Диалог с реабилитологом: заметки, советы и схемы опытного специалиста

Юлий Трегер, 2022

Что делать, если лечение серьезной болезни завершилось, а самочувствие и качество жизни оставляют желать лучшего? Как восстановиться после инсульта, травм, ковида? В этой книге историями пациентов и советами делится один из ведущих реабилитологов Израиля, специалист с более чем тридцатилетним опытом Юлий Трегер. Издание будет полезно врачам, пациентам и их семьям.

Глава 2.

Философия медицинской реабилитации

Равные права на улыбку, или А кто тут инвалид?

Официальное и общественное признание реабилитации в любом обществе приходит следом за принятием принципа равенства прав всех индивидуумов, в том числе людей с ограниченными возможностями. Принятие это включает правовые, этические, психологические, медицинские и технологические аспекты и никогда не формируется сразу. Я неоднократно слышал от россиян, в реабилитации которых участвовал, одну и ту же фразу: «Вам легко рассуждать, у вас на коляске всюду добраться можно, а у нас и из дома не выедешь». Но процесс пошел и на концептуальном, и на законодательном уровне, и это, вне всякого сомнения, стимулирует развитие медицинской реабилитации в России. Одно связано с другим, одно подталкивает другое…

Я иду дальше простого принятия принципа, утверждая, что все мы инвалиды, что каждый из нас имеет свои ограничения способностей, свои сильные и слабые стороны, все без исключения. Способность — понятие индивидуальное, и ее ограничение относительно. На перечисление, например, моих ограничений может уйти полкниги… К примеру, у меня плохая память на имена, названия и другие имена собственные, а также на числа. Сколько себя помню, с детства… Не помню названий лекарств, а тем более их доз, моя команда отлично знает, что называть мне фамилии больных — напрасная трата времени, надо напомнить что-то особенное, чтобы всплыло. Неидеально? Несомненно, но я привык, приспособился и вроде даже преуспел в профессии, дойдя до заведующего отделением, замдиректора центра, президента Национального общества реабилитологов… И это в медицине, где вроде без названий медикаментов и доз шагу не ступишь. Я уже не говорю о, скажем, таланте играть в шахматы, кататься на коньках, музицировать на гитаре. То есть сплошные ограничения способностей, инвалид по полной…

Рубен Давид Гонсалес Гальего в своей книге «Белое на черном» написал: «Я никогда не поднимусь на Эверест… никогда не спущусь в батискафе в Марианскую впадину… И в космос меня не возьмут». Да уж, с его-то ограничениями, и тем не менее — лауреат премии «Русский Букер»… Снимаю шляпу и как реабилитолог советую почитать, очень эффективно расставляет наши замшелые приоритеты.

Когда меня просят по-простому, в двух словах, сформулировать, чем мы тут в реабилитации занимаемся, я обычно говорю: «Пытаемся помочь людям вернуть улыбку». Это простое и доходчивое объяснение сути без погружения в пространные рассуждения о качестве жизни. Вернуть улыбку…

Молодая женщина, 32 года, программист, замужем, есть трехмесячная дочка, проживает в частном доме. Совершенно непонятное острое заболевание головного мозга с тяжелейшими двигательными повреждениями во всех четырех конечностях. После нескольких недель обследования и попыток лечения в неврологии поступила к нам практически полностью парализованной. Коллеги-неврологи на вопрос о диагнозе только разводили руками… Начинали с нуля — полная зависимость во всем, включая движения в кровати, пересадка в кресло подъемником. Правда, повреждение исключительно двигательное, так что партнером она была на все 100 % и с высочайшей мотивацией. Делать ничего не могла, но если бы могла — однозначно делала бы трижды. Семья небольшая, муж, абсолютно убитый свалившимся на них горем и неспособный собраться и действовать, но зато обе пары родителей — ее и его, — отплакав, закатали рукава и впряглись в работу по полной. Уже через месяц было понятно, что на ноги ей не встать… Движения возвращались частично и только в руках, так что начали готовить дом к коляске и организовывать помощницу на постоянный уход. Но динамика была, и команда вместе с пациенткой трансформировала каждое пробуждающееся мышечное волокно в новое функциональное действие. За три месяца пришли к самостоятельным движениям в кровати, переходам на коляску с помощью одного человека, устойчивому сидению в коляске и неплохим движениям обеих кистей. И все, застопорились… Пришло время собраться вместе и задать пациентке вопрос: «Ситуация такова, какова она есть, сама видишь. К чему будем стремиться, над чем работать, что для тебя наиболее важно?» Вопрос не из простых, но ответ был понятен: «Я бы хотела вернуться к работе, думаю, что смогу — голова и кисти работают. Хотя, конечно, больше всего хотелось бы подержать дочку», — последнее было сказано, естественно, со слезами. Следующие два месяца усилия всей команды были направлены исключительно на решение этих задач. Семья в это время занималась своими делами, и к середине четвертого месяца они смогли забрать ее на выходные домой. Никто из нас не забудет ее возвращение после этого отпуска. Улыбка и слова в счастливых слезах: «Я держала дочку!» УЛЫБКА… И да, она вернулась после выписки к программированию.

Медицинская реабилитация стремится уравнять шансы всех жить полноценной качественной жизнью, несмотря на ограничения способностей, возникшие в результате нарушений здоровья. Это и основная философская база, и главный стимул, и руководство к практическому действию. Вернуть смысл жизни и улыбку, потухшую после катастрофы.

Базовые понятия реабилитологии, или Над чем мы, собственно, трудимся

Мы уже определились, что наши коллеги из лечебной медицины усердно трудятся над болезнью во всех ее проявлениях. Другими словами, объектом их деятельности является заболевание, и их основная задача может быть сформулирована как уменьшение либо полное уничтожение проявлений данного заболевания. Классическая формулировка определяет данную цепочку понятий как болезнь, которая может привести к повреждению, а оно, в свою очередь, к ограничению способности и инвалидности. Если, как мы уже выяснили, первыми двумя понятиями занимаются врачи лечебных специальностей, то два последних практически целиком находятся в области профессиональной ответственности реабилитологов.

Рис. 2. Схема старой парадигмы нарушений здоровья и функционирования

Я, конечно же, не утверждаю, что представленное деление герметично, что сферы разделены колючей проволокой и минными полями, совсем нет. Наоборот, отсутствие границ, мирное сосуществование и взаимопомощь… Тем более в зоне между симптомами и инвалидностью, где каждый профессионал, который может помочь своими лечебными технологиями, будет более чем желанным гостем, особенно если он готов взаимодействовать с другими игроками. Но концептуальное разделение сфер влияния, а также ответственность за результат существуют, важны и работают на практике.

Может быть, легче будет понять эту историю на банальном жизненном примере… Болями в спине никого не удивишь. По некоторым данным, о них знают не понаслышке 90 % населения земного шара. Да и диагноз «протрузия межпозвонкового диска» широко известен. Итак, протрузия выявляется на компьютерной или магнитно-резонансной томографии при обследовании спины, и это диагноз, или, по-нашему, болезнь. Согласно современным исследованиям, большинство протрузий не вызывают симптомов и выявляются случайно. В других случаях они могут приводить к болям, ограничению движений спины и даже мышечной слабости и снижению чувствительности. Все эти проявления, которые однозначно неприятны для человека, — это повреждения. Понятно, что как протрузию, так и перечисленные симптомы можно и иногда нужно лечить, и занимаются этим врачи различных специальностей, используя лекарства, уколы и даже операции. Конечно, отдельные методики реабилитационной медицины, такие как физиотерапия, массаж, мануальная терапия и прочие, вполне работают и на повреждении. Как мы и упоминали: добро пожаловать! Но главная наша задача не там… Повреждения в отдельных случаях могут привести к ограничению способностей и инвалидности, например к нарушению способности ходить, подниматься по ступенькам или даже сидеть. А вот эта история уже целиком и полностью в нашей компетенции и в нашей ответственности, хотя и тут помощь коллег будет принята с благодарностью.

В центре «Левинштейн» существует программа стационарной реабилитации больных с хронической болью в спине, сопровождающейся тяжелыми функциональными нарушениями. Речь идет о людях, которые не могут вставать с кровати, сидеть, ходить из-за болей в пояснице. Все они побывали уже у бессчетного количества врачей, попробовали все возможные лечебные методики, большинство уже после операций. Все принимают множество лекарств… С больным, поступающим на такую программу, проводится беседа, в ходе которой ему объясняют, что наша задача не победить боль, так как мы ничем не умнее многих других специалистов, которые уже пробовали. Наша цель — улучшить функционирование и уровень самостоятельности пациента. «Не стоит нам жаловаться, что у тебя болит спина, мы это знаем… Рассказывай об улучшениях: что ты смог сделать сегодня, чего еще вчера не мог?» Говоря профессиональным языком, настрой исключительно на устранение ограничения способностей, на повышение уровня самостоятельности.

Программа работает в рамках специализированного отделения по реабилитации спинальных больных, то есть пациенты с болями в пояснице лежат в тех же палатах, в которых находятся парализованные люди. Результаты относительно короткой программы обычно впечатляют даже профессионалов… Практически все очень существенно прогрессируют, начинают сидеть, ходить, возвращаются к самостоятельному функционированию в ежедневных активностях. Боль не исчезает, но в части случаев снижается, что позволяет уменьшать дозы обезболивающих препаратов.

Механизм этого чуда прост. Во-первых, команда нацелена на функциональный результат, поддерживает, но и не дает отступать. Во-вторых, пациент мотивирован, так как видит свои успехи — сегодня он может сделать то, что еще вчера не мог. И в-третьих, когда пациент находится рядом с парализованным больным, который сам встает с кровати и едет в столовую приготовить себе кофе, ему просто неудобно звать сестру и просить о помощи. Насколько это отличается от ситуации дома…

Говоря профессиональным языком, снижение ограничения способностей не только улучшает самостоятельность и уровень функционирования, но и позитивно влияет на повреждения.

Объединение усилий различных специалистов — это не просто красивая фраза, а реальное привлечение коллег других специальностей в процесс работы с пациентом. Подчас они могут повлиять своими технологиями на повреждения, сдвинув с мертвой точки тяжелую телегу ограниченных способностей.

Парень, 21 год, поступил в наше отделение после достаточно банального перелома голени. Обычно с таким диагнозом в стационар не направляют. Но в данном случае речь шла о повзрослевшем ребенке с детским церебральным параличом в сравнительно легкой форме: ходил сам с палочкой, хотя и на небольшие расстояния, был самостоятелен дома, учился. Как это очень часто бывает с больными ДЦП, повзрослел, упал и сломал ногу. Его ортопед отлично понимал, что функциональное состояние молодого человека значительно ухудшится в результате перелома, и направил его к нам. Проблема в том, что на первом этапе пациенту было запрещено наступать на ногу, и несмотря на все наши старания сохранить объем движений в голеностопных суставах, добиться этого не удалось. Еще до перелома его походка была сильно проблематичной из-за укороченных ахиллесовых сухожилий на фоне повышенного тонуса мышц — явления, довольно распространенного при ДЦП. Когда парню разрешили вставать на ноги, как говорится, поезд ушел и ходить он уже не мог. На совместном консилиуме с ортопедами было решено провести операцию по удлинению сухожилия и уже в новых условиях продолжить интенсивную реабилитацию. Вместе у нас все получилось, и в общей сложности через пять месяцев, после двух госпитализаций в ортопедии и двух в реабилитации, пациент вернулся домой на костылях. Причем его ходьба стала значительно качественнее и устойчивее, чем была до злополучного перелома. Реальностью это стало исключительно благодаря междисциплинарному взаимодействию.

Как на философском, так и на практическом уровне именно совместное воздействие на нарушения, возникшие в результате заболевания, приносит оптимальные позитивные результаты и улучшает функционирование пациента. Однако если это невозможно, то работа с ограниченными способностями позволит больному стать более самостоятельным и повысить уровень его жизни.

Концептуальная платформа реабилитации, или Как работает общая концепция

Новая парадигма отношения к инвалидности родилась в начале нашего века в недрах Всемирной организации здравоохранения и после обычной для всего нового болезни роста уверенно заняла место философского фреймворка медицинской реабилитации. Называется она International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), или Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). По сути, МКФ позволила структурировать на универсальном уровне базовые подходы в области реабилитации, разложить все аспекты по полочкам, превратить относительно аморфный и многофакторный мир улучшения функционирования в четкую схему, работающую как на философском и концептуальном уровне, так и в практической деятельности.

МКФ представляет здоровье как сочетание нескольких взаимосвязанных компонентов. Попробуем и мы их представить.

В основе всего лежат структура и функция организма, его частей и систем. Мышцы сокращаются и двигают конечность, глаза видят, соответствующие участки мозга помнят, и так далее до бесконечности. Конечно, есть определенные нормы, но, по сути, структура и функция каждого из нас индивидуальны и отличаются от других. Так как часть своих секретов я уже раскрыл, то можно их же использовать для иллюстрации… Мышцы мои работают нормально, хотя они совсем не накачаны, но конечности двигают. Глаза видят, но не идеально вблизи и вдали. Память сильна на лица, но снижена на имена и цифры.

Используя наши структуры и функции, мы можем совершать действия, или, на языке МКФ, активности. Продолжая тот же ряд — я могу ходить, но не бегать или поднимать штангу, могу видеть текст, но с помощью очков, встретив человека, узнаю его в лицо, но не вспомню его имени.

Несмотря на все перечисленные сложности, я как-то живу, причем не только живу, но и участвую в определенных социальных интеракциях. На языке МКФ это определяется как участие. Мое участие — это работа врача-реабилитолога, заведование отделением, преподавание студентам в университете, активная деятельность как сына, мужа, отца и дедушки в семье и даже написание этой книги. Часть этих видов участия я бы не смог осуществлять либо вынужден бы выполнять по-другому при ином раскладе в структурах и функциях или в активностях.

Рис. 3. Схема Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ)

На всю представленную цепочку влияют три дополнительные категории, также входящие в МКФ. Первая — это факторы здоровья, которые могут нарушить любой из представленных элементов и таким образом повлиять на все остальные. Например, мою близорукость вполне можно охарактеризовать как фактор здоровья, который может быть представлен диагнозом и даже подвержен медицинскому лечению. Вторая категория — это индивидуальные особенности человека, его характер, привычки, убеждения и опыт. И, наконец, третья — факторы среды, такие как семья, жилищные условия, социальное окружение и финансовое положение.

Представленная схема (рис. 3) изначально строится для здорового человека и составляет определенное упорядоченное представление о его нормальном функционировании и здоровье. Понятно, что на практике анализ здорового человека по МКФ обычно не проводится, хотя в контексте моего утверждения о том, что каждый из нас в некотором роде инвалид, это может быть вполне обоснованно и полезно. Изучение базовой схемы МКФ становится очень актуальным при возникновении серьезной проблемы со здоровьем, меняющей все компоненты схемы. Структура и функция превращаются в нарушения, аналогично старой концепции, рассмотренной в прошлой главе. Активности становятся ограниченными и формулируются как ограничение активности, а участие трансформируется в ограничение участия.

Важно оценить не только параметры МКФ после болезни или травмы, но и сравнить их с базовым уровнем до катастрофы. Именно ухудшение характеристик функционирования после заболевания помогает нам оценить нарушения в сравнении с индивидуальной нормой здоровья данного конкретного человека. Такое понимание абсолютно необходимо для формулировки задач реабилитационного лечения.

Чтобы не вдаваться в теоретические дебри, поясню схему работы МКФ в реабилитационной практике на конкретном примере.

Одним из распространенных последствий инсульта является паралич мышц ноги. Мышцы не способны двигать нижнюю конечность, то есть речь идет о нарушении в сфере структуры и функции этих конкретных мышц. В результате паралича пациент не может ходить, что является ограничением активности, касающимся его двигательной способности. Естественно, это может повлиять на его готовность вернуться домой, то есть привести к конкретному ограничению участия из-за неподготовленности дома к коляске.

«Все это интересно, но чем это помогает в работе реабилитолога, в чем фишка?» — спросите вы и будете правы. Попробую пояснить.

Идеальная возможность помочь больному решить махом все его проблемы — это, естественно, вернуть способность мозга контролировать мышцы ноги. Говоря словами великого Гиппократа, sublata causa, tollitur morbus — «если устранишь причину, уйдет и болезнь». Все встало бы на свои места в один миг, но увы… Если бы все было так просто, мир смог бы обойтись без реабилитологии. В большинстве случаев это так не работает либо работает частично. У большинства пациентов частично восстанавливается способность движения мышц тазобедренного и коленного суставов, а голеностопа — нет. Неспособность ликвидировать нарушение не означает провал реабилитационного проекта в целом. Поднимаемся на уровень выше и пытаемся помочь с ограничением активности. Можно научить ходить с использованием, например, ортеза, механически поддерживающего стопу, либо с применением ходунков. Если же мышцы колена и таза также остались парализованными, ходить больной, вероятнее всего, не сможет, но и это не приводит нас в отчаяние. Не получилось с ограничением активности, следует рассмотреть возможности моделировать ограничения участия. В данном случае можно приспособить квартиру к использованию коляски и помочь больному вернуться домой. Именно так работает схема МКФ в ежедневной практике.

В отделении его прозвали рыбаком. 46 лет, электрик по профессии, женат, двое детей, проживает в квартире на третьем этаже с лифтом, совершенно самостоятелен и здоров до последней госпитализации, правосторонняя доминантность. Поступил в отделение после тяжелого инсульта в правой гемисфере с полным параличом руки и ноги слева. Высоко мотивирован, активный и адекватный партнер в работе, окружен поддержкой семьи, больше всего хочет вернуться к любимой работе. В течение первого месяца отличная динамика в движениях ноги при полном отсутствии изменений в руке. Иду к рыбаку в палату, сажусь на край койки… Разговор не из легких, но никуда не денешься. «Давай поговорим о том, что происходит и к чему нам готовиться. Ходить ты будешь… С палочкой или без — не суть, но будешь. Вернешься к самостоятельности дома, к семье, друзьям. Но руки у тебя не будет, во всяком случае такой, чтобы вернуться на работу электриком. Давай думать — чем хочешь занимать свой досуг, что тебе интересно, что радует? Конечно, возраст позволяет подбирать другую профессию, но это займет время… Что пока, до того?» Естественно, слезы на глазах… Мужчины тоже плачут, после инсульта это даже логично, тем более после такого разговора. Думает недолго, отвечает даже чуть с улыбкой: «Безумно люблю рыбалку, отдыхаю душой, но это мне не поможет: чтобы поймать рыбу, тоже две руки нужны». «Понял, — отвечаю, — посмотрим. Все легче, чем с проводами на столбе…» Обсудили с командой, в результате уже назавтра вижу прикрученный к его коляске спиннинг. До выписки рыбак вместе с эрготерапевтом придумали и отработали технику ловли рыбы одной рукой. Не спрашивайте как, ничего не понимаю в рыбалке, но им удалось. Вернулся домой как обещали — на своих ногах с палочкой как абсолютно самостоятельный человек с нефункционирующей левой рукой.

Если обсуждать эту историю языком МКФ, то нарушения руки починить не удалось, пришлось искать возможности в ограничениях участия и возвращаться к задаче соответствующего снижения ограничений активностей, в нашем случае это была тренировка навыка рыбалки с использованием одной активной руки.

Через полгода после выписки рыбак прислал свою фотографию с огромной рыбиной почти с него ростом. Порадовал не улов, а улыбка до ушей… вместе мы ее вернули — улыбку!

Именно широкое внедрение МКФ помогло сформулировать профессию, позиционировать в философском и концептуальном смысле идеи и практику медицинской реабилитации в рамках единой схемы. МКФ также наметила основу для создания системы количественной функциональной оценки уровня инвалидности и эффективности работы реабилитационных учреждений. Но об этом в другой раз…

Вернуться назад, или Куда мы движемся

Когда я спрашиваю пациента, что бы ему хотелось получить от реабилитационного процесса, чаще всего я получаю ответ: «Верните меня туда, где я был до болезни». Желание понятное и естественное, но, к сожалению, подчас нереальное. Считается, что Гераклит много веков назад сказал: «Нельзя дважды войти в одну и ту же реку», но суть не только в этом несомненно верном философском утверждении. После серьезной травмы или заболевания никогда не будет точно так, как было до. Даже после несерьезной… Спустя более или менее короткое время после обычного растяжения связок голеностопного сустава все способности на базовом уровне вроде бы возвращаются — способность ходить, подниматься по лестнице и даже бегать. Но это только на первый взгляд…Если мы проведем чувствительные тесты, скажем, реакций равновесия или гибкости голеностопа, то выявятся достоверные различия — все показатели будут хуже после травмы. И это понятно: на месте поврежденной нормальной ткани возник рубец, который работает, но не так четко. Известно же, что риск повторного растяжения значительно выше. Просто в данном случае это не влияет на ежедневную функцию и как бы незаметно. А вот после более серьезных повреждений еще как заметно.

Именно по этой причине в профессиональной реабилитационной среде очень не любят слово «восстановление», предполагающее возврат к способностям до заболевания. Вследствие повреждения многое изменилось как в структуре, так и в функции, как на анатомическом, так и на психологическом уровне. Принятие этого принципа нелегко и для пациента, и для его семьи и окружения, а иногда и для профессиональной команды. Но принять это необходимо для понимания точки отсчета и оптимального планирования движения. Движения вперед и только вперед…

В подавляющем большинстве серьезных случаев, к сожалению, конечный результат будет хуже, чем изначальное состояние до катастрофы. Но даже если пациент в результате реабилитации достигнет более высокого, чем до болезни, функционального состояния, оно все равно будет другим.

Естественно, я не хочу сказать, что мы не смотрим назад, еще как смотрим. Совершенно необходимо понять, кем был человек до того, как попал к нам, как, где и с кем он жил, чем занимался. Без понимания прошлого невозможно планировать будущее, особенно после возникновения серьезных проблем со здоровьем. Но движемся мы только вперед, ориентируясь исключительно на цели и задачи, которые вместе с пациентом перед собой ставим.

Врачу

● Постарайся не обещать пациенту, что все вернется.

● Ориентируйся на реальные достижимые цели с учетом повреждения.

Пациенту

● Остановись, оглянись назад и начинай двигаться вперед от цели к цели, а там будет видно.

● Спроси у врача, к чему, по его мнению, стоит стремиться сейчас.

● На ранних этапах воздержись от вопросов о твоем состоянии в конце пути реабилитации.