Введение
Я не умею писать о своем Фонде. Я умею рассказывать о женщинах и детях, которых мы собираем на праздник. Они ждут этих дней каждые два года. Об их глазах, когда они становятся частью волшебства, которое мы творим для них.
Я могу рассказать о буднях, скрытых за творчеством. Об ожидании перед кабинетами или внутри них, где тоже творится волшебство, но иного рода. Об изматывающих юридических сложностях, которые порой длятся по полгода-год.
Всё это — колоссальная часть моей жизни, подавляющая все остальные области. Однако Фонд — это часть жизни, которую я настолько люблю, что не представляю своей жизни без неё.
УНИКАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ
Ни мой ребенок, ни я не больны буллёзным эпидермолизом[1]. Если посмотреть статистику, то окажется, что фонды, деятельность которых связана с этой нозологической формой заболевания, возглавляют те руководители, в чьей семье болен родственник, ребёнок или он сам. Исключение — Россия и Бразилия.
TRASH ИЛИ PRIVACY?
Моим внутренним правилом — а значит, и всего Фонда, — является сохранение уважения к подопечному. В какой бы то ни было ситуации мы видим личность, а не израненное тело.
Однако в последнее время я всё больше задаюсь вопросом: «А верно ли это?»
Правильно ли сохранять верность этим правилам, когда вынужден скрывать 90 % правдивой информации лишь потому, что, раскрыв её, ты нанесёшь травму личности пациента?
Верно ли избегать комментариев на эту тему, когда чьи-то полумошеннические эксперименты, поставленные на больных, приводят к тому, что Фонд впоследствии платит за лечение этих пациентов миллионы?
Верно ли бросать в костёр агонии умирающих больных моих сотрудников, которые не давали клятву Гиппократа и выгорают в общении с самим умирающим и его близкими?
Всё это — выбор Фонда: сохранять уважение, чего бы это ни стоило. И быть рядом в любой ситуации.
Но порой так хочется резко ответить на очередное сообщение в директ: «Спасите, умирает! Почему вы ничего не делаете?»
Делаем, делаем… Только из-за этого уважения к личности я не могу рассказать вам, ЧТО именно. Но приоткрою дверь в закулисье благотворительного Фонда «Дети-бабочки».
