Мы не выбирали быть сильными / Откровения мамы недоношенного ребёнка

Юлия Гарифулина (2024)

Эту книгу я посвящаю таким же мамам какой стала я сама, тем, чей счастливый путь материнства начался с отчаяния и безнадёжности, тревоги и безысходности, с непонимания что произошло и как жить с этим дальше, как вообще жить. Тем мамам, кто проходит сейчас этот путь, тем, кто просто хочет узнать об этом, моим друзьям и знакомым, всем тем, кто поддерживал и продолжает поддерживать нас. Моим родителям, воспитавшим во мне силу духа, о которой я даже и не догадывалась. И, конечно же, врачам, спасавшим моего торопыжку. История одного маленького малыша, решившего появиться на свет намного раньше, чем его ждали. История моего Иванушки. Пусть эта книга станет чьим-то утешением, поддержкой и мотивацией не сдаваться. Чего бы это не стоило, никогда не сдаваться.

Реанимация

Если к словам «ИВЛ» и «кувез» за эти дни я немного привыкла, то слово «реанимация» вселяло огромный страх и ужас. Теперь мой малыш боролся за жизнь там. Без меня. Только в окружении врачей и медперсонала. Посещать Иванушку я могла 2 часа в день в определённое время. Он всё также находился в закрытом кувезе, всё также на искусственной вентиляции лёгких, всё такой же крошечный.

680 грамм. С таким весом Ваня поступил в реанимацию. И если многие родители там ведут дневник прибавок в весе своих крох, то мой дневник состоял из одного слова: «жив».

Вдоволь нарыдавшись после роддома, мы с мужем поехали в больницу, туда, куда увезли нашего малыша. К Иванушке нас не пустили, к нам вышел заведующий отделением реанимации и из сказанного им в тот момент я поняла…ничего, совсем ничего, я была не в состоянии что-то услышать и уж тем более понять. Уже потом муж мне рассказал всё что понял. Главная мысль в этом всём была одна, такая же, как и в роддоме: «Состояние тяжёлое, никаких прогнозов».

Но, кроме этого, на руках появился весь этот удручающий список Иванушкиных патологий² (взято из Иванушкиной выписки (выписного эпикриза)):

— врождённый сепсис;

— врождённая пневмония;

— язвенно-некротический энтероколит 1 степени;

— респираторный дистресс синдром 3 степени: первичные аттелектазы лёгких;

— внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга 3 степени с обеих сторон;

— ранняя анемия недоношенного;

— асфиксия новорождённого тяжёлой степени;

— группа риска по тугоухости;

— перинатальное поражение центральной нервной системы.

Список страшных и непонятных слов для такого крохи был очень внушительным. Я никогда в жизни не сталкивалась со всеми этими словами, к счастью. У Иванушки было заражение крови, непроходимость кишечника, инсульт 3 (достаточно серьёзной) степени, после которого высок риск развития ДЦП (детского церебрального паралича), и риск по тугоухости. Прошу заметить, про зрение ни одного слова, ни одного слова про ретинопатию недоношенных (патология глаз, встречающаяся только у недоношенных деток, приводящая при несвоевременном лечении к слепоте), хотя риск есть абсолютно у любого недоношенного крохи и чем меньше срок, тем вероятность выше.

К сожалению, это всё последствия недоношенности, несформированности систем малыша и необходимости адаптации всех этих незрелых систем к непривычной жизни, жизни не под маминым сердцем, а к жизни самостоятельной, в агрессивной для малыша среде.

Оставалось только положиться на профессионализм тех, кому доверен был мой малыш, на профессионализм всего медицинского персонала.

Теперь мой день состоял, казалось, из сплошных сцеживаний и поездок в реанимацию:

6:00 — отвезти сцеженное молоко для Иванушки

9:00 — отвезти сцеженное молоко для Иванушки

12:00 — отвезти сцеженное молоко для Иванушки

15:00 — отвезти сцеженное молоко для Иванушки

15:00 — 17:00 — время посещений

18:00 — отвезти сцеженное молоко для Иванушки

21:00 — отвезти сцеженное молоко для Иванушки

00:00 — отвезти сцеженное молоко для Иванушки

Каждый день на протяжении 3 месяцев каждые 3 часа, за исключением 3-х часов ночи я возила молоко, но и тогда я не спала, я также просыпалась ночью, чтобы сцедиться, чтобы не потерять молоко, в надежде на то, что когда-нибудь я приложу к груди своего кроху. Каждый день был борьбой за грудное вскармливание. Я понимала, что Иванушке как никому другому жизненно необходимо материнское молоко со своим уникальным до сих пор не до конца изученным составом. Кажется я жила в обнимку с молокоотсосом. И теперь, когда я слышу: «Повезло тебе, у тебя есть молоко», я точно знаю: «Нет. Не повезло. Это был огромный труд». Грудное молоко, я считаю, лучшее питание для малыша, лучший способ успокоения крохи, да и в целом, мне кажется это каким-то уникальным таинством между мамой и ребёнком, которого с Иванушкой я так долго ждала. Но как говорится, терпение и труд… Я не пила каких-то таблеток для лактации, не прикладывала ничего к груди, я только сцеживалась, бесконечно много, долго и иногда не совсем приятно. Но забегая вперед скажу, что все было не напрасно, Иванушке уже стукнуло 1,9 года, а грудное вскармливание до сих пор сохраняется в нашей с ним жизни.

Разговоры с сыном

27.02.2023. Мой родной котёночек, моя душа, моя любовь, сегодня 22-й день твоей жизни. Сегодня первый день, когда мы не увидимся. Сегодня меня не пустили тебя навестить. Почему? Пока неизвестно. Надеюсь, ничего плохого. Почти 2 недели назад меня выписали из роддома, а тебя перевели в детскую областную больницу в отделение анестезиологии, реанимации и интенсивной терапии. Я вернулась домой без тебя, ты продолжаешь бороться, ты всё также лежишь в реанимации, о твоем состоянии всё также говорят «крайне тяжёлое». Сегодня я не с тобой физически, но я с тобой всеми мыслями, душой и сердцем, мой маленький герой. Мы уже 4 дня можем держаться с тобой за ручки. То, как ты хватаешься за мой палец — самое дорогое, что у меня сейчас есть, у нас есть. Моя любовь к тебе растет с каждым днем и мне так мало тех 2-х часов, отведённых нам с тобой на встречу, но я безумно благодарна и за это. Будем терпеливы и обязательно настанет время, когда мы будем вместе, когда я буду прижимать тебя к себе и согревать своим теплом. Мой Ванечка, я благодарю судьбу за тебя. Мой самый смелый, волевой, терпеливый и самый здоровый малыш.

01.03.2023. Мой сладкий, весна. Ты дожил до своей первой весны.

У тебя обострился некротизирующий энтероколит (заболевание кишечника) и пока тебя не будут кормить моим молочком, я временно прекращаю возить его тебе, а я так надеялась на его спасительные свойства. Но я верю, что ты справишься и с этим и мы возобновим наш молочный контакт. Я так хочу прижать тебя к себе, моя любовь, мой сын. Я благодарю тебя за смелость и твое терпение.

18:00. Очень и очень сложно становится уходить от тебя. Сегодня много и долго просила тебя поскорее поехать домой. Я верю, что ты соберешь всю свою волю в кулак и всё совсем скоро преодолеешь, мой герой.

06.03.2023. Сладкий мой, мой малыш, вчера тебе исполнился целый месяц. Я бесконечное количество раз благодарна судьбе за тебя. Я не могу выразить насколько сильно я тебя люблю, как сильно бьётся моё сердце в предвкушении очередной встречи с тобой. Сегодня ты был очень активен несмотря на то, что твоё состояние не становится лучше. Ты держал меня за палец своей крохотной ручкой, шевелил ручками и ножками, часто открывал свои глазки, самые красивые глаза на свете, очень много зевал и один раз улыбнулся, чем сделал меня ещё счастливее. Ванечка.

08.03.2023. Тебя забрали на операцию, твой кишечник так и не заработал.

15:16. Уже третий час я сижу обездвижено и жду звонка, но пока…тишина. Это удушающее чувство внутри просто невыносимо, я прошу тебя держись, мой родной, только держись. У тебя всё получится, не смей сдаваться. Я так тебя люблю.

16:15. Наконец-то позвонили из реанимации, операция завершилась. Тебе удалили часть кишечника. Твоё состояние сейчас расценивается как крайне тяжёлое и первые 2-3 суток после операции крайне критичны, но ведь ты жив, ты ЖИВ. Я благодарю тебя, мой сын и так тобой горжусь. Я благодарю судьбу, вселенную, Бога, но прежде всего твоих спасителей…врачей, проводивших операцию. Ваня мой, всё, что ты проживаешь, как достойно ты это проходишь, не может быть просто так, я это точно знаю, все страдания рано или поздно приводят к счастью, и ты, мой герой, будешь счастлив и здоров.

09.03.2023. Сегодня вторая операция. Какие-то участки кишечника потемнели и нужно повторное оперативное вмешательство. Родной мой, я прошу тебя набраться сил и потерпеть ещё немного, пожалуйста, молю. Я с тобой, моя любовь. Сегодня мне удалось тебя увидеть, разрешили только смотреть, не открывая кувез, но мне и этого достаточно. Ты был укрыт одеялком, торчала только твоя головушка. Ты пару раз пытался открыть свои глаза и несколько раз вздрагивал. Видно, как тебе тяжело, мой золотой. Благодарю тебя, мой борец, мой смелый малыш. Люблю и безмерно горжусь. Завтра пообещали начать кормить тебя моим молочком.

14.03.2023. Сладкий мой, почему ты такой? С каждым днём всё слаще и слаще. Уже 4-й день отвожу тебе молочко, ты даже его хорошо усваиваешь. Состояние твоё остается всё также тяжёлым, но я не сомневаюсь в нашей победе. Сегодня мы получили твоё свидетельство о рождении, твой первый официальный документ. Я даже растрогалась от счастья. Ты стал так часто открывать глазки, мои самые красивые на свете, очень много шевелиться, мне иногда даже становится не по себе, не плохо ли это. Ванечка мой, знай, что ты такая любовь, что даже сложно представить. Раньше я думала, как же я буду любить двоих, как же это делить любовь, но теперь я знаю…Леру я продолжаю любить, она мой нежный цветочек, но любовь к тебе невозможно описать, это что-то новое для меня и очень-очень сильное, безумно сильное, особенное.

22.03.2023. Ты растешь, растешь, мой сладкий. Сегодня твой вес достиг 1 кг и 5 грамм. Сказать, что я рада, ничего не сказать, я безумно счастлива и целый день восторженно повторяю: «1 кг, 1 кг, 1 кг…». 1 кг моего безграничного счастья. Вчера тебе сняли швы с животика, говорят, что динамика не плохая, но я уже так боюсь радоваться, хотя очень хочется кричать от радости твоих побед. Ты мой ангелочек. Мне кажется, ты стал чувствовать, когда я прихожу, ты открываешь глазки и улыбаешься, видеть это огромнейшее счастье. Я благодарю тебя, мой смелый сын, моя гордость, мой герой, благодарю за стойкость и огромное желание жить и бороться, я благодарю тебя за то, что ты выбрал именно меня быть твоей мамой. Ты — любовь.

05.04.2023. Моё сладкое солнышко, тебе сегодня уже целых 2 месяца, 2 месяца как ты радуешь нас своим присутствием в нашей жизни. Сегодня ты весишь уже 1300 грамм, мой большой маленький человек, мой самый смелый герой. Ты перенес уже 3 операции на кишечник и пока он выведен наружу. Сегодня мне дали покормить тебя со шприца, ну точнее ввести молочко через шприц в зонд, невозможно описать словами насколько я была счастлива, пусть и не из груди, пусть только через зонд, но и это для нас с тобой огромная победа. Ванечка, мой любимый малыш, скоро я смогу заключить в свои объятия и никуда не отпускать, вдыхать твой вкусный запах и бесконечно целовать, я знаю, что осталось немного. Я верю. Благодарю тебя за твои старания, мой сильный, смелый сын, моя огромнейшая любовь.

14.04.2023. Мой сладкий цветочек, я так скучаю, просто безумно, каждую секундочку только о тебе и думаю, так хочу быть всегда рядом, но пока у нас есть только 2 часа из 24…мне так этого мало, я так хочу проводить с тобой всё своё время, но пока мы с тобой благодарны и за это время, проводимое вместе. Иногда я чувствую усталость, но это усталость не от нашего положения, а от всего вокруг, только находясь рядом с тобой, я спокойна, мне хочется спрятаться, как улитка в раковину, взять тебя с собой и не показываться оттуда…сейчас я люблю одиночество и мысли о тебе, я чувствую, что закрываюсь, мне не нужен никто кроме тебя…мое утешение — это Лерочек, мой первый нежный цветочек, но иногда я целую её, а как будто тебя, я не могу это объяснить…но кажется словно материнскую заботу о тебе я перекладываю на неё, даже держу её на руках как младенца, но я ничего не могу с этим поделать, я вся сейчас с тобой. Неделю назад я впервые подстригала твои крохотные ноготочки, какое это было счастье. Я так тебя люблю, люблю безгранично сильно. 2 месяца ты лежишь в реанимации, сколько ещё неизвестно…и ты не представляешь какой ты большой молодец, какой ты герой, какой ты сильный и смелый. Я знаю, как тебе больно, но ты так сильно стараешься, и я знаю, что ты все преодолеешь и будешь здоровым! Мы выйдем оттуда здоровыми, мы просто обязаны быть здоровыми! Не перестаю благодарить тебя за то, что ты выбрал меня. Я очень тебя люблю.

Конец ознакомительного фрагмента.