Смерть – это день, который стоит прожить. Как избавиться от страха смерти и взглянуть на жизнь под новым углом

Ана Клаудия Кинтана Арантес, 2016

Несмотря на то что сегодня мы живем в условиях, когда медицина способна существенно продлевать человеческую жизнь, даже самые передовые технологии никого не защитят от смерти. Что такое паллиативная помощь и какое место она занимает в медицине? Ана Клаудия Кинтана Арантес в своей книге «Смерть – это день, который стоит прожить» открывает читателям мир паллиативной медицины – особой области, занимающейся уходом за пациентами, которые завершают свою жизнь. Она делится личной историей о том, как стала врачом, а также случаями из практики, размышлениями о природе жизни и смерти. Рассказывает, почему так важна забота о семьях, где живет тяжело больной человек, и с чем сталкиваются люди, знающие о своем неизлечимом диагнозе, как можно поддержать их и их родных. Это книга о надежде и поиске ответов, о непростой профессии и об уникальности каждого пути, о расставании с близкими людьми и о роли врача, который облегчает боль своего пациента, оставаясь с ним до самого конца.

Жизнь соткана из историй — что я сделала со своей?

Доктор Аранья был для меня самым влиятельным и таинственным человеком в мире. После приема он всегда задерживался. За кофе, печеньем из маниока и апельсиновым пирогом он вел легкую беседу, размахивая своими огромными руками перед моими маленькими, но внимательными глазами. Когда наставало время уходить, он целовал меня в лоб, порождая во мне желание тоже целовать кого-то в лоб. После его ухода всегда царил покой. Это удивительно, как бабушке становилось лучше просто от одного его взгляда. Моя мама снова улыбалась с надеждой на новое лечение.

Жизнь продолжалась, и с улучшениями и обострениями естественное течение болезни привело к ампутации ног. Надежда на то, что боль уйдет после операции, не оправдалась. У бабушки появилась фантомная боль — жуткий диагноз для воображения ребенка. Боль-призрак… Можно ли изгнать ее? Отправить по своему эволюционному пути? Вывести из чистилища и освободить на небесах боли? Или приговорить гореть в аду, где она останется на всю вечность и никогда больше никого не повергнет в ужас?

Что мне сделать, пока я жива, чтобы победить фантомную боль бабушки? Молитва не помогла.

Я ампутировала ноги — толстые и тонкие — всем своим куклам. Никто не избежал этой жестокой участи. Только Розинья, которая еще с самой фабрики была, как Будда, со скрещенными ногами, осталась целой. Я до сих пор спрашиваю себя: убережет ли нас выбор оставаться все время в сидячем положении от потери ног? Но «хирургические шрамы» от шариковой ручки, которые остались у Розиньи, напоминают мне, что, даже если я хочу просидеть всю жизнь, она все равно оставит свои следы.

Итак, в семь лет я уже руководила целой палатой, где ухаживала за куклами, избавляя их от боли. Никто под моей опекой не страдал. Между приемами лекарств я рассаживала кукол и учила тому, что сама узнавала в школе. Бабушка потешалась над этими сценами и всегда спрашивала:

— Передумала? Станешь учителем?

— И врачом, и учителем, бабушка! Когда боль проходит, куклы хотят учиться!

Бабушка смеялась и говорила, что хочет лечиться в моей больнице. А я обещала, что вылечу ее и она больше никогда не почувствует боль. Я спрашивала, захочет ли она прийти ко мне на занятия, когда боль пройдет. Она отвечала «да».

— Ты научишь меня читать?

— Конечно, бабушка!

Она улыбалась. Должно быть, ей нравилась моя детская уверенность. В 18 лет я поступила в Государственный университет Сан-Паулу.

Поначалу было сложно поверить в то, что я изучаю ту самую медицину, потому что первые дисциплины оказались весьма унылыми: биохимия, биофизика, гистология, эмбриология. А о человеческой жизни — только смерть на уроках анатомии.

Я отчетливо помню первое занятие: в огромном зале множество столов с частями тел умерших. Трупы.

Я думала, что буду бояться, но образцы были такими разными и странными, что я не обращала внимания на визги и шепот моих одногруппников. Я решила поискать лицо и наткнулась на труп человека, который показался молодым. На лице — выражение чистого экстаза. Я прокомментировала рядом стоящей одногруппнице:

— Взгляни на его выражение! Должно быть, он умер, увидев что-то прекрасное.

Девушка съежилась и посмотрела на меня как на инопланетянина:

— Ты очень странная.

В той аудитории я пыталась представить себе возможные истории каждого из лиц «объектов исследования». По мере прохождения курса все больше людей смотрели на меня как на инопланетянина, и я становилась для них все более и более «чужой».

В конце третьего года обучения я научилась собирать анамнез (этот термин описывает момент беседы врача с пациентом). Тогда я думала, что подробное руководство для студентов о том, как разговаривать с больными, упростит мой путь. Как же я ошибалась! Во время распределения пациентов в приемной университетской клиники я познакомилась с сеньором Антонио. Профессор рассказал о нем основные факты: мужчина, женат, алкоголик, курильщик, двое детей, цирроз и рак печени, гепатит B; терминальная стадия.

В то время в дверях палат были стеклянные окошки, и можно было подглядывать, не открывая двери. Помню, я провела много времени за таким окном. Однако мое сердце все равно чуть не выскочило из-за острых ощущений от первого разговора с пациентом с такой сложной историей. Я не могла себе представить, что эта встреча вызовет во мне необъяснимые открытия, страхи, чувство вины и бурю других эмоций.

Я вошла в палату с ощущением глубокого уважения и страха. Сеньор Антонио сидел перед окном на стуле с облупившейся эмалью и смотрел наружу. Это была жуткая картина: очень худой, но с огромным животом. Большой паук с четырьмя конечностями. Его кожа была темно-желтой, а лицо изрезано глубокими морщинами.

По всему телу виднелись синяки, как будто мужчину много били. Он поприветствовал меня кивком и вежливой улыбкой без зубов. Я представилась и спросила, можем ли мы немного поговорить.

Он направился к кровати. С большим трудом преодолел ступеньки и медленно лег. Я начала мучительное интервью в поисках подробностей прошлого: возраст, когда он начал ходить, когда заговорил, детские болезни, наследственные заболевания. История текущей болезни. Основной жалобой сеньора Антонио была боль в животе справа, чуть ниже ребер. Он сказал, что его живот слишком большой и мешает дышать. Ночью ему становится очень страшно и боль усиливается. А вместе с ней усиливался и страх. Мужчина боялся оставаться один — боялся остаться в одиночестве в момент смерти. И еще у него был страх не проснуться утром. Со слезами на глазах он объяснил, что заслужил все это: был очень плохим человеком всю жизнь, и теперь жена сказала, что это Бог наказывает его. Сеньор Антонио считает, что она права. Пропасть между тем, что он говорил, и тем, что я хотела сказать ему, только росла. С каждым мгновением я все больше осознавала, насколько ничтожны будут мои слова перед лицом таких страданий. Погрязнув в своем бесконечном молчании, я решила, что пришло время осмотреть пациента, но не могла. Я не могла прикоснуться к этому телу: в тот момент боялась я. Мне представилось, что если прикоснусь к нему, то почувствую его боль. В то же время во мне был страх причинить этому человеку еще больше боли. Я вышла за помощью.

Сначала попробовала в медпункте. Дежурная по этажу медсестра едва оторвала глаза от своих записей, когда я спросила, не могла бы она дать еще лекарств, чтобы приглушить боль сеньора Антонио.

— Он только что принял анальгин. Нужно подождать, пока подействует.

— Он все еще чувствует боль! И уже прошло больше часа с тех пор, как он принял лекарство, — возразила я.

Пришло время полностью принять таинственную жизнь тех, кто однажды умрет.

Клариси Лиспектор

— Больше ничего не остается, кроме как ждать следующей дозы через пять часов, — сказала она.

— А что сейчас? Он будет чувствовать боль все это время? Как это больше ничего не остается?

— Дорогая моя, — иронично протянула медсестра, — когда ты станешь врачом, сможешь выписывать больше лекарств.

И добавила:

— Я уже разговаривала с дежурным врачом и пыталась убедить его ввести пациенту успокоительное. Сеньор Антонио скоро должен умереть.

— Умереть? Но почему бы тогда не облегчить ему боль перед смертью?

Медсестра опустила глаза, и ее внимание растворилось в документации. Я поняла, что настаивать дальше бесполезно, пошла за преподавателем и застала его в комнате отдыха за чашкой кофе с другими преподавателями. Я объяснила, что мне нужно дать пациенту обезболивающие, прежде чем продолжить обследование, поскольку он испытывает сильную боль. Преподаватель высказал мне, что это неизлечимый больной и с ним ничего нельзя поделать, о чем я была информирована. Тогда-то я и поняла, что значит умирать от неизлечимой болезни в больнице: все страдания мира сходятся в одном человеке, и ужасные голоса разносятся эхом: «Ничего не поделаешь… Ничего не поделаешь». До первого семестра четвертого курса я сталкивалась со множеством смертей, как предвиденных, так и внезапных. Дети с серьезными заболеваниями и насильственной смертью, молодые люди со СПИДом и раком, а также многие пожилые люди, погрязшие в многолетних страданиях, вызванных изнурительными хроническими заболеваниями.

Многие, кого я встречала, умерли в одиночестве на носилках возле отделения неотложной помощи.

Каждый раз, когда это происходило, моя уверенность в способности закончить обучение таяла.

Я бросила университет на середине четвертого курса.

Это был серьезный кризис, ведь дома я тоже столкнулась со множеством проблем со здоровьем близких и серьезными финансовыми трудностями. Семейные обстоятельства стали хорошим поводом бросить учебу: мне нужно было работать. Однако я пробыла дома два месяца, никуда не выходя и не зная, что делать дальше со своей жизнью. У меня была очень серьезная пневмония, но я отказалась от госпитализации. Впервые я действительно захотела умереть.

После того как самый сложный этап закончился, я устроилась работать в универмаг. Однако с каждым днем я все больше беспокоилась о своем призвании. Зов медицины был силен, но я не знала, как на него ответить. Время шло, и я отдалялась от всего мира ужасов брошенных жизней, ожидавших смерти в больнице. Однако тот зов эхом отозвался в моем сердце, и я больше не могла заставлять его молчать. И я решила, что должна стоять на своем, даже если у меня и не было таланта. Кто знает, может, я привыкла бы ко всему этому, как и остальные?

Я решила вернуться в университет и поработать волонтером в роддоме на окраине. Я проводила ночи, массируя спины рожениц, воющих от боли и не имеющих выбора: в то время правительство еще не санкционировало анестезию при естественных родах, поэтому всем приходилось страдать. Я даже подумала, что наконец-то нашла способ стать врачом, избавившись от стольких ненужных терзаний. Я знала, что боль этих женщин пройдет и радость встречи привнесет смысл в эти трудные моменты. Как и Ницше, я также считала, что если у человека есть «зачем» жить, то он вытерпит и любое «как».

Год спустя я закончила четвертый курс без особых мучений с живыми пациентами. Но меня очаровало то, о чем я никогда раньше не думала: курс судебной медицины. В то время мы присутствовали при вскрытиях Службы подтверждения смерти в ЮМЛ (юридическом медицинском институте). Приходили на анатомо-клинические встречи, на которых описывалась клиническая картина пациента и несколько врачей выдвигали диагностические гипотезы. В конце приходил патологоанатом и предоставлял результаты вскрытия; они, в свою очередь, проясняли причину смерти. На пятом курсе я начала выходить на смены, и моя первая стажировка была в акушерстве. Поскольку я уже принимала роды ранее, мне все очень понравилось. Я была уверена, что это действительно та медицина, которую я так любила.

Во время учебы в университете, когда я смотрела на то, как кто-то умирает в страданиях (а в больнице такое случается почти всегда), я спрашивала, что можно сделать, и все отвечали: «Ничего». Это «ничего» застряло у меня в горле. Оно будто сидело у меня на груди и физически причиняло боль, понимаете? Я плакала почти всегда: от гнева, отчаяния, сострадания. Что значит «ничего»? Я не могла смириться с тем, что врачам наплевать на такую некомпетентность — некомпетентность не в том, что не удалось избежать смерти пациента (никто не живет вечно), а в том, что они бросили больного и его семью. Почему вводили ему седативные препараты, оставляя без связи с внешним миром? Огромная пропасть лежала между тем, что мне нужно было знать, и тем, что я изучала в университете.

Вскоре меня начали дразнить: врач, который не может выдержать вид больного пациента. Так бывает? Нет, не бывает. Я скрывалась от мира на факультете фотографии. За камерой никто не видит слез. Никто не замечает сердце фотографа, пока он не покажет свои снимки. Со своего места я могла видеть то, что упускали другие. Но было слишком рано говорить о том, что, по моему мнению, было правдой, — я промолчала и продолжила.

В своей книге «Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина» Атул Гаванде, американский хирург и писатель, говорит: «В медицинском институте я узнал многое, однако тому, что все мы смертны, нас не учили»^[1].

В университете не говорят о смерти, о том, что такое умирать. О том, как позаботиться о человеке на завершающей стадии тяжелого и неизлечимого заболевания, речи не идет.

Преподаватели избегали моих вопросов, а некоторые даже говорили, что я должна заниматься какой-то специальностью, которая требует минимального контакта с пациентами или вообще никакого. Мне говорили, что я слишком чувствительна и не смогу ни о ком заботиться, не страдая так же сильно, как сами пациенты, или даже больше. Обучение, без сомнения, было самым тяжелым временем в моей жизни. В конце этого периода я выбрала гериатрию. Я думала, что, если буду заботиться о пожилых людях, возможно, столкнусь со смертью более физиологичным и естественным образом. Но понимание пришло только тогда, когда медсестра подарила мне книгу Элизабет Кюблер-Росс, швейцарского психиатра из США, «О смерти и умирании». В ней автор описывает переживания своих пациентов, которым угрожает конец жизни, и свое желание приблизиться к ним, чтобы помочь в их последние минуты жизни. Я проглотила книгу за одну ночь, а на следующий день та удушающая боль в груди утихла, понимаете? Мне удалось улыбнуться. Я пообещала себе: «Я узнаю, что можно сделать».

Затем начались смены в отделении неотложной помощи, но там у меня было больше свободы думать и действовать. На этом этапе было легче, ведь я уже понимала процесс болезни и чувствовала себя более спокойно, к тому же осознав, что пациенты быстрее поправляются, если уделять им внимание. Мне очень нравилось разговаривать с ними и узнавать об их жизнях вне болезней.

Мне нравится перебирать эти истории в поисках сокровищ.

Конец ознакомительного фрагмента.

Примечания

1

Пер. Г. Яропольского.