В поиске жизни. С раком молочной железы

Ева Горностай

Эта книга – моя история о поиске жизни с раком молочной железы на основе дневников, которые я веду во время лечения более трёх с половиной лет.Я делюсь заметками и рассказываю о моём опыте: о диагнозе и лечении, поддержке и принятии, знакомстве с собой другой. Если моя история поможет хотя бы одной женщине на этом непростом пути и спасёт хотя бы одну жизнь, это уже будет не напрасно.В книге также опубликованы стихотворения Елены Слободской, фотографии картин Жанны Балцевич и мои фотографии.

Информация

о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины

***

Белый свет ударил по глазам,

Я пойду к нему из темноты.

Впереди как будто образа,

И спокойно переходишь ты

Ту черту на стыке двух миров,

Не презрев, не бросив, но простив

Тех, к кому испытывал любовь

И к кому дорога впереди.

Елена Слободская, 2022

«Красный океан» информации

«ИНФОРМАЦИЯ [лат. informatio разъяснение, изложение] — сообщение о чём-либо; сведения».¹²

Ещё несколько лет назад качественная информация об РМЖ была сосредоточена на сайтах клиник и академических заведений, в базах данных научных статей и журналов. Неструктурированная и зачастую нечитабельная для неподготовленного пациента информация с обилием терминологии, что могло взорвать мозг даже мне с моей любовью к медицине и многолетним опытом работы со специализированными лингвистическими ресурсами.

За это время ситуация с доступностью информации об РМЖ для пациента существенно изменилась. Организуются группы поддержки, взаимопомощи и пациентские сообщества, создаются общественные движения, проводятся школы пациентов, открываются благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.

Расцветают программы равного консультирования в онкологии — это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».

Медицинское сообщество стало более открытым — врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.

Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».

Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» — в мой сборник первой помощи.

Одна излишняя подробность — и ты погибла. Передозировка информации.

Чак Паланик, «Снафф»

Активный информированный пациент

РМЖ — сложное системное заболевание.

Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм и четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.

Каждая женщина с РМЖ — это детективная история, а моя работа — это работа детектива.

Элита Шаповалова, врач-онколог, маммолог

***

Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.

Врач-онколог (к сожалению, не запомнила имя)

***

Онкология — это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.

Оксана Васильевна Булавская, онкопсихолог

Онкологи — детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.

Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».

Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это был не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.

Искать качественную медицинскую информацию в интернете — это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed¹³ и UpToDate¹⁴ в их числе, например.

«Лосяш» — моя первая жемчужина

«Лосяш» — так я ласково называю англоязычный ресурс «Breast Cancer Information: Moose and Doc»¹⁵, на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта — канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ — одно из главных направлений в его исследованиях и практике.

В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ¹⁶, и он создал юмористического персонажа Moose, который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт — пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!

Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона.¹⁷ Этот проект — жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно».¹⁸

На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок — поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя — он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.

Благотворительные сообщества, ассоциации, фонды, группы поддержки

Миссия благотворительности — информировать, просвещать и вовлекать.

Оксана Молдованова, Президент фонда «Дальше»

Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции — о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.

Сообщество «Онкобудни»

Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале — это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов.¹⁹

Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.

Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» — дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.

После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным — у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным — мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело. Химиотерапия — я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция — что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? — «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия — это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.

В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя более безопасно и защищённо.

Онкобудни — моя вторая жемчужина, и в этом сообществе я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.

Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт — почитать других и рассказать о себе.

Ассоциация «Dzīvības koks» — балтийская жемчужина

Общество поддержки онкологических пациентов «Dzīvības koks»²⁰ основано в 2004. Председатель правления общества — фантастическая Гунита Берке.

«Dzīvības koks» — «Дерево жизни» в переводе с латышского — ведущая негосударственная организация в Латвии, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей стране. На сегодняшний общество предлагает такие возможности, как:

• уникальная программа психосоциальной реабилитации «Spēka avots» — «Источник силы» в переводе с латышского;

• волонтёрское движение менторов — онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, и супервизия для менторов;

• встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;

• вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.

В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь «Spēka avots», возможно, вместе с мамой.

Фонд «Rozā vilciens» — ещё одна балтийская жемчужина в моей коллекции

Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд «Rozā vilciens» в декабре 2014. С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ в Латвии получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.

«Rozā vilciens» — «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ.²¹

На моём первом визите к онкологу, маммологу 21 ноября 2018 она рассказала мне о фонде и выписала направление к психологу в кризисный центр «Skalbes» в Риге — выговориться незнакомому человеку было нужно и ценно.

После операции на молочной железе я посещала физиотерапевта Гиту Гинтере — её заботливые руки помогли мне в течение месяца подготовиться к лучевой терапии. Консультации психолога и занятия у физиотерапевта оплачивает фонд.

Фонд «Дальше» и центр «Вместе»

Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»²² и центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе»²³ — волшебное место, где каждый день удивительные люди дарят поддержку и тепло женщинам с РМЖ.

Меня туда привел заботливый Иван Геннадьевич Макаров, когда я приезжала в Москву в его клинику «Лимфа» на диагностику и лечение лимфедемы в марте 2020. С первых же минут в центре я почувствовала себя комфортно — к этому располагает уютная и гостеприимная атмосфера, а выйдя на балкон и увидев сосны, я растрогалась до слёз — это был мой маленький кусочек Латвии посреди огромного мегаполиса.

Доктор Макаров ведёт «Школу профилактики лимфедемы» — это единственная в своём роде возможность участия в уникальном цикле с лекциями врача-лимфолога, базовым курсом о методах лечения лимфедемы, рекомендациями по подбору компрессионного трикотажа и мастер-классами по мануальному лимфодренажному самомассажу и лечебной физкультуре. Во время операции на молочной железе мне была проведена расширенная лимфаденэктомия, и я проходила курс лучевой терапии с 31 сеансом, что значительно повышает для меня риск развития лимфедемы. Благодаря информации, полученной в «Школе», я знаю, как заботиться о моей левой руке.

В январе прошлого года административный менеджер благотворительных программ, чудесная Ирина Леушина, с пониманием и терпением помогла мне разобраться в услугах центра, доступных для меня удалённо. Возможность индивидуальных консультаций онкопсихологов и паллиативного психолога, понимающей Веры Анатольевны Кожухиной, бесценна для меня.

Я проходила терапию в закрытых психотерапевтических группах «Живём дальше» с клиническим психологом, онкопсихологом, душевной Оксаной Васильевной Булавской, и «Преодолеем страх рецидива» с врачом-терапевтом, клиническим психологом, онкопсихологом, мудрой Евгенией Петровной Ананьевой. Многими техниками, которые они предложили на терапии, я пользуюсь до сих пор.

Будучи онкологическим пациентом в ремиссии, клинический психолог и психотерапевт, чуткая Наталья Феденко, поднимает глубинную и болезненную тему «ребёнок и рак» и ведёт серию интерактивных лекций «Совместный путь: если у мамы диагноз рак». Она делится своим опытом, ведь эта тема ей очень близка — она мама двоих детей.

Когда мы слышим связку слов «ребёнок» и «рак», мы подразумеваем, что болен ребёнок. Однако о том, как ребёнок переживает болезнь мамы, сказано мало. Эта актуальная тема слабо освещена в онкопсихологии и психологии в целом.

Из лекции Натальи Феденко

Лекции Натальи для меня интересны и полезны, так как у меня тоже двое детей. Старшей дочери Ане 26, младшая дочь Саша — подросток. Позже я подключилась к лекциям врача-терапевта, диетолога, нутрициолога Анны Сергеевны Белоусовой с рекомендациями по управлению весом и предупреждению развития остеопороза во время лечения. Она с пониманием и вниманием к моим особенностям помогла подобрать индивидуальную диету.

Когда в заключении первой в моей жизни маммографии я увидела BI-RADS-5, то ничего не поняла. Пришла домой, открыла «Лосяша» и прочитала: «BI-RADS stands for Breast Imaging Reporting and Data System»²⁴. Прочитала и в Википедии: «BI-RADS — это стандартизированная шкала оценки (от 0 до 6) результатов маммографии, УЗИ и МРТ²⁵ по степени риска наличия злокачественных образований молочной железы. BI-RADS-5 — характерно для рака». Недавно специалисты фонда «Дальше» подготовили публикацию о BI-RADS на русском языке в своём канале «БФ „Дальше“» в Телеграме и рассказали понятным для пациента языком об этой шкале.²⁶

Центр «Вместе» стал для меня жемчужным ожерельем — я посещаю онлайн мероприятия, когда есть силы и время, и общаюсь с удивительными женщинами, которых встретила там. Дорогой Читатель, если ты или твой близкий человек столкнулся с диагнозом РМЖ, обращайся в центр, где ты бесплатно сможешь получить уникальную комплексную поддержку.

Планета «UNITY»

В январе прошлого года я познакомилась с космическими девушками Алёной Кузьменко и Евгенией Фадеевой. В 2016 они открыли планету «UNITY»²⁷ — благотворительный фонд для помощи людям с онкологическими заболеваниями. Жители планеты радуются жизни, занимаются творчеством, реализуют себя и исполняют желания.

UNITY предлагает уникальные программы «Art&Music», «Mind&Body» и «Beauty»:

• Art&Music — занятия творчеством, вокалом, работа со словом, художественные выставки, концерты, поэтические вечера;

• Mind&Body — тай-чи, йога, танцы, медитации, иностранные языки;

• Beauty — занятия по макияжу и уходу за собой с учётом последствий лечения, фотосессии.

Я посещала занятия по технике речи с Ольгой Илларионовой, по работе со словом с Леной Поляковой, фейсфитнес с Еленой Болотовой и рисование с Александрой Веселовой, а вкусные эфиры «На кухне у Марго» с зажигательной и непревзойдённой в кулинарном искусстве Маргаритой Хачатурян, пациентом РМЖ в ремиссии и преподавателем фонда, — отдельное удовольствие. Признаюсь, я не люблю готовить, но Марго вдохновляет даже меня. Занятия проходят онлайн и являются бесплатными для онкологических пациентов, их родственников и врачей.

Группа поддержки «РАК молочной железы не приговор»

Позже я нашла закрытую группу «РАК молочной железы не приговор», которую в июле 2017 для поддержки женщин с РМЖ создала яркая и чудесная Яна Кутателадзе, пациент РМЖ в ремиссии. В группе есть психолог и врачи — хирург, онколог, маммолог, пластический хирург, гинеколог, радиолог и реабилитолог.

На сегодняшний день в группе более 1600 женщин со всего мира, и это одно из самых тёплых мест на Земле, где царит дружелюбная атмосфера. Поделиться своей историей или полезной информацией, задать любой вопрос (можно анонимно) и просто поговорить о насущном — такая возможность бесценна для женщины, которая только узнала о диагнозе или уже проходит лечение.

В этой группе я подружилась со многими женщинами, и мы стали близкими и родными, несмотря на расстояние, и я получила мощную поддержку от них, когда попала в больницу в тяжёлом состоянии с менингитом в сентябре прошлого года и когда узнала о прогрессировании в январе этого года. Благодарю Б-га за эту волшебную жемчужину!

Осторожно: нетрадиционная медицина!

Я не врач, не даю советы для лечения и всегда ссылаюсь либо на мой собственный опыт, либо на источник информации, однако сейчас сделаю исключение, так как это важно.

Дорогой Читатель, если тебе говорят, что у тебя рак, потому что твой организм закислен, ты пользуешься посудомоечными средствами и жидким мылом, не знал, что замороженные лимоны — средство против рака, не простил маму, папу, сестру, брата, жену, мужа, дочь, сына, подругу, друга, коллегу, руководителя, соседа, прохожего (нужное подчеркнуть), если тебе предлагают пить соду, соки моркови и свёклы, есть косточки абрикосов и ростки пшеницы, предлагают отмаливать грехи в церкви и тому подобное ВМЕСТО традиционного лечения, прошу тебя услышать!

ВАЖНО! Возможно, альтернативная, комплементарная, нетрадиционная медицина имеет право на использование при лечении рака, но ни в коем случае не вместо конвенциональной (традиционной) медицины.

Отказ от традиционной медицины может привести (и скорее всего приведёт) к непредсказуемым последствиям. Пожалуй, эвфемизмы в этом случае ни к чему, и отказ от традиционной медицины может привести к вполне предсказуемым последствиям — смерти от рака. В любом случае всегда ориентируйся на мнение твоего лечащего врача, береги себя и позволяй другим беречь тебя!

Примечания

12

Современный словарь иностранных слов.

13

База данных научных статей на английском языке на сайте Национального центра биотехнологической информации Национальной библиотеки медицины США: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/.

14

Информационный ресурс по клинической медицине с обзорами и статьями на английском языке, написанными медиками для медиков: https://www.wolterskluwer.com/en/solutions/uptodate.

15

Англоязычный ресурс об РМЖ «Breast Cancer Information: Moose and Doc»: https://breast-cancer.ca/.

16

Калькулятор риска развития РМЖ на английском языке, разработанный доктором Холсом: https://halls.md/breast/risk.htm.

17

Сайт доктора Красножона: https://www.krasnozhon.ru/

18

Канал «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно» в Телеграме: https://t.me/klinikaluch.

19

Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале: https://oncobudni.livejournal.com/.

20

Сайт общества поддержки онкологических пациентов «Dzīvības koks» в Латвии: https://www.dzivibaskoks.lv/en/.

21

Сайт благотворительного фонда помощи женщинам с РМЖ «Rozā vilciens» в Латвии: https://rozavilciens.mozello.lv/home/.

22

Сайт благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»: https://dalshefond.ru.

23

Сайт центра поддержки по вопросам рака груди «Вместе»: https://vmesteplus.ru.

24

Англоязычный ресурс об РМЖ «Breast Cancer Information: Moose and Doc»: https://breast-cancer.ca/bi-rads/.

25

МРТ — магнитно-резонансная томография.

26

Публикация о BI-RADS в канале фонда «Дальше» в Телеграме: https://t.me/dalshefond/62.

27

Сайт фонда поддержки онкологических пациентов «UNITY»: https://unity-movement.ru/.