Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид

Ирина Аудучинок, 2021

Эту книгу написала мама, у которой родился ребенок-инвалид. Радужные мечты и планы рухнули в один миг под тяжестью новой реальности. Что помогло принять ситуацию, как найти в себе силы жить дальше, почему так важно не сдаваться и есть ли вообще жизнь после рождения ребенка-инвалида – обо всем этом рассказывается в книге на примере личной истории автора. Книга написана прежде всего для того, чтобы мамы, оказавшиеся в подобной ситуации, могли получить поддержку и поняли, что они не одни в этом мире. Также она содержит практическую часть: – как самостоятельно заниматься с ребенком дома; – опыт лечения и реабилитации в России и за рубежом; – полезные советы.

4. ПЕРВЫЕ УСПЕХИ

Успех — это сумма небольших усилий,

повторяющихся изо дня в день.

Роберт Кольер

ЛЕЧЕНИЕ В ЙОШКАР-ОЛЕ

Когда Катюше исполнился годик, я узнала про клинику в Йошкар-Оле, в республике Марий Эл, которая называлась «Клиника патологии речи и нейрореабилитации речевых и двигательных нарушений». И мы поехали туда вместе с еще одной тюменской мамой и ее сыном. Ехать нужно было поездом до Казани, а потом еще часа два на машине. Когда профессор Виктор Викторович Севостьянов, основатель этой клиники, осмотрел Катю, то сразу сказал: «Ходить будет, бегать будет». Надо ли говорить, какую надежду он в меня вселил!

И мы начали лечение, которое состояло из ежедневных курсов уколов, их количество доходило до десяти-тринадцати в день, массажей с элементами ЛФК, позже добавились занятия с логопедом. Лекарства, которыми лечили в этой клинике, были итальянского производства, аналогов, кроме Глиатилина, в России не было. Родители-старожилы, которые давно возили своих детей на лечение, приезжали со своими лекарствами, купленными в Италии, какой-то запас всегда был у профессора. Поэтому первоочередной задачей после заселения было выяснить, у кого из мам есть лекарства, и записаться на оставшиеся ампулы.

Позже мы просили всех знакомых, вылетающих в Италию на отдых, привезти нам нужные лекарства, и нам привозили, а это был довольно-таки большой объем, коробок десять-двенадцать, в зависимости от того, что было в наличии. Иногда друзья звонили сами, говорили, что летят в Италию, и спрашивали, нужны ли еще лекарства. Мы были очень благодарны им за помощь. Сама тогда мечтала слетать в Италию, не столько за отдыхом и впечатлениями, сколько за лекарствами, чтобы закупить их на несколько курсов, но так и не слетала. Пробовала заказывать через Германию и Польшу, казалось бы, Европа, но нет, купить можно было только в Италии.

Возвращаясь к лечению… Когда массажистка увидела Катю, то резюмировала, что она как звезда, распластанная, со сниженным тонусом после московских обкалываний, и принялась «собирать ее в кучку». До начала лечения в Йошкар-Оле Катя могла переворачиваться через один бок и поднимать ноги вверх, над собой. Во время первого курса она научилась переворачиваться и через другой бок тоже. Увидев такую быструю динамику, я поняла, что мы к этой клинике прикрепимся надолго.

Второй важной задачей стало попасть на массаж именно к этой массажистке, я ловила ее с утра, в первый рабочий день, записывалась, потом договаривалась, что на следующем курсе она опять возьмет Катю на массаж. Надо отметить, что дочка очень не любила, когда ее крутили, переворачивали, массировали, и сеанс всегда сопровождался воплями, но массажистка к этому относилась с пониманием, комментировала Катину нежность и делала свое дело.

И мы записались на ближайший год, на три курса по две недели, а потом еще и еще… Так началось наше длительное лечение в Йошкар-Оле. Мы очень полюбили эти поездки и всегда ждали их с нетерпением, и тому были причины. Мы видели результаты, большие или маленькие, но они были. Мы подружились с мамой и ее сыном из Тюмени, ездили всегда вместе, брали одно купе и жили в одной палате, наши дети — погодки, и режим дня у них был одинаков. Под клинику были переоборудованы два первых этажа жилого дома, в ней было по-домашнему уютно и комфортно, в отличие от клиник традиционного формата. В выходные мы выезжали в центр на прогулку с колясками, вечером устраивали посиделки. Обсуждали с мамами, кто где был, чем лечил, какие были результаты, брали себе на заметку, но ездили только в Йошкар-Олу.

СНЫ

Как-то мне приснился сон, в котором я увидела Катю стоящей в кроватке… Было страшно поверить в такую возможность, и закралась маленькая надежда, что, может быть, это не простой сон…

После очередного курса лечения мы с друзьями поехали сплавляться по реке в Свердловскую область, Катя осталась с бабушкой. Через некоторое время бабушка позвонила и спросила, почему я не предупредила, что Катя научилась вставать. Она зашла в комнату и увидела, как Катя стоит в кроватке и держится руками за бортик! Для меня это была суперновость! Она встала! Сама! Ура! Наша маленькая победа. И сон сбылся…

Когда Кате было года два, мне приснился другой сон — я увидела дочку стоящей в коридоре клиники. Она стояла сама, ее никто не поддерживал. Я поняла, что и этот сон тоже сбудется, так и произошло.

Потом я долгое время ждала сон, в котором Катюша разговаривает, но он так и не приснился…

ПЕРВЫЕ ШАГИ

Катя научилась стоять у опоры, и ей хотелось двигаться, неважно куда, главное — вперед.

Я начала водить ее за обе ручки, пока профессор это не увидел и не объяснил, что таких детей нужно учить ходить, поддерживая за корпус, чуть пониже подмышек. Пришлось согнуться пополам и ходить с дочкой. Я уставала быстрее нее, но все мои попытки отдохнуть на кушетке пресекались Катиным стремлением идти. Я просто ловила ее на краю опоры, и мы шли дальше.

Когда Катя стала покрепче, она сама себе придумала развлечение — ходить с табуреткой, двигая ее перед собой. Пол в клинике был застелен линолеумом, табуретка двигалась по нему легко, и Катя постоянно ходила с ней по коридору и палате. Чуть позже она усложнила себе задачу — ставила сверху какие-то предметы, чаще всего это была пара ортопедических ботинок, своих или чужих, и ходила с ними. Периодически они падали, и тогда она сама за ними наклонялась, поднимала, ставила на табуретку и шла дальше. В этом процессе осваивалось несколько навыков: помимо собственно ходьбы, нужно было наклониться и подняться, а это тренировка мышц спины, работа крупной моторики, взять ботинки и удержать — тренировка захвата и мелкой моторики.

Самое интересное, что Катю этому никто не учил, она все придумала сама. Катюша была очень упорной в том, что делала, настоящий маленький боец!

И да, она очень часто падала, ноги запинались обо что-то или друг о друга, но, к счастью, это не мешало ее стремлению ходить.

Дома я купила ей устойчивую деревянную игрушечную тележку с высокой ручкой, и она ходила с ней, используя как опору.

Катя пошла самостоятельно в три с половиной года. Еще одна наша победа! После этого ее невозможно было удержать на руках или в коляске — ей нужно было идти.

Как-то мы поехали на очередной курс, сели в поезд, до отправления было много времени, мы раскладывали вещи, а Катя вышла в коридор и открывала и закрывала двери купе, которые двигались по полозу, не удержалась, упала головой на этот самый полоз и рассекла кожу головы. Нам срочно вызвали дежурного врача с вокзала, который предложил сняться с маршрута и ехать в больницу накладывать швы, а когда кровь остановилась, врач увидела, что ранка неглубокая, к тому же мы сказали, что едем в клинику и девочка будет под наблюдением врачей; тогда врач забинтовала Кате голову и мы поехали. Думаете, этот случай отбил у Кати охоту ходить по вагону? Нет. Ходила с забинтованной головой, и я вместе с ней.

ТРЕНАЖЕР ДЛЯ ХОДЬБЫ

Дома я сделала тренажер для ходьбы — купила в аптеке резиновые жгуты, привязала к батарее, протянула их через всю кухню и зафиксировала. Получилось подобие низких брусьев, между которыми можно ходить, держась за них.

Я ставила Катю между жгутами и подзывала ее к себе или клала на пол игрушку. И Катя шла. Натянутые жгуты давали чувство опоры и уверенности, но, поскольку они все-таки резиновые и растягивались, Кате приходилось балансировать между ними, чтобы не упасть. Тренировалась не только ходьба, но и чувство равновесия.

Тренажер получился три-четыре метра длиной. Возможно, будь он короче, то был бы поустойчивей, но я исходила из того, где все это удобнее соорудить, да и сама я чаще всего находилась на кухне, занимаясь делами и приглядывая за дочкой.

Без падений не обошлось, но, падая, Катя хваталась за жгут и приземлялась аккуратнее и мягче. Вечером я отвязывала жгуты с одной стороны, чтобы по кухне можно было свободно перемещаться всем членам семьи, складывала в кучку, а утром начиналось все сначала.

Если бы жгуты, кроме батареи, привязывать было не к чему, то сама держала бы их в руках, регулируя силу натяжения.

ПОЛЗАНИЕ — ВАЖНЫЙ НАВЫК

Я была очень рада тому, что дочка научилась ходить, и не задумывалась о том, что период ползания практически выпал из ее двигательной активности.

Катя долго ползала по-пластунски, а потом сразу начала ходить, сначала с поддержкой, потом сама. Как оказалось, навык ползания на четвереньках очень важен для детей и игнорировать его не стоит. Помимо укрепления многих групп мышц, ползание полезно для развития мозга, его межполушарных связей, оно тренирует равновесие и координацию, ориентацию в пространстве. Причем важно правильное перекрестное ползание — это когда одновременно работают правая рука и левая нога и, соответственно, левая рука и правая нога.

Когда мы с Катей попали на прием к нейропсихологу, лет уже в восемь, она нам это объяснила, рассказала про гимнастику мозга, составила комплекс упражнений для занятий дома, в их числе было и ползание на четвереньках. Пришлось Кате учиться и этому навыку тоже.

РАЗВИТИЕ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ

Мелкая моторика тоже была нарушена, что неудивительно, и требовала своего развития. Для этого был целый арсенал игрушек, которых полно в каждом детском магазине: пирамидки, стаканчики-вкладыши, трафареты для обведения фигур, мозаика и много других приспособлений.

Помимо этого, использовались подручные средства — посуда, металлическая или пластиковая, в которую можно складывать и доставать предметы, закрывать крышками; прищепки — их можно ставить на предметы разной толщины и снимать. Кроме этого, я нашла прищепки со слабым прижимным механизмом и надевала их на пальчики Катюше, ведь на кончиках пальцев много нервных окончаний, и игра с прищепками давала им хорошую стимуляцию. Катя включалась в эту игру и стремилась надеть прищепки и на мои пальцы тоже, чем опять-таки развивала свою моторику.

Еще Катя любила рвать бумагу, я тоже это поощряла, потому что ее надо было правильно захватить и приложить усилие, чтобы разорвать. Важно было формировать правильный захват — большим и указательным пальцем, Катя же использовала большой и средний, и такая привычка сохранилась надолго, потому что я не сразу узнала все нюансы развития мелкой моторики и просто радовалась тому, что дочка может захватывать и удерживать предмет, позже пришлось ее переучивать.

САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ

Во время кормления Кате предлагалась ложка, и как только она научилась ее держать, то стала есть сама. И это ей очень понравилось.

Одеваться Катерина тоже предпочитала сама, особенно натягивать колготки — долго и тщательно. Весь процесс одевания занимал длительное время, и часто мы куда-то опаздывали, но от помощи Катюша все равно отказывалась, выбирая действовать самостоятельно.

Так постепенно Катя обучалась новым навыкам. Самостоятельность пришлась ей по вкусу, а вкупе с упертостью, о которой я уже упоминала, она формировала свой характер.

Как-то мы поехали на очередной курс лечения в Йошкар-Олу, муж с сыном нас провожали. Проводницы позже рассказали, какую они наблюдали картину — идут по перрону три взрослых здоровых человека, а маленькая девочка, которая идет-то неуверенно, еще и волочет чемодан на колесиках. Они были в шоке. Но забрать чемодан у Кати или просто помочь его везти было нереально, сразу начинались крики, слезы, Катя отвоевывала чемодан и продолжала везти его сама. А нам приходилось с этим мириться — благо, что он был небольшой, на колесах, и идти было недалеко.

Эта упертость временами напрягала, иногда хотелось все сделать быстро и самим, но приходилось уступать и напоминать себе, что в целом это отличная черта характера для особого ребенка и Катино упорство помогает прежде всего ей самой развиваться.

Вкупе с этой упертостью у Катюши появился перфекционизм — все должно быть доведено до идеального результата и без ошибок. Ошибки Катю очень расстраивали, и, допустив ее, она была готова отказаться от всего результата.

Я понимала, что такая требовательность к себе чревата неврозом и отказом от действий, поэтому пришлось демонстративно ошибаться и показывать на своем примере, что ошибки не страшны и ошибаться можно. Дочку это очень веселило, и к ошибкам она стала относиться проще.

Еще у Кати проявилась такая хитрость: когда на занятиях ее просили показать какую-то картинку, то она, неопределенно водя пальчиком вдоль выложенного ряда, внимательно следила за реакцией и ждала подтверждения — правильно или нет. Это тоже шло от желания делать все без ошибок, поэтому и я, и специалисты в такие моменты говорили, что мы не знаем, как правильно, и Кате надо думать самой.

Со временем перфекционизм стал слабее, но еще долго присутствовал в Катиной жизни.