Онкологический квест по правилам Сунь-цзы

Дарья Дмитриевна Мишукова (2024)

Рак — это незваный гость, который может войти в жизнь любого человека. Самый большой шок от диагноза «злокачественное новообразование» испытывают люди, которые всю жизнь считали здоровье приоритетом и десятилетиями ввели здоровый образ жизни. Правильно питаются, занимаются спортом и находятся в отличной физической форме. Сложные времена всех нас испытывают на прочность. Рак многое изменит в жизни. Рак позволит проверить истинное отношение к вам каждого человека из ближайшего окружения. Всегда важно помнить простую истину: все люди разные. У двух людей с одинаковым видом онкологии состояние организма, генетика, образ жизни и история болезни непременно отличаются. Отсюда следует золотое правило. Изучайте информацию, задавайте вопросы вашему лечащему врачу. Автор желает всем, кто читает эти страницы, чтобы в собственной жизни и в жизни близких голос болезни был едва слышен, а голос здоровья звучал очень громко.

Информационный шум

После того как паралич эмоций и онемение мозга вследствие первого шока от диагноза"рак"понемногу начинает проходить, многие развивают повышенную активность в изучении болезни и способов лечения онкологии.

Когда пациент слушает врача, выполняет все рекомендации, проходит необходимые инструментальные обследования — это правильный подход. Обращение за вторым медицинским мнением к другому врачу тоже обычно бывает на пользу. В то время как апеллирование к авторитетному мнению третьего, десятого или двадцать пятого профессионала едва ли откроет что-то новое в диагнозе. Но однозначно добавит хаоса в голове. Переход к терминальной стадии мракобесия происходит тогда, когда начитавшийся всякой ерунды в интернете пациент начинает ссориться с лечащим врачом и оспаривать действующие протоколы лечения.

Разумеется, в знании сила. Однако критически важно, чтобы это были правильные знания, а не окрошка из обрывочных мнений напуганных болезнью людей. Чтение интернет-чатов в большинстве случаев является самым контрпродуктивным способом изучения информации о диагностике и лечении онкологии. Даже если это специализированный чат пациентов с онкологическим заболеванием той же стадии и того же морфологического подтипа. Как например, чат для пациентов с тройным негативным раком молочной железы. Или люминальным А, люминальным Б или нелюминальном типом. Или с Her2 позитивным или негативным.

В целом неплохо присоединиться к чату пациентов, только желательно тех, с которыми вы знакомы лично и очно, и пересекаетесь во время лечения, на химиотерапии, например, и время от времени просматривать информацию. Такой чат позволяет иметь возможность задать вопрос в группе поддержки или подсказать кому-то работающие решения. Другими словами, в чате нет ничего плохого, когда это инструмент общения и оперативной связи с друзьями по диагнозу, чтобы сообщить о том, что будет проводиться"Школа пациента". Но в интернет-чатах нет совершенно никакой пользы, и даже больше вреда, когда они превращаются в единственный источник информации, когда каждый похожий случай примеряется на себя. Это прямо как огонь, который на расстоянии греет, а при небезопасном приближении — обжигает. Или электричество, от которого много пользы в любом современном доме, но неправильное обращение с которым может быть опасным.

Интернет-чат онкологических пациентов становится орудием тёмной стороны силы, когда начинает поглощать время, которое можно было бы провести с гораздо большей пользой для собственного здоровья. Например, отправиться на пешую прогулку на свежем воздухе. Это мнение, кстати, разделяют многие друзья по диагнозу. В большинстве случаев интернет-чаты — это просто информационный шум.

После того как немного поубавился первый шок от диагноза, и ко мне вернулась способность разумно рассуждать и искать информацию, когда уже была известна дата начала химиотерапии, в целях повышения собственного уровня информированности, я записалась на дистанционный учебный курс Йельского университета"Рак молочной железы. Вводный курс". Эта учебная программа ориентирована на пациентов и их родственников, и специально подготовлена для лиц без профильного медицинского образования. Также для меня оказались полезные материалы курса"Уход за онкологическим пациентами"Пекинского университета. Это действующая программа обучения, переподготовки и повышения квалификации для медицинского персонала. Это позволило мне собраться с мыслями и задавать правильные и грамотные вопросы на этапе диагностики и активного лечения. И разумеется, множество интересных мыслей из прослушанных курсов легли в основу отдельных глав этой книги.