Без кожи

Алена Куратова, 2023

Автор книги, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова за десять лет с нуля построила инфраструктуру поддержки людей с редкими заболеваниями кожи на территории России и СНГ. Книга «Без кожи» – возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, профессиональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на опыт прошлого. Искренний рассказ о закулисье работы благотворительного фонда дает ответ на вопрос, как среди множества путей выбрать свой собственный. Средства от продажи книги будут направлены в фонд «Дети-бабочки».

Введение

Я не умею писать о своем Фонде. Я умею рассказывать о женщинах и детях, которых мы собираем на праздник. Они ждут этих дней каждые два года. Об их глазах, когда они становятся частью волшебства, которое мы творим для них.

Я могу рассказать о буднях, скрытых за творчеством. Об ожидании перед кабинетами или внутри них, где тоже творится волшебство, но иного рода. Об изматывающих юридических сложностях, которые порой длятся по полгода-год.

Всё это — колоссальная часть моей жизни, подавляющая все остальные области. Однако Фонд — это часть жизни, которую я настолько люблю, что не представляю своей жизни без неё.

УНИКАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ

Ни мой ребенок, ни я не больны буллёзным эпидермолизом^[1]. Если посмотреть статистику, то окажется, что фонды, деятельность которых связана с этой нозологической формой заболевания, возглавляют те руководители, в чьей семье болен родственник, ребёнок или он сам. Исключение — Россия и Бразилия.

TRASH ИЛИ PRIVACY?

Моим внутренним правилом — а значит, и всего Фонда, — является сохранение уважения к подопечному. В какой бы то ни было ситуации мы видим личность, а не израненное тело.

Однако в последнее время я всё больше задаюсь вопросом: «А верно ли это?»

Правильно ли сохранять верность этим правилам, когда вынужден скрывать 90 % правдивой информации лишь потому, что, раскрыв её, ты нанесёшь травму личности пациента?

Верно ли избегать комментариев на эту тему, когда чьи-то полумошеннические эксперименты, поставленные на больных, приводят к тому, что Фонд впоследствии платит за лечение этих пациентов миллионы?

Верно ли бросать в костёр агонии умирающих больных моих сотрудников, которые не давали клятву Гиппократа и выгорают в общении с самим умирающим и его близкими?

Всё это — выбор Фонда: сохранять уважение, чего бы это ни стоило. И быть рядом в любой ситуации.

Но порой так хочется резко ответить на очередное сообщение в директ: «Спасите, умирает! Почему вы ничего не делаете?»

Делаем, делаем… Только из-за этого уважения к личности я не могу рассказать вам, ЧТО именно. Но приоткрою дверь в закулисье благотворительного Фонда «Дети-бабочки».

Примечания

1

Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.