Честная история мамы особенного ребёнка

Анна Гуринович, 2022

В обычной семье рождается ребёнок, которому врачи не дают шансов на жизнь. Девочка выживает, но родители сталкиваются с борьбой за дальнейшую полноценную жизнь дочери. Невероятные повороты судьбы семьи и их путь от отчаяния к принятию тронут сердце читателя и увлекут с первых минут.Книга состоит из пяти частей, соответствующих пяти этапам принятия неизбежного. Эта реальная история поможет читателю справиться с собственными трудностями, принять неизбежное и никогда не сдаваться!

ЧАСТЬ 2. Стадия принятия неизбежного «Гнев»

Глава 9

Я просыпаюсь среди ночи и первым делом бегу к детской кроватке. Наклоняюсь и слушаю: дышит ли? Нет! Нервно тормошу дочку в постели. Варя просыпается, хнычет. Дышит, жива! Выдыхаю и чувствую, как начинаю сходить с ума.

Я проверяю дыхание каждую ночь. Иногда бужу её. Показалось. Этот страх преследует меня ещё два года.

Я плохо помню происходящее в первые годы после выписки. Все события — урывками. Медленно я впадаю в глубокую депрессию. В какой-то момент появляется ощущение, будто я сижу на дне колодца и смотрю на происходящее сквозь глухую толщу воды.

Мы тогда жили в тесной полуторке на третьем этаже. За стеной жила женщина, больная раком. Она кричала каждую ночь. Иногда к ней приходил зять, он был пьяница. Они выпивали вместе, а потом дрались.

Долго я не могла прийти в себя и осознать, что моя дочь больна. Ведь это не могло случиться со мной. Никогда. Точно нет. Но оно случилось, и к этому нельзя быть готовым.

После выписки первым делом мы решили оформить инвалидность. Медкомиссию для оформления инвалидности проходили в нашей городской поликлинике. Мне нравились местные врачи — внимательные, общительные.

Но диагнозы сыпались, как из рога изобилия. Новый врач — новый диагноз. А кардиолог нас просто огорошила:

— У вашей девочки порок сердца, — сказала она. Много раз послушала сердце Варвары какой-то трубкой и вынесла вердикт. — Да, точно. Порок сердца.

Кардиолог выписала нам направление в Республиканский кардиологический центр для подтверждения диагноза. Много ли можно понять, слушая пациента одной трубкой.

Не откладывая в долгий ящик, мы быстро записались на приём в кардиологический центр. И вот уже в Центре молодая кардиолог смотрела на экран во время УЗИ сердца и пожимала плечами.

— Нет у девочки порока сердца. Есть окно в сердце, но оно не опасно, функционально. Должно затянуться к школе. Варе ничего не угрожает.

Радостно! Минус один диагноз. Да ещё какой!

Но по дороге домой, рассматривая поля и домики через окно машины, я вдруг подумала: «А не ошиблись ли и остальные врачи из нашей поликлиники?»

Это нам ещё предстояло выяснить. А пока мы проходили медкомиссию для оформления инвалидности. И когда всё было пройдено и оформлено, мы получили на руки удостоверение, маленькую бумажку с информацией о том, что наш ребёнок инвалид с четвёртой степенью утраты здоровья. Четвёртая — самая тяжёлая в детской классификации.

Глядя на эту бумажку, я думала: «Боже, как же мне дальше жить?»

Несколько дней я жалела себя, но потом решила действовать. Что-то же можно сделать! Что-то ещё можно изменить!

Вспоминая ошибку кардиолога, я решила первым делом составить список всех диагнозов дочки. Те, которые требовали немедленного внимания, я подчеркнула. Ими я займусь в первую очередь. Сначала я покажу Варю другим специалистам, чтобы подтвердить или опровергнуть диагнозы. И если они подтвердятся, я узнаю о лечении больше. Я не ограничусь тем, что мне сказали в нашей маленькой поликлинике. Мир такой большой, в нём не может не быть ответов!

Вскоре мои мысли насчёт ошибок местных врачей снова подтвердились. И случилось это так.

Один из диагнозов Варвары звучал как «задержка физического развития». К тому времени дочке исполнилось полгода, но она не сидела и всё ещё не ползала. Я думала, что ей нужен массаж и лечебная физкультура, как и любому другому ребёнку с данным диагнозом.

Тут стоит заметить, что когда у нас родилась Варя, мы с мужем нашли в соцсетях других родителей из разных стран, чьи дети имели такое же кожное заболевание. Мы общались с ними, переписывались. Я видела, что эти дети живут обычной жизнью, ходят в детские сады и школы. Я видела также, что ни лечебная физкультура, ни массаж им не запрещён.

Желая помочь своему ребёнку и ускорить прогресс в физическом развитии, я записалась на приём к детскому неврологу. Нам нужны процедуры.

И вот мы в кабинете у врача. Невролог — полная женщина в очках. Она внимательно слушает жалобы и кивает головой. Выслушав мою спокойную речь о том, что нам нужны процедуры, она хмурится. И восклицает: «Вам нельзя массаж. У ребёнка же кожа!»

Теперь уже хмурюсь я.

Диагноз Варвары очень редкий, и в нашем городе она единственной человек с такой патологией. Большинство врачей не знают о том, в чём проявляется эта болезнь. Большинству врачей об этом рассказываю я. Но меня огорчает, что они и не хотят знать. Их работа настроена на то, чтобы определить диагноз в своей сфере и в лучшем случае — снять с себя ответственность.

Понимая, что передо мной тот самый специалист, который не желает разобраться и помочь моему ребёнку, я решаю брать инициативу в свои руки. И говорю:

— Варя уже проходила курс массажа. Ей можно.

Невролог перестаёт писать в лечебной карточке и поднимает на меня свой взгляд.

— Где вы проходили курс массажа? — спрашивает она.

— Мы приглашали массажиста в частном порядке, за деньги, — я вру, но ни один мускул на моём лице не выдаёт этого. — Но мы не хотели бы платить за массаж сами, когда имеем право на бесплатное направление.

Я смотрю ей прямо в глаза.

Услышав мои слова, невролог улыбается.

— Хорошо, хорошо, — говорит она. — Раз вам можно, я выпишу.

Она выписывает направление на массаж и лечебную физкультуру. Я забираю документы и выхожу из кабинета с чувством победителя.

Вскоре Варя прошла курс массажа и лечебной физкультуры, а через неделю после этого научилась сидеть и ползать.

Глава 10

На улице весна. Я гуляю с коляской, в которой сладко сопит Варвара. Варя очень спокойная девочка. Возможно, это связано с тем, что во время беременности я пила валерьянку ежедневно. Строго по назначению врача.

Наша коляска большая и тяжелая. Окошко в ней закрыто сетчатой накидкой. Я не хочу, чтоб прохожие заглядывали в коляску, смотрели и оборачивались. С этой накидкой я чувствую себя в безопасности, словно ничего и не происходит в нашей жизни, а я — обычная мама.

Я иду по дороге, в конце которой стоит Костёл. Он хорошо виден с любой точки этой тропы. Я смотрю на него и думаю, что вот он прямо тут — Бог. Где-то рядом.

Мне страшно. Я чувствую такую безысходность. Мне хочется просто лечь на землю в каком-то тихом месте, смотреть в небо. Рассматривать, как колышутся от ветра листья на деревьях вокруг. И ничего не решать, и ничего не знать. И остаться так навсегда.

— Господи, — прошу я, — защити нас. Пожалуйста, защити нас.

Я молюсь молча, настойчиво. Никого не вижу вокруг. Есть только я и Бог. И он точно слышит меня. Этот голос из сердца в ситуации полной беспомощности. Он не мог не услышать его!

— Господи, защити нас! — я прошла всю дорогу в сторону Костёла и вернулась обратно. И только тогда молитва моя успокоилась и прекратилась.

В мою душу пришёл некий покой, словно теперь мы не одни. Я часто вспоминала эту молитву, крик о помощи, потому что обстоятельства вокруг Вари стали складываться удивительным образом.

Мы продолжали ездить по врачам. Все поездки с Варей в поликлинику или просто выход в город были похожи на отдельный ритуал. Во-первых, Варя плохо переносила жару и холод. У неё были достаточно серьёзные проблемы с терморегуляцией тела.

Каждый раз, выходя на улицу, я тщательно продумывала, какие места мы будем посещать, и какая там будет температура. Нельзя было одеть её слишком тепло. Она перегревалась и чувствовала себя плохо. Помимо нескольких комплектов одежды, я собирала с собой целый комплект кремов и лекарств.

Всё это я всегда носила с собой в большой красной сумке с надписью на латыни: “Omnia mea mecum porte”, что, собственно, и означало «всё своё ношу с собой».

Врачей мы посещали довольно часто. Я брала много направлений во всевозможные центры, где Варю могли осмотреть или обследовать на хорошем оборудовании хорошие врачи. Это давало свои плоды, ведь мы всё лучше понимали, как помочь нашему ребёнку, как лечить те или иные диагнозы.

Но такая активность не воспринималась нашим педиатром положительно.

— Вы бы уже успокоились, а не по центрам ездили, — как-то раз сказала мне она.

Я промолчала, но подумала: «Успокоиться? Да ни за что!» И я была права, потому что успокоиться было ещё не время.

В возрасте восьми месяцев Варя отправилась на плановый приём к неврологу. Нам повезло, и на этот раз приём вела врач из взрослого отделения. Во время осмотра невролог заметила, что Варя не может отвести бёдра в сторону.

— У девочки вывихи? — спросила она.

— Какие вывихи? — я напряглась.

— Вы не знаете?

Невролог взяла медицинскую карточку моей дочки и стала листать. Она нашла записи ортопеда, пересмотрела их все. Но информации о вывихах не обнаружила. Местный ортопед, наблюдавший Варю с рождения, их не заметил.

— У Вари вывихи тазобедренных суставов. Вам нужно к ортопеду.

— Это как-то можно исправить? — спросила я.

— В этом возрасте уже нельзя.

Она смотрела на меня, а я на неё. Мы думали об одном и том же. О том, какаю фатальную ошибку совершил её коллега.

Я выхожу из кабинета и чувствую злость. И досаду. Ещё один диагноз. Разбираться с горе-ортопедом я не хочу. Не до этого. На это нет ни сил, ни времени.

Мы быстро берём направление в Центр травматологии в Минске и едем на консультацию. Есть надежда, что невролог ошиблась. Есть надежда, что лечение всё-таки есть.

Центр травматологии представляет из себя несколько зданий и корпусов. Мы подходим то к одному, то к другому и пытаемся найти нужный. Наконец находим и заходим внутрь.

В чистом коридоре прохладно, но вокруг много людей. Все ждут, время идёт медленно.

Наконец наша очередь подходит, и я захожу в большой холодный кабинет врача, держа Варю на руках. Посреди кабинета стоит стол, возле него сидит врач. Это доцент, мужчина в преклонном возрасте и с большим опытом работы. Я смотрю на него глазами полными надежды.

— Раздевайте девочку, — говорит он и строго морщит лоб. Берёт в руки снимки Вариных суставов, которые мы успели сделать заранее, и произносит «хм». Затем подходит к дочке и осматривает её ноги, щупает суставы. Вид у него серьёзный, и я не смею дышать.

— Можете одевать, — говорит он наконец и садится за стол.

— Врождённые вывихи тазобедренных суставов. Не просто вывихи: суставы не сформировались ещё в утробе. Нужна сложная операция, но…

Он помолчал, глядя на Варю. Потом продолжил:

— Вы же понимаете, что оперировать ребёнка с такой патологией кожи не стоит?

Я молчу. Я чувствую, как вся ответственность за предстоящее решение огромным грузом наваливается на мои плечи и прижимает меня к земле.

— Если Вы хотите, чтоб мы провели операцию, то должны будете подписать документы, что в случае летального исхода мы ответственности не несём.

Я продолжаю молчать. Врач продолжает говорить.

— А без операции она сядет в инвалидное кресло.

Бух! Бух-бух! — слышу я в своей голове.

Я не могу собраться с мыслями. Не могу успокоить грохот в голове. Мне нужно принять решение, но сперва я даю себе время, чтобы подумать.

Глава 11

Почти весь мой день принадлежит дочке, я начинаю закапываться в быт с головой. В это же время мой муж работает и растёт по карьерной лестнице. Я радуюсь и горжусь им, но всё острее чувствую контраст в нашем развитии.

Я тоже хочу развиваться, хочу строить карьеру и учиться. Хочу быть кем-то, помимо домохозяйки.

В один из вечеров я проваливаюсь в чувство своей бесполезности. Я сижу на подоконнике в кухне и чувствую, как отчаяние поедает меня изнутри. Все мои планы и мечты сейчас кажутся запертыми на замок.

Но моё отчаяние толкает меня вперёд. Во мне рождается злость, и она говорит, что так не пойдёт. Так не пойдёт. Природное упрямство берёт верх, и я начинаю думать, что могу сделать уже сейчас.

И тогда я решаю получить второе образование заочно. Образование, которое прокормит меня, если я останусь одна. Теперь за моей спиной груз ответственности ещё и за ребёнка.

Я очень быстро выбираю специальность, которая интересует меня последние пару лет. Изучаю условия поступления и перечень вступительных экзаменов. Попутно исследую рынок труда, чтобы убедиться, что эта специальность востребована и хорошо оплачиваема.

Выбираю подходящий момент и подхожу к мужу:

— Егор, я хочу получить второе высшее.

— Хорошо, — говорит он. — А почему не магистратура?

Я думаю, что он шутит, но нет. Он говорит серьёзно.

— Магистратура? — я мнусь.

— Учиться там не сложнее, чем получать второе высшее, а уровень уже повыше.

Я думаю пару секунд и отвечаю:

— Я не настолько умная.

Егор улыбается. Он убеждает меня, что я достаточно умная. Что в магистратуре учатся не только учёные, как это себе представляю я.

Эта новая мысль меня радует, и я почти забываю о самом главном. Но вовремя вспоминаю:

— А ты оплатишь учёбу?

Конечно, своих денег у меня нет, ведь я мама в декретном отпуске. Егор это понимает. Он улыбается и отвечает:

— Ну, а кто ж ещё, если не я?

Мысль о поступлении даёт мне новый импульс к жизни. Я усиленно занимаюсь сбором документов и жду даты их подачи. Все эти новые заботы спасают меня от моей реальности, к которой я пока ещё не привыкла.

Но и реальность никуда не исчезает. Она тут, рядом. По ночам я плохо сплю и думаю о Вариных ногах. Что мне делать? Что же мне делать?

Я снова откладываю принятие решения, и решаю взять ещё одну консультацию у ортопеда. Но на этот раз — у самого лучшего. Мне нужен лучший ортопед Беларуси. И я нахожу его!

Им оказывается профессор Центра ортопедии Владимир Коловский. К профессору нельзя записаться на приём. Он принимает только тех пациентов, чьи случаи интересуют его самого. Как попасть в список этих пациентов пока загадка.

Но особенное материнство делает меня напористой. Я чувствую в себе силу, способную пробить глухую стену, если это спасёт моего ребёнка.

Я нахожу номер телефона Центра травматологии и звоню в регистратуру. Мне отвечает приятный женский голос.

— Центр травматологии, здравствуйте.

— Здравствуйте, нам нужно попасть на приём к профессору Коловскому. Подскажите, как это сделать?

— Коловский не ведёт приём, — отвечает голос.

— Но ведь каких-то пациентов он принимает?

— Принимает сложные и интересные случаи.

— Это про нас. Мы сложный и очень интересный случай!

Голос в трубке молчит. Потом отвечает:

— Вы можете позвонить ему на рабочий номер. Запишите.

Я записываю заветные цифры, благодарю и прощаюсь.

— Имейте ввиду, что профессор Коловский может Вам отказать, — говорит мне напоследок работница регистратуры и кладёт трубку.

Но у меня перед глазами номер телефона лучшего ортопеда страны. Я волнуюсь и мысленно подбираю слова. Сердце стучит и выпрыгивает из груди. Собираюсь с духом и звоню. Сейчас всё решится!

Трубку снимает мужчина и отвечает мне строгим голосом. От этой строгости я тушуюсь. Мямлю. Объясняю нашу ситуацию и прошу принять нас на консультацию.

— Вам лучше записаться на приём к другому врачу нашего центра. Я не веду приём, — обрезает он и кладёт трубку.

Но я звоню ему снова.

— Слушаю, — говорит профессор.

— Мы хотим именно к Вам, — говорю я и чувствую отчаяние. — Мы доверим дочь только Вам. Один осмотр, пожалуйста! Мы приедем в любой день, в любое время.

Пару секунд профессор молчит. Видимо, он понимает, что отказать будет сложнее, чем согласиться. А быть может, он улавливает отчаяние в моём голосе и решает помочь.

— Ладно, — говорит он наконец. — Запишите дату приёма. Я посмотрю Вашу дочь.

Невероятно! Я сделала это! Я его убедила!

Дрожа от волнения и радости я записываю в ежедневник время приёма и спешу поделиться радостной новостью с мужем.

Глава 12

Моя подруга предлагает мне обратиться в благотворительный фонд «Надежда». Фонд находится в нашем городе, а руководит им женщина по имени Татьяна Валерьевна.

Я не знаю, как именно и кому именно помогает этот фонд. Не знаю, действительно ли нам нужна помощь. Но интуиция подсказывает, что позвонить стоит.

Первый разговор складывается неожиданно. В своей голове я рисую, что мне ответит ласковый голос, желающий отдать последнюю рубашку.

— Алло, здравствуйте, это фонд «Надежда»? — спрашиваю.

— Да, слушаю, — отвечает строгий женский голос.

Я тушуюсь от строгости, но продолжаю.

— Я мама девочки с инвалидностью. Мы решили обратиться к Вам.

— Что именно Вам нужно?

Молчание. Я не знаю, что сказать. Голос совсем не ласковый, последнюю рубашку не предлагает. Начинаю соображать, какая именно помощь нам нужна.

— А что Вы можете предложить?

Следует ответ, что есть одежда и взрослое постельное бельё. Я отвечаю, что этого не нужно и спешу окончить разговор. Попутно корю себя, что позвонила и принимаю решение, что в благотворительные организации обращаться больше не буду. Никогда.

Тем временем, вовсю идёт моя подготовка к поступлению в магистратуру. Мне нужно выучить вопросы к экзамену по психологии и вовремя подать документы на поступление.

Я распечатываю список вопросов и изучаю их. Нахожу информацию в интернете, составляю из неё мини-пособие, по которому могу готовиться к экзамену, как по учебнику. Понимаю, что будет не просто. Мне следует выучить с нуля основы психологии за довольно короткий срок.

Делать нечего. Взялся за гуж, не говори, что не дюж. Учить психологию днём я не успеваю, поэтому не нахожу иного выхода, как учить её по ночам. Варвара спит плохо и часто просыпается. И раз уж мне всё равно не суждено выспаться ночью, то лучше я проведу это время с пользой.

Неожиданно за две недели до вступительного экзамена мне звонят из реабилитационного центра и предлагают место для прохождения Варей реабилитации. Так как центр находится в Минске, а мы нет, то наше пребывание в Центре должно быть стационарным. И, к моей большой досаде, период реабилитации выпадет как раз на дату вступительного экзамена.

С одной стороны, я не могу пренебрегать этим предложением, реабилитация должна дать скачок в физическом развитии дочери. Также Варю осмотрят врачи, работающие непосредственно с детьми, имеющими инвалидность. Эти врачи могут иметь ценную информацию о том, что делать и чего не делать с Вариными ногами. Потому что информацию мы всё ещё собираем по крупицам.

А с другой стороны, моя мечта о получении новой специальности. И мысли, что если я не поступлю в этом году, то в следующем уж и подавно не найду на учёбу сил. Немного подумав, я решаю совместить полезное с полезным. Я соглашаюсь на реабилитацию и продолжаю учить психологию. В конце концов, какая разница, где именно учиться по ночам.

Через неделю мы с дочкой заезжаем в реабилитационный центр. И это наш первый подобный опыт.

Впечатление — нищета. Горящие сердца работников в забытых Богом стенах.

Нам выделяют отдельную палату. В первый же день врач осматривает дочку и назначает процедуры. Но, оказывается, большую часть процедур Варе проходить запрещено из-за особенностей кожи. По крайней мере, так думает врач.

На нашем этаже есть игровая комната с педагогом, там можно оставить ребёнка одного. Но Варя боится оставаться без меня, а потому мы всегда вместе. В игровой комнате много развивающих пособий, и это вызывает во мне живой интерес педагога. Раннее развитие — это то, что вдохновляет и интересует меня.

На Варю обращают внимание другие дети, они частично сторонятся её из-за красной кожи, покрытой тонкими сухими корками. Один раз на прогулке незнакомая девочка отбегает от неё с криком:

Конец ознакомительного фрагмента.