Особое детство. Шаг навстречу переменам

Коллектив авторов, 2015

В книге рассказывается о первых ростках родительской и общественной активности в области защиты прав особых детей; об уникальном личном опыте родителей; о проблемах правового и нравственного характера, с которыми приходится им сталкиваться. Описывается опыт ведения родительских групп в Центре лечебной педагогики. Для всех, кому небезразлична судьба особых детей в России.

Вступительное слово

Рождение ребенка с нарушениями психического и физического развития — это испытание не только для самого малыша. Такой ребенок самим своим существованием «испытывает» и всех нас: родителей и вообще родных — на истинность и крепость их любви; педагогов и медиков — на верность профессиональному долгу и доброту; общество — на признание высоких духовных принципов и гуманистических идей, к которым долгим и трудным путем шло человечество; государство — на соответствие провозглашаемых им лозунгов реально проводимой политике. И — увы — как часто это испытание мы не выдерживаем…

В мире действуют непреложные духовные законы. Один из них состоит в том, что страна не может достигнуть преуспевания ни в духовной, ни в материальной сферах, пока остаются люди, которым не обеспечены равные со всеми возможности. Для человека с инвалидностью это — возможность жить в семье, получить образование и профессию, свободно перемещаться. Ничего особенного — то же, что и для всех остальных.

Мы живем в обществе, гордо провозгласившем себя демократическим и даже имеющем весьма прогрессивные законы о правах и социальной защите детей, особенно детей-инвалидов. Однако пока что зазор между законодательной базой и практикой применения законов в нашей стране слишком велик.

Но даже в самых процветающих государствах социальные перемены никогда не спешили спускать «сверху». Ситуация в корне менялась лишь тогда, когда родные ущемленных в своих правах людей, особенно маленьких и беззащитных, а также все те, в чьих сердцах живо сострадание и стремление к справедливости, переставали мириться с их дискриминацией.

О чем же этот сборник? О ситуации в России, о первых ростках родительской и общественной активности:

— об опыте родителей, воспитывающих особых детей, в каждом случае уникальном и чрезвычайно ценном, — опыте Надежды Жулановой, Андрея Тевкина, Ирины Долотовой, Марины Ивановой;

— о том, как помочь семье пережить стресс и стать для своего ребенка проводником в такой непростой жизни, — этому посвящены статьи психолога Анастасии Рязановой, имеющей многолетний опыт ведения групп поддержки для родителей в Центре лечебной педагогики;

— о нелегком пути защиты прав особого ребенка, и выводах, сделанных на основании имеющегося опыта правозащитной деятельности, пишет член правления Центра лечебной педагогики, руководитель ряда правовых проектов Ирина Ларикова;

— о множестве коллизий правового и нравственного характера, с которыми приходится сталкиваться родителям особых детей, в том числе о социально-духовных аспектах жизни таких семей, рассказывает социальный адвокат Вета Рыскина.

Анна Битова

Роман Дименштейн

Центр лечебной педагогики (Москва)