Короткая история моей невыносимой боли. Мой путь через тернии и слезы

Александра Маркова

У каждого из нас своя собственная дорога жизни. И каждый может рассказать сотни историй о том, как жизнь вставляет в колеса палки и делает все для того, чтобы человек страдал.Моя дорога – не исключение. И я иду по ней уже сорок лет, спотыкаясь, и не могу вспомнить ни одного дня, чтобы он прошел без слез.Возможно, дело во мне? Вам судить.Я лишь описала то, что прожила, ничего не приукрашивая и не выбеляя.

Глава 4. Больше не верю

Было несколько щипущих инцидентов, связанных с нашей областной больницей. Я не смогла внести их в тест, как-то к слову не пришлось. А потому, просто для того, чтобы вы понимали всю абсурдность нашей медицины, я перечислю их по порядку.

1. Я писала, что пока мы искали адекватное лечение, мы посещали платную профессорскую клинику, некоего профессора Д. И первое что сделал это профессор (он принимал нас лично), он сфотографировал мою дочь со всех сторон для своего сайта.

Это было не очень приятно… Но терпимо…

В тот момент, я могла бы смириться с чем угодно, лишь бы Соне помогли.

Но именно он стал выписывать ребенку тяжелые уколы, подавляющие иммунитет, и большое количество гормонов. Так много, что в итоге я заставила препаратами небольшой кухонный стол.

ВЕСЬ!

Я посмотрела на этот стол, на своего ребенка, которому не становилось лучше, потом опять на стол. Достала инструкцию из ближайшей коробки и очень внимательно прочитала ее. Потом еще одну. И еще…

И по мере понимая, что при полном отсутствии положительного эффекта, все эти лекарства наносят организму моей дочери непоправимый урон, я злилась, впадала в панику, рыдала…

При длительном применении (мы лечились два года!) на больших площадях кожи (поражение достигало 70%) у детей (ей было 5—7 лет) может вызывать задержку роста и развития.

Было написано в каждом лекарстве. В каждом! А мы фактически купались в них…

Больше к профессору Д. мы не поехали. И с тех пор я очень внимательно читаю каждую инструкцию.

2. Гомеопатия тоже вышла нам боком. Хотя… Это и не гомеопатия была, а скорее самолечение.

Тяжелые таблетки предложил нам попить (не официально) знакомый врач онколог. Схему даже нарисовал.

Но все пошло наперекосяк. У Сони началась от них страшная побочка в виде сильных отеков лица и чирьев на губах и ногах. И мы снова поехали в областную. Срочно.

Мне было ужасно стыдно за то, что я попробовала что-то выходящее за рамки стандартного лечения. И все врачи стыдили меня за это, как будто я намерено желала навредить ребенку.

Доктора того я не виню. Он лишь помочь хотел, абсолютно безвозмездно.

Но поразило другое. Тяжелая аллергическая реакция и интоксикация у ребенка не стала поводом для немедленной госпитализации и помощи. Они просто отправили нас домой (60 км в одну сторону) за справкой о контактах.

3. Мы вернулись на следующий день с этой справкой. И нас положили в стационар. И оказалось, что всю эту бесплатную медицину курирует ни кто иной, как тот самый профессор Д. И лечат там ровно теми же препаратами, что мы покупали за бешеные деньги и от которых в итоге решили отказаться, выкинув их в мусор.

Вот, так… Утром одна, ночью другая. Профессор Д. оказался абсолютной Фионой Очаровательной, успевающей лечить людей и бесплатно, и за деньги, не меняя, впрочем, стратегии ни для тех, ни для других…

4. А потом, через три недели, врачи решили, что Соню пора выписывать, чем ввели меня в полный ступор. Поражения кожи не только не прошли, но и стали хуже.

На мой закономерный вопрос, мне ответили отмашкой:

— А что вы хотели, мамочка? У вас болезнь такая…

Что я хотела…

Я хотела бы, чтобы мой ребенок был здоров. А еще я хотела бы никогда не видеть ваши сытые довольные рожи… Особенно после того, как в выписке, выгораживая свои зады, вы написали: «выписана с улучшениями»

До сих пор злость берет.

5. Когда Соне исполнилось семь, на самом пике болезни, она пошла в первый класс.

…пауза…

Никаких противопоказаний для этого у нас не было, а о возможности семейного образования я ничего не знала. То, что окружающих людей ее внешний вид мог напугать, никого не волновало. Ребенок должен учиться в школе, и никаких гвоздей.

В общем, при оформлении ее в школу мне пришлось забрать из детского сада медицинскую карту, и там же был вложен прививочный лист.

Это странно, что я не видела этого раньше, ведь мы много мотались по разным больницам, брали выписки и справки, даже карту из поликлиники забирали иногда, но в нее, видимо, было вписано не все. Потому что то, что я прочитала в ее прививочной карте в тот день, повергло меня в шок.

Вакцинирована от гепатита В — было написано в графе прививки — в первые двенадцать часов жизни…

…пауза…

Глубоко недоношенный ребенок, с весом 1кг650гр от приличной замужней матери, вставшей на учет на четвертой неделе беременности, сдавшей все анализы по плану, имеющей гражданство, прописку и обменную карту и никогда не работающей в медицине… то есть, рожденный от матери, не входящей в зону риска.

Ребенок, жизнь которого весела на волоске и каждая толика ее маленьких силенок должна была пойти на выживание и рост… Ребенок, которого в отделении недоношенных считали стабильно тяжелым. И осторожно надеялись на благоприятный исход…

Вот, такого ребенка наши врачи успешно привили в первые двенадцать часов жизни.

…пауза…

У меня нет слов…

И тогда не было…

Я просто упала на кровать и разрыдалась от бессилия. Мы столько лет ищем причину аутоиммунного заболевания, возникшего из ниоткуда… А они эксперименты ставят на тяжелых недоношенных детях.

***

Скажу вам честно. Все эти люди, которые называют себя врачами, сделали все, чтобы подорвать в моих глазах свой авторитет. Но еще где-то глубоко внутри во мне теплилась надежда, что они такие не все, что не перевелись еще добросовестные врачи в России.

А потом была профессор Суворова, госпитализация в Москве (словно в другом мире) и инвалидность.

И чтобы подтверждать инвалидность, нам каждый год приходилось лежать в больнице и проходить с десяток разных врачей, для комиссии МСЭК.

Врачей в городе не было, естественно, и мы ездили по соседним городам, чтобы хоть как-то собрать это злосчастное направление по форме 088/у-06.

И однажды попали к гастроэнтерологу в Клину.

Снова МО. Совпадение? Не думаю…

Такая хороша добрая тетка, предложила нам приехать утром и сделать гастроскопию. Сокрушалась очень, что не может нас положить в отделение, т.к. мы иногородние, и наш полис не подходит для этого.

Проходить по новой квест — квота от Министерства Здравоохранения города Москвы и МО, не было никакого желания, да и не за тем мы приехали в этот раз. А потому мы прибыли в назначенный срок и прошли исследование.

И оказалось, что у Сони моей на слизистой двенадцатиперстной кишки небольшие множественные язвочки, что в совокупности с анализом крови и эзионофилами 8, дает очень большой шанс на глистную инвазию.

Глисты…

Две таблетки и Соня вошла в стойкую ремиссию. Такую стойкую, что очень скоро ей сняли инвалидность. И я еще много лет была уверена в том, что ее болезнь — это результат гельминтации и не более того…

Я, конечно, ошибалась. Глисты были лишь триггером, одним из факторов, вызывающих обострение. Вместе с преждевременным рождением, внезапной сменой климата, жизни на самом загазованном перекрестке города, черной плесенью, ползущей по обоям, загибом желчного пузыря, реактивным панкреатитом и неадекватным лечением гормональными препаратами.

Следующее обострение у нее случилось в 2020 году (17лет) на фоне стресса от тяжелых экзаменов и давления со стороны преподавателей техникума.

Ну, мне так кажется.

По крайней мере, снятие ее с обучения на академический отпуск на год принесло свои результаты, и помогло ей снова войти в ремиссию.