Мечтать не вредно

Ксения Родионова

А на что Вы потратили бы свою жизнь, зная что у Вас всего десять лет? Или особенности жизни с рассеянным склерозом в условиях российской системы здравоохранения.

Дебют

8 марта 2005 года я проснулась утром и обнаружила, что мой правый глаз как будто затянут пленкой, то есть левый видит как обычно, а правый все в тумане густом. Я кинулась менять линзы мыть, потом достала очки, ничего не помогло, картина та же. Вместо того чтобы праздновать, поздравлять бабушек и т.д., мне пришлось ехать в травм пункт. Диагноз поставили на удивление быстро — ретробульбарный неврит. Пришлось лечь в больницу, вот это был Стресс Шок, я ничего не поняла что?? откуда это??? Я никогда не лежала в больнице, пришлось бросить и работу и ребёнка, ревела не переставая, да ещё и гормоны в глаз штука неприятная. После глазного отделения смутно помню мне предложили ещё и в неврологии полежать, я естественно отказалась и быстрее домой. Но моя история на этом не закончилась…..

Это было только начало, уже не помню кто отправил меня на МРТ первый раз в жизни, что это, как, и зачем, я понятия не имела. Тот день я тоже никогда не забуду, наверное ещё потому что в диагностическом центре работает моя сестра, которой пришлось озвучить мой диагноз впервые, при этом она не смогла сдержаться и начала плакать, чем ввела меня в замешательство. Прозвучало слово — неизлечимо, инвалидная коляска, и я точно поняла, что это не обо мне, это бред какой то, я прекрасно себя чувствую, хожу работаю воспитываю дочку и т. д. В машине меня ждал муж, я рассказала ему произошедшее, сказала что ничего не понимаю!!! Мой муж бросил тогда пророческую, как выяснилось позже, фразу — да что ты паришься, лет через 10 изобретут таблетку! Так и случилось…

Позднее мы попали на консультацию к профессору с незабываемой фамилией Шумахер, и он очень честно сказал — у тебя есть 10 лет девочка, живи, потом всё. С одной стороны — такие вещи нельзя говорить, человек так устроен что начинает выполнять программу на уровне подсознания, но он был честен со мной, и за это я благодарна. А ещё он позвал в кабинет моего мужа и спросил есть ли у нас дети, мы сказали что у нас есть дочь, и услышали что это большое счастье и больше беременность для меня нежелательна, и дальше я ооочень тщательно предохранялась. Конечно нельзя сказать, что один человек за 5 минут определил мою будущую жизнь, но его слова совпали с моим внутренним мироощущением и глубоко отпечатались. Жизнь пошла своим чередом до первого обострения, на этот раз ножки, пришлось лечь на гормоны, тогда ещё преднизолон по схеме, а после мне объявили, что я должна оформить инвалидность. Я могла бегать прыгать плавать и Бог знает что ещё, конечно я была против!!! Но в этой стране всё на грани абсурда, для того чтобы получить лекарство которое защитит меня от наступления инвалидности, я должна сначала ее получить. Вот так я получила 3ю группу, а потом 6 коробок копаксона.

Об отношении к болезни могу сказать что это все не про меня, я продолжала жить как обычно, а ежедневные уколы это лишь досадная необходимость, которая поможет мне оставаться в форме, думала я тогда. Тщательно скрывала свой диагноз, а особенно группу, ото всех. На работе никто не знал, да и друзьям говорить мне не хотелось. И вообще знать об этом ничего не хотела, хотела жить как раньше, как будто ничего не произошло, я не искала инфу в Инете, меня нет на форумах по РС. Между тем я понимала, что с ногами будут проблемы, и первым делом, решила сдать на права. Сразу после больницы я прошла медкомиссию, на водительской справке с автошколы у меня характерный отек на лице, щеки как у хомяка, от гормонов. Таким образом в 2005 я получила инвалидность, а в 2006 права и машину, я успешно отучилась в автошколе и сдала экзамен, была счастлива и горда собой. Теперь я могла вести активный образ жизни и всё успевать, ходить пешком и общественный транспорт остались в прошлом. Если честно, я очень люблю водить машину!