Печальных не хотят. Откровенная история болезни одного пациента

Степан Парфёнов

Аутоиммунные заболевания – бич современности. Столкнувшись с редкой формой такой болезни – с изолированным церебральным васкулитом, я не опустил руки и не изменил себе как человеку, который всегда трагедию жизни претворял в грёзофарс, какие бы трудности ни стояли за углом. О них и написан этот рассказ в помощь всем новоиспечённым больным, борющимся за право жить, и вообще для всех, кому хочется быть, а не казаться!Небесполезен он будет и для врачей как начинающих, так и практикующих.

Всем больным людям, их родным и близким посвящается.

Редактор-корректор Анна Елизарова

Иллюстратор Екатерина Овчинникова

© Степан Парфёнов, 2021

© Екатерина Овчинникова, иллюстрации, 2021

ISBN 978-5-0055-3852-9

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

В том, что здесь написано, нет ответа на вопрос «За что мне это?».

Этот рассказ направлен на то, чтобы подумать, зачем мне это и для чего. Я попробую рассказать свою историю болезни и, быть может, кто-то перестанет обижаться на весь мир из-за своих лишений. Не только физических, по причине какой-либо болезни, но и самых ерундовых, с которыми сталкиваются вполне здоровые люди.

Я не коуч, и не мечу в них. Для этого, как мне кажется, были бы нужны более тяжёлая ситуация и наверняка более душещипательная история. Я же хочу продемонстрировать, как можно «трагедию жизни претворять в грёзофарс». И поделиться опытом трансляции себя в мир через улыбку практически в любой ситуации.

Болезнь со всеми ее аспектами — дело изнуряющее, это не нуждается в комментариях. Но немногим есть, с кем этим поделиться. Речь не об отсутствии родных и близких, а о том, что понять человека, проявить максимальный уровень эмпатии может только человек со схожим опытом.

Итак, недолго запрягая, я бы хотел озвучить свой диагноз из последней выписки:

Основной диагноз при выписке:

Гранулематозный гигантоклеточный ANCA-негативный васкулит с изолированным поражением сосудов головного мозга, высокая активность, с 2016 г.

Аутологичная ТГСК 19.10.2020 г.

Осложнения:

Состояние после костно-пластической трепанации черепа (задней черепной ямки), микрохирургического удаления новообразования под нейрофизиологическим контролем и УЗИ-навигацией от 16.03.2017 г.

ОНМК по геморрагическому типу правой гемисферы головного мозга от 14.09.2018 г. Левосторонний гемипарез. Речевые нарушения. Состояние после аспирационного удаления гематомы от 14.09.2018 г.

Стереотаксическая биопсия вещества головного мозга от 05.10.2018 г.

ОНМК по ишемическому типу в бассейне ЛСМА от 20.12.2020 г. с минимальной геморрагической трансформацией.

ОНМК по ишемическому типу в бассейне ПСМА от 13.07.2020 г.

Головные боли смешанного генеза.

Симптоматическая эпилепсия с генерализованными судорожными приступами.

Энцефалопатия смешанного генеза (дисциркуляторная, дисметаболическая) II ст.

Вторичный ятрогенный синдром Кушинга. Вторичное ожирение I степени. Стероидная миопатия.

Постцитостатическая панцитопения. Анемия 3 ст. Тромбоцитопения 3 ст. Нейтропения 4 ст.

Внушительно, да? Для очень многих эти строчки навсегда останутся просто буквами, но человек, который находится в перманентном статусе пациента, что-то да поймёт.

К этому мы с командой врачей шли несколько лет, так как васкулит — заболевание непростое. Теперь следует предупредить читателя, что далее я буду по-дилетантски описывать это аутоиммунное заболевание исключительно на своём опыте.

Аутоиммунные заболевания — бич современности. Раньше это словосочетание употребляли только врачи и единицы, страдающие этим недугом. Сегодня же про них знает более широкий круг людей. Во многом это связано с новостями об известных людях, страдающих аутоимунными заболеваниями.

Аутоимунный процесс — это выработка организмом антител против собственных клеток. Проще говоря, это процесс саморазрушения. Прежде чем подробно, шаг за шагом рассказать, что же со мной происходило с 2016 года, я хочу дать свою формулировку болезни васкулит.

Васкулит — это воспаление внутренних стенок сосудов с их последующей некротизацией, которое НЕ ЛЕЧИТСЯ. Его можно вогнать, в лучшем случае, в стойкую ремиссию, которые, хоть и случаются, чаще всего оказываются весьма недолгосрочны.

Это воспаление, как я видел на отделении ревматологии, где лечился, может поражать многие органы. Самый частый орган, подвергающийся нападению, — кожа. В таком случае болезнь видно невооружённым глазом, что помогает забить тревогу и определить диагноз. Сложнее дела обстоят с внутренними органами: почками, лёгкими, мозгом.

Да простят меня профессионалы за столь фривольный пересказ, но не думаю, что это сильно разнится с истиной. Всё-таки это не научно-популярная литература, а лишь многолетний опыт наблюдательного пациента.

В чём же интерес, гадаете вы, уважаемая публика. Интерес в том, что у меня, как вы уже могли понять из диагноза, поставленного врачами-ревматологами центра ФБГУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, без преувеличения редкая форма васкулита — изолированный церебральный, что означает поражение сосудов только головного мозга. Это настолько редкий случай, что на весь мир людей с таким диагнозом можно пересчитать по пальцам если не одной руки, то двух точно. По статистике, среди больных васкулитом только 1—5% страдают изолированным церебральным.

По крайней мере, именно такая конъюнктура была на момент дебюта этой болезни в моём организме в 2016—2017 годах. Возможно, сегодняшний день преподносит нам более печальные реалии.