В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Дэвид Файгенбаум, 2019

История человека, который нашел новый подход к лечению своей болезни и помог не только себе, но и другим. В медицинской школе Дэвида Файгенбаума прозвали «Зверем» – он был спортсменом и вдобавок славился исключительной интеллектуальной выносливостью. А потом все резко изменилось: его стала мучить необъяснимая усталость, через считаные недели начали отказывать органы. Доктора были озадачены и никак не могли поставить диагноз. Приходя в сознание, Дэвид молился о том, чтобы получить второй шанс: это было похоже на драматичную борьбу за овертайм в футболе. Случилось чудо. Дэвид выжил – но лишь для того, чтобы вновь и вновь переживать рецидивы и стоять на пороге смерти. Как выяснилось, у него была одна из разновидностей крайне тяжелой и редкой болезни Кастлемана – что-то среднее между раком и аутоиммунным заболеванием. Когда, несмотря на назначение единственного разрабатываемого на тот момент лекарства от этой болезни, у Дэвида произошел очередной рецидив, он понял, что такими темпами медицина вряд ли успеет спасти ему жизнь. Именно поэтому он превратил отчаянную надежду на исцеление в конкретные действия. В промежутке между госпитализациями он проанализировал свою историю болезни и образцы крови, чтобы отыскать новый подход к лечению. С помощью родных, друзей и наставников он связался с другими врачами и пациентами, столкнувшимися с болезнью Кастлемана, и в итоге разработал амбициозный план – сообща составить список наиболее перспективных научных проблем и привлечь исследователей мирового уровня для их решения. Вместо того чтобы ждать, пока в науке сойдутся звезды, он решил выстроить звезды самостоятельно. С тех пор прошло более пяти лет. Доктор Файгенбаум женился на девушке, которую любил со студенческих лет, и увидел плоды своего тяжелого труда. Найденное лечение помогает ему оставаться в состоянии ремиссии, а его новаторский подход к организации научного поиска стал образцом в области исследования редких заболеваний. Сейчас доктор Файгенбаум и его лаборатория распространяют свой подход на другие болезни, в том числе COVID19. Эта невероятная история показывает, что может произойти, когда решимость, любовь, семья, вера и счастливая случайность сливаются воедино. Одна из лучших нон-фикшен-книг 2019 года по версии Next Big Ideas Club. На русском языке публикуется впервые.

Глава вторая

Казалось бы, в тот период я должен был так уставать, что на какие-то дела за пределами больницы не оставалось сил. Однако бесконечные смены и напряженная работа лишь заряжали меня дополнительной энергией и побуждали к увеличению нагрузки. Между изнурительными ротациями и долгими дежурствами мы с друзьями по медицинской школе находили время, чтобы заглянуть в спортзал. Упражнения мы чередовали с «динамичным отдыхом»: ворчали по поводу этих ротаций и больничного персонала, а я в первые недели жаловался на Стоматолога.

Сегодня я представляю собой лишь тень себя тогдашнего, поэтому, наверное, не будет хвастовством сказать, что в то время я выжимал лежа сто семьдесят килограммов. Друзья прозвали меня Зверем. А ведь я не походил так сильно на зверя, даже когда играл в американский футбол в лучшем, первом дивизионе Национальной ассоциации студенческого спорта.

Как-то вечером приятели смотрели у меня бейсбол, а я занимался в своей комнате. Играла «Филадельфия Филлис»^[5]. Когда я вышел, чтобы сделать перерыв, Райан Говард — в то время один из мощнейших хиттеров^[6] в Главной лиге бейсбола — как раз готовился к удару, и комментатор сообщил, что он может выжать лежа целых сто шестьдесят килограммов. Мой друг Аарон взглянул на меня и заметил:

— Говард жмет сто шестьдесят кило и делает хоум-раны^[7]. А тебе-то это зачем? Придерживать кожу во время операции?

Все расхохотались. Аарон почувствовал, что я смеялся немного натянуто, и на следующий день прислал мне ссылку на соревнования по жиму лежа, которые проходят в Станардсвилле в Виргинии, и предложение: «Примени свои умения!» До сих пор точно не знаю, насколько он был серьезен, но вызов я принял. Через пару недель мы вдевятером сели в две машины и отправились в Станардсвилл — городок с пятью сотнями жителей, расположенный в пяти часах езды. Участвовал я один, но друзья решили потратить драгоценное свободное время и поддержать меня. К счастью, в этой лиге участников обязывают сдавать образцы мочи в день соревнований, поэтому мои соперники допинг не применяли. Я выпил — совершенно легально — только три банки энерготоника.

Я не делал хоум-ранов для «Филлис», однако в тот год стал чемпионом в жиме лежа в своей весовой категории; до рекорда штата мне не хватило всего двух килограммов. «Зверь! Зверь!» — кричали друзья. Тем вечером мы как следует отпраздновали мою победу.

Надеюсь, мои приключения с жимом лежа наглядно иллюстрируют то, о чем и так знают все мои знакомые: я очень люблю себя истязать. Может быть, поэтому постоянные требования, которые я как молодой врач слышал от старших коллег, вполне меня устраивали. Я чувствовал: чем больше с меня спрашивают, тем больше усердия я могу вложить во все, что делаю — и на работе, и на игровом поле. Я видел, что способен помочь таким, как Джордж, и это побуждало меня сосредоточиться на своих нереализованных возможностях. Похоже, я наконец начал раскрывать потенциал, который то ли «похоронил», то ли «заморозил» в первые два года медицинской школы.

Это было старое доброе чувство. И в школе, и на поле мне всегда очень помогало умение сосредоточиться лучше других и трудиться упорнее, чем все остальные. Только это и помогло мне добиться успеха в американском футболе: в команде Джорджтаунского университета я был квотербеком^[8] — вопреки своим данным. Господь не одарил меня быстрыми ногами.

Тяжелый период после маминой смерти миновал, и я воспрянул духом. Я взял быка за рога. Будучи здоровым, я процветал. Я стал чемпионом Виргинии в жиме лежа в своей весовой категории. А еще у меня была чудесная подруга Кейтлин — моя опора, которая поддерживала меня в черные дни даже на расстоянии (она жила в Роли в Северной Каролине и оканчивала колледж) и всецело одобряла мое стремление стать доктором. В профессиональной области я тоже уверенно шагал к своей цели, намереваясь победить болезнь, отнявшую у меня маму. Я чувствовал себя будущим покорителем мира.

Но оказалось, что я многого не замечал.

Однажды вечером, через пару недель после соревнований в Станардсвилле, я готовился к ротации по неврологии и перелистывал записи. Карточка, карточка, карточка. Вдруг зазвонил телефон. Это была Кейтлин. Как правило, мы с ней ездили между Филадельфией и Роли каждые выходные, чтобы повидаться друг с другом, и только что провели вместе длинные праздники. Я решил, что она, вероятно, вернулась с семейного ужина у Файгенбаумов — Кейтлин приходила в гости к моим родным, даже когда меня не было, — и звонила рассказать о новостях. А может быть, пришла с работы и спешит поделиться чем-то веселым? В свободное от учебы время она работала в магазине одежды у моей сестры или сидела с моей трехлетней племянницей Анной-Марией. Какая бы ни была тема, эти звонки всегда меня радовали.

Но в этот раз все оказалось иначе.

— Привет, — сказала она. — Нам надо срочно поговорить.

Она произнесла всего пять слов, но голос ее звучал необычно печально и тревожно. Я насторожился. Может быть, проблемы на работе или в колледже? Или что-то случилось у ее родителей и брата? Все они были мне небезразличны. Потом последовало еще шесть слов, и внутри у меня все оборвалось.

— Мне кажется, мы должны сделать перерыв.

Эта фраза оглушила меня. Кейтлин присутствовала во всех вариантах моего жизненного плана. Разве она об этом не знает? Может, я забыл ей об этом сказать? Совершенно необходимо, чтобы она была рядом со мной. Мне казалось очевидным, что она это понимает и тоже хочет видеть меня рядом с собой.

Я не нашелся, что ответить. В конце концов, запинаясь, вымолвил:

— Как скажешь.

Повисла долгая пауза.

Теперь я понимаю: тогда мне не хотелось выяснять подробности и спрашивать «почему», поскольку я и сам это знал — просто не желал слышать. Я был целеустремленный, как торпеда. Это качество мне очень помогало и еще не раз поможет в будущем, однако я редко проявлял его в отношении Кейтлин.

Поэтому она сама нарушила неловкую тишину.

— Я думаю, нам надо сделать перерыв, потому что сейчас я для тебя не на первом месте.

Я понимал, о чем она говорит, но не мог остановить поток мыслей: «Тебе ведь все это давно известно. Ты знала о моих планах, знала, во что мы ввязываемся. Эти три года превратились для нас в работу. Нам удалось не дать отношениям умереть — и мы переживали вместе счастливейшие моменты вопреки времени и географии. Я в Джорджтауне, ты — в четырех часах езды, в Роли. Я на целый год уехал в Англию, чтобы получить там степень магистра, но изо всех сил пытался уложиться в неполный год, чтобы вернуться в Штаты и быть ближе к тебе. Уже два года я в медицинской школе — это семь часов на машине. Да, я отдаю приоритет не только нашим отношениям, но ты всегда вверху моего списка. Разве ты этого не знаешь? Почему именно сейчас? Почему ты не подняла этот вопрос на прошлой неделе, когда мы были вместе? Почему ты не хочешь быть со мной?»

Однако я был слишком ошарашен, поэтому ничего не ответил и даже не протестовал. Я позволил паузе затянуться, и это, видимо, лишь подтолкнуло Кейтлин к тому, чтобы поставить точку. Раз для меня это полная неожиданность, сказала она, и я потерял дар речи, то это только подтверждает отсутствие взаимопонимания между нами — и, кстати говоря, является одной из причин разрыва. На этом мы как-то закончили разговор.

Только теперь я нарушил тишину.

— И все? Или надо побороться за нас? — спросил я вслух.

А потом позволил себе поверить в сказку: убедил себя в том, что все образуется и если нам «суждено», то мы найдем дорогу друг к другу. «Сейчас просто неподходящий момент», — твердил я, наверное, чтобы смягчить боль. Молодой, здоровый и ошеломленный этой неожиданностью, я был уверен: у нас есть бесконечно много времени, чтобы разобраться в отношениях. Не надо действовать сгоряча — следует просто подождать и посмотреть.

Когда шок прошел, я ответил на наш разрыв тем же, что породило эти неприятности. Я стал еще сосредоточеннее. Начал учиться усерднее и долгие часы проводил в больнице. Усиленные тренировки сделали меня еще более похожим на зверя. Я не хотел останавливаться, иначе мне пришлось бы посмотреть в глаза случившемуся. Боль можно обогнать, если бежать очень быстро.

Но через два месяца Кейтлин прервала этот мой забег. Она гостила у родителей в Филадельфии и пригласила меня поужинать, а потом сообщила, что готова возобновить отношения, если я поставлю ее на первое место в своей жизни. Но мне все еще было больно, и я верил: если отношениям суждено быть, то все образуется в нужный момент. Состояние сверхсосредоточенности, в котором я пребывал в последние несколько месяцев, мешало мне распознать собственные чувства, по-прежнему испытываемые к Кейтлин. И я отказался. У нас полно времени, подумал я и вернулся к другим делам.

Я мог бы еще долго все отрицать, рационализировать и раскладывать по полочкам. Однако жизнь — и смерть — шли своим чередом, не обращая внимания на мои попытки спрятать голову в песок.

Неделю спустя в кабинет неотложной помощи поступила худая, но выглядящая здоровой женщина за шестьдесят. У нее наблюдались классические симптомы инсульта. Тем утром я как раз дежурил в службе по инсультам. Вместе с резидентом мы бросились — в прямом смысле — по коридору. Речь пациентки была бессвязной, правую сторону тела парализовало. Мы тут же направили ее на компьютерную томографию.

Положение оказалось очень тяжелым.

— Есть одно лекарство, — сообщила резидент женщине и ее мужу, — которое может справиться с некоторыми из этих симптомов, если принять его как можно быстрее. Однако у него бывают серьезные побочные эффекты, и вы рискуете.

Она описала вероятные осложнения, но смысл ее слов был ясен: если мы хотим хоть чего-то добиться, надо спешить. Все понимали: какое бы решение они ни приняли, последствия у него будут колоссальные.

Мы покинули кабинет, чтобы пара могла все обсудить наедине. Затем муж вышел и сказал, что они согласны начать лечение. Мы тут же принялись за работу и поставили капельницу.

Я сидел рядом с кроватью пациентки и пытался уловить малейшие признаки улучшения. Я не просто следил — я надеялся и молился. Первая минута показалась мне вечностью, а потом картина начала меняться — и совсем не в лучшую сторону. Состояние больной резко ухудшалось, ее и без того бессвязная речь становилась неразборчивой. Произошло внутричерепное кровоизлияние, кровоизлияние в головной мозг — редкое, но хорошо известное осложнение выбранной терапии. Женщине стало трудно дышать. Мы сразу же прервали процедуру и сделали все возможное, чтобы спасти ей жизнь: привели койку в максимально вертикальное положение, ввели новые лекарства, обратились в отделение нейрохирургии с просьбой о проведении неотложной краниотомии^[9]. Мы горячо молились и надеялись. Несмотря на все наши усилия, через три часа женщина скончалась. О таком исходе — редко случающемся, но описанном в научных трудах — мы знали и предупреждали о риске мужа и саму пациентку, но легче от этого не было.

Так в двадцать пять лет я впервые потерял своего пациента. Из палаты я вышел в слезах.

Фраза «ничего нельзя сделать» стала избитой, однако это нисколько не умаляет ее истинности; она просто звучит несоразмерно реальности, которую должна описать. Мы действительно больше ничего не могли сделать, чтобы спасти женщину от редкого осложнения. Но если бы мы вообще не назначили этого лекарства и не попытались ее вылечить, она могла бы выжить, хотя и стала бы инвалидом с серьезными психическими и физическими нарушениями. Это был невероятно горький урок для такого человека, как я, поставившего действие на первое место в своей жизни и позволившего ему вытеснить из нее все остальное.

Я рос католиком, полным надежд. Я верил в могущество медицины и в силу молитвы, которая приумножает возможности медицины. В основе моего подхода к работе лежала вера в то, что важно поступать правильно, как следует стараться и тогда добро непременно победит. По моему убеждению, выиграть войну всегда можно еще до первой битвы. Я знал: если я буду ходить в тренажерный зал зимой и весной и упорно тренироваться на поле, то смогу занять стартовую позицию и добиться успеха на осенних играх. Человек получает то, что заслужил, и до определенного момента это правило работало в моей жизни.

Мамина смерть показала мне, что так бывает не всегда, а изучение генетики, болезней и проблем здоровья в медицинской школе укрепило это понимание. И именно в тот момент я осознал — внезапно, как, наверное, большинство людей, на которых снисходит такое озарение, — что жизнь несправедлива. Заслужила ли моя пациентка ту крайне редкую, летальную реакцию, которую вызвало лекарство? Если у всего есть причина, то, может быть, это ценный урок для ее мужа, который нельзя было преподать, не сделав его свидетелем ее смерти? Я в это не поверил. И тогда мой разум — как будто спущенный с цепи пережитым горем — начал выискивать другие примеры ложных допущений. Как быть с теми, кто умирает из-за генетических нарушений — абсолютной случайности, произошедшей в момент зачатия? Являются ли эти фатальные мутации Божественным замыслом, каким-то назиданием для осиротевших, раздавленных утратой семей? А как быть с малышами, умирающими в одиночестве в детских домах? Кто извлекает уроки из их смерти? Озаренный одной бессмысленной кончиной в реанимационной палате, я вдруг понял: нельзя рассчитывать на хорошие результаты, просто тяжело работая, принимая правильные решения и изо всех сил стараясь помочь другим. Пузырь лопнул. Пришло время расплаты! Не все, что происходит в жизни, обязательно ведет к лучшему. Может быть, я должен был прийти к этому гораздо раньше. Где-то в глубине души я чувствовал: преподанный мне урок касался и моих отношений с Кейтлин. Однако я не позволил этой мысли пустить корни в моем сознании.

Примечания

5

«Филадельфия Филлис» (Philadelphia Phillies) — американская профессиональная бейсбольная команда из Филадельфии, выступающая в Главной лиге бейсбола.

6

Хиттер (англ. hitter) — игрок в бейсболе, который назначается на замену питчеру (игроку защищающейся команды, подающему мяч).

7

Хоум-ран (англ. home run) — удар в бейсболе, после которого игрок пробегает через все базы и возвращается в дом (на свою базу).

8

Квотербек (англ. quarterback) — главный игрок команды нападения в американском и канадском футболе.

9

Краниотомия — трепанация (вскрытие) свода черепа для проведения хирургических манипуляций. Прим. науч. ред.