Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид

Ирина Аудучинок, 2021

Эту книгу написала мама, у которой родился ребенок-инвалид. Радужные мечты и планы рухнули в один миг под тяжестью новой реальности. Что помогло принять ситуацию, как найти в себе силы жить дальше, почему так важно не сдаваться и есть ли вообще жизнь после рождения ребенка-инвалида – обо всем этом рассказывается в книге на примере личной истории автора. Книга написана прежде всего для того, чтобы мамы, оказавшиеся в подобной ситуации, могли получить поддержку и поняли, что они не одни в этом мире. Также она содержит практическую часть: – как самостоятельно заниматься с ребенком дома; – опыт лечения и реабилитации в России и за рубежом; – полезные советы.

2. ПЕРВЫЙ ГОД

Надо жить, надо любить, надо верить.

Лев Николаевич Толстой

Первый год мне дался тяжело и в эмоциональном, и в физическом плане.

Катя не хотела днем спать, да и просто лежать в кроватке. Если и засыпала, то ненадолго и на моих руках, а когда я пыталась переложить ее в кроватку, то она просыпалась и кричала. В итоге я так и ходила с ней на руках, чтобы Катя могла поспать.

Постепенно неврологические симптомы стали проявляться спастикой — повышенным тонусом мышц. Спастика была больше выражена в руках и в мышцах шеи и спины. Ручки были постоянно согнуты в локтях и прижаты к груди. Катюша запрокидывала голову назад, и я поначалу думала, что дочка уже научилась держать голову в два месяца, что в нашей ситуации, в общем-то, нонсенс, а оказалось, что это провоцирует спастика мышц спины и шеи.

Как-то интуитивно я начала носить Катю подмышкой лицом вниз, в такой позе у нее растягивались мышцы спины, голова опускалась вниз, и Катя пыталась, пыхтя, поднимать голову, чтобы смотреть на меня и по сторонам, — получалось, что она сама себе укрепляла мышцы шеи и спины. Так и жила постоянно на моих руках. Про рюкзаки для переноски детей и в перспективе про ходунки нам сказали, что для Кати они запрещены, могут вредно сказаться на позвоночнике, поэтому мы их сразу исключили.

Помню эту картину: я боком у плиты, в одной руке Катя, в другой поварешка. Я понимала, что с ребенком находиться у плиты опасно, поэтому стояла всегда боком, держа дочку подальше от конфорок.

Кроме спастики, появилось косоглазие, которое также указывало на неврологическую симптоматику.

Муж, приходя вечером после работы, тоже как-то интуитивно придумал укладывать Катю к себе на живот, накрывать ее тельце ладонями и лежать так подолгу. Оказалось, что помимо контакта папы с дочей, который важен сам по себе, это было очень полезно для ребенка — отец согревал ее своим теплом, что положительно влияло на тонус мышц и давало эффект инкубатора, в которых держат недоношенных детей.

Катин отец быстрее меня принял тот факт, что наша дочка будет с особенностями развития, я же уперто не хотела в это верить, я не спорила, но делала то, что считала нужным, а он не препятствовал.

Женя, старший брат, был очень рад тому, что у него появилась сестренка, ждал, когда она подрастет и он будет с ней играть. Но и он, восьмилетний, начал понимать, что что-то идет не так. Он задавал вопросы относительно Катиного развития, и я аккуратно и дозированно давала информацию.

Когда Кате было девять-десять месяцев, Женя на прогулке познакомился с женщиной, гуляющей с коляской. Выспросил все: какой возраст ребенка, что он умеет делать, когда научился и так далее — и, придя домой, выдал все это мне, подытожив: почему у нас Катя ничего этого не умеет? И я снова объясняла ситуацию более или менее понятным языком, и мы периодически к этому обсуждению возвращались. Женя всегда мог посидеть с сестренкой, разговаривал с ней и играл, насколько это было возможно.

Старший сынок рос вполне самостоятельным, хорошо учился, сам делал уроки, но, когда родилась Катя, он еще и очень быстро повзрослел… О чем я часто сожалела, так это о том, что не всегда хватало сил поговорить вечером с сыном, было одно желание — добраться до кровати и упасть на подушку.

Нам очень помогли в тот непростой период мои родители, бабушка часто оставалась посидеть с внучкой и помогала по хозяйству, дедушка возил нас по врачам.

Я показывала Катю разным специалистам и одолевала их вопросами: в какую клинику поехать, какими лекарствами полечить, какой вероятен прогноз? Я боялась потерять драгоценное время, отведенное в первый год, хваталась за любую возможность, будь то массажистка, которая «ставит детей на ноги», или клиника в Москве с положительными отзывами. Кто-то из врачей аккуратно намекал, что ситуация непростая и сложно предвидеть ее развитие, кто-то откровенно заявлял, что ребенок будет овощем и не сможет ходить и говорить, кто-то просто повторял то, что я и так знала: в первый год у детей большие ресурсы, делайте все, не опускайте рук и так далее…

Я не верила плохим прогнозам, я была как танк на своей волне — дочку в охапку и вперед. Я сама ставила уколы, освоила элементы массажа и ЛФК, носила Катю на всевозможные физиопроцедуры, магниты, электрофорезы, но ничего не менялось.

Тогда я решила полететь в Москву, в ту самую клинику с хорошими результатами. Муж меня поддержал, и мы с Катей полетели лечиться. В клинике первым делом всех детей направляли на МРТ головного мозга, и заключение было неутешительным — мозг пострадал серьезно. Тогда я еще не знала, за что отвечает мозолистое тело, лобные, теменные и затылочные доли, подкорковая зона, и просто надеялась, что здоровые клетки мозга возьмут на себя функцию погибших.

Лечили массажем и обкалыванием по точкам — новым на тот момент методом. В зависимости от локализации двигательных нарушений обкалывают до двадцати точек за один сеанс. Мало того, что это болезненно и Катя очень кричала на обкалываниях, так еще и ситуация усугубилась: тонус снизился и добавилась мышечная дистония — состояние, когда тонус мышц постоянно меняется. В клинике, несмотря на это, рекомендовали курс повторить, и мы повторили и только потом поняли, что это не наш метод. Тогда я осознала, что не все методы хороши и обязательно помогут, это же мне подтвердила невролог, которая стала «нашим» на долгие годы.

Когда появлялась возможность, я отчаянно шерстила интернет в поисках информации, меня интересовало все, что может помочь дочке: лекарства, клиники, методы, врачи. Но больше всего мне хотелось прочесть о чьем-то похожем опыте, о том, как другие мамы смогли это пережить, справиться, какие-то советы и рекомендации, поддержку, искала и не находила…

Зато из интернета я узнала, что резус-отрицательным женщинам в 72 часа после первых родов резус-положительного ребенка рекомендовано делать профилактику — вводить антирезусный иммуноглобулин для предотвращения резус-конфликта при следующей беременности. Никто из врачей не посчитал нужным сказать об этом во время первой беременности, более того, и во время второй беременности мне также об этом не сказали.

Опять же из интернета я узнала, что в Москве есть роддом, специализирующийся на ведении и родах резус-отрицательных женщин, мы могли полететь рожать туда, но кто бы знал…

В первый год Катиной жизни я жила как в тумане, на что-то смутно надеясь и не позволяя себе расслабляться. Я совсем не помню своих слез в подушку, возможно, я плакала иногда, но не помню. Я как будто отключила в себе чувствительность и натянула струны. Как будто во мне был какой-то стержень, который не позволял сломаться. Я чувствовала, что должна быть сильной, чтобы бороться дальше.

Как-то мне рассказали про аналогичную ситуацию с поздним переливанием крови, повлекшую за собой инвалидность ребенка. Родители подали в суд на врачей и выиграли, что, собственно, предлагалось сделать и нам. Мы с мужем думали об этом — сколько времени будут отнимать суды, сколько нервов и эмоций уйдет на доказательство правды, а у всех, в том числе и у врачей, она своя, и решили не терять время на судебные тяжбы, тем более что на ситуацию со здоровьем дочери это точно не повлияет.

Первый раз формулировку ДЦП я увидела в журнале еще во время беременности, это была реклама клиники для лечения детей с ДЦП, я не понимала значения этой аббревиатуры, но почувствовала какую-то тревогу. Второй раз прочитала в выписке из московской клиники — угрожаемая по ДЦП, то есть у Кати была большая вероятность заиметь такой диагноз. И я опять искала информацию в интернете. Я узнала, что понятие ДЦП — детский церебральный паралич — очень обширное и включает в себя несколько форм, каждая со своим названием, проявляется по-разному, в зависимости от локализации и степени тяжести поражения головного мозга.

Практических книг, в которых, помимо классификации, были бы реальные советы, как заниматься с ребенком, как развивать в нем двигательную активность, было немного. Одна из таких книг — «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей» автора Нэнси Финни — стала моей настольной книгой надолго.

Когда Кате было около года, невролог предложила оформить инвалидность, аргументируя тем, что будет пенсия, бесплатные проезды к месту лечения и обратно для ребенка и мамы, еще какие-то льготы, и, видя мой настрой, добавила, что если здоровье дочки улучшится, то инвалидность всегда можно будет снять, это не приговор. И все же для меня это означало поражение, я не сумела переломить ситуацию. Все те резервы, которые есть у ребенка в первый год и на которые уповают врачи, вселяя надежду в родителей, видимо, исчерпались.

Я отчетливо понимала, что у дочери были шансы выкарабкаться, вспоминала те слабые звуки, которые она издавала после родов, ведь некоторые дети не кричат вообще, вспоминала 6—7 баллов по шкале Апгар — это была высокая оценка для ребенка, родившегося в 37 недель с резус-конфликтом, вспоминала ее попытки двигаться, лежа на моем животе сразу после родов.

Конечно, я винила врачей, которые потеряли время и перелили кровь только на шестые сутки, допустили высоченный билирубин, спровоцировавший ядерную желтуху и необратимое поражение мозга. Винила себя за то, что не настояла на своевременном переливании крови. Я застряла во времени, постоянно возвращаясь мыслями туда, где все можно было изменить. Я сломалась. Я поняла то, что мой муж понял раньше, — здоровым ребенок не будет.