Точка силы

Анна Шнейдер, 2019

Что делать, если у тебя ДЦП? Как с ним жить? Как принять себя такой, какая ты есть? Моя личная история мира.

Вселенной.

С благодарностью и любовью.

Мы никогда не будем одинаковыми, идея о справедливости — это только идея, люди никогда не будут равными. Одинаково красивыми. Одинаково счастливыми. Одинаково здоровыми. Мы приходим в этот мир разными, и у каждого из нас — свои цели и задачи. И нет никого, кто был бы хуже или лучше тебя. В конечном итоге, единственное, что остается важным, — это ответ на вопрос о том, а был ли ты счастлив? Истинно, глубоко, бесконечно. Так, что хотелось обнять весь мир и сказать морю, что очень его любишь.

Дело вовсе не в справедливости. Дело в уникальности. Как у Юнга:"Я — то, что я с собой сделал, а не то, то, что со мной случилось”.

Справедливость, как уравнивание шансов в жизни, никому не нужна. Мы все разные, мы все — уникальные. И главное, на мой взгляд, это не поиск справедливости, в котором можно провести всю жизнь, и который имеет все шансы оказаться тщетным, но — счастье. Счастье. Простое, странное, причудливое, не похожее ни на чье другое. Счастье быть таким, какой ты есть.

Мы никогда не будем одинаковыми. И справедливость теряет всю свою напыщенную силу там, где ты знаешь, что ты ни на кого не похож.

Где ты знаешь, что с тобой не"все в порядке". И в порядке никогда не будет. По крайней мере в том, каким его видит большинство людей.

I

Мама забеременела мной, когда кормила грудью мою сестру. Ей казалось, что этого достаточно для того, чтобы не забеременеть вновь, но планы и реальность, как это часто бывает, разошлись, и я сумела поставить свой первый шах в этой увлекательной партии. Сейчас, как это принято писать во многих книгах, “оглядываясь назад”, я думаю, что чувство юмора, отсутствие которого мне часто вменяют в вину, у меня, все же, было. Причем, изначально.

И план был тоже. И планы на меня у взрослых тоже были составлены. Вот только они не сходились с моим sence of humor, а для меня это очень важно. Так, взрослые были уверены, что мне положено родиться в августе, но я выбрала июнь, и, если бы я обладала абсолютной точностью, то родилась бы 6-го, как Пушкин, но выбрала 7-ое, наверное, от любви к счастливому числу: две семерки в дате рождения — совсем неплохо, тем более, если тебя с самого начала не ждали и не планировали.

Я родилась семимесячной и слабой, с желтыми волосами на лице и теле. Маленький уродец с нераскрывшимися легкими, который протаранил головой все швы, наложенные его маме. Швы, которые просто не успели снять.

Врачи редко обладают нужной деликатностью, а может, она просто черствеет с годами практики, разрастаясь словно плесень в хлебных крошках, поэтому тогда все было просто и маме сообщили, что я не выживу, а она может перевязывать грудь. Но незапланированное волшебство продолжалось, начихав на “реальность” и все ее уставы и каноны вместе взятые, — если они, конечно, у нее есть.

Я с самого начала была твердым орешком, правда, врачи еще об этом не знали, но на их мнение мне всегда было плевать. Я выжила, проведя некоторое время в инкубаторе для ослабленных новорожденных. Легкие раскрылись, я дышала нормально, вот только уколы, которые ставили в голову, пришлись мне не по нраву, а потому я орала на всю больницу почти так же успешно, как сигнал “Внимание всем!” при пожаре, — ничуть не стесняя себя ни в выражениях, ни в громкости.

Прошло какое-то время, даже врачам стало очевидно, что в мои планы, вопреки их прогнозам, входит не смерть, а жизнь. Но они попытались снова: сообщили родителям, что даже несмотря на то, что я выжила, в будущем меня не ждет ничего. Ничего кроме существования умственно отсталого ребенка, который никогда не будет ходить, а потому зачем им портить себе жизнь и забирать такую, как я, домой? Они могут оставить уродца в роддоме, к тому же, “таких” как я, по их заверениям, часто забирают в приемные семьи.

Бам!

Мои родители меня не бросили. Хотя вполне могли это сделать. И если бы они меня бросили, кто знает, какой была бы моя жизнь, какой была бы я и была бы я еще здесь, на земле? Ответы на эти страшные вопросы, я, к счастью, никогда не узнаю.

Бам!

Я росла и крепла, врачи не высказывали никакого беспокойства по поводу моего здоровья, но…мама заметила, что я не могу нормально ползать.Тревога вернулась. Начались хождения по врачам, в процессе которых мне поставили диагноз — “ДЦП. Детский церебральный паралич. Диплегия нижних конечностей”. Врачи, которые осматривали меня раньше и убеждали родителей в том, что для беспокойства нет никаких причин, теперь разводили руками и осматривали снова и снова, спрашивая: “Где вы раньше были?”.

И правда, где мы раньше были? Мы были дома, в семье. Мама, папа, сестра, брат, бабушка.

И я.

А теперь детство закончилось. Мы все столкнулись с тем, что называют “реальностью”. И никто из нас не был к ней готов. Повлиял ли мой диагноз на всю нашу семью? Да. Жалею ли я об этом? Нет. Я не просто жалею. Это стыд. Глубокий, затаенный, медленный как яд, который вливают по капле в открытую рану. Я вполне осознаю, что мой диагноз стал затаенной причиной разлома. Точкой отсчета. Из многодетной семьи мы в одночасье стали семьей с ребенком-инвалидом. И этим инвалидом была я. Что чувствовали тогда мои родители? Что они чувствовали на протяжении всех тех долгих лет, когда лечили меня? Что чувствуют сейчас? Не знаю.

Факты говорят сами: меня снова не бросили. Не бросили и решили лечить, сделать все необходимое для того, чтобы моя жизнь была наполнена не болью, а возможностями. И они это сделали. Мои родители, моя семья: мама, папа, сестра, брат и бабушка. Каждый — в своей мере. И я всегда буду благодарна моим отчаянным и одурманенно-смелым родителям за то, что они приняли меня такой, какой я была. И сделали все, — в рамках человеческой реальности и далеко за ее пределами для того, чтобы я не просто была, существовала или жила, но стала такой, какая я есть сейчас.

Мои дорогие родители, я вас очень люблю. И благодарю. Я не знаю, какой на самом деле нужно обладать решимостью или безрассудностью для того, чтобы сделать то, что сделали для меня вы. Я не знаю, сколько вам стоило это решение — растить ребенка-инвалида в семье и сделать все, чтобы он как можно меньше обращал внимание на свою инвалидность. Вы не побоялись заплатить самую высокую цену,, поставив на другую чашу весов всю нашу семью, все ее благополучие и цельность. Я никогда не узнаю до конца, чего вам стоили все эти годы борьбы и сражений, побед и отвоеваний, в течение которых вы доказывали себе и мне, что каждый человек, каким был он не явился на этот удивительный свет, имеет право на жизнь. Или, по меньшей мере, на шанс.

Я никогда не пойму до конца всю меру ваших усилий и отчаяния, любви ко мне и к самой жизни, которые позволили вам сделать все, что было в ваших силах. Вас, отчаянных и смелых, сильных и сумасшедших в своей вере в лучшее; вас, кто не был готов ни к чему из того, через что нам всем пришлось пройти, я люблю и благодарю. Всегда.