Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

В. С. Кукушин

В учебном пособии рассматриваются вопросы социальной реабилитации лиц со специфическими социальными проблемами и потребностями: теоретические аспекты детской инвалидности; функции и приоритеты государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья; нормативно-правовое обеспечение социальной адаптации детей-инвалидов. В работе уделено внимание инклюзивному образованию детей-инвалидов и организации социально-педагогической помощи детям данной категории. На примере учреждений Ростовской области анализируются системы коррекционной работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Пособие предназначено для социальных работников, социальных педагогов, психологов и студентов, обучающихся по специальности «Социальная работа».

1. Теоретические аспекты детской инвалидности

1.1. Понятия «инвалиды» и «инвалидность» в современном обществе, концептуальный анализ теорий инвалидности

Слово «инвалид» происходит от латинского invalidus, что означает слабый, немощный. В социологическом энциклопедическом словаре приводится следующее определения этого понятия: «инвалид — лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность».

Инвалидность — это социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойкими расстройствами функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты.

В социальных науках представления об инвалидности можно условно разделить на два типа. Одна точка зрения — традиционная — начинает объяснение инвалидности с констатации органической патологии и дисфункции, приписывая инвалидам статус девиантов, и приходит к выводу о необходимости их исправления или изоляции. Концепция роли больного была разработана Т. Парсонсом, раскрывшим специфику взаимоотношений врачей и пациентов. Он указал на особенности социальной роли больного, которая предполагает легитимное освобождение заболевшего от некоторых социальных обязательств и делегирования ответственности за себя профессионалам.

Другая точка зрения объясняет феномен инвалидности с позиций теории социального конструктивизма. С этой точки зрения состояние человеческого организма может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими и иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от их пола и возраста, культуры, традиций и социальных условий, то есть контекста рассматриваемой ситуации. В этом случае инвалидность можно рассматривать не только как физиологическую патологию организма, но и как социальное определение, своеобразный «ярлык».

Процесс социального взаимодействия между больным и обществом с соответствующими социальными ожиданиями и последствиями в виде формирования инвалидом стигматизированной идентичности исследовали П. Бергер и Т. Лукман, которые рассматривали проблему инвалидности через такое понятие, как «социальная роль». Важной характеристикой большинства социальных ролей является то, что действия, необходимые для их выполнения, не предписываются во всех подробностях, а существует некоторый диапазон вариабельности. В этом случае ролевое поведение определяется и регулируется представлениями самой личности и общества о том, как должен вести себя человек, занимающий определенное социокультурное положение.

Исследователи социальной политики выделяют 12 различных исторических моделей инвалидности, повлиявших или влияющих на конструируемую социумом социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья^[2]. Они условно разделяются исследователями на две парадигмы инвалидности — «старую», традиционную, или индивидуальную, и «новую», посттрадиционную, или социальную, хотя не исключается с дальнейшим развитием общества и появление третьей, «новейшей» парадигмы инвалидности^[3].

Важное место в моделях отводится так называемой «старой», или традиционной, парадигме инвалидности, включающей в себя индивидуальные модели инвалидности:

— моральную (религиозную) модель, вытекающую из базовых постулатов практически всех мировых религий;

— медицинскую модель, вытекающую из научного рационализма и в качестве методологической базы опирающуюся на биологический детерминизм;

— экономическую модель, опирающуюся на экономическую теорию и социологию функционализма;

— реабилитационную модель, в качестве методологической базы использующую социологию функционализма;

— функциональную модель, или модель ограниченности, в качестве методологической базы, использующей социологию функционализма.

Моральная (религиозная) модель инвалидности, являющаяся исторически самой древней и наименее преобладающей в наши дни, определяла инвалидность, во-первых, как религиозное наказание за грехи, искупление, позор или как знак причастности к злым духам. Во-вторых, религиозная модель инвалидности считала лиц с ограниченными возможностями святыми, мучениками, отмеченными особой благосклонностью Господа (например, если посмотреть на значение слова «убогий», каким называли на Руси инвалидов, то оно уже имеет указание на особый статус — находящийся уже у бога, пострадавший). В-третьих, она определяла инвалидность как особое испытание, карму («эти вещи посланы нам для того, чтобы испытать нас»).

Дуализм религиозного восприятия людей с ограниченными возможностями здоровья порождал дуализм их положения в социуме: с одной стороны, это означало для них низкий статус и пренебрежение, а с другой стороны, почитание их как «мучеников Господних». Обеспечение им помощи и обслуживания рассматривалось, например, в православном христианском обществе как акт особой христианской любви и сострадания к нуждающимся.

Для людей с ограниченными возможностями здоровья данная модель является особенно тягостной, поскольку способствует самоидентификации, которая является тяжелой ношей и испытанием для родственников. Такой подход порождает социальный остракизм и самоненависть у лиц с ограниченными возможностями здоровья. Поскольку Моральная модель инвалидности распространяла позор на всю семью с инвалидом, то, чтобы избавиться от стигмы, семьи пытались дистанцироваться от него, помещая в изолированные стационарные учреждения, лишая возможности играть когда-нибудь значимую роль в обществе^[4].

Моральная модель инвалидности косвенно способствовала появлению и развитию институциональных форм ухода за людьми с ограниченными возможностями. В качестве теоретической базы для концепции социальной политики в области инвалидности она в настоящее время открыто не используется.

Медицинская модель инвалидности в течение длительного времени была доминантной и претендовала на особую научность, объективность и гуманность. Иногда данную модель называют еще «административной» моделью^[5], поскольку зародилась она в недрах системы здравоохранения и социального обеспечения^[6].

Медицинская модель инвалидности рассматривает физические и психические различия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, то есть «неполноценности». При этом здоровье определяется как «норма», а физический или психический недуг рассматривается как девиантность, то есть отклонение от «нормы».

Медицинская модель инвалидности рассматривает людей с ограниченными возможностями как некомпетентных, неспособных отвечать за себя и трудиться, нуждающихся в присмотре и, возможно, опасных для общества^[7]. Медицинское определение инвалидности в значительной мере довлеет и сегодня над самим явлением инвалидности, над всей социальной политикой и социальной работой. При таком подходе недуги, заболевания, которыми страдают инвалиды, автоматически исключают их участие в традиционной социальной деятельности. На этом основании делается вывод, что они будут в дальнейшем непригодны к полноценной работе или функционированию и социальной коммуникации в «обычном» обществе. Такой подход способствует понижению социального статуса людей с ограниченными возможностями, усиливает социальные стереотипы восприятия их как лиц социально некомпетентных. В этом случае инвалиды выступают объектом социальной политики, а не ее субъектом.

Постепенно социальные теоретики и клиницисты, использующие Медицинскую модель инвалидности, начинают осознавать методологическую противоречивость данного подхода. Связано это с трудностью идентификации категории «норма», которая может быть различной в различных обществах. Более того, сторонники данного подхода начинают осознавать, что инвалидность — это нечто большее, чем просто физический или психический недостаток.

В настоящее время медицинские работники широко используют Медицинскую модель инвалидности, когда трактуют инвалидность или ведут лечение. Данный подход используется в социальной политике США, Великобритании и России. Официально инвалидность в этих странах определяется в терминах функциональной недостаточности.

Наиболее широко данный подход представлен в международном определении инвалидности. Медицинский подход к классификации инвалидности лежит в основе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая отделяет заболевания и структурные нарушения от социальных последствий для инвалида. Многие исследователи критикуют данную международную систему определения инвалидности (ICIDH) именно за то, что она базируется на Медицинской модели инвалидности^[8]. Несмотря на несовершенство определения инвалидности и его критику, ICIDH весьма активно используется как международными организациями^[9], государственными структурами, так и исследователями.

Экономическая модель инвалидности является закономерным продолжением медицинской модели и направлена на перераспределение доходов между различными слоями общества, когда медицинское определение инвалидности принимает в качестве методологической основы. Экономическая модель рассматривает инвалидность как дефицит человеческого капитала, в результате чего возникает неспособность участия в рынке труда. Лица с ограниченными возможностями в рамках данной модели рассматриваются как неполноценные физически или психически. Отсюда делается вывод: они способы работать с гораздо меньшей нагрузкой, чем здоровые люди, или неспособны работать вообще^[10].

Лица, страдающие «неполноценностью», изначально рассматриваются как менее производительные и экономически ущербные, как неспособные производить достаточное количество ресурсов, чтобы обеспечивать себя. Поэтому они — обуза для общества. Дефиниция инвалидности напрямую связывается с тем, может ли инвалид трудиться в «обычных» условиях без соответствующих приспособлений. Согласно этой модели инвалидность — это скорее эластичный концепт, который является зависимым от таких факторов, как состояние экономики и положение на рынке труда. Подобный подход является эффективным инструментом для его регулирования.

Экономическая модель активно подвергалась критике среди зарубежных исследователей в основном за то, что делала участие на трудовом рынке зависимым от состояния здоровья индивида. И не принимала в расчет того, что создание безбарьерной среды резко повышает трудовые возможности инвалидов. Также данный подход плохо учитывал другие аспекты жизни, которые могли препятствовать полному участию лиц с ограниченными возможностями в жизни социума. Сегодня экономическая модель активно используется большинством государственных институтов, принимающих решения в отношении лиц с ограниченными возможно стями.

Функциональная модель инвалидности, или Модель функциональной ограниченности, описывает инвалидность как неспособность лица выполнять те или иные функции наряду со здоровыми людьми. Она признает существенные функциональные ограничения человека следствием хронической неполноценности здоровья.

Непосредственно из Модели функциональной ограниченности вытекает Реабилитационная модель инвалидности. Реабилитационная модель инвалидности определяет главную проблему инвалида в наличии больного, «ненормального» тела или психики, нуждающихся в медицинском лечении и реабилитации, цель которых — устранение или компенсация возникших функциональных расстройств^[11]. Подразумевается, что такие социальные институты, как институты занятости и государственной службы, создаются только для нужд здоровых людей. Работа большинству инвалидов при таком подходе совершенно недоступна.

Поэтому общество отделяет большинство инвалидов в специально созданное параллельное пространство, мало пересекаемое с «мейнстримом» неинвалидов. В результате люди с ограниченными возможностями становятся либо неработающими пенсионерами, либо занимают сегрегированные, как правило, низко оплачиваемые и не престижные «специальные» рабочие места для инвалидов.

Адаптация, приспособление инвалида к социуму, как и задача изменения социума в интересах инвалида, поднятие его социального статуса не рассматриваются. Весьма интересно, что в России ставится цель реабилитации инвалидов, провозглашается идея восстановления социального статуса лиц с ограниченными возможностями. Однако реабилитация чаще всего означает адаптацию инвалидов к социуму, а не наоборот^[12].

Исследователи отмечают родственную связь Модели функциональной ограниченности, Реабилитационной и Медицинской моделей, которая позволяет говорить о смешанном характере этих трех моделей.

И Религиозная, и Медицинская, и Экономическая модели, как и Модель функциональной ограниченности, делают упор на лимитированности или отсутствии у инвалида чего-либо. Религиозная модель акцентирует внимание на неспособности инвалидов к социальной адаптации по моральным основаниям («божье наказание»), Медицинская — на нездоровье, Экономическая — на неспособности к экономическому труду, Модель функциональной ограниченности — на неспособности в широком смысле этого слова. Кроме того, все дефиниции данных моделей определяются в пространстве телесности инвалида, возможности которой ограничены. В связи с этим данные модели инвалидности можно определить как относящиеся к индивидуальным моделям инвалидности, в которых индивид имеет проблему, а следовательно, он должен изменяться под требования общества. Общество при этом остается неизменным.

Данные модели инвалидности относят к так называемой «старой» парадигме инвалидности, или парадигме инвалидности как индивидуального конструкта. Они оказали значительное воздействие как на определение самого понятия инвалидности, так и на конструирование национальных концепций социальной политики в области инвалидности. В результате для инвалидов создавались отдельные социальные ниши, а политика не пыталась вписать их в социум. Это приводило к созданию барьеров общения между здоровыми членами общества и инвалидами.

Старым моделям инвалидности противостоит новая, так называемая посттрадиционная, или социальная, парадигма инвалидности. Она обращает внимание не на «недостатки» лиц с ограниченными возможностями, а на динамическое взаимодействие между инвалидом и окружающей средой, социумом. Социальная модель подчеркивает, что инвалиды, которые различаются по степени физического или психического недуга, угнетаются обществом за счет концепта о нормальности. «Новая» посттрадиционная парадигма инвалидности состоит из ряда социальных моделей инвалидности, считающих, что не индивид, а общество имеет проблему и именно оно должно измениться. Социальные модели признают, что инвалидность существует лишь настолько, насколько она социально конструируется. Социальные модели инвалидности переносят проблему в коллективную ответственность общества как на макроуровне, так и на уровне отдельных индивидов.

Социальные модели условно делятся на британские, или материалистические, и американские, или идеалистические, модели инвалидности.

Так называемые Материалистические (Британские) модели инвалидности включают в себя Марксистскую модель и Модель независимой жизни.

Идеалистические модели включают в себя Психосоциальную, Социально-политическую, Культурную модели и Модели человеческого разнообразия.

Британская Материалистическая Марксистская модель^[13] представляла собой Социальную модель инвалидности, вытекающую из учения К. Маркса. Она была впервые сформирована в Великобритании и названа «великой идеей» британского социального движения инвалидов. Основной ее постулат: разделение социума на инвалидов и физически здоровое большинство является социальной конструкцией, вытекающей из экономического и социального развития капитализма. Материалистическая модель инвалидности настаивает на том, что инвалидность есть не что иное, как социальное угнетение, которое испытывают инвалиды^[14].

Сторонники данной модели утверждают, что политическое и экономическое устройство капиталистического общества порождает необходимость появления зависимых категорий граждан, поскольку это помогает регулировать рынок труда, создает расширенную сеть бюрократических институтов для «идентифицирования» и обслуживания инвалидов^[15].

Британская модель независимой жизни вытекала из идей нормализации и социальной валоризации. Модель независимой жизни стала философией социального движения инвалидов во многих западных странах начиная с 1970-х годов. Данная модель рассматривала инвалидность как интеракцию между индивидом, обществом и окружающей средой. По модели независимой жизни следовало, что самопомощь лиц с ограниченными возможностями и потребительский контроль над сервисом для инвалидов — это основное противоядие для всех проблем, ассоциированных с инвалидностью. Концепт независимой жизни подразумевал способность лиц с ограниченными возможностями осуществлять контроль над своей жизнью, действиями профессионалов-практиков и возможность самостоятельного принятия решений. Модель независимой жизни — это скорее Модель социального обслуживания инвалидов, чем просто Модель инвалидности.

Психосоциальная модель инвалидности получила широкое распространение в последующих американских моделях инвалидности: Социально-политической модели инвалидности как группы угнетаемого меньшинство, Культурной модели инвалидности, Модели человеческого разнообразия.

В науке с недавних пор ведутся дебаты о том, что пришло время действия «новейшей» постпостсовременной парадигмы инвалидности, по сути отвергающей понятие инвалидности как таковое. Лицо с ограниченными способностями в рамках данной парадигмы перестает быть только реципиентом, безвластным объектом социальной политики, он становится в полной мере рефлексирующим субъектом, полностью интегрированным в социум, Человеком с большой буквы, профессионалом, способным создавать свое будущее, практически неотличимое от будущего лиц без инвалидности. Представители данного направления предлагают уничтожить само понятие «лицо с ограниченными возможностями» и заменить его термином «лицо, активно использующее достижения научно-технического прогресса». Именно это послужило основой для конструирования модели инвалидности в терминах высоких технологий, которая получила название Технической модели инвалидности. Близко к ней примыкает Модель инвалидности как незанятости.

В настоящее время Россия находится на стадии либеральной экономики и пытается формировать национальную концепцию социальной политики в этой области. В качестве приоритетной концепции социальной политики предпринимается слабая попытка выбрать модели гражданских прав. Это связано с известным переосмыслением инвалидности как социальной конструкции социального неравенства. Модель гражданских прав действительно дает возможность усилить степень участия граждан-инвалидов в жизни общества и формировании своей судьбы.

Как отмечает Н.В. Куваева^[16], поиск концептуальной модели социальной политики для России должен идти не по принципу «усвоения» современных западных теорий, а по принципу их переосмысления. Причем конструирование этих новых моделей должно осуществляться не за счет отказа от ранее достигнутых социальных завоеваний, а на основе анализа и обобщения работающих и адекватных схем реализации социальной политики, которые предпринимались на протяжении последних десятилетий

Исследователь считает, что в современных российских условиях необходимо совмещение этих двух моделей инвалидности. К существующим политическим инструментам и программам в рамках Медицинской модели необходимо добавить антидискриминационные законы, существующие в пространстве социальной концепции инвалидности. Важно учитывать, что категории инвалидов в обществе различны. Отдельные индивиды могут быть классифицированы как имеющие глубокую степень инвалидности и постоянно нуждающиеся в медицинской помощи и социальном обслуживании. Большинство из них могут существовать только в условиях специализированных интернатов и учреждений стационарного типа. Другие, имеющие меньшую степень инвалидности, способны к социальному интегрированию. Медико-социальный подход позволяет дифференцировать группы инвалидов, рассматривая их не как единое целое, а как различные группы, нуждающиеся в разной помощи со стороны государства.

Для внедрения этой концепции социальной политики необходимо реформирование общества, его основных социальных институтов по включению в них инвалидов, формирование в общественном сознании позитивного образа инвалидности. Здоровое большинство должно изменить свое отношение к инвалидности, расстаться с дискриминационными стереотипами.

Фундаментальным отечественным исследованием в рамках социокультурной концепции инвалидности является работа Е. Ярской-Смирновой «Социокультурный анализ о нетипичности». Социальное конструирование инвалидности представляет собой процесс формирования объективной реальности ограниченных возможностей человека из знания о функциональной норме и отклонении посредством человеческой деятельности на индивидуальном и социетальном уровнях^[17]. В данной социальной модели проблема инвалидности выведена за рамки индивидуального существования и рассматривается в плоскости взаимоотношений между личностью и различными элементами общественной системы, акцентируя внимание на социальном давлении, дискриминации и эксклюзии^[18]. Важность данной модели в том, что она не рассматривает инвалидов как людей, с которыми что-то не в порядке, а видит причины недееспособности в неподходящей архитектурной среде, несовершенных законах и т. п.

Важной особенностью рассмотрения социальной модели инвалидности является то, что состояние здоровья социально конструируется, а нарушение здоровья обусловлено социальными факторами. Причины в данном случае идентифицируются через убеждения и мнения, которые изменяются и всегда субъективны, а также через интерпретации, построенные на обычаях и социальном давлении. В отличие от Медицинской модели медицинские знания здесь рассматриваются не как эксклюзивные, имеющие исторический, культурный, социальный контекст и формирующиеся вовлеченными в ситуацию людьми. Как отмечает Е. Ярская-Смирнова, «состояние человека может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими, а также иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от контекста рассматриваемой ситуации»^[19]. Исходя из этого важными являются не только объективный статус инвалида в обществе, но и переживания своей инвалидности самим человеком. Инвалид конструирует свой образ и сам определяет свою позицию в обществе, свой субъектный статус, свою персональную идентичность.

Концепция независимой жизни людей с ограниченными возможностями здоровья^[20], как и социокультурная концепция инвалидности, позволяет выйти за рамки «медикализированного» понимания проблемы инвалидности и рассмотреть в ней общегуманитарную проблему равенства прав и возможностей, распространяющуюся на социальные группы, находящиеся в особо трудных жизненных условиях. Равенство возможностей является основным условием, обеспечивающим действенность основополагающего тезиса Конституции РФ о гарантиях прав и свобод гражданина. Концепция независимого образа жизни предполагает право инвалида быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах.

Данная концепция ориентирована на возможность инвалидов самостоятельно принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Философия независимого образа жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, ставить перед собой такие же задачи, что и любой другой член общества^[21].

Смена подходов к пониманию инвалидности отражается в изменяющемся определении инвалидности.

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975) инвалид — это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей^[22].

В 1980 году ВОЗ была предложена следующая модель инвалидности (медицинская):

Рис. 1.7. Медицинская модель инвалидности

В Рекомендациях № 1185 к реабилитационным программам 44-й Парламентской ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, что и другие члены общества^[23].

Налицо факт изменения подходов к определению инвалидности. Важным является то, что сейчас при изучении инвалидности акцент делается на проблеме несовершенства, неприспособленности к окружающей среде.

Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (от 20 июля 1995 г.) определяет инвалида как лицо, которое имеет нарушения здоровья со стойким расстройством функции организма, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты.

На наш взгляд, наиболее правильным является понимание инвалидности, сформулированное Международным движением за права инвалидов: «Инвалидность — это препятствие или ограничение деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванными существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни»^[24].

Вследствие перехода к социальной модели инвалидности, развития эгалитарных тенденций, изменения подходов к определению инвалидности понятие «инвалид» в России стало заменяться на понятие «человек с ограниченными возможностями».

1.2. Функции и приоритеты государственной социальной политики России в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья

Современная государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья понимается как составная часть социально-экономической политики государства. Государство на официальном уровне провозглашает стратегические и тактические цели снижения уровня инвалидности и предупреждения ее, содействуя максимально возможной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в общество, определяет пути достижения данных целей с использованием комплекса мер прямого и косвенного регулирования, включая повышение качества медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц, имеющих инвалидность^[25].

Целью государственной социальной политики РФ в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья официально заявлена их социальная защита, включающая социальную реабилитацию и повышение качества жизни лиц с инвалидностью, обеспечение достойного уровня пенсий, охрану и восстановление здоровья, обеспечение доступности образования, рациональное трудовое устройство, предоставление социальных услуг, создание условий отдыха и досуга^[26]. Целью реабилитации декларируется интеграция лиц с инвалидностью в общество, улучшение их материального положения, повышение уровня независимой жизнедеятельности.

Современная государственная социальная политика РФ предполагает решение следующих основных задач:

— профилактика, минимизация масштабов и уровня инвалидности;

— создание современной научно-методической базы деятельности учреждений медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов;

— создание единой информационной сети по проблемам инвалидности и инвалидов;

— развитие инфраструктуры учреждений государственных служб медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— обеспечение доступной среды жизнедеятельности, включая транспорт, жилье, образование, работу и культуру, доступность информации и каналов коммуникаций для маломобильных групп населения, включая лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— развитие качественного инклюзивного образования для лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— обеспечение профессиональной подготовки, переподготовки и трудового устройства лиц с ограниченными возможностями здоровья как одного из основных инструментов социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в общество в современных социально-экономических условиях;

— обеспечение на социально приемлемом уровне материальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— усиление государственной поддержки общественных организаций лиц с ограниченными возможностями здоровья.

Государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями базируется на нескольких базовых принципах:

— соблюдение принципа адресности в социальной защите лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— поддержка региональных систем социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— реализация сбалансированных мер социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья для предотвращения, с одной стороны, их десоциализации (люмпенизации), а с другой — социального иждивенчества.

Социальную защиту лиц с ограниченными возможностями здоровья, таким образом, следует понимать как базовую функцию Российского государства по обеспечению социально-экономического положения людей с инвалидностью, соответствующего условиям, вытекающим из их неотъемлемых и общепризнанных социальных прав.

При этом государственную социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья в Российской Федерации можно рассматривать как двухуровневую систему, включающую макроуровень и региональный уровень.

Современная государственная социальная политика на макроуровне. На этом уровне государство осуществляет следующие функции:

— принятие законодательных и нормативных правовых актов по вопросам социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья (в том числе регулирующих порядок и условия предоставления лицам с ограниченными возможностями здоровья единого федерального минимума мер социальной защиты) и контроль за их соблюдением;

— заключение международных договоров (соглашений) Российский Федерации по вопросам социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— согласование долгосрочных и текущих задач государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья с приоритетами политики экономического роста, структурно-инвестиционной, кредитно-денежной и социальной;

— согласование единых для всей территории страны нормативов, разработка и реализация федеральных целевых программ в области социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья, контроль за их исполнением;

— установление общих принципов организации и осуществления медико-социальной экспертизы и реабилитации, социальной поддержки наиболее нуждающихся лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— финансовая, техническая и организационная поддержка районов с напряженной ситуацией в сфере социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья в целях создания приемлемых границ («ножниц») территориального неравенства в сфере социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— определение порядка формирования и функционирования государственных служб в области социального обслуживания и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— согласование порядка финансирования государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья (в части средств федерального бюджета).

Современная государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья на региональном уровне. Органы государственной власти в регионах страны осуществляют следующие функции:

— разрабатывают и реализуют региональную социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья с учетом социально-экономической и демографической специфики региона и основных направлений общегосударственной социальной политики;

— принимают дополнительные меры в области бюджетной, налоговой и кредитной политики в целях обеспечения организации и функционирования региональной системы комплексной социальной защиты лиц с ограниченными возможностями;

— разрабатывают и реализуют территориальные целевые программы содействия социальной защите и социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в местное сообщество совместно с территориальными службами социальной защиты населения, помощи семье, образовательными учреждениями и службами занятости;

— устанавливают порядок и направления финансирования региональной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья за счет средств региональных бюджетов и осуществляют контроль за целевым использованием выделенных средств;

— принимают региональные законодательные акты, обеспечивающие дополнительные по отношению к нормам государственного законодательства о социальной защите гарантии защиты и социальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья;

— координируют деятельность органов местного самоуправления при осуществлении мероприятий социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.

1.3. История вопроса детской инвалидности

В истории вопроса инвалидности детей в нашей стране можно выделить несколько этапов. До 1979 года юридически термин «ребенок-инвалид» не существовал. Социальная помощь детям-инвалидам практически не осуществлялась, статистического учета не проводилось.

Статус ребенка-инвалида был впервые введен в нашей стране (первый этап в истории вопроса детской инвалидности) Постановлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР от 23 мая 1979 г. № 469 «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства», которым устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения. Приказом Министерства здравоохранения СССР от 14 декабря 1979 г. были утверждены перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособия на детей-инвалидов, форма медицинского заключения на ребенка-инвалида и порядок его выдачи.

За период с 1980 по 2000 год, который можно обозначить как второй этап в истории вопроса детской инвалидности, в результате проведенных регистрации и статистического учета детей-инвалидов отмечено, что уровень детской инвалидности в России увеличился более чем в 12 раз: с 53 тыс. детей-инвалидов до 16 лет в 1980 году до 678 тыс. детей-инвалидов до 18 лет в 2000 году. Это обусловлено в большей степени изданием Приказа Министерства здравоохранения РФ от 4 июля 1991 г. № 117, утвердившего медицинские показания к определению категории «ребенок-инвалид».

В целях упорядочения вопросов по освидетельствованию инвалидов, контроля за проведением реабилитационных мероприятий в Российской Федерации в системе органов социальной защиты населения стали создаваться и реорганизовываться из бывших бюро врачебно-трудовой экспертизы (ВТЭК) учреждения Государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) в соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 183-ФЗ. Организация работы учреждений государственной службы МСЭ регламентировалась «Примерным положением об учреждении государственной службы МСЭ», утвержденным Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965. На основании этого документа стали создаваться педиатрические составы и смешанные бюро МСЭ, куда наряду с врачами — специалистами по медико-социальной экспертизе: терапевтами, хирургами, неврологами — вошли и специалисты-педиатры. С организацией в стране государственной службы медико-социальной экспертизы в 1996 году функция экспертного обслуживания детского населения из учреждений здравоохранения постепенно стала передаваться в новую службу. Однако реально началом формирования педиатрической службы МСЭ в Российской Федерации можно считать 1997 год, когда были организованы первые бюро данного профиля (Нижегородская, Омская, Орловская, Саратовская и другие области).

2000 год явился рубежным и знаковым — годом рождения педиатрической службы МСЭ, началом третьего исторического этапа в становлении и развитии социальной помощи детям-инвалидам. Это связано с несколькими обстоятельствами. Во-первых, именно в этом году сформировано основное количество педиатрических бюро МСЭ и освидетельствование детского населения передано из учреждений здравоохранения в службу социальной защиты в 80 % регионов (к 2002 году освидетельствование детского населения во всех 89 территориях проводилось в учреждениях социальной защиты населения). Во-вторых, с 2000 года изменены возраст и сроки определения категории «ребенок-инвалид» (с 1 января 2000 года категория «ребенок-инвалид» продлена с 16 до 18 лет согласно Федеральному закону РФ от 17 июля 1999 г. № 172; по Постановлению Правительства РФ от 26 октября 2000 г. № 820 сроки определения инвалидности детям изменены на один-два года и до достижения ими 18 лет), что существенно повлияло на статистические данные по учету детей-инвалидов. В-третъих, изменены критерии определения инвалидности детям в связи с отменой Приказа М3 РСФСР от 12 мая 2000 г. № 117. Определение инвалидности детям стало осуществляться согласно Классификациям и временным критериям, утвержденным Постановлением МТ и СР РФ и М3 РФ 1/30.

Принципиальное и существенное изменение законодательной базы по определению инвалидности детей, формирование новой педиатрической службы потребовало и организации подготовки кадров педиатров, неврологов, хирургов для бюро МСЭ. С этой целью в Санкт-Петербургском институте усовершенствования врачей-экспертов в 2000 году создан курс МСЭ и реабилитации детей-инвалидов для осуществления первичной подготовки и усовершенствования врачей — специалистов по МСЭ и реабилитации, работающих в системе социальной защиты населения и осуществляющих освидетельствование детского населения.

На вновь созданную педиатрическую службу МСЭ были возложены задачи не только по проведению клинико-экспертной диагностики, но и по разработке комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию детей-инвалидов в общество, содействие и контроль за его реализацией, то есть функции социальной медицины.

Педиатрическая служба МСЭ стала важной и неотъемлемой составной частью государственной службы медико-социальной экспертизы. С момента ее создания наметилась тенденция к улучшению качества экспертного обслуживания детского населения, возросла роль и значимость медико-социальной экспертизы в решении вопросов социальной защищенности детей-инвалидов:

— медико-социальная экспертиза детского населения стала проводиться специально предназначенными для этих целей учреждениями и специалистами; возросли требования к полноте и качеству обследования детей, направляемых на освидетельствование в бюро МСЭ, к качеству принятия и обоснования экспертных решений;

— произошел переход от медицинской (клинической) экспертизы к медико-социальной, комплексно, разносторонне и в равной мере использующей как клинические, так и социальные критерии в оценке последствий болезни ребенка;

— повысилась значимость реабилитационного направления в технологии производства медико-социальной экспертизы, передача ее из учреждений здравоохранения позволила обеспечить комплексный подход в решении вопросов медико-социальной реабилитации детей-инвалидов (в определении потребностей детей-инвалидов в мерах медицинской, психолого-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации, в разработке индивидуальных программ реабилитации — ИПР и др.);

— в системе социальной защиты и социального обслуживания детей-инвалидов появилось важное звено, определяющее право ребенка-инвалида на социальную защиту, включая реабилитацию, обеспечивающее преемственность и последовательность в предоставлении социальных и реабилитационных услуг учреждениями разной ведомственной подчиненности в соответствии с ИПР, контроль за ее исполнением и оценку эффективности.

За время существования педиатрической службы МСЭ достигнуты следующие результаты:

1) приостановился рост абсолютного числа детей-инвалидов и отмечено сокращение их количества за счет перехода на другие критерии определения инвалидности детям;

2) несмотря на это, удельный вес детей-инвалидов в структуре детской популяции увеличился за это же время с 1,7 до 2,2 % на фоне значительного сокращения детского населения страны, что отражает ухудшение состояния здоровья детей в целом;

3) практически все педиатры службы МСЭ прошли повышение квалификации по вопросам медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов;

4) педиатры службы медико-социальной экспертизы не только полностью освоили экспертные вопросы, но выполняют в регионах важные аспекты социальной медицины: динамическое наблюдение за детьми-инвалидами, разработку индивидуальной программы реабилитации и ежегодное обследование детей с оценкой эффективности реабилитационных мероприятий;

5) в результате проведения организационно-методической работы, на которую еженедельно в учреждениях МСЭ отводится один день, налажено тесное взаимодействие и сотрудничество с учреждениями здравоохранения по экспертным и реабилитационным вопросам;

6) медико-социальная экспертиза максимально приближена к детскому населению за счет создания первичных бюро МСЭ в районах и организации выездных заседаний в больницах, детских домах и других интернатных учреждениях, а также выездных заседаний в отдаленные населенные пункты.

В 2005 году продолжено реформирование государственной службы МСЭ. Внесены значительные изменения в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (редакция от 22 августа 2004 г. № 122-ФЗ), принято Постановление Правительства РФ от 16 декабря 2004 г. № 805, согласно которым, в частности, изменена структура построения государственной службы МСЭ. С 1 января 2005 года создана вертикальная структура подчинения федеральных государственных учреждений МСЭ, подведомственных уполномоченному органу — Федеральному агентству по здравоохранению и социальному развитию. Разработана трехуровневая система бюро МСЭ: первичные бюро МСЭ на местах, Главное бюро МСЭ в регионе, Федеральное бюро МСЭ в Москве (на базе Федерального Центра экспертизы и реабилитации инвалидов), что определяет и соответствующий порядок обжалований при несогласии пациентов с решением, вынесенным первичным бюро МСЭ.

С 1 января 2005 года также вступила в силу утвержденная Приложением к Приказу Минздравсоцразвития России от 29 ноября 2004 г. форма индивидуальной программы реабилитации инвалида, выдаваемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, где отражены программы медицинской, профессиональной, социальной и психолого-педагогической реабилитации; указываются сроки проведения, исполнитель, отметка о выполнении. С 2005 года учреждениям МСЭ вменено в обязанность обязательное заполнение индивидуальной программы реабилитации.

22 августа 2005 года Приказом Минздравсоцразвития РФ от 22 августа 2005 г. № 535 утверждены классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медикосоциальной экспертизы. Согласно этим критериям изменена характеристика основных видов нарушений функций организма. К основным видам нарушений функций организма человека относятся нарушения:

— психических функций (восприятия, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);

— языковых и речевых функций с нарушениями устной и письменной речи;

— сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);

— статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);

— функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции и иммунитета;

— обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела).

Согласно Приказу № 535 выделяют четыре степени стойких нарушений функций организма (незначительные нарушения, умеренно выраженные, выраженные, значительно выраженные) и семь категорий ограничений жизнедеятельности (ОЖД) трех степеней выраженности. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся: способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.

С 11 января 2006 года вступило в силу Распоряжение Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. № 2347-р, утвердившее Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно, включая мероприятия по восстановительной терапии и реконструктивной хирургии, санаторно-курортному лечению, протезированию, ортезированию, предоставлению слуховых аппаратов, обеспечению техническими средствами реабилитации (опорные трости, костыли, кресла-коляски и др.)

Таким образом, изменение регламентирующих определение инвалидности документов расширяет показания к определению инвалидности за счет указанных дополнительных видов нарушения функций организма: речевых нарушений и нарушений, обусловленных физическим уродством. Это расширяет показания к определению категории «ребенок-инвалид» и в будущем приведет к росту числа детей-инвалидов.

Проведение медико-социальной экспертизы не заканчивает, а только начинает работу с больным ребенком: разрабатывается индивидуальная программа реабилитация, по которой осуществляется комплексная реабилитация ребенка-инвалида. Начавшийся в 2005 году четвертый этап в развитии социальной помощи детям направлен именно на решение вопросов реабилитации, его по праву можно назвать реабилитационным этапом, так как именно проведению реабилитационной работы посвящены усилия многих специалистов.

1.4. Общие виды отклоняющегося развития детей-инвалидов и их категории

Численность детей-инвалидов в России увеличивается стремительными темпами. Если в 1980 году их число составляло 16,5 человек на 10 000 тыс. детей, то в 2002 году — уже 210,3^[27]. В 2002 году в органах социальной защиты состояли на учете 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет^[28], что составило 2 % общей численности детей и подростков в целом по стране.

Исследование возрастного состава детей-инвалидов показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10–14 лет (47 %); на втором месте — дети 5–9 лет (29 %); на третьем — дети в возрасте 0–4 года (14 %). Дети-инвалиды в возрасте от 15 до 18 лет составляют 10 %^[29]. Увеличение численности детей-инвалидов в возрасте до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограничению возможностей.

Международная классификация последствий болезни включает понятия: «нарушение», «ограничение жизнедеятельности», «социальная недостаточность».

Нарушения — это расстройства на уровне органа, любая потеря или аномалия физиологической, психологической или анатомической функции или структуры. К ним относятся умственные, психологические, языковые, речевые, слуховые, вестибулярные, зрительные, висцеральные, метаболические сдвиги, расстройства питания, двигательные дисфункции, уродующие нарушения.

Ограничения жизнедеятельности — полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Итогом названных состояний является социальная недостаточность.

Некоторые формы наследственной патологии, родовые травмы могут явиться причиной того, что ребенок раннего возраста, еще не прошедший важнейших этапов социализации, оказывается инвалидом. В дефектологии подробно изучена специфика сенсорных, речевых, интеллектуальных и двигательных нарушений, свойственных детям с аномалиями. Конкретный дефект (потеря зрения или слуха при аномалиях соответствующих анализаторов, моторные нарушения при детском церебральном параличе и др.) накладывает специфический отпечаток на формирование познавательных процессов личности ребенка.

Однако не все аномальные дети могут быть отнесены к инвалидам. Часть детей с сенсорными дефектами при помощи специфических средств коррекции (слуховые аппараты для слабослышащих, очки и линзы для слабовидящих) способны в определенной мере преодолевать ограничения, связанные с дефектом. В результате коррекционно-воспитательной работы они достигают почти полной социальной адаптации и способны к общественному и профессиональному самоопределению. Аномальные дети с легкой интеллектуальной недостаточностью также в пределах своих возможностей достигают приемлемого уровня социальной адаптации и не могут быть оценены как дети-инвалиды. В то же время среди детей-инвалидов немало тех, кого не следует относить к категории аномальных детей, то есть физические дефекты в ряде случаев не приводят к аномальному развитию. Это касается прежде всего детей, которые в результате травм и заболеваний оказываются ограниченными в движениях, но сохраняют свойственный их возрасту нормальный уровень психического развития.

Специфика детской инвалидности состоит в том, что ограничение жизнедеятельности в этом случае возникает в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, становления личности. Детская инвалидность представляет собой большую проблему по той причине, что она накладывает ограничения не только на проявления личности, но и на ее формирование.

Дети-инвалиды лишены доступных здоровым сверстникам каналов получения информации: скованные в передвижении и использовании сенсорных каналов восприятия, они не могут овладеть всем многообразием человеческого опыта. Они также часто испытывают затруднения в предметно-практической деятельности, ограничены в проявлениях игровой деятельности, что негативно сказывается на формировании высших психических функций.

Особого внимания требует эмоциональное развитие детей-инвалидов. Отрицательные эмоциональные переживания, хроническая неудовлетворенность и т. п. могут привести к патологическим изменениям характера, искажениям в формировании личности. Поэтому необходимо в доброжелательной и поощрительной манере формировать у них адекватную самооценку и уровень притязаний, стремление к развитию тех способностей и склонностей, которые могут способствовать максимальной самореализации.

Принято выделять несколько основных групп категорий детей с ограниченными возможностями.

Умственно отсталые дети — одна из самых многочисленных категорий детей, отклоняющихся в своем развитии от нормы. Они составляют около 2,5 % общей детской популяции.

Понятие «умственно отсталый ребенок» включает весьма разнообразную массу детей, которых объединяет наличие повреждения коры головного мозга. Умственная отсталость понимается как тотальное недоразвитие, при котором страдает не только познавательная деятельность, но и психика в целом. При этом нарушаются преимущественно мышление и речь, память и внимание, эмоциональная сфера и моторика при относительной сохранности элементарных функций и инстинктов.

Г.Е. Сухарева определила основные клинические проявления олигофрении: преобладание интеллектуального дефекта и отсутствие прогридиентности состояния. Чем в более ранние сроки ребенка постигло заболевание, тем тяжелее оказываются его последствия.

Преобладающее большинство умственно отсталых детей составляют те, у которых умственная отсталость возникла вследствие различных органических поражений главным образом наиболее сложно и поздно формирующихся мозговых систем, в период до развития речи (до 2–3 лет). Это так называемые дети-олигофрены.

Дети-олигофрены характеризуются стойкими нарушениями познавательной деятельности, отчетливо обнаруживающимися в снижении активности познавательных процессов. Причем имеет место не только отставание от нормы, но и глубокое своеобразие личностных проявлений и всей познавательной сферы. Существенную роль в познании ребенком окружающего мира играют его ощущения и восприятие. Они создают конкретную базу для знакомства с тем, что находится вокруг него, для формирования мышления, являются необходимыми предпосылками практической деятельности. У умственно отсталых детей чаще, чем у нормально развивающихся, имеют место нарушения ощущений различной модальности и, соответственно, восприятия объектов и ситуаций.

Для умственно отсталых учеников характерна узость зрительного восприятия, которая уменьшает их возможности ознакомления с окружающим миром, а также отрицательно влияет на овладение чтением. Нарушения пространственной ориентировки — один из ярко выраженных дефектов, встречающихся при умственной отсталости.

Многие исследователи отмечают недостаточность внимания, особенно произвольного, у умственно отсталых детей. Для них свойственно пассивное непроизвольное внимание, сопровождающееся чрезмерной отвлекаемостью. Причем у одних детей через 10–15 минут работы наблюдается двигательное беспокойство, подвижность. Другие становятся вялыми и пассивными. Обучение умственно отсталых детей в основном опирается на процессы памяти, которые обеспечивают им приобретение новых сведений, дают возможность овладевать различными областями знаний. Процессы памяти умственно отсталых детей характеризуются многими особенностями. Объем запоминаемого материала существенно меньше, чем у их нормально развивающихся сверстников.

Точность и прочность запоминания учащимися словесного и наглядного материала низкая. Воспроизводя его, они многое пропускают, переставляют местами элементы, составляющие единое целое, нарушая их логику, часто повторяются, привносят новые элементы, основываясь на различных, чаще всего случайных ассоциациях.

Умственная отсталость, возникшая в более позднем возрасте, встречается относительно редко. Она входит в ряд понятий, среди которых определенное место занимает деменция (слабоумие).

При деменции нарушение мозга возникает после довольно нормально протекавшего развития ребенка (5–7 лет и более). Деменция может являться следствием органических заболеваний мозга или травм. Как правило, интеллектуальный дефект при деменции имеет необратимый характер. При этом отмечается прогрессирование заболевания.

В основе возникновения умственной отсталости лежит множество разнообразных причин. Как утверждает Г.Н. Багаева, к причинам умственной отсталости, обусловленной повреждением плода, относятся хронические заболевания матери, тяжелые токсикозы беременности, внутриутробные инфекции плода, разнообразные интоксикации, вызванные алкоголем, промышленными химическими веществами, лекарственными препаратами^[30].

К причинам умственной отсталости, обусловленной повреждением плода во время родов и в самые ранние сроки жизни ребенка, относятся асфиксии, родовые травмы, нейроинфекции, тяжелые дистрофические заболевания, черепно-мозговые травмы, интоксикации, перенесенные ребенком в первые два года жизни.

Дети с нарушением опорно-двигателъного аппарата (ОДА) составляют около 10 % всех детей-инвалидов. Среди всех нарушений, связанных с нарушением ОДА, самым распространенным является детский церебральный паралич (ДЦП).

Детский церебральный паралич — тяжелое заболевание головного мозга, проявляющееся в различных психомоторных нарушениях при ведущем двигательном дефекте. Для выявления возможностей психического развития детей, страдающих ДЦП, большое значение имеет оценка условия развития их сенсорных функций, ориентировочно-познавательных реакций, эмоционального и звукового общения с окружающими.

Нарушение сенсорного восприятия приводит к невозможности установления с детьми эмоционального контакта, что, в свою очередь, тормозит появление первых положительных эмоций. Так, улыбка у детей с ДЦП возникает лишь к 3–6 месяцам. Для детей с ДЦП в возрасте от 5 месяцев до 1 года характерно неравномерное развитие отдельных психических функций: восприятия, зрительно-моторной координации, ориентировочно-познавательных реакций, эмоционального и звукового общения с окружающими.

По мнению дефектологов В.А. Лапшина, П.П. Пузанова^[31], наиболее характерными нарушениями зрительного восприятия являются следующие: косоглазие, нистагм, сужение поля зрения (как вверх-вниз, так и влево-вправо), влияние патологических тонических рефлексов на мышцы глаз, трудности фиксации взора на интересующем объекте.

У подавляющего большинства детей ярко выражена недостаточность в развитии рук: они не могут дотянуться до игрушки и схватить ее из-за плотно сжатых кулаков. При попытках захватить игрушку отмечаются тремор рук и промахи. Ребенок не тянется к игрушке, удаленной от него на 25–30 см, а только к находящейся непосредственно перед глазами.

По мнению исследователей, частыми у детей с ДЦП являются расстройства речи, особенно ее звукопроизносительной стороны, что тесно связано с поражением общей и речевой моторики. Нарушения звукопроизношения проявляются в виде пропусков, искажений и замен звуков, различных нарушений голоса. При спастичности мышцы языка и губ напряжены, движения их резко ограничены. Нарушения дыхания также увеличивают трудности в звукообразовании. Кроме того, при церебральном параличе ребенок может слабо или даже неправильно ощущать положение языка и губ, что значительно затрудняет развитие правильного звукопроизношения^[32].

Средства общения детей с окружающими людьми крайне ограничены: мал смодулированный крик или выразительные движения глаз. В большинстве случаев в процессе общения проявляются следующие особенности психической деятельности детей, страдающих ДЦП: низкий эмоциональный фон, высокая истощаемость, неустойчивость внимания.

Вместе с тем встречается и другая категория детей. Эти дети различают интонации голоса, реагируют на свое имя, выполняют простые речевые инструкции, знают названия некоторых игрушек. Несмотря на двигательную недостаточность, они активны, заинтересованы в общении с человеком, криком привлекают к себе внимание взрослого, бурно выражают эмоциональные переживания. У детей с ДЦП крайне затруднена связь с окружающим миром, что значительно замедляет развитие познавательной деятельности. Общение детей с окружающими чаще всего реализуется посредством недифференцированных движений тела, сопровождающихся немодулированной вокализацией. В ряде случаев дети пользуются такими средствами общения, как жест, мимика, лепет.

Особенностями эмоционально-волевой сферы детей является в этом возрасте в одних случаях вялость и безучастность, а в других — обидчивость и возбудимость. Например, одни дети равнодушны к игре, не реагируют на игрушки, не заинтересованы в общении. Другие дети, наоборот, активно во время занятия радуются новым игрушкам.

Среди симптомов органического поражения мозга центральное место занимают двигательные нарушения, основными из которых являются параличи, парезы и нарушения мышечного тонуса.

При ДЦП имеет место раннее, обычно внутриутробное повреждение или недоразвитие мозга. Причины этих нарушений могут быть разными: хронические заболевания будущей матери, а также перенесенные ею инфекционные, особенно вирусные, заболевания, интоксикации, несовместимость матери и плода по резус-фактору или групповой принадлежности и др.

Как считают исследователи^[33], иногда причиной ДЦП может быть акушерский травматизм, а также затяжные роды с обвитием пуповины, что приводит к повреждению нервных клеток головного мозга ребенка в связи с недостатком кислорода. Реже заболевание возникает постнатально в результате менингоэнцефали-тов, перенесенных в первые годы. ДЦП, как правило, не является наследственным заболеванием.

Дети с заболеваниями внутренних органов и органов чувств. Заболевания внутренних органов наблюдается у 20 % детей. Основными причинами этих заболеваний являются нарушения и расстройства питания, заболевания сердечно-сосудистой и дыхательной систем, нарушения функций почек и мочевыделения, заболевания системы крови, ВИЧ-инфицирование с вторичным имуннодефицитным состоянием.

Врожденные нарушения метаболизма разнообразны. Они проявляются уже в период новорожденности. Среди видов метаболических нарушений выделяются первичные нарушения обмена аминокислот, углеводов, лепидов, пуринов, пиримидинов, гемовых пигментов, мукополисахаридов. Близкородственные браки, отягощенная наследственность являются факторами риска развития метаболитопатий у детей.

Первыми признаками метаболических нарушений являются нарушения метаболизма аминокислот. Фенилкетонурия приводит к поражению головного мозга. Уже в первые месяцы после рождения заметны признаки психического отставания в развитии, наблюдается микроцефалия, выступание верхней челюсти, отставание роста.

При наследственном повышении тирозина поражаются печень и почки, центральная нервная система. Дети с нарушением обмена тирозина отстают в развитии, у них понижен вес, они легко возбудимы, могут развиваться лихорадка, рвота, диарея. Как правило, дети с нарушением обмена тирозина умирают от почечной недостаточности, не доживая до двух лет. Диета не оказывает существенного влияния.

Нарушения обмена триптофана (болезнь Хартнупа) приводит к развитию ранней кожной фоточувствительности, мозжечковой атаксии. У детей с данным эффектом снижен синтез никотиновой кислоты.

Проявления первых признаков метаболических нарушений отмечаются сразу после рождения. Так, непереносимость лактозы приводит после первого же кормления к рвоте, диарее. Другими метаболическими болезнями являются липидозы (болезнь Фабри, болезнь Гоше).

Значительная часть детей имеет врожденные и приобретенные заболевания сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Многие из них протекают тяжело, прогрессируют с возрастом и при отсутствии лечения рано ведут к инвалидизации. Наиболее часто встречающейся причиной детской инвалидности среди заболеваний сердечно-сосудистой системы являются врожденные и приобретенные пороки сердца. Главной причиной приобретенных пороков сердца является ревматизм.

Заболевания респираторного тракта у детей чаще носят приобретенный характер. Врожденные поражения дыхательных путей у детей чаще всего представлены бронхоэкстазами. Среди приобретенных заболеваний дыхательной системы первенствуют бронхиальная астма, бронхиты и пневмонии.

Функциональные и органические нарушения системы мочевыделения у детей, по мнению ученых, значительно изменяют и снижают возможности их нормального развития, роста и социальной адаптации.

Среди причин дезадаптационных нарушений следует обратить внимание на расстройство нейрогенной регуляции функции мочевого пузыря, так как, во-первых, энурез у детей устраним при своевременно принятых мерах реабилитации, во-вторых, он ведет к развитию психопатических черт характера.

Энурез у детей — это невроз, характеризующийся нарушением регуляции мочеиспускания, ведущий к развитию патохарактерологических черт личности. Причинами этого дефекта являются отягощенный семейный анамнез, а главное — хронический алкоголизм у родителей.

Заболевания почек у детей относятся к наиболее тяжелому виду органной патологии, так как при их хронизации обязательным итогом является развитие хронической почечной недостаточности, ведущей к тяжелой инвалидности и необратимой социальной недостаточности.

При рассмотрении системных заболеваний крови, имуннодефицитных состояний, в том числе ВИЧ-инфекций, опухолей у детей важно учесть, что они относятся к самым тяжелым, трудно поддающимся лечению видам патологии. Загрязнение воздушной среды, почв свинцом, таллием, радиоактивными долгоживущими элементами является тем главным фактором, который прямо или косвенно способствует росту численности гематологических, иммунологических, онкологических больных, в том числе детей.

Больной отличается от здорового тем, что у него наряду с изменениями функций внутренних органов и плохим самочувствием, качественно меняется психическое состояние. Болезнь меняет восприятие и отношение человека к окружающим событиям, к самому себе, создает особое положение среди близких людей, в обществе. Психика больного с начала заболевания оказывается в необычном состоянии, так как в связи с болезнью нарушаются привычные ритмы жизни, труда, отдыха, сна и бодрствования.

Хорошо известно, что больные с органическим поражением сердца, пороками клапанов, как правило, не жалуются на сердце, не замечают нарушений его деятельности. Изменение ритма сердечной деятельности, часто наступающее психогенно, может вызывать различные страхи, особенно страх смерти. Наряду с психогенными реакциями на сердечно-сосудистые заболевания у больного наблюдаются неврозоподобные нарушения, связанные с болезнью крови и изменениями кровоснабжения органов.

Характерно явление утомляемости при физических нагрузках. Первым признаком утомляемости, возникающей при умственной нагрузке, является повышение истощаемости активного внимания. Истощаемость активного внимания наступает при длительной беседе больного с врачом, при проведении психологических экспериментов. Больной начинает делать грубые ошибки при счете, у него появляется неприятное ощущение в глазах при чтении, тяжесть в голове, иногда головная боль. В процессе беседы при утомлении больные могут заплакать, отказаться от дальнейшего разговора. Иногда такое поведение больного может выглядеть неадекватно, так как беседа не носила эмоционального характера.

Большое место среди психологических нарушений занимают расстройства сна с частыми пробуждениями и сновидениями неприятного характера. Многие исследователи (В.А. Лапшин, А.И. Николаева и др.) отмечают, что при заболеваниях органов пищеварения у людей значительно изменяется характер. У одних это проявляется в чрезмерной категориальности суждений, прямолинеиности в оценке поступков окружающих, эмоциональной бурной реакции. У других — в постоянно тревожности, сензитивности, эмоциональной насыщенности переживаний без достаточно выраженного проявления. Среди таких личностей встречаются взрывчатые, угрюмые, всегда всем недовольные и подозрительные. Известно, что подобные черты характера могут быть связаны с перенесенными черепно-мозговыми травмами, особым воспитанием и условием жизни (материальное мышление, плохое питание).

Больные становятся раздражительными, обидчивыми, нарушается сон, снижается работоспособность, появляется быстрая утомляемость, потливость. В настоящее время известно, что при различных эндокринных заболеваниях наблюдаются разнообразные психические отклонения, диапазон которых весьма велик: от ярко выраженных психозов до едва уловимых изменений личности. «Эндокринному психо синдрому» свойственны те психические расстройства, которые возникают при эндокринных зависимостях и не являются результатами диффузного поражения головного мозга или психогенной реакции.

У больных, страдающими эндокринными заболеваниями, ярко выражены замедленное мышление, затруднение в формировании ответов, легко возникающая эмоциональная реакция. Такие люди требуют к себе особого внимания.

Дети с заболеваниями органов чувств, хотя и составляют небольшое количество по сравнению с другими категориями, тоже требуют особого внимания. Расстройство функций различных анализаторов, особенно таких, как зрительный, слуховой и речевой, относятся к самым тяжелым видам нарушений, ведущих к социальной недостаточности. Особенно тяжелая социальная недостаточность развивается при врожденных дефектах слуха, так как в этом случае отсутствуют речевые навыки. Без трудоемкого специального обучения дети не могут развиваться.

Глухота — стойкий первичный дефект; немота обусловленная ею, вторична. К категории глухих, по мнению Б.Д. Корсунской^[34], относятся дети, полностью лишенные слуха или имеющие остатки слуха, которые не могут служить основной для самостоятельного овладения речью. Глухота развивается при тотальном поражении слухового анализатора. Глухота бывает врожденной и приобретенной. Приобретенная глухота наступает в возрасте до двух лет, то есть до того, как ребенок овладел речью.

К группе детей с нарушениями сенсорной двигательности, по мнению Р.М. Боскиса, относятся дети с нарушениями слуха (слабослышащие и глухие)^[35].

Глухие дети — дети с тотальным (полным) выпадением слуха, который не может быть самостоятельно использован ими для накопления речевого запаса. Среди глухих детей исследователь выделяет: 1) глухих без речи (ранооглохшие); 2) глухих, сохранивших в той или иной мере речь (позднооглохшие).

К ранооглохшим относятся дети с двусторонним стойким и глубоким нарушением слуха, врожденным или приобретенным в раннем детстве до сформирования речи.

Позднооглохшие дети — дети с потерей слуха, но относительно сохранной речью ввиду сравнительно позднего возникновения глухоты (в дошкольном или школьном возрасте). Данная категория детей характеризуется не столько временем наступления глухоты, сколько фактом наличия речи при отсутствии слуха. У некоторых из этих детей имеются, как и в предыдущей группе, определенные остатки слуха, которые используются при коррекционной работе.

Слабослышащие (тугоухие) — дети с частичной слуховой недостаточностью, затрудняющей речевое развитие, но сохраняющей возможность самостоятельного накопления речевого запаса. Ранняя глухота резко ограничивает возможность овладеть словесной речью и приводит к глухонемоте, так как ребенок не может разборчиво воспринимать ее, подражать окружающим.

Компенсаторные возможности глухих детей помогают им в преодолении своего основного дефекта — нарушения функций слухового анализатора. Сохранные анализаторы используются глухими детьми для познания окружающей действительности, ориентировки в быту. Наглядно зрительные формы познания у глухих детей преобладают над словесно-логическими. Чтение, письменная, а не устная речь в основном формируют словесно-речевую систему глухого ребенка. Он оперирует наглядными образами, представлениями о внешнем мире. Потребность в общении с окружающими не может быть реализована с помощью речи. Глухой ребенок ищет способы и средства общения с помощью предметов, действий, рисунков, обращается к вынужденной форме общения — мимико-жестикулярной речи (жестовой речи), основанной на системе жестов, каждый из которых имеет свое значение.

Однако мимико-жестикулярная речь никогда равноценно не заменит словесную речь в качестве основы мышления, которое в этом случае останется наглядно-образным. Устная речь воспринимается слышащими на слух. Глухие используют для этой цели зрение, так называемое чтение с губ, то есть зрительное восприятие устной речи по видимым движениям органов речи.

Причины возникновения глухоты и слабослышания разнообразны: инфекции, профессиональные и другие интоксикации, отягощенные роды и проч. Статическое ощущение и кинестетическая чувствительность обеспечивают равновесие и ориентировку человека в пространстве, они зависят от нормальной деятельности вестибулярного аппарата. Поражения вестибулярного аппарата развиваются после перенесенных менингита, скарлатины и могут сочетаться с глухотой у детей.

Принимая за основу степень нарушения функции зрительного анализатора, детей со стойкими дефектами зрения дефектологи (В.А. Лапшин, Б.П. Пузанов) делят на слепых и слабовидящих^[36]. Слепые дети — дети с полным отсутствием зрительных ощущений или сохранившимся светоощущением либо остаточным зрением (максимальной остротой зрения 0,04 на видящем лучше глазе с применением обычного средства коррекции — очков).

Слепота — это двусторонняя неизлечимая потеря зрения. Различают разные степени потери зрения: абсолютная (тотальная) слепота, при которой полностью отсутствуют зрительные ощущения (светоощущение и цветоразличение); практическая слепота, при которой сохраняется или светоощущение на уровне отличения света от темноты, или остаточное зрение, позволяющее сосчитать пальцы рук у лица, воспринимать контуры, силуэты и цвета предметов непосредственно перед глазами. Большинство слепых детей имеют остаточное зрение. В зависимости от времени наступления нарушения функций зрительного анализатора выделяют слепорожденных и ослепших, то есть лишившихся зрения после рождения.

Психическое развитие слепорожденных детей имеет те же закономерности, что и развитие зрячих детей, однако тяжелое первичное поражение зрения проявляется в различных вторичных отклонениях и особенностях психического развития детей. Для слепых детей характерна своеобразная ориентировочная реакция на звук. Глубокие дефекты зрения отрицательно влияют на формирование двигательных навыков слепорожденного ребенка. Потеря зрения оказывает влияние на своеобразие эмоционально-волевой сферы и характера. Трудности в учении, игре, овладении профессией, бытовые проблемы вызывают сложные переживания и негативные реакции. В одних случаях своеобразие характера проявляется в неуверенности, пассивности, склонности к самоизоляции, в других — в раздражении, возбудимости и даже агрессивности.

Ослепших детей отличает от слепорожденных время потери зрения. Так как у ослепших детей оно утрачено после рождения (в дошкольном или школьном возрасте), большое значение для их развития имеет сохранность ранее сформированных зрительных представлений. Слепой ребенок сохраняет значительные возможности психофизического развития и принципиальную возможность полноценного познания.

Нормальная мыслительная деятельность такого ребенка опирается на сохраненные анализаторы. У слепого ребенка в условиях специального обучения формируются приемы и способы использования кожного, слухового, двигательного и других анализаторов, представляющих сенсорную основу, на которой развиваются психические процессы^[37].

Л.С. Выготский^[38] указывал на наличие так называемого шестого чувства (теплового) у слепых, позволяющего им на расстоянии ощущать предметы.

При зрительной работе у слабовидящих детей быстро наступает утомление, что снижает трудоспособность. У слабовидящих детей, по мнению М.И. Земцовой^[39], отмечается наряду с ограниченным запасом представлений их искажение в результате затрудненного и замедленного восприятия. Представления отличаются нечеткостью и нестойкостью.

Слабовидение оказывает влияние на психическое и физическое развитие ребенка: в известной степени замедлены процессы запоминания, затруднены мыслительные операции. Отставание физического развития таких детей может быть следствием ограниченных движений. Слабовидящих детей отличают некоторые особенности поведения, вызванные раздражительностью, замкнутостью, негативизмом и некоторыми другими отрицательными чертами характера. Эти недостатки объясняются неудачами и трудностями в учебе, игре, общении со сверстниками вследствие дефекта зрения. Поэтому слабовидящие дети нуждаются в специальных условиях воспитания и обучения.

Зрение играет огромную роль в развитии не только собственно зрительных восприятий, но и пространственных представлений, поскольку движения развиваются под зрительным контролем. Роль зрительного анализатора в психическом развитии ребенка велика и уникальна. Нарушение его деятельности вызывает у ребенка большие затруднения в познании окружающей действительности, сужая социальные контакты и ограничивая возможность заниматься многими видами деятельности. Врожденное нарушение зрительного анализатора может быть вызвано воздействием на него различных патогенных факторов в период эмбриогенеза или генетических факторов. К аномалиям наследственной патологии могут быть отнесены: микрофтальм — грубое изменение глаза; анофтальм — врожденное безглазие; катаракта — помутнение хрусталика.

По степени нарушения зрительной функции детей со стойкими дефектами зрения делят на незрячих (слепых) и слабовидящих. Относительно большую группу по-сравнению с незрячими составляют слабовидящие дети с остротой зрения на лучше видящий глаз при использовании очков от 0,05 до 0,4.

К детям с проблемами в развитии относятся дети и с тяжелыми нарушениями речи. В настоящее время все виды речевых нарушений делятся на две группы.

Нарушения устной речи. Дисфония — отсутствие или расстройство фонации вследствие патологических изменений голосового аппарата. Брадилалия — патологически замедленный темп речи — может быть органической или функциональной по своей природе. Тахилалия — патологически ускоренный темп речи. Заикание — нарушение темпо-ритмической стороны речи, обусловленное судорожным состоянием мышц речевого аппарата. Дислалия — нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации речевого аппарата. Ринолалия — нарушение тембра голоса и звукопроизношения, обусловленное анатомо-физическими дефектами речевого аппарата.

Дизартрия — нарушение звукопроизносительной стороны речи, связанное с органическим поражением центральной нервной системы. Алалия — отсутствие или недоразвитие речи вследствие органического поражения речевых зон коры головного мозга во внутриутробном или раннем периоде развития ребенка. Афазия — полная или частичная утрата ранее сформированной речи, связанная с локальными поражениями головного мозга в результате тяжелых травм головного мозга, воспалительных процессов и опухолей, сосудистых заболеваний и нарушений кровообращения.

Нарушения письменной речи. Дисграфия — частичное специфическое расстройство процесса письма. Дислексия — нарушение чтения, вызванное поражением или недоразвитием речевых отделов центральной нервной системы.

У всех детей с нарушениями речи отмечаются нарушения фонематического восприятия, зрительное восприятие отстает в своем развитии от нормы и характеризуется недостаточной сформированностью целостного образа предмета. Внимание таких детей характеризуется неустойчивостью, более низким уровнем произвольного внимания, трудностями в планировании своих действий. Дети с трудом сосредоточивают внимание на своей деятельности. У данной категории детей заметно снижена слуховая память и продуктивность запоминания по сравнению с нормально говорящими детьми. Овладевая в полной мере предпосылками для развития мыслительных операций, доступными их возрасту, дети, однако, отстают в развитии наглядно-образного мышления, без специального обучения с трудом овладевают анализом, синтезом, сравнением, классификацией, исключением лишнего понятия и умозаключением по аналогии.

Таким образом, каждая группа детей с ограниченными возможностями отличается определенными социально-психологическими характеристиками, которые обязательно необходимо учитывать при планировании мероприятий реабилитации. Кроме того, каждый ребенок-инвалид также характеризуется определенными индивидуально-психологическими особенностями, что делает необходимым при реабилитации использовать индивидуальный подход.

1.5. Нормативно-правовое обеспечение социальной адаптации детей-инвалидов

Человечество победит раньше или позже и слепоту, и глухоту, и слабоумие.

Но гораздо раньше оно победит их в социальном плане, чем в плане медицинском или биологическом.

Л.С. Выготский

Мировая политика в отношении инвалидов формировалась в течение длительного времени, являясь объектом внимания ООН, МОТ, ЮНЕСКО и других организаций. Основным направлением, прослеживающимся в развитии политики, является переход от социальной защищенности к гражданскому равенству инвалидов.

Международные документы, касающиеся прав человека, а значит, и лиц с ограниченными возможностями здоровья, не содержат положений, ограничивающих инвалидов в различного рода правах, распространяемых на людей других социальных категорий. К одному из основополагающих документов мирового сообщества в отношении прав инвалидов относится Всеобщая декларация прав человека, принятая в 1948 году Генеральной Ассамблеей ООН. Начиная с этого времени принимается ряд правовых актов международного значения, касающихся прав инвалидов, обеспечивающих им создание условий для активной жизнедеятельности и максимально возможной реабилитации. Во Всеобщей декларации прав человека сказано, что каждый человек как член общества имеет право на социальное обеспечение, на осуществление необходимых потребностей для поддержания его достоинства и для свободного развития его личности, прав в экономической, социальной и культурной областях через посредство национальных усилий и международного сотрудничества и в соответствии со структурой и ресурсами государства.

В Декларации прав ребенка 1959 года говорится, что ребенку, который является неполноценным в физическом, психическом или социальном отношении, должны обеспечиваться специальный режим, образование и забота, необходимые ввиду его особого состояния.

В 1969 году Генеральной Ассамблеей ООН была принята Декларация социального прогресса и развития, которая также содержит положения, направленные на предотвращение какой бы то ни было дискриминации в отношении инвалидов.

Необходимо также выделить Европейскую конвенцию о социальном обеспечении и Европейскую конвенцию о социальной и медицинской помощи, которые содержат положения о праве каждого человека на труд, профессиональную подготовку, медицинскую помощь, социальную защиту. Они создают правовую основу для инвалидов, обеспечивают им равные возможности наряду с остальными гражданами. Однако люди с ограниченными возможностями жизнедеятельности представляют собой особую социальную группу, отличающуюся определенной спецификой. Несмотря на распространение прав на все категории граждан, инвалиды могут реализовать их только при создании специальных условий, направленных на компенсацию ограничений жизнедеятельности. Именно поэтому разработаны международные документы, нацеливающие государства на обеспечение особых потребностей инвалидов и создание реальных условий для их медико-социальной реабилитации.

Программным документом можно назвать Декларацию о правах инвалидов, принятую в 1975 году, в которой подчеркивается, что инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства и должны быть защищены от каких-либо видов эксплуатации. В этом документе указаны меры, предназначенные для того, чтобы люди со стойкими нарушениями здоровья могли обрести наибольшую самостоятельность. Декларация рекомендует государствам обеспечить инвалидам и социальную реабилитацию:

— медицинскую, психологическую и социальную реабилитацию;

— различные виды социального обслуживания;

— профессиональную подготовку и трудоустройство;

— социальное и экономическое обеспечение;

— квалифицированную юридическую помощь;

— свободный доступ к информации;

— право на то, чтобы особые нужды инвалидов учитывались на всех стадиях экономического и социального планирования.

Инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение человеческого достоинства. Независимо от происхождения, характера и серьезности их увечий или недостатков они имеют те же основные права, что и их сограждане того же возраста, что в первую очередь означает право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как можно более нормальной и полнокровной. Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица.

Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать им возможность приобрести как можно большую самостоятельность. Они имеют право на медицинское, психическое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование, профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания, которые позволят им максимально проявлять свои возможности и способности и ускорят процесс их социальной интеграции или реинтеграции. Инвалиды имеют право на экономическое и социальное обеспечение и на удовлетворительный уровень жизни. Они имеют право в соответствии со своими возможностями получить и сохранить за собой рабочее место или заниматься полезной, продуктивной и вознаграждаемой деятельностью и т. д.

В 1982 году Генеральной Ассамблеей ООН принята Всемирная программа действий по предупреждению инвалидности и реабилитации инвалидов, основные задачи которой посвящены профилактике инвалидности, медико-социальной реабилитации, повышению качества жизни инвалидов. 1984–1993 годы были объявлены десятилетием инвалидов, в течение которого предусматривалось реализовать положения этой программы.

Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г. гласит, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. В данном документе признается право неполноценного ребенка на особую заботу и ее предоставление имеющему на это право ребенку при условии наличия ресурсов.

При признании особых нужд неполноценного ребенка помощь предоставляется по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха.

В принятой 20 декабря 1971 года Декларации о правах умственно отсталых лиц говорится, что умственно отсталое лицо имеет в максимальной степени осуществимости те же права, что и другие лица, а именно пользоваться квалифицированными услугами опекуна в тех случаях, когда это необходимо для защиты его личного благосостояния и интересов. Если вследствие серьезного характера инвалидности умственно отсталое лицо не может надлежащим образом осуществлять все свои права или же возникает необходимость в ограничении или аннулировании некоторых или всех таких прав, то процедура, применяемая в целях такого ограничения или аннулирования, должна предусматривать надлежащие правовые гарантии от любых злоупотреблений. Эта процедура должна основываться на оценке квалифицированными специалистами общественно полезных возможностей умственно отсталого лица, а также предусматривать периодические пересмотр и право апелляции в высшие инстанции.

Во Всемирной Декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей от 30 сентября 1990 г. говорится, что следует уделять больше внимания, проявлять заботу и оказывать поддержку детям-инвалидам, а также другим детям, находящимся в трудных условиях. Согласно этой Декларации инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение человеческого достоинства. Инвалиды, каковы бы ни были их происхождение, характер и серьезность их увечий или недостатков, имеют те же основные права, что их сограждане того же возраста. Инвалиды имеют право на медицинское, психологическое лечение, включая протезирование и обеспечение ортопедическими аппаратами, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование, профессиональную подготовку. Кроме того, они имеют право жить в кругу своих семей или в условиях, заменяющих их, участвовать во всех видах общественной деятельности, связанных с творчеством или проведением досуга; инвалиды имеют право пользоваться квалифицированной юридической помощью. Основной принцип, заложенный во всех международных правовых актах, касающихся положения детей, — это приоритет интересов ребенка.

На основе международных документов, касающихся прав людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, в 1993 году Генеральной Ассамблеей ООН были сформулированы Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Они стали международным документом, определяющим базовые принципы медико-социальной реабилитации инвалидов. В них содержатся конкретные рекомендации государствам, обеспечивающие процесс, благодаря которому для инвалидов становятся доступными различные системы общества и окружающей среды, такие как экономическая политика, трудовая деятельность, информация и исследования, международное сотрудничество. Согласно правилам государства должны обеспечивать людям со стойким нарушением здоровья возможность участвовать в культурной жизни, заниматься спортом.

В Лондоне на Ассамблее международной реабилитации в 1999 году была принята Хартия третьего тысячелетия, в которой предлагается рассматривать инвалидность как одно из многообразных проявлений человеческой жизни, так как 10 % жителей планеты имеют врожденные или приобретенные ограничения жизнедеятельности. Ежедневно пополняется число инвалидов, у которых нарушения в организме стали результатом несовершенства профилактических мер по предупреждению заболеваний или неудачных попыток лечения. Хартия призывает общество устранить физические и психические барьеры, стоящие перед людьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности, а также использовать все достижения человечества, чтобы расширить доступ инвалидов к ресурсам общества. Она также рекомендует, «чтобы каждый инвалид получал реабилитационное обслуживание для оптимизации физического и функционального состояния с целью достижения возможности ведения самостоятельного образа жизни».

Европейской комиссией было принято решение провозгласить 2003 год Международным годом инвалидов, чтобы повысить информирование общественности о правах инвалидов.

Анализируя международные документы о реабилитации лиц с ограниченными возможностями жизнедеятельности, можно отметить, что законодательное право инвалидов на реабилитацию и интеграцию в общество реализовалось сравнительно недавно.

В России примерно 14 млн людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности. Люди со стойким нарушением здоровья в большей степени, чем другие, нуждаются во внимании и поддержке со стороны государства. Социальная политика России направлена на адаптацию существующих в обществе стандартов к особым потребностям людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, чтобы они могли жить независимой жизнью. Государство, обеспечивая социальную защиту инвалидов, опирается не только на международные учредительные акты, декларации и конвенции, но и на юридические акты федерального значения, включая федеральные законы, указы Президента РФ и Правительства РФ.

Большое значение при создании необходимых условий для индивидуального развития людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности имеет деятельность региональных и муниципальных учреждений, которые руководствуются законодательными актами высшего уровня и нормативными правовыми документами субъектов Федерации. В реализации социальной политики в отношении инвалидов помимо государственных учреждений участвует неправительственный сектор, к которому относятся коммерческие и различные общественные организации (например, Всероссийское общество инвалидов, Всероссийское общество слепых), а также различные благотворительные фонды и ассоциации.

Основным законодательным документом, определяющим права и обязанности граждан России, в том числе и людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, является Конституция РФ, принятая в 1991 году. Конституция определяет то правовое пространство, в котором действует социальный механизм защиты интересов человека.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в РФ», принятый в 1995 году, стал значимым событием для людей с ограниченными возможностями здоровья. В России стал действовать закон, защищающий права инвалидов и улучшающий их положение в обществе. 3 апреля 1996 года принимаются Постановления Правительства РФ № 392 «О государственной службе медико-социальной экспертизы» и от 13 августа 1996 г. № 965 «О порядке признания граждан инвалидами». Большинство льгот и гарантий, предназначенных для инвалидов с психическими расстройствами, впоследствии было распространено на все категории инвалидов и закреплено в последующих законодательных актах Российской Федерации.

О социальной защите инвалидов и мерах их реабилитации как об основных обязанностях общества и государства в полный голос было заявлено также в федеральных законах (1995 г. № 195-ФЗ) «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации» и «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов». Главным достоинством этих законов в отношении социальной защиты инвалидов было определение их в качестве лиц, попавших в трудную жизненную ситуацию и нуждающихся в социальной помощи, в составе которой указаны меры реабилитации.

В указанных законах наиболее полно отражены нормы медико-социальной экспертизы инвалидности, порядка оказания социальной помощи и реабилитации лиц, признанных инвалидами. Одним из важнейших положений, зафиксированных в данных законах, стало создание двух социальных служб, относительно независимых друг от друга — Государственной службы медико-социальной экспертизы и Государственной службы реабилитации инвалидов, что дало возможность экспертам быть более независимыми, более объективными в своих заключениях об инвалидности граждан и о возможностях их реабилитации.

Другой не менее важной нормой стало закрепление индивидуальной программы реабилитации (ИПР) инвалидов как документа государственного значения, рекомендации которого обязательны для исполнения всеми структурами общества. Исходным юридическим основанием для начала реабилитации является наличие (у родителей ребенка) справки о признании ребенка инвалидом, выдаваемой государственной службой медико-социальной экспертизы в соответствии с «Положением о признании лица инвалидом», утвержденным Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965. Указанная справка может быть выдана после проведения специалистами этой службы медико-социальной экспертизы ребенка, осуществляемой по письменному заявлению родителей с приложением направления из учреждения здравоохранения или органа социальной защиты населения. Направление из учреждения здравоохранения должно быть составлено врачами-специалистами врачебно-консультативной комиссии федерального или муниципального лечебно-профилактического учреждения по месту постоянного проживания ребенка в виде «Медико-социального заключения на ребенка-инвалида» по форме, утвержденной Приказом Минздравмедпрома России от 18 марта 1996 г.

В соответствии с и. 22 «Положения о признании лица инвалидом» в месячный срок после признания ребенка инвалидом специалистами учреждения, проводившими медико-социальную экспертизу, должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида: перечень реабилитационных мероприятий с указанием их объема, сроков проведения, исполнителей и направленных на восстановление способностей ребенка-инвалида к бытовой, возрастно-средовой и учебной деятельности в соответствии со структурой его потребностей, кругом интересов, уровнем притязаний с учетом прогнозируемого уровня его соматического состояния, психофизиологической выносливости, социального статуса ребенка и семьи, реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры.

Согласно Постановлению Министерства труда и социального развития РФ от 14 декабря 1996 г. № 14 индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида разрабатывается специалистами учреждения государственной службы медикосоциальной экспертизы с привлечением (в случае необходимости) специалистов учреждений здравоохранения, образования, профессионального обучения и других органов и учреждений, осуществляющих деятельность в сфере реабилитации детей-инвалидов при обязательном участии родителей или уполномоченных лиц, их заменяющих. В случаях, требующих применения для разработки программы сложных видов реабилитационно-экспертной диагностики, ребенок-инвалид может быть направлен в вышестоящее учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы.

На этапе первичной комплексной медико-социальной экспертизы и разработки ИПР ребенка-инвалида решаются следующие задачи:

— определение наличия нарушений функций, оценка их выраженности, а также оценка тяжести связанных с выявленными нарушениями ограничений жизнедеятельности с указанием ведущего ограничения;

— определение психологического статуса ребенка-инвалида, его образовательного потенциала и индивидуальных предпочтений с учетом социальных последствий ограничений, возможности получения образования для будущей профессиональной деятельности;

— определение психолого-социального статуса семьи ребенка-инвалида, ее педагогических возможностей и социально-бытовых условий, предоставляемых ребенку-инвалиду.

При исполнении норм указанных законов предполагается, что в ИПР будут указаны меры, необходимые и достаточные для достижения целей реабилитации и интеграции инвалида в общество. Квалифицированная разработка ИПР должна предусматривать мероприятия, обеспечивающие инвалиду активную позицию, при которой он мог бы грамотно использовать как свой остаточный реабилитационный потенциал, так и помощь со стороны государственных и общественных структур.

В соответствии с Указом Президента РФ от 1 июня 1992 г. была разработана целевая программа «Дети-инвалиды», которая является первой попыткой создать план комплексного решения проблем детей с умственными и физическими ограничениями. Программа предусматривает решение следующих задач:

— повышение эффективности профилактической работы по предупреждению детской инвалидности;

— улучшение возможностей для комплексной психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов;

— обеспечение детей-инвалидов техническими средствами, облегчающими бытовое обслуживание;

— создание систем информационного обеспечения для решения проблем детской инвалидности;

— обеспечение систематического повышения квалификации кадров, работающих с детьми-инвалидами;

— укрепление материально-технической базы специальных учреждений для детей-инвалидов.

В статьях закона о социальной защите инвалидов указывается, что в зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 16 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид».

Государственная социальная политика в отношении данной категории детей направлена в основном на выделение социальных пособий, установление различных льгот на жилье, учебу, индивидуальные средства реабилитации и др. Составной частью активной государственной политики становится создание доступной для детей-инвалидов среды жизнедеятельности.

На этом фоне более чем странным представляется проект основных направлений деятельности Федерального центра развития образования (директор — академик А.Г. Асмолов), обсуждавшийся на ежегодном собрании Академии педагогических и социальных наук (рис. 1.2.) в апреле 2009 года. В структуре этого нового научного учреждения не нашлось места для специальной коррекционной педагогики именно детей-инвалидов. Авторы проекта ограничились лишь общей формулировкой — «Центр реабилитационного и коррекционного образования».

Думается, это недоразумение в ближайшее время будет ликвидировано.

Рис. 1.2. Проект структуры Института развития образования

Примечания

2

См.: Pfeiffer D.A. Comment on the Social Model (s) [online] Disability Studies Quarterly. Fall 2002, Volume 22, No. 4. Date of access: February, 19. 2003. http://www.afb.org/dsq/_articles_html/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html

3

Несмотря на то что исследователи часто артикулируют эти модели для объяснения инвалидности, стоит отметить, что они не являются академической классификацией в чистом виде. Скорее всего, они представляют собой различные точки зрения на инвалидность, существующие в мире и влияющие на формирование официальных национальных концепций социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.

4

См.: Lightfoot Е. The Implications of New Disability Rights Policies on the Contours of the Welfare State in the United States and Great Britain. PhD Dissertation, Indiana University, August 1998. P. 203–215.

5

См.: Ярская-Смирнова E.P., Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами: учеб, пособ. Саратов, 2003. С. 13.

6

Данный подход к пониманию инвалидности, который можно еще назвать «Моделью социальной патологии», сливается с Медицинской моделью. Модель социальной патологии понимает инвалидность как девиацию, а Медицинская модель рассматривает инвалидность как медицинскую девиацию. Важно то, что обе эти модели порождают единый тип социальной политики в отношении инвалидов.

7

Согласно этой модели инвалиды вынуждены исполнять традиционную роль больного (концепция Парсонса), по сути дела роль социального аутсайдера, заключающуюся, с одной стороны, в неспособности к независимой жизни и отказе от ответственности и обязательств перед обществом, а с другой стороны, в ожидании повышения своего статуса после медицинского излечения. Однако наивно было ожидать для инвалидов и людей со стойкими нарушениями здоровья полного излечения, соответственно роль больного закреплялась за ними навсегда.

8

См.: Oliver М. The Politics of Disability. London: Macmillan, 1990. P. 25–38.

9

См.: E. Лайдфут дает информацию, какие именно страны используют определение ICIDH ВОЗ для построения социальной политики в отношении инвалидов. Например, Италия использует данную дефиницию и в качестве модели инвалидности, и для стандартизации определений в Законе социальной интеграции. Канада также использует ICIDH ВОЗ для стандартизации определений в национальной социальной политике.

10

См.: Энциклопедия социальной работы / пер. с анг. М., 1994. Т. 2. С. 135.

11

Реабилитационная модель инвалидности возникала после Второй мировой войны в США, когда множество ветеранов-инвалидов нуждались в медицинском лечении, психологической терапии для интеграции в социум и специальных государственных мерах для включения в трудовую деятельность, в том числе квотировании рабочих мест на предприятиях для инвалидов.

12

См.: Социальная политика: учебник /под общ. ред. Н.А. Волгина. М., 2003. С. 693–694.

13

В Великобритании лоббисты прав инвалидов еще называют ее «Социальная модель инвалидности».

14

В связи с этим и наиболее точно термин «инвалиды» — «disabled people» переводится с английского как «инвалидируемые обществом люди». В этом заключается его принципиальное отличие от определения «инвалиды» — «people with disabilities», трактуемого как «люди с инвалидностью» или «люди с ограниченными возможностями».

15

Вик Финкелынтейн артикулировал данную модель и разработал первый в Великобритании курс исследований инвалидности.

16

См.: Куваева Н.В. Профессиональное становление в процессе социализации молодого инвалида: дис… канд. социолог, наук. М., 2006. С. 24.

17

См.: Ярская-Смирнова Е. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 40.

18

См.: Mulvany J. Disability, impalement or illness? The relevance of the social model of disability to the study of mental disorder // Sociology of Health and illness. 2000. Vol. 33, № 5. P. 582.

19

Ярская-Смирнова Е. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 38^15.

20

См.: Ким Е. Концепция независимой жизни в социальной работе с детьми с ограниченными возможностями: автореф. дис… канд. социолог, наук. М., 1997.

21

См.: Инвалиды: к независимой жизни. М., 2000. С. 9.

22

См.: Российская энциклопедия социальной работы. / под ред. А.И. Панова, Е.И. Холостовой. М., 1997. Т. 1.

23

См.: Технологии социальной работы: учебник / под общ. ред. Е.И. Холостовой. М., 2002. С. 344.

24

Шлогоеа Е.В. Процесс социальной реабилитации детей-инвалидов: социологический анализ: автореф. дис… канд. социолог, наук. М., 2001.

25

См.: Проект Концепции федеральной целевой программы «Социальная поддержка инвалидов на 2006–2010 годы» (Минздравсоцразвития России).

26

См.: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

27

См.: Российский статистический ежегодник: стат. сб. / Госкомстат России. М., 2003.

28

Там же.

29

См.: Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации. 2000 год». Министерство труда и социального развития РФ. М., 2000.

30

См.: Багаева Г.Н. Дети с физическими недостатками в домах-интернатах: психологический аспект реабилитации // Методико-социальная экспертиза и реабилитация. 1998. № 2. С. 33–38.

31

См.: Лапшин В А., Пузанов Б. 77. Основы дефектологии. М., 1990.

32

См.: Мастюкоеа Е.М. Лечебная педагогика. М., 1997.

33

См.: Лебединский В.В. Нарушения психического развития у детей. М.,

1985.

34

См.: Корсунская Б.Д. Воспитание глухого дошкольника в семье. М., 1971.

35

См.: Боскис Р.М. Учителю о детях с нарушениями слуха. М., 1988.

36

См.: Лапшин В.А., Пузанов Б.П. Основы дефектологии. М., 1990.

37

См.: Камсюк Л.Г. Проблемы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов // Педиатрия. 1990. № 2. С. 21–25.

38

См.: Выготский Л.С. Развитие высших психических функций. М.,

1960.

39

См.: Земцова М.И. Учителю о детях с нарушениями зрения. М., 1973.