короткий срок, чем это необходимо, а продлить аренду не представится возможности.

✔ Старайтесь сравнивать сегодняшнее состояние пациента с его состоянием вчера, а не с тем насколько быстро по сравнению с ним выздоравливают соседи по палате, либо наоборот. Примите лечение болезни, и если Вас что-то смущает, с вопросами лучше обращайтесь к лечащему врачу и медицинскому персоналу.

✔ На сайтах медицинских учреждениях отсутствует информация о бытовых условиях для пациентов и сопровождающих, однако быт — это важный пункт для более комфортного пребывания в подобном месте. Поэтому, по возможности, найдите пациентов такого учреждения и уточните данную информацию у них.

✔ Многие родители особых детей ведут блоги и всегда рады поделиться информацией и помочь. Но не стоит забывать, что нравится или удобно одному может вызвать недоумение у другого.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения, примерно у 1 из 33 новорожденных имеются врожденные пороки развития, 3,2 миллиона детей имеют те или иные формы инвалидности, обусловленные наличием этих пороков.

Существуют пороки, которые определяются не сразу, а только стечением времени, но и в этом случае необходимы врачебные консультации, наблюдение врача-специалиста, а также возможно и операции.

Операции жизненно необходимые для детей с пороками развития, выполняющиеся в федеральных центрах, являются дорогостоящими. Однако существует форма государственной поддержки людям, нуждающимся в особом лечении. Многие виды лечения в Российской Федерации входят в перечень заболеваний, при которых можно претендовать на высокотехнологичную медицинскую помощь за счет государства, утвержденный приказом Минздрава РФ от 29.12.2014 № 930н. Таким образом, выделяются квоты на лечение в таких учреждениях. В статье 34 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» описывается процесс оформления квот.

* нормативно правовой акт актуален на момент публикации книги.

В больнице с ребенком

Все мы радуемся информации в СМИ или иных новостных порталах о спасении жизни ребенку. Здесь освещается и профессионализм врачей, и героизм маленького пациента. Но мне кажется, незаслуженно умалчивается роль мамы. Я считаю, мужество этих девушек и женщин достойно признания. Именно поэтому я решила написать нижеследующие слова поддержки и рекомендации.

Страшно слышать название диагноза ребенка, видеть его больным, в реанимации после операции, искать значение врачебных терминов, давать пояснения о ходе болезни родственникам и близким, когда сама находишься в непонимании или неприятии ситуации.

Вот она, обратная сторона медали, сопровождения ребенка в больнице: стрессы, перегрузки, недосып, постоянный страх.

Конец ознакомительного фрагмента.