Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей

Т. А. Подольская, 2020

Усиление интереса к проблеме оказания психологической помощи родителям тяжелобольного ребенка в последние годы как со стороны западных, так и со стороны отечественных исследователей, во многом обусловлено гуманистическими тенденциями, характеризующими развитие современного общества. В монографии большое внимание уделяется систематической проработке психолого-педагогических вопросов оказания помощи родителям тяжело болеющих детей на всех этапах их адаптации к болезни ребенка. Основной целью явилось создание модели психолого-педагогической помощи родителям длительно и тяжело болеющих детей в рамках системного подхода. В основе подобной модели представлен ряд личностных, семейных, интерперсональных и макросоциальных (культуральных) факторов в единстве их влияния на психологическое состояние родителей больного ребенка. Основной формой реализации модели психолого-педагогической помощи становится представленная в монографии программа работы с родителями больных детей, включающая в себя индивидуальные и групповые занятия коррекционной и профилактической направленности. Монография предназначена для педагогов, психологов и других специалистов, оказывающих помощь семьям с тяжелобольными детьми.

Часть 2

1. Особенности адаптации родителей к диагнозу ребенка

В ходе теоретического анализа проблемы было установлено, что в соответствии с общей теорией стресса учеными рассматривается его влияние на конкретного человека в зависимости от ряда факторов:

— валентности (степени стрессогенности, условной тяжести ситуации);

— контролируемости (возможности самостоятельного изменения ситуации, контроля над ней);

— изменчивости (вероятности самопроизвольного улучшения ситуации);

— неопределенности (субъективной оценки неясности ситуации);

— осведомленности (степени личного опыта в преодолении подобных ситуаций).

Исходя из этого, болезнь ребенка можно оценить как событие, имеющее субъективно высокое значение для родителей, выступающее как тяжелая психологическая травма, неподконтрольное, неясное. Как правило, родители не часто имеют опыт в преодолении подобных ситуаций. Скорее это событие обладает дополнительным стрессогенным качеством — неожиданности, непредсказуемости.

Известно, что реакция на стресс связана с внутренними психологическими ресурсами человека. К значимым личностным ресурсам, помогающим адаптироваться к стрессовой ситуации, относятся такие особенности личности, как интернальный локус контроля, уверенность в себе, наличие веры в собственные силы, оптимизм, отсутствие склонности к аффективному поведению, отсутствие иррациональных установок и т.д.

Нами была высказана частная гипотеза о том, что на эмоциональное состояние родителей в момент сообщения диагноза ребенка и в первый период адаптации влияют не только их индивидуально-личностные особенности, но и степень тяжести обнаруженного нарушения здоровья ребенка, а также наличие психологической и социальной поддержки. В течение первого периода принятия диагноза ребенка происходят системные изменения в жизни человека (на эмоционально-личностном, семейном и интерперсональном уровнях), что может стать причиной снижения или потери личностного и трудового потенциала родителей.

Цель первого этапа эмпирического исследования: изучить особенности эмоционального ответа родителей на действие острого стресса сообщения диагноза ребенка, выделить направления психолого-педагогической помощи на личностном, семейном и интерперсональном уровнях.

В соответствии с целью исследования были поставлены следующие задачи:

1) определить актуальный уровень стресса, проявляющийся в степени эмоционального напряжения родителей, выявить особенности когнитивных, эмоциональных, физиологических и поведенческих реакций родителей на болезнь ребенка (рождение больного ребенка);

2) изучить особенности реакции семейной системы на болезнь ребенка;

3) обосновать необходимость и определить направления психолого-педагогической помощи родителям в момент сообщения диагноза и на первом этапе адаптации к болезни ребенка.

На этом этапе в исследовании приняли участие 289 родителей больных детей. Критерии включения в исследование:

• период от 0 до трех месяцев после объявления диагноза ребенка родителям (рождения больного ребенка),

• матери и отцы являются биологическими родителями ребенка, ребенок проживает дома,

• родители в состоянии заполнить тестовые методики на русском языке,

• подписанное согласие родителей на участие в исследовании.

Для целей исследования был сформирован пакет методов и методик: анализ медицинской документации, наблюдение, беседа, Шкала диагностики посттравматического стрессового расстройства (Clinical-administered PTSD Scale), Шкала оценки влияния травмирующего события (Horowitz M. J., Wilner N.), Комплексная оценка проявлений стресса (Ю.В.Щербатых), Опросник суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.), методика диагностики социально-психологической адаптации (К. Роджерс, Р. Даймонд, адаптация А.К. Осницкого), Пятифакторный личностный опросник («Большая пятерка» сост. Хийджиро Теуйн в адаптации А.Б. Хромова), биографическая методика «Линия жизни» (А.А.Кроник, Б.М.Левин, А.Л.Пажитнов), многомерная шкала восприятия социальной поддержки MSPSS (Д.Зимет, адаптация В.М.Ялтонского, Н.А.Сироты), Шкала семейной приспособляемости и сплоченности Family Adaptability and Cohesion Scales FACES III (Olson D., адаптация М.Перре), анализ и систематизация полученных результатов, методы математической обработки данных. Рассмотрим подробнее выбранные для проведения исследования методики.

Шкала диагностики посттравматического стрессового расстройства (Clinical-administered PTSD Scale, CAPS) [242].

Шкала относится к классу структурированных диагностических интервью. Она разработана в двух вариантах. Один вариант служит для диагностики тяжести текущего психоэмоционального состояния в течение прошлого месяца и во всем периоде после воздействия стрессора в целом. CAPS позволяет оценить частоту встречаемости и интенсивность проявления индивидуальных особенностей эмоционального переживания, а также степень их влияния на социальную активность и производственную деятельность человека. Данная методика обладает свойством компактности, что особенно важно при работе с людьми, находящимися в состоянии эмоционального напряжения. Интервью состоит из 17 вопросов. При проведении контрольного эксперимента мы использовали первый вариант методики.

Шкала оценки влияния травмирующего события (Impact Of Event Scale — Revised, IOES-R, Horowitz M. J., Wilner N.) [194].

Шкала создана по результатам исследований различных поведенческих характеристик людей в зависимости от таких стрессоров, как болезнь, несчастный случай, утрата близкого человека. Шкала позволяет определить у обследуемого наличие выраженности одной из трех тенденций: постоянное возвращение к мыслям и переживаниям о произошедшем событии независимо от воли человека, избегание всего связанного с ней (стремление уменьшить влияние воспоминаний о событии на эмоциональное состояние и поведение, вплоть до полного отрицания этого влияния и стремления забыть само событие), а также наличие повышенной реактивности. Шкала содержит 22 утверждения, позволяющие определить степень выраженности этих тенденций в течение последних семи дней. В соответствии с тремя основными сферами отсроченной реакции на травматическое событие выделены три шкалы опросника: Вторжение (Intrusion, IN), Избегание (Avoidance, AV) и Реактивность (Arousal, AR). Наряду с этими шкалами вычисляется общий балл по шкале как сумма значений всех трех шкал, показывающий общий уровень выраженности острой эмоциональной реакции на конкретное психотравмирующее событие.

Комплексная оценка проявлений стресса (Ю.В.Щербатых) [285].

Опросник предназначен для выявления особенностей ответа организма на стрессовую ситуацию. Он позволяет проанализировать интеллектуальные, поведенческие, эмоциональные и физиологические признаки стресса и определить его совокупный уровень в баллах.

Опросник суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.) [81].

Поскольку болезнь ребенка можно оценить как событие, имеющее субъективно высокое значение для родителей, выступающее как тяжелая психологическая травма, для диагностики возможных острых последствий такой травмы мы использовали этот опросник. Он позволяет выявить уровень сформированности суицидальных намерений с целью предупреждения серьезных попыток самоубийства. По сравнению с другими одношкальными методиками, так или иначе измеряющими уровень эмоциональной дезадаптации (опросники тревожности, нейротизма и др.), в ОСР имеет место попытка качественной квалификации симптоматики — выявления индивидуального стиля и содержания суицидальных намерений данного человека. Рассмотрим содержание отдельных субшкал опросника.

Демонстративность (Д). Желание привлечь внимание окружающих к своим несчастьям, добиться сочувствия и понимания. Оценка с внешних позиций, порой как «шантаж», «истероидность», демонстративное суицидальное поведение переживается изнутри как «крик о помощи». Наиболее суицидоопасно сочетание с эмоциональной ригидностью, когда «диалог с миром» может зайти слишком далеко.

Аффективность (А). Доминирование эмоций над эмоциональным контролем в оценке ситуации. Готовность реагировать на психотравмирующую ситуацию непосредственно, эмоционально. Крайний вариант — блокада интеллекта.

Уникальность (У). Восприятие себя, ситуации и, возможно, собственной жизни в целом как явление исключительное, не похожее на другие и, следовательно, подразумевающее исключительные варианты выхода, в частности суицид. Данная шкала тесно связана с феноменом «непроницаемости» для опыта, т.е. с недостаточным умением использовать свой и чужой жизненный опыт.

Несостоятельность (Н). Отрицательная концепция собственной личности. Представление о своей несостоятельности, некомпетентности, ненужности, «выключенное» из мира. Данная субшкала может быть связана с представлениями о физической, интеллектуальной, моральной и прочей несостоятельности. Несостоятельность выражает интрапунитивный радикал. Формула внутреннего монолога — «Я плохой».

Социальный пессимизм (СП). Отрицательная концепция окружающего мира. Восприятие мира как враждебного, не соответствующего представлениям о нормальных или удовлетворительных для человека отношениях с окружением. СП тесно связан с экстрапунитивным стилем каузальной атрибуции. Экстрапунитивность определяется по формуле внутреннего монолога «Вы все недостойны меня».

Слом культурных барьеров (СКБ). Культ самоубийства. Поиск культурных ценностей и нормативов, оправдывающих суицидальное поведение или даже делающих его в какой-то мере привлекательным. Заимствование суицидальных моделей поведения из литературы и кино. Крайний вариант — инверсия ценности жизни и смерти. При отсутствии выраженных пиков по другим шкалам это может свидетельствовать только об «эстетизации смерти». Одна из возможных внутренних причин культа смерти — доведенная до патологического максимализма смысловая установка на самостоятельность: «Вершитель собственной судьбы сам определяет конец своего существования».

Максимализм (М). Инфантильный максимализм ценностных установок. Максимализация ценностей значимости малейшей потери с одновременной минимализацией ценностей значимости имеющихся достижений. Распространение на все сферы жизни содержания локального конфликта из какой-то одной сферы. Невозможность компенсации. Аффективная фиксация на неудачах.

Временная перспектива (ВП). Невозможность конструктивного планирования будущего. Это может быть следствием сильной погруженности в настоящую ситуацию, трансформацией чувства неразрешимости текущей проблемы, глобального страха неудач и поражений в будущем.

Антисуицидальный фактор (АФ). Даже при высокой выраженности всех остальных факторов есть фактор, который снижает глобальный суицидальный риск. Это глубокое понимание чувства ответственности за близких, чувство долга. Это представление о греховности самоубийства, антиэстетичности его, боязнь боли и физических страданий. В определенном смысле это показатель наличного уровня предпосылок для психокоррекционной работы.

Для того чтобы определить уровень социально-психологической адаптации родителей после сообщения диагноза ребенка мы провели методику диагностики социально-психологической адаптации (СПА) К. Роджерса и Р. Даймонд (адаптация А.К. Осницкого) [188].

Опросник СПА был разработан для выявления степени адаптированности и дезадаптированности в системе межличностных отношений. В качестве оснований для дезадаптации он предполагает ряд разнообразных обстоятельств: низкий уровень принятия себя, низкий уровень принятия других, то есть конфронтация с ними, эмоциональный дискомфорт, который может быть различным по природе, сильную зависимость от других, то есть экстернальность, стремление к доминированию. Авторами выделяются следующие интегральные показатели: «Адаптация»; «Принятие других»; «Интернальность»; «Самовосприятие»; «Эмоциональная комфортность»; «Стремление к доминированию». Каждый из них рассчитывается по индивидуальной формуле, найденной, по всей вероятности, эмпирическим путем. Интерпретация осуществляется в соответствии нормативными данными, рассчитанными отдельно для подростков и взрослой выборки.

Пятифакторный опросник [270] использован для исследования личностных черт, которые остаются стабильными в течение всей жизни, важны для взаимодействия с другими людьми и значительно влияют на благополучие индивида. Опросник, более известный как «Большая пятерка» был разработан в 1983-1985 гг. американскими психологами Р. МакКрае и П. Коста. По мнению авторов выделенных на основе факторного анализа пяти независимых переменных вполне достаточно для адекватного описания психологического портрета личности. Теоретической основой опросника стали пять фундаментальных факторов, позволяющих охарактеризовать структуру личности человека, определенные в результате научных исследований психологов разных стран (Г. Олпорт, Д. Гилфорд, Р. Кэттелл, Г. Айзенк, Р. МакКрэй, П. Коста и др.) на протяжении пяти десятилетий. К этим факторам относятся: экстраверсия / интроверсия, эмпатия / холодность, самоконтроль / импульсивность, нейротизм / устойчивость и гибкость / ригидность. В нашей работе мы использовали вариант опросника 5PFQ (сост. Хийджиро Теуйн) в адаптации А.Б. Хромова.

Биографическая методика «Линия жизни» (А.А. Кроник, Б.М. Левин, А.Л. Пажитнов) [72] достаточно информативна и адекватна для исследования жизненных перспектив. Эмоциональное отношение к событиям жизни изучаются при помощи списка из 17 шкал-конструктов, заданных двумя полюсами: 1 грустное — веселое, 2 тревожное — спокойное, 3 плохое — хорошее, 4 тяжелое — легкое, 5 серое — привлекательное, 6 инертное — бурное, 7 несчастливое — счастливое, 8 стандартное — необычное, 9 пессимистичное — оптимистичное, 10 нестабильное — стабильное, 11 сумбурное — гармоничное, 12 однообразное — разнообразное, 13 романтичное — реалистичное, 14 скучное — интересное, 15 навязанное другими — исходящее от меня, 16 ненасыщенное — насыщенное впечатлениями, 17 стремительное — долго длящееся. По каждой шкале подсчитывались сырые баллы от 0 до 100, где 0 соответствовал отрицательному полюсу, а 100 максимальная выраженность положительного полюса. Данная методика использовалась нами кроме того для сравнительного исследования субъективного отношения к прошлому и будущему после значимого события в жизни — заболевания (рождения больного) ребенка.

Шкала семейной приспособляемости и сплоченности Family Adaptability and Cohesion Scales FACES III (Olson D., адаптация М.Перре) [287]. Методика представляет собой один из наиболее известных стандартизированных опросников, предназначенных для оценки семейной структуры. Метод был адаптирован в 1986 году М. Перре. В основе создания методики лежит «циркулярная модель» Д. X. Олсона. Эта модель включает в себя три важнейших параметра семейного поведения: сплоченность, адаптация и коммуникация. Посредством комбинирования четырех уровней сплоченности и четырех уровней адаптации возможно определить 16 типов семейных систем, 4 из которых являются умеренными по обоим уровням и называются сбалансированными, 4 — экстремальными, или несбалансированными, так как имеют крайние показатели по обоим уровням. Восемь других типов являются средними (среднесбалансированными), так как один из параметров относится к экстремальным, а другой — к сбалансированным уровням. Опросник сконструирован таким образом, что позволяет проанализировать, как члены семьи в данное время воспринимают свою семью и какой бы они хотели ее видеть. Исследуемые факторы: семейная сплоченность (от экстремально низкого до экстремально высокого: разобщенный; разделенный; связанный; сцепленный); семейная адаптация (ригидный, структурированный, гибкий, хаотичный).

Многомерная шкала восприятия социальной поддержки MSPSS (Д.Зимет, адаптация В.М.Ялтонского, Н.А.Сироты) [100].

Методика предназначена для оценки субъективного восприятия социальной поддержки респондентом. Она позволяет получить данные об эффективности и адекватности социальной поддержки по трем аспектам — «семья», «друзья» и «значимые другие».

С учетом высказанной гипотезы о влиянии степени тяжести заболевания ребенка на эмоциональный ответ родителей, были сформированы следующие группы (данные получены при анализе медицинских карт детей):

родители, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями — Т (приводящими к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующими срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни и здоровья ребенка, инвалидизирующими, нарушающими качество жизни больного): мукополисахаридозы, муковисцидоз, гликогеновая болезнь, тирозинемия, галактоземия, фенилкетонурия, болезнь Крона, ревматоидный артрит, системная красная волчанка, кардиомиопатия. Количество респондентов: 142 человека. Из них 94 матери и 48 отцов;

родители, воспитывающие детей с умеренно тяжелыми заболеваниями и состояниями — УТ (требующими лечения, но не угрожающими жизни больного): астма, поллиноз, атопический дерматит, гастродуоденит, пиелонефрит, гломерулонефрит, последствия перинатального поражения ЦНС в виде задержки психического, моторного и речевого развития. Количество респондентов: 147 человек. Из них 90 матерей и 57 отцов.

Можно сразу отметить, что в ответ на сообщение о болезни ребенка родители демонстрировали самые разные реакции, от относительно спокойного восприятия информации до бурного протеста, ярости или оцепенения. Родители детей, у которых обнаруживалось заболевание умеренной тяжести, как правило, демонстрировали более спокойный эмоциональный ответ. Наиболее яркие и глубокие эмоциональные переживания были зарегистрированы у родителей, чьи дети страдали тяжелым, инвалидизирующим заболеванием, либо у них была выявлена генетическая аномалия. Эти наблюдения были частично подтверждены результатами тестовых исследований.

Была выделена группа родителей, которые, независимо от тяжести обнаруженного заболевания у ребенка, сохраняли позитивное настроение и были уверены в быстром и благополучном исходе лечения. Мы провели дополнительные беседы и наблюдение за этой группой родителей. Все они узнали о диагнозе ребенка от трех до шести дней назад. До этого ребенок долго болел, родители находились в состоянии неопределенности относительно сущности болезни и программы лечения. Пройдено несколько больниц, сделана масса исследований, иногда достаточно неприятных или болезненных для ребенка. В момент постановки диагноза эти родители испытали облегчение, поскольку появилось представление о том, что дальше нужно делать и в каком направлении будет проходить лечение. На данный момент в их системе представлений установленный диагноз (то есть, причина плохого самочувствия ребенка) означал начало лечения, которое приведет к выздоровлению. Настроение у этих родителей, как правило, было приподнятое, они верили в положительный результат лечения, в восстановление той картины семейной жизни, которая была до болезни ребенка. Динамическое наблюдение за этой группой родителей позволило установить, что в срок от двух недель до одного месяца практически все они испытали разочарование, настроение снизилось, поскольку за счет повышения компетентности относительно болезни и сущности лечения пришло осознание того, что достичь абсолютного выздоровления невозможно.

Группа родителей с острыми эмоциональными реакциями на сообщение врача о болезни ребенка — это, в основном, люди, у которых больной ребенок только что родился, либо диагноз был установлен на фоне «внешнего здоровья» малыша (генетический скрининг), либо ребенок в данный момент находился в остром состоянии и диагноз установлен сразу. То есть моменту установления диагноза не предшествовал долгий период неопределенности.

Таким образом, по результатам наблюдения и бесед были условно определены следующие группы родителей:

I. родители, воспитывающие тяжелобольного ребенка, диагноз поставлен сразу;

II. родители, воспитывающие ребенка с болезнью умеренной тяжести, диагноз поставлен быстро;

III. родители, воспитывающие тяжелобольного ребенка, диагноз поставлен после долгого периода болезни и неизвестности;

IV. родители, воспитывающие ребенка с болезнью умеренной тяжести, диагноз поставлен после долгого периода болезни.

Далее была проведена диагностика эмоционального состояния родителей с использованием методики Clinical-administered PTSD Scale, CAPS. Основные данные представлены в Таблице 2.1.

Таблица 2.1.

Результаты исследования показателей эмоциональной реакции на стресс (средние баллы)

Примечание: ^{1, 2, 3, 4} — статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами родителей, воспитывающих детей с тяжелыми и умеренно тяжелыми заболеваниями соответственно. Низкие баллы: 0-10; средние баллы 10,1-16; выше среднего: 16,1-25; высокие: 25+

У родителей первой группы воспоминание о моменте начала заболевания (моменте объявления диагноза) в течение первых недель после события возникали достаточно часто и имели умеренную или высокую интенсивность. Многие отмечали, что это событие им снится. Родители прилагали значительные усилия, чтобы подавить в себе чувства гнева, раздражения, чтобы избежать глубокой печали. Были родители, которые не могли вспомнить ни одной детали из ситуации сообщения диагноза, затруднялись в воспроизведении обстоятельств события. Практически все утрачивали интерес к ранее значимым делам, увлечениям, любимым занятиям, перспективам на будущее. Некоторым было неприятно общаться с друзьями и родственниками. Они чувствовали постоянное напряжение, тревогу или выраженное снижение настроения. При этом матери в большей степени, чем отцы склонны к избеганию («забыванию») подробностей травмирующего события, в то время, как отцы в большей степени реагируют на стресс эмоциональным возбуждением.

Родители из второй группы в целом спокойнее реагировали на само событие сообщения диагноза ребенка. В большей степени оно было значимо для матерей, которые чаще, чем отцы, переживали травмирующий момент сообщения информации о болезни ребенка. В отличие от предыдущей группы эти родители не испытывали социального отчуждения и не избегали темы разговора, связанной с болезнью ребенка. Однако все они указывали на то, что были серьезно расстроены и озабочены полученной информацией.

Родители из третьей группы (тяжелый диагноз поставлен после длительного периода болезни ребенка) реагировали на сообщение диагноза повышенной возбудимостью, тревожностью, неуверенностью в действиях врачей и своих собственных, постоянным страхом за ребенка. Наиболее тяжелым в эмоциональном плане для них было не само объявление диагноза, а предшествующее тяжелое состояние ребенка.

Менее выраженный эмоциональный ответ был зафиксирован в группе родителей, ребенку которых был поставлен диагноз заболевания умеренной тяжести после некоторого периода неизвестности. Они восприняли сообщение диагноза ребенка, скорее, как положительную для себя новость, свидетельствующую о начале целенаправленного лечения, итогом которого должно стать выздоровление ребенка.

Для подтверждения полученных результатов проводилось дополнительное исследование с использованием «Шкалы оценки влияния травмирующего события» (Horowitz M. J., Wilner N.). Нами были получены следующие данные (представлены в Тблице 2.2.).

Таблица 2.2.

Результаты исследования влияния травмирующего события на эмоциональное состояние родителей (средние баллы)

Примечание: ^{1, 2, 3, 4} — статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами матерей и отцов, воспитывающих детей с тяжелыми и умеренно тяжелыми заболеваниями соответственно.

Баллы от 0 до 7 оцениваются автором методики, как показатели нормативного эмоционального состояния. Баллы от 8 до 21 — как показатели среднего уровня эмоционального напряжения. Баллы от 22 до 35 — как максимальная выраженность эмоционального напряжения (дистресс).

Можно заметить, что результаты по обеим методикам практически идентичны друг другу. Соответственно, мы можем утверждать, что полученные нами данные не были случайными. У родителей, которым сразу сообщили о тяжелом заболевании ребенка, выявлен средний или высокий уровень эмоционального напряжения.

Во всех группах матери более ярко реагировали на случившееся с ребенком, их чаще беспокоили мысли о болезни, о том, каким образом справиться с лечением. Отцы в большей степени были склонны подавлять неприятные мысли, избегать воспоминаний о болезни ребенка, но именно они чаще реагировали на сообщение о диагнозе острым возбуждением.

По результатам самоотчетов установлено, что родители первой и второй групп частично или полностью утрачивали социальную и производственную активность, не могли сохранять состояние внимания продолжительное время, запомнить даже минимальный объем новой информации, быстро теряли темп выполнения работы и т.д. Таким образом, можно говорить о выраженном влиянии стресса сообщения диагноза ребенка на личностную и трудовую активность этой группы родителей.

Как отмечалось выше, у родителей из III и IV групп было зафиксировано снижение настроения по мере того, как они получали все больше информации о болезни ребенка и исходе лечения. Через месяц после объявления диагноза эмоциональные реакции этих родителей практически не отличались от реакций двух предыдущих групп.

После периода активизации под действием сильного стрессора начинается период адаптации к нему. Существует мнение, что у каждого организма имеется два вида адаптационных резервов: поверхностные и глубокие [104]. При кратковременном (остром) стрессе происходит мобилизация поверхностных резервов, а если их недостаточно, то начинается мобилизация более обширных глубоких резервов адаптационной энергии. Темп включения глубоких резервов более медленный, поэтому человеку необходимо «выиграть время», чем-то защититься от действия стрессора. В этом отношении роль своеобразного буфера играют защитные механизмы личности.

Один из наиболее распространенных защитных механизмов относительно острого стресса — неверие в него, отрицание. Это попытка сохранить личностный баланс, нереалистичное стремление вернуть утраченное. Существование прошлого в сознании родителя отличается от реальной картины прошлого, оно идеализируется, приукрашивается. Родители начинают неосознанно верить в чудо, в то, что всё скоро решится само собой. Анализ ответов родителей показывает, что сам факт того, что их ребенок имеет какие-то серьезные нарушения здоровья воспринимается как нереальная ситуация: «я не верила, что такое может произойти со мной», «я не могла понять, почему это со мной случилось», «это точно не про нас», «беспрерывно консультировались с врачами», «обращались к экстрасенсам, различным бабкам», «все время старалась за что-то зацепиться, читала какую-то литературу», «искала специалистов», «ездили на разные обследования», «пытался добиться правды», «отказывался от помощи».

Период отрицания диагноза ребенка может продолжаться у родителей от нескольких дней до нескольких лет. Особенно это характерно для родителей, воспитывающих детей с тяжелыми (инвалидизирующими) заболеваниями. Мы наблюдали отрицание во множестве форм. Приведем наиболее частые:

— отрицание правильности поставленного диагноза — «это ошибка врачей» (в таком случае родители ищут альтернативные мнения, возят ребенка по разным клиникам и специалистам);

— отрицание объективности в происхождении болезни — «ребенка сглазили» (родители прибегают к помощи нетрадиционных целителей, экстрасенсов и т.д.);

— принятие диагноза, но отрицание невозможности полного излечения (родители не верят, что это на всю жизнь, поэтому становятся неоправданными оптимистами относительно исхода заболевания);

— родители приняли диагноз и невозможность полного излечения, но отрицают влияние болезни ребенка на их жизнь (считают, что они самостоятельно полностью справляются с проблемой, не нуждаются в психологической помощи, не видят в своем поведении и своей жизни никаких особенностей);

— отрицание переживания горя (родители не принимают свои чувства, им кажется, что они пребывают в радостном расположении духа, не позволяют себе пройти все этапы горевания по поводу тяжелой болезни ребенка).

В этот первый период после воздействия стресса крайне важно, чтобы психолог разъяснил родителям особенности прохождения каждой фазы принятия диагноза, возможные эмоциональные и поведенческие реакции, и предложил помощь и поддержку.

Следующая стадия адаптации — переживание повышенного беспокойства или даже паники. Когда родители видят, что с ребенком действительно что-то происходит, что все их надежды на ошибку в диагнозе не оправдались, они могут почувствовать нарастание волнения, стать суетливыми, возбужденными. Отчасти беспокойство полезно, как процесс, помогающий мобилизовать силы на борьбу с препятствием, собрать энергию, необходимую для внутренних и внешних изменений, исходя из ситуации. В этот период некоторые родители отмечали у себя приступы гнева, сильного раздражения, они становились сердитыми, чувствовали потребность «перелить свое несчастье» на кого-то еще. Гнев, раздражение — наиболее ожидаемая реакция родителей на сообщение диагноза ребенка. Гнев может направляться на специалиста, поставившего диагноз, на других врачей, на супруга (супругу) или родственников, на Бога, взвалившего на плечи родителей непосильную ношу и т.д.

Типичным в этом отношении является интервью с отцом ребенка-инвалида: «Что я испытал, когда мне сказали, что мой ребенок родился с генетическим синдромом! (пауза)…. когда мы узнали, что ему инвалидность назначают (пауза)… В нашем роду никогда не было инвалидов, я сам, извиняюсь, абсолютно здоров во всех смыслах, всю жизнь в спорте! Поэтому, когда мы услышали, мы были шокированы. Я даже врачу сказал: «Нам не нужна Ваша «…» инвалидность». Конечно, это все в грубой форме выражалось. Мы слова-то такого не знали — инвалидность. Я просто не мог уже себя сдержать».

Наиболее часто гнев родителей направлялся на близких людей, на членов семьи или на врачей. Незначительные события начинали казаться катастрофичными относительно здоровья ребенка. На этом основаны обвинения близких людей и медицинского персонала в болезни малыша. Причиной для проявлений гнева и раздражения, как правило, было бессилие родителей перед лицом случившейся беды.

Еще одним вариантом проживания данной стадии адаптации является появление чувства вины. Поводом для этого служит попытка субъективным образом объяснить причину возникновения болезни у ребенка. Родитель мысленно возвращается ко всему плохому, что он делал в своей жизни, оценивает свои достоинства и недостатки. Если кратковременный гнев можно воспринимать, как условно благоприятную форму личностной защиты, то формирование чувства вины — разрушающий процесс. Специалистам важно убедить родителей в отсутствии чьей бы то ни было вины за возникновение болезни ребенка.

Центральной частью, так называемым «ядром» печали является выраженное снижение настроения, угнетение чувств, падение интереса к ежедневным делам. Этот период может продолжаться от нескольких дней до нескольких лет. В нашем опыте подобное состояние без специальной медико-психологической помощи отмечалось у некоторых родителей в течение 10-12 лет после установления диагноза ребенку.

Для того чтобы получить наиболее полную картину изменений, которые произошли в эмоциональной, поведенческой, интеллектуальной сферах родителей после переживания травматического события, мы провели исследование с использованием методики комплексной оценки проявлений стресса (Ю.В.Щербатых). Результаты представлены в Таблице 2.3.

Таблица 2.3.

Результаты комплексной оценки проявлений ответной реакции родителей на сообщение диагноза ребенка (%)

Обращают на себя внимание высокие показатели патологических симптомов в интеллектуальной сфере у родителей тяжелобольных детей, что выражается в трудностях сосредоточения, снижении качества памяти, невозможности принять решение. Таким образом, когнитивная сфера родителей тяжелобольных детей оказалась чувствительной к действию острого стрессора. Наибольшие изменения в поведенческой сфере касались снижения работоспособности, увеличения количества ошибок и хронической нехватке времени. Можно говорить о риске потери трудового потенциала родителей при сохранении подобного уровня симптомов в интеллектуальной и поведенческой сферах.

Эмоциональная сфера родителей тяжелобольных детей также испытывала серьезное влияние стресса. В наибольшей степени это выразилось в повышении тревожности, раздражительности, снижении уверенности в себе и удовлетворенности жизнью. То есть под угрозой оказалась личность родителя. Уровень значимости стресса настолько велик, что вызывает серьезные изменения в отношении человека к себе, в его Я-концепции.

Группа родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести, по всем группам симптомов имела значимо более низкие показатели. Однако, в интеллектуальной, поведенческой и физиологической сферах уровень значений находился на границе с зоной риска. Можно предположить, что при длительном действии стрессора данные показатели могут быть значительно выше.

Таким образом, часть рабочей гипотезы полностью подтвердилась: тяжесть заболевания ребенка оказывает влияние на характер эмоционального ответа родителей при сообщении диагноза и на первом этапе адаптации.

По результатам бесед с родителями больных детей на первом этапе адаптации мы получили сведения о том, что многие из них испытывали настолько тяжелые чувства, не видели выхода из сложившейся жизненной ситуации, что единственным способом прекращения страданий в их представлении становилось окончание жизни. Для получения данных о реальной частоте суицидальных мыслей или готовности к суициду родителей больных детей мы провели специальное исследование с использованием Опросника суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.) Авторы опросника отмечают, что балльная оценка ниже 8,80 оценивается как незначительный риск суицида, баллы 8,80-15,40 — риск совершения суицидальной попытки. В случае, когда сумма «весов» превышает 15,40 можно утверждать, что риск суицида крайне высок. Полученные нами результаты в процентном выражении представлены в Таблице 2.4.

Можно отметить, что баллы выше 15,40 (крайне высокие) нами зарегистрированы не были. Однако общее количество респондентов, у которых балльные оценки находились в промежутке от 8,80 до 15,40, было достаточно велико — 93 человека по группе родителей тяжелобольных детей (65,49%) и 28 человек по группе родителей детей с умеренно тяжелыми заболеваниями (19,04%). Таким образом, больше половины родителей, которым сообщили о тяжелой (или неизлечимой) болезни ребенка, имели некоторые намерения совершить суицид.

Антисуицидальный фактор во всех подгруппах родителей выше у матерей, то есть понимание чувства ответственности за близких людей у женщин в нашей выборке было значительно выше. По группе матерей тяжелобольных детей этот показатель составил чуть более 64%. У остальных матерей либо недостаточно ресурсов для совладания с трудностями, либо их жизненные установки позволяют им принять решение об уходе из жизни.

Таблица 2.4.

Результаты оценки проявлений суицидального риска у родителей после сообщение диагноза ребенка

В этом плане перспективным направлением для дальнейшего изучения особенностей адаптации родителей длительно болеющих детей является исследование социальных установок и копинг-стратегий. Данное исследование было предпринято, результаты представлены в Главе III настоящей работы. Показатели суицидальной готовности отцов в обеих группах значительно ниже, при этом ниже и антисуицидальный фактор. То есть, в случае появления суицидальных мыслей, отцы в большей степени склонны к принятию решения об уходе из жизни.

Обращают на себя внимание достаточно высокие показатели по шкалам несостоятельности, временной перспективы, социального пессимизма. Можно предположить, что именно эти параметры в восприятии себя и окружающего мира деформируются под влиянием стресса болезни ребенка. Подавляющее большинство родителей тяжелобольных детей утвердительно отвечали на вопросы об особой несправедливости обстоятельств, в которых они оказались, о безнадежности ситуации, недовольстве жизнью, невозможности нормально трудиться и общаться с окружающими, о беспросветности будущего. Стало понятно, что для получения более подробных и точных сведений по этим выявленным факторам реагирования необходимо дополнительное исследование картины образов окружающего мира в представлении родителей больных детей, что и было предпринято позднее (результаты представлены в Части 4).

Одним из основных выводов на данном этапе исследования является утверждение о высокой суицидальной готовности в группе родителей тяжелобольных детей. Без специальной психолого-педагогической помощи, без изменений условий проживания первого этапа адаптации к болезни ребенка нельзя исключить реализации части суицидальных мыслей в данной группе.

Исследование уровня социально-психологической адаптации родителей с испольованием методики СПА К. Роджерса-Р. Даймонд позволило выделить три группы респондентов. Деление на группы производилось с помощью подсчета среднего арифметического и стандартного отклонения.

I. Группа с высоким уровнем социально-психологической адаптации — 47 человек (16,26%). Можно отметить невысокий процент родителей, сохранивших после сообщения диагноза ребенка хороший уровень социально-психологической адаптации. Интегральный показатель адаптивности по группе составил 71,14%. При таком уровне адаптации личность способна к противостоянию дезорганизующим средовым влияниям, может осуществлять самоконтроль и саморегуляцию поведения. Человек адекватно воспринимает себя и свои возможности, в трудной ситуации способен к активной позиции. Сам процесс жизни воспринимает как интересный, эмоциональный, наполненный смыслом. Заметим, что даже в этой группе показатель внутреннего контроля соответствовал, скорее, среднему уровню его выраженности. Средние показатели по шкалам представлены в Таблице 2.5.

Таблица 2.5.

Интегральные показатели социально-психологической адаптации родителей после сообщения диагноза ребенка

Примечание: ^{1, 2, 3} — статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами с высоким, средним и низким уровнями СПА соответственно.

II. Группа со средним уровнем социально-психологической адаптации — 94 человека (32,52%). Интегральный показатель адаптации по группе составил 44,51%. Средний уровень свидетельствует о некотором снижении ряда показателей социально-психологической адаптации личности, что может указывать на ощутимое влияние психотравмирующей ситуации и включении механизмов психологической защиты. Межличностные взаимоотношения у представителей данной группы респондентов складываются более стихийно, но без выраженных проблем. Испытуемых характеризует эмоциональная стабильность и выраженная способность контролировать свои субъективные переживания, низкий уровень конфликтности, «удовлетворительное» отношение к своей жизни. Интегральный уровень самопринятия составил 57,03%. Показатель внутреннего контроля — 42,22%. Родители ориентированы в большей степени на сотрудничество, стремление помогать другим. В целом они более эмоционально отзывчивы, великодушны, ориентированы на чувства людей.

III. Группа с низким уровнем социально-психологической адаптации — 148 человек (51,21%). Это самая большая группа в нашей выборке родителей. То есть, более половины респондентов после получения сообщения о диагнозе ребенка испытали настолько серьезное эмоциональное потрясение, что их уровень социально-психологической адаптации стало можно оценить как низкий. Интегральный показатель адаптации по группе составил 14,13%. Низкий уровень свидетельствует о переживании интенсивной психотравмирующей ситуации, непродуктивных поисках выхода из нее. Для таких людей характерна высокая эмоциональная напряженность, они не удовлетворены своей жизнью в настоящем, не верят в то, что могут контролировать события собственной жизни, полагают, что свобода выбора иллюзорна, а поэтому бессмысленно что-либо загадывать на будущее. Чем ниже уровень адаптации, тем выше перенапряжение защитных механизмов, психологический дискомфорт, устойчивое сохранение которых приводит к дезадаптации. Представители данного уровня характеризуются выраженным нарушением социальной приспособленности, которая проявляется в недостаточной уверенности в себе, в трудности установления дружеских отношений. Интегральный уровень самопринятия составил 22,17%. У нескольких респондентов был зафиксирован крайне низкий показатель самопринятия (от 12 до 18%). Интегральный показатель внутреннего контроля эмоций — 20,05%, что свидетельствует о крайне низкой возможности самостоятельно регулировать свои эмоциональные проявления.

Мы соотнесли данные о состоянии здоровья ребенка и результаты, полученные по методике К. Роджерса и Р. Даймонд (Таблица 2.6.).

Можно сделать вывод, что тяжесть болезни ребенка в момент сообщения диагноза является значимым показателем социально-психологической адаптации родителей. Однако нас насторожил достаточно высокий процент респондентов с низким и средним уровнем адаптации в группе родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести.

Таблица 2.6.

Биологический фактор и адаптация (количество и % от группы)

Для уточнения качественных характеристик отношения к болезни ребенка была проведена дополнительная беседа со всеми родителями, в ходе которой выяснилось, что большинство из них имеют неясное представление о сути заболевания ребенка, то есть знания о болезни не совпадал с реальной клинической картиной. В частности, сообщение диагноза «артрит», как правило, не вызывало острой эмоциональной реакции родителей, несмотря на то, что данное заболевание является тяжелым, инвалидизирующим ребенка. Сообщение диагноза «фенилкетонурия» вызывало ответную эмоциональную реакцию родителей в виде состояния шока, ощущения безысходности, невозможности думать и действовать. Родители не владели информацией о разработанной системе диетотерапии метаболических нарушений, о способах контроля заболевания. Практически все испытывали выраженную когнитивную тревогу относительно будущего ребенка, возможностей лечения, прогноза течения заболевания. Сведения о болезни и лечении они получали из следующих источников: Интернет — 94,8%, рассказы друзей и знакомых — 55,7%, беседы с врачами — 36,26%. Получаемая информация, очевидно, осознавалась не полностью или воспринималась через призму своего эмоционального состояния.

Таким образом, особенности эмоционального реагирования родителей на сообщение диагноза ребенка были связаны, как с тяжестью соматического состояния ребенка, так и с субъективными представлениями родителей о заболевании.

На наш взгляд особого внимания специалистов (врачей, психологов) завлуживает тот факт, что 80,62% родителей, в первые несколько месяцев после сообщения диагноза не имели исчерпывающих сведений о болезни ребенка. Нужно сказать, что и в дальнейшем процент родителей, не точно понимающих сущность лечения и направление психолого-педагогической коррекции нарушений развития ребенка, остается высоким. В соответствии со своими неадекватными представлениями родители совершают те или иные действия, которые не способствуют сохранению или улучшению здоровья ребенка, его гармоничному личностному и познавательному развитию.

Для изучения влияния индивидуальных психологических особенностей родителей на характер восприятия диагноза и особенности протекания первого этапа адаптации мы проведи исследование с использованием Пятифакторного личностного опросника (Хийджиро Теуйн, в адаптации А.Б. Хромова). Полученные результаты сравнивали с данными «Шкалы оценки влияния травмирующего события» (Horowitz M. J., Wilner N.) и уровнем социально-психологической адаптации родителей. Средние данные по группам представлены в Таблицах 2.7. и 2.8.

Мы отметили, что родители с чертами активности, общительности, пластичности, стремления к сотрудничеству имели более высокий уровень адаптации на этопе на сообщения диагноза ребенка.

Таблица 2.7.

Исследование личностных черт родителей на первом этапе адаптации к болезни ребенка

Примечание: ^{1, 2, 3} — статистически значимые различия (p < 0,05) по сравнению с группами с высоким, средним и низким уровнями СПА соответственно.

Для удобства сравнения индивидуально-личностных особенностей родителей и уровня влияния травмирующего события на их эмоциональное состояние мы воспользовались шкалой обсчета опросника Horowitz M.J., Wilner N., согласно которой баллы от 0 до 7 оцениваются как показатели нормативного эмоционального состояния, баллы от 8 до 21 — как показатели среднего уровня эмоционального напряжения, баллы от 22 до 35 — как максимальная выраженность эмоционального напряжения. Поскольку в выборке родителей, узнавших о болезни ребенка, не было ни одного случая нормативного эмоционального состояния, мы разделили родителей на две группы — со средним и высоким уровнем эмоционального напряжения. Результаты представлены в Таблице 2.8.

Таблица 2.8.

Исследование личностных черт родителей на первом этапе адаптации к болезни ребенка

Примечание: ^{1, 2} — статистически значимые различия (p < 0,05) по сравнению с группами со средним и низким уровнями эмоционального напряжения соответственно.

Полученные данные подтвердили ранее известный факт о значимости индивидуально-личностных особенностей родителей для характера и силы эмоционального ответа на стрессор. Однако сравнение данных родителей на разных этапах адаптации (результаты, представленные в Главе III настоящего исследования), а также отсутствие родителей с нормативным эмоциональным состоянием после сообщения диагноза ребенка позволяют говорить о значительном снижении эмоционального фона и адаптивных показателей у всех родителей на первом этапе по сравнению с родителями длительно болеющих детей. Независимо от личностных особенностей человека стресс «болезнь ребенка» оказывает серьезное влияние на его эмоциональный фон и поведение.

Для анализа эмоциональной составляющей жизненных перспектив родителей на первом этапе адаптации к болезни ребенка было проведено исследование с использованием биографической методики «Линия жизни».

Известно, что под влиянием переломных событий изменяются убеждения, ценности, интересы, идеалы, составляющие основу направленности личности (Б.Г. Ананьев, Б.Ф. Ломов, B.C. Мерлин, С.Л. Рубинштейн, К. Левин, А. Маслоу, К. Роджерс и др.). Качественные характеристики и уровень сформированности направленности определяют вектор развития личности, становятся основанием психологической устойчивости и стабильности. Являясь одной из основ формирования внутренней позиции человека, направленность задает как особенности жизненною пути и временной трансспективы, так и специфику в преодолении трудностей и проблем, с которыми сталкивается человек.

Переломное событие — болезнь ребенка требует от человека перестройки и адаптации устоявшихся ценностей, интересов, потребностей к сложившимся обстоятельствам жизни, что, по сути, определяет содержание личностных изменений. Можно предположить, что направленность личности также будет меняться сообразно данным изменениям. Приспособив ведущие личностные ориентиры к жизни с больным ребенком, трансформированная направленность родителей становится свойством, закладывающим основу определенности и устойчивости.

По результатам анализа данных методики «Линия жизни» мы выяснили следующее. Родители тяжелобольных детей относятся к своему будущему как к тяжелому (80,2±1,25), грустному (76,43±0,84), тревожному (67,12±1,53), нестабильному (64,72±0,98), навязанному другими (59,81±1,22). Родители детей с заболеваниями умеренной тяжести воспринимают будущее как тревожное (81,43±1,23), нестабильное (77,48+0,49), реалистичное (71,67±0,35), оптимистичное (67,85+0,24), навязанное другими (60,12±0,98).

Для выделения отличительных особенностей субъективного представления о будущем группы родителей, воспитывающих тяжелобольных детей от группы родителей детей с заболеваниями умеренной тяжести был использован метод сравнения средних в группах с помощью t-критерия Стьюдента. Результаты представлены в Таблице 2.9.

Таблица 2.9.

Показатели эмоционального компонента жизненных перспектив в группах родителей больных детей

Примечание: * — статистически значимые различия между группами (p < 0,01).

Представленные данные демонстрируют некоторые различия в эмоциональном отношении к своему будущему родителей двух групп. Значимые различия зафиксированы по нескольким параметрам. Родители тяжелобольных детей относятся к своему будущему в большей степени, как к тяжелому и грустному. В их субъективной жизненной перспективе меньше оптимизма, больше реалистичности.

Не зафиксировано значимых различий между группами родителей по параметрам субъективного восприятия будущего в качестве серого (около половины выборов с той и другой стороны), однообразного (приблизительно тот же результат выборов). Интересным с нашей точки зрения является результат, полученный по характеристике «будущее навязанное другими». Большинство родителей в первый период адаптации к болезни ребенка не понимают, почему с ними произошло это событие, они не могут осознать собственной роли в нем, а, следовательно, проецируют похожие ситуации на свое будущее.

Таким образом, в основе эмоционального отношения к будущему родителей больных детей на первом этапе адаптации лежат четыре основных фактора, а именно: восприятие будущего, как тревожного, нестабильного, тяжелого и навязанного другими. Представленные данные можно объяснить недавним переживанием стресса заболевания (рождения больного) ребенка. Отношение к будущему, как тревожному времени, возможно, связано с переживанием витальной угрозы, неконтролируемости, непредсказуемости состояния здоровья ребенка. Эти эмоции экстраполировались на дальнейшую жизнь с больным членом семьи, когда невозможно будет ничего планировать, прогнозировать, поскольку, по представлениям родителей, от них самих ничего не зависит.

«Кризис бесперспективности» относится к биографическим кризисам, под которым Е.И. Головаха понимает различные формы переживания человеком, в данном случае родителями больных детей, непродуктивности своего жизненного пути. Продуктивность жизни, в свою очередь, автор определяет как некоторую совокупность жизненных успехов и достижений человека, которая может быть измерена с позиций его внутренней самооценки. По мнению А.А. Кроника, кризис бесперспективности — отсутствие значимого психологического будущего в картине жизни, которое выражается в отсутствии потенциальных связей (связей между настоящим и будущем) [104].

Будущие события жизни родителей больных, а особенно, тяжелобольных детей, представляются им трудными, связанными с постоянным преодолением каких-либо препятствий. Данный показатель демонстрирует то, что для каждого родителя его личное будущее — «дорога с многочисленными препятствиями». На этой дороге, вполне очевидно, некоторые родители должны будут решать для себя вопрос психологического принятия смерти ребенка. Становится объяснимым нежелание родителей думать о будущем, заглядывать в предстоящие события жизни.

Нужно отметить, что в качестве наиболее значимых обе группы родителей приводили события прошлого и настоящего. В группе родителей тяжелобольных детей событие настоящего «болезнь ребенка» в 95,77% случаев стоит на первом месте. При этом остальные события теряют свою актуальность. В группе родителей детей с заболеваниями умеренной тяжести болезнь ребенка входит в десять наиболее значимых, при этом не всегда занимает первое место (в 46,93% случаев). Кроме этого на первые места в рейтинге значимых выносят события личной жизни (свадьба, знакомство с супругом, рождение детей, потеря родителей) или профессиональные (окончание института, получение хорошего места работы и т.д.).

В представлении родителей тяжелобольных детей прошлое окрашено более яркими, солнечными тонами, оно, скорее идеализируется, приукрашивается по сравнению с настоящим. В прошлом существовали какие-то повседневные проблемы, но не было ощущения беды, о которой говорили практически все родители тяжелобольных детей.

Исследование линии жизни позволило выявить различия временной перспективы в группах родителей.

В группе родителей тяжелобольных детей прошлое событийно насыщенно, рационально организованно, положительно эмоционально окрашено. По параметрам «конфликтность» событий и «стратегичность» жизненных замыслов значимых различий не обнаружено (Таблица 2.10).

Таблица 2.10.

Характеристика представлений респондентов по параметру «прошлое»

Примечание: * — статистически значимые различия между группами (p < 0,01).

Высокая насыщенность прошлого событиями говорит, скорее, о субъективной обращенности родителей тяжелобольных детей в прошлое. Жизнь в прошлом (до болезни ребенка) большинством из них воспринимается достаточно легкой, без масштабных жизненных замыслов. Не смотря на это, родители считают, что совершали достаточно осмысленные, целенаправленные действия по достижению целей.

Жизнь в настоящем, а тем более в будущем, представляется родителям прерывистой линией, запутанной, они не уверены в своих суждениях, мыслят в основном категориями «может быть», «скорее всего», жизненные события видятся в крайних (субъективно очень приятных или очень неприятных) красках.

В представлении родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести, настоящее событийно насыщенно (в основном это события, связанные с поиском лечения и решением финансовых проблем), родители четко знают, чего они хотят и как этого достичь. Они расстроены, даже напуганы, но в большинстве случаев верят в положительный исход лечения.

Таким образом, полученные результаты, демонстрируют тенденцию биполярного отношения к собственной жизни родителей тяжелобольных детей на первом этапе адаптации. Негативный эмоциональный настрой в настоящем распространяется на планы, мечты, надежды, и усиливает недостаточную насыщенность будущего. Прошлое выглядит более счастливым, спокойным по сравнению с настоящим и будущим. Полученные результаты указывают на сложности в переживании настоящего, его негативного влияния на представления о будущем, организацию собственной жизни. Будущее представляется более нестабильным, сложным, не стандартным по сравнению с прошлым. Такое негативное восприятие появляется в связи с невозможностью изменить сложившуюся ситуацию и примирится с ней. Событие (рождение больного ребенка) произошедшее в жизни, вселяет в родителей неуверенность, заставляет по-новому оценивать собственную жизнь.

Исходя из полученных результатов, можно сделать следующий вывод, что прежняя жизненная программа личности после объявления тяжелого диагноза ребенка полностью исчерпана. Родители не видят реальных возможностей дальнейшей самореализации. В их внутреннем мире преобладают воспоминания. Все происходящее вызывает реакции лишь с точки зрения прошлого, прошлых ценностей и установок. Такое состояние свидетельствует о кризисе опустошенности и бесперспективности, и требует психологической помощи и поддержки.

2. Системные изменения в семье на первом этапе адаптации к болезни ребенка

В ситуации, когда в семье болен ребенок, встает вопрос состояния семьи, как целостной структуры. Равновесие в семейной системе достигается через специфическое распределение прав и обязанностей, формирование общих планов, выработку способов общения. Адаптивный процесс в семье — это нахождение баланса между сохранением некоторого устойчивого состояния и изменением семейного функционирования [73]. Однако в большинстве случаев речь идет о так называемых нормативных кризисах и нормативных стрессах (трудности организации быта, рождение детей, смена работы и места жительства и т.д.). Болезнь ребенка, в зависимости от ее тяжести и длительности лечения, не всегда укладывается в рамки нормативного стресса. Каким образом реагирует семья в целом на длительный тяжелый стресс? Есть ли отличия в адаптации человека и семьи к этому стрессу?

Основными элементами семьи, как системы, являются ее структура (количество членов семьи и особенности их взаимодействия друг с другом), функции и динамика (этап развития семьи). Семья, как правило, влияет на то, как быстро и успешно человек справится с психологическими последствиями травматического опыта. Э.П. Эйдемиллер и В.Юстицкис [288] выделяют совокупность способов, которыми семья может оказывать негативное влияние на отношение человека к травмирующему событию:

• семья может делать человека чувствительным к травме, снижать его сопротивляемость, способность перерабатывать негативный опыт;

• семья может утяжелять и хронифицировать травму, затруднять ее переработку. В таком случае новые травмы накладываются на непереработанные;

• семья влияет на формирование индивидуальных способов противодействия травме.

Таким образом, семья может выступать не только в качестве прямого источника психической травмы, например, когда имеет место физическое насилие со стороны родителей, но и способствовать травматизации через дисфункции микродинамики и идеологии.

В соответствии с задачами исследования предполагалось выяснить наиболее значимые характеристики гомеостаза семьи, которые детерминируют эффективность адаптационных процессов в условиях индивидуального и семейного стресса. С этой целью использовались методы беседы, наблюдения и результаты опросника FACES-III. Опросник позволил получить информацию о двух важнейших характеристиках семейного поведения: семейной сплоченности и семейной адаптации, а также о степени удовлетворенности этими сторонами семейного функционирования.

Конец ознакомительного фрагмента.