Дети с крыльями. Как пережить потерю ребенка

Джулианна, 2020

Рождение ребенка – это не всегда радостное событие. Порой мамочки сталкиваются с невыносимым горем – потерей своего малыша. Что делать, как жить дальше и где найти силы не сломаться и справиться с трагедией? Книга поможет преодолеть боль утраты и поддержать сотни женщин, чьи дети стали ангелами.

Страшный диагноз

К сожалению, потерять своего ребеночка можно на любой неделе, даже за день до родов. Второй скрининг ничего не значит, нет никакой гарантии, что малыш родится здоровеньким. Зачем я пошла на внеплановое УЗИ? Начиталась в интернете, что можно посмотреть на плод в платном центре, получив умилительные фотографии карапуза. Если повезет, он повернется к тебе личиком. Что ж, это отличная идея, подумала я, записавшись в медицинскую клинику на сроке двадцати пяти недель.

Есть моменты в жизни, которые не забудутся никогда. Был ясный, солнечный осенний день, я не спеша шла по улице в новеньком джинсовом комбинезоне для беременных, чтобы посмотреть на моего мальчишку. Никакого волнения не было, я медленно шагала по улице, наслаждаясь прекрасной погодой. В холле клиники рассмотрела фотографии малышей, которые были сделаны еще в маминых животиках. Сейчас, они, наверное, уже родились. Мне, правда, они показались очень страшненькими, ну да ладно. Память все-таки! Доктор позвала меня в кабинет и велела лечь на кушетку. Водила по животу датчиком и молчала. Почему она молчит? — думала я. Ну сказала бы, что ребеночек здоров, что срок соответствует развитию…

— У вас в семье были проблемы с почками? — Наконец спросила врач.

— Нет…

— У плода… слишком большие почки. Я дам вам направление медико-генетический центр, там вы сделаете УЗИ повторно. Не тяните, завтра же запишитесь туда, у вас уже очень большой срок. Я могу ошибаться, но это может быть поликистоз почек рецессивного типа по типу Поттер 1. И у вас выраженное маловодие, это серьезно.

Удивительно устроен человек. Я читала книгу «Посмотри на него», где у автора обнаружилась точно такая же патология у плода. Девушка описывала свои ощущения после УЗИ, и, как оказалось, мысли у нас были одинаковые! «Почки? — тоже тогда подумала я, выйдя несколько ошарашенной из медицинского центра. — Ну, подумаешь, почки. Не сердце же, не мозг. Почки вылечим, это ведь не страшно? Да и часто врачи ошибаются в диагнозах». Уже дома я полезла в интернет изучать поставленный диагноз. Синдром Поттера — врожденный дефект развития плода, при котором у него полностью отсутствуют почки, что является следствием уменьшения объема околоплодных жидкостей. Результатом маловодия является сдавливание плода в утробе матери. У детей также наблюдаются плохо развитые легкие, типичное сморщенное лицо и сдавленный череп, деформированные конечности. Смертельный исход в 90% случаев. Эта болезнь не лечится, потому что она генетическая. Зафиксирован только один случай со счастливым концом — у мистера Поттера. Его беременная жена в 2013 году узнала, что у доченьки не выделяется моча из-за полного отсутствия почек. Маленькая девочка родилась живой и сразу же была переведена на диализ — систему, полностью заменяющую почечные функции, выводящую продукты обмена веществ из организма.

А вот случай из России. В 2015 году в тюменской больнице у новорожденного ребенка Артема диагностировали тот же синдром. Медики предложили будущей матери прервать беременность, но женщина не решилась на этот шаг, в надежде, что малыш выкарабкается. Из-за синдрома Поттера его почки были сильно увеличены — их размер был примерно, как органы у 7-летнего ребенка. Для спасения малыша необходима была пересадка почек. В России пересадка чужих органов запрещена — донорами могут стать только родственники. «Где нам взять такую маленькую почечку» — пишет бедная мамочка. — «Не знаем даже, у кого просить помощи. Пересадка полноценного органа разрешена только за границей. Мы уже искали клиники, я писала на различные телевизионные передачи, президенту, но ответа пока нет».

Я не знала, что сказать мужу. Мой мозг просто отказывался принимать эту информацию! Как такое может быть? У нас в роду все рожали здоровых деток, ни у кого нет, и не было проблем с почками! На следующий день мы вместе с мужем поехали в МГЦ на улицу Тобольскую. Я все еще надеялась, что та врач ошиблась, и нас отправят домой. Но когда я вновь легла на кушетку, диагноз прозвучал снова. У женщины-доктора стояли слезы в глазах. Настоящие слезы. Я запомнила ее лицо на всю жизнь. «Да, это очень похоже на поликистоз. Мне очень жаль. Необходим консилиум. Я выпишу направление в 17-й роддом. К сожалению, ничем не могу вас обрадовать».

Дома, на форуме «Почечка», я заручилась поддержкой среди форумчан. Кто-то писал, что надо верить и держаться, кто-то — что бывают ошибочные диагнозы, кто-то — что поликистоз смертелен и шансов тут нет. У одной форумчанки оказался схожий диагноз — сынишке поставили поликистоз доминантного типа, врачи говорили, что он не доживет до года, а ребенку уже семь лет.

«Мы каждый день радуемся улыбкам наших малышей. Ведь в любую минуту их может не стать». Разве это утешительные слова? Ребенок может не прожить до завтра… каждый день, как последний? Разве в такой ситуации жизнь может быть счастливой? А жизнь малыша на постоянном гемодиализе? Бесконечные хождения по врачам? Возможно, пересадка почки? А если нет денег, возможностей на эту почку? Ждать очереди? Но сколько ждать? В России запрещено делать пересадку почки до 18-летия. Доживут ли бедные детки до такого срока?