Аутята. Родителям об аутизме

Виктор Каган, 2015

Книга построена как живой разговор об аутизме и помощи младшим детям в преодолении связанных с ним трудностей. Текст обращен к родителям – они основные помощники ребенка, помогающий мост между ним и миром, равноправные члены команды работающих с ребенком специалистов. Как пережить встречу с аутичностью ребенка и связанные с этим изменения в жизни? Как чувствовать и понимать происходящее с ребенком, чтобы это помогало жизни с ним и его развитию? Как строить помощь ребенку и быть его эффективным помощником? Как сохранять себя в этом долговременном и нелегком деле? Чего ждать от помощи? Как готовить ребенка к самостоятельной жизни? Содержание книги – обсуждение этих и других вопросов. Книга адресована в первую очередь родителям аутичных детей дошкольного возраста.

Что нужно для диагноза

Для синдрома Каннера в строгом смысле слова характерно сочетание основных симптомов, к которым могут присоединяться и другие:

1) невозможность или выраженная ограниченность способности устанавливать контакт с людьми — ребенок ходит «мимо людей», смотрит сквозь людей, обращается с ними, как с предметами;

2) отгороженность от внешнего мира с игнорированием внешних раздражителей, на которые реагируют обычно развивающиеся дети;

3) речь даже если неплохо развита, не используется или мало используется для общения;

4) отсутствие или недостаточность зрительного контакта — взгляда в лицо, в глаза;

5) страх изменений в окружающей обстановке и стремление поддерживать ее неизменность (феномен тождества, по Каннеру);

6) попугайная или граммофонная речь — повторение только что или когда-то ранее услышанного;

7) задержка развития «я»;

8) стереотипные игры с неигровыми предметами и стереотипность разных сторон поведения;

9) стереотипные движения — подпрыгивание, верчение кистей рук перед глазами.

Эти симптомы обнаруживаются у детей не старше 2–3 лет, но существуют много раньше — практически с рождения. У совсем маленьких детей их трудно обнаружить из-за неопытности родителей и из-за того, что они принимаются за индивидуальные особенности или за то, что ребенок «перерастет». Да и позже, когда нарушения становятся уже явными, родителям бывает трудно их описать. «Странный, — говорят они, — не такой, как все», не находя более точных слов. Нередко проявления аутизма маскируются более понятными для родителей мнимыми или реальными нарушениями, например задержкой развития или нарушениями слуха. Задним числом обычно удается выяснить, что уже на первом году ребенок слабо реагировал на людей, не принимал позу готовности при взятии на руки, был необычно пассивен, боялся бытовых шумов (пылесоса, кофемолки и т. д.), не привыкая к ним со временем, проявлял необычайную избирательность в еде. Иногда родители осознают все это как нарушения лишь в сравнении с поведением второго ребенка.

Синдром Аспергера тоже проявляется нарушениями общения, но выглядят они несколько по-другому и мягче. Речь развита неплохо, нередко даже с проявлениями словотворчества, создающими впечатление особой развитости. Но для общения речь используется мало и довольно своеобразна по ритму, темпу, мелодике, модуляциям, так что похожа то на декламацию, то на имитацию речи электронными устройствами. Взгляд направлен внутрь себя, как бывает у сосредоточенно-самоуглубленных людей, или в никуда, как будто ребенок вглядывается во что-то очень далекое. Мимика похожа на кукольную — не «играет», как у обычных детей. Жестикуляция тоже обеднена. Движения угловаты, со склонностью к стереотипности. Навыки вырабатываются, но недостаточно автоматизированы, из-за чего их практическая реализация затруднена. Привязанности вырабатываются трудно. Вне дома дети скучают скорее по привычной обстановке, чем по близким (Аспергер называл это ностальгией кошек). Круг интересов своеобразен, ограничен и обычно очень устойчив.

Таким детям, несмотря на хорошее умственное развитие, трудно вписаться в реальность, учитывать ее правила и условности, так что со стороны кажется, что поведению недостает логики и здравомыслия. Некоторые дети рано проявляют способность к необычному, нестандартному пониманию себя и окружающих. Логическое мышление сохранено или даже хорошо развито, но знания неравномерны и плохо используются в повседневной жизни. Хотя внимание неустойчиво, в достижении целей, определяемых ведущими интересами, ребенок может быть по-своему последователен и упорен.

Нередко проявления аутизма трудно однозначно отнести к синдрому Каннера или синдрому Аспергера. В таких случаях говорят о неуточненном аутизме. Сегодня эти варианты диагноза объединены зонтичным диагнозом «расстройства аутистического спектра». По тяжести они подразделяются так, как показано в табл. 1.

Таблица 1. Степени тяжести расстройств аутистического спектра

Соответственно, говорят о высокофункциональном и низкофункциональном аутизме. Многие люди с высокофункциональным аутизмом никогда не попадают в поле зрения психиатра — аутистическая особинка прокрашивает их характер и мышление, не только не создавая серьезных препятствий в жизни, но и выводя в первые ряды. В этой связи часто приводят в пример Альберта Эйнштейна. Английский психиатр Лорна Винт (одна из ключевых фигур в исследовании аутизма) писала: «Когда природа проводит линию, она всегда размазывает ее. Не существует четкой грани между людьми с аутистическими чертами и без них. В каждом ребенке с аутизмом нужно видеть индивидуальность».

Сейчас разработаны профессиональные шкалы, помогающие более надежной диагностике. В начале 2000-х годов появилась, а совсем недавно была переведена на русский язык и адаптирована шкала наблюдения для диагностики аутизма ADOS. Это довольно дорогая методика, требующая специальной подготовки для ее использования.

Но даже самые замечательные опросники не могут заменить того, что дает живое наблюдение за ребенком. Именно оно позволяет оценивать и понимать не только симптомы, но и то, как они складываются в целостную картину. Это как с калейдоскопом — из одного и того же набора цветных стеклышек складываются разные картинки. Симптомы аутизма делают детей узнаваемыми, похожими. Но даже однояйцевые близнецы — все-таки отдельные, особенные, уникальные личности.

Главное, что отличает этих детей и составляет самую суть расстройств аутистического спектра, как бы они ни были сложны, это нарушения общения. Именно они ориентируют на первоочередные нужды ребенка — поддержку и помощь в установлении контактов с окружающим миром. Неконтактность ставит ребенка в трудные и невыгодные условия. Она оказывается стеной между ребенком и миром, которая мешает миру учить ребенка, а ребенку — учиться у мира. Это приводит к тому, что называется вторичной задержкой психического развития, которая, в свою очередь, осложняет общение. При отсутствии помощи замыкается круг, разорвать который трудно. Далеко не всегда легко отличить неспособность к общению от отсутствия потребности в нем или страха перед ним — особенно в поведении ребенка, который не может рассказать о своих переживаниях. Нередко можно обнаружить признаки и того, и другого, и третьего. Поэтому используется более точное, чем «нарушение общения», определение: аутизм — это проявляющаяся с раннего возраста ограниченная способность к общению.

Для врача, который в зависимости от понимания нюансов планирует обследование и лечение, важны даже самые незначительные детали, определяющие медицинский диагноз. Для родителей и воспитателей гораздо важнее не диагноз, а понимание того, что происходит с ребенком, его переживаний, потребностей, страхов, мотивов. Нужно ли ему ограничивать общение, а если да, то для чего, что это ему дает, от чего защищает, что облегчает? Что переживает ребенок, когда натыкается на барьер непонимания со стороны окружающих или собственную невозможность выразить мысли и чувства? Каким ему представляется мир и отношения в нем? Подчас такое понимание осознанно, подчас интуитивно, но именно оно помогает аукаться с ребенком через стену аутизма и вместе с ребенком разрушать ее.

Важно помнить несколько вещей.

1. Аутизм — это врожденное состояние искажения развития, проявляющееся прежде всего ограничениями и особенностями общения и социальных контактов.

2. Аутизм — не болезнь, которая начинается на фоне обычного, так называемого нормального, развития и предполагает возможность так или иначе лечить ее.

3. Аутизм не утяжеляется, как это бывает при многих психических заболеваниях. В самых трудных случаях он остается на исходном уровне, в более легких удается добиться большего или меньшего улучшения.

4. Аутизм неизлечим в том смысле, что лекарств от него не существует. Слово «лечение» подразумевает использование самых разнообразных методов — от лекарственных до психологических. С их помощью можно уменьшать частоту и интенсивность нежелательного поведения, помогать ребенку использовать имеющийся у него потенциал развития, чтобы он мог развивать необходимые для самостоятельной жизни навыки и как можно лучше использовать их для продуктивного общения и приспособления к жизни в обществе.

5. При оказании помощи первыми симптомами, которые начинают меняться, являются нарушения в общении. Но они же остаются наиболее устойчивыми, так что сохраняются, пусть и в более мягком виде, даже при самом большом успехе.

Аутизм и умственное развитие

Каннер говорил, что умственное развитие при аутизме существенно не страдает. Сегодня считается, что до 80 % аутичных детей обнаруживают признаки умственной отсталости. Она может быть выражена в разной степени и требовать разной помощи в зависимости от ее соотношения с аутизмом.

С одной стороны, даже самые хорошие задатки умственного развития требуют общения для их реализации. У детей, по разным причинам лишенных общения в первые годы жизни, умственное развитие настолько затруднено, что потом они оказываются отсталыми. Рене Шпиц, изучавший детское развитие в 1930-1940-х годах, обнаружил, что в младенческих приютах у детей, получавших необходимый физический уход, но не имевших общения (их не брали на руки, не разговаривали с ними, не организовывали им нахождение со сверстниками и игры с ними — накормленные и ухоженные они все время были одни), умственное развитие серьезно страдало.

Аутизм с его невключенностью в окружающий мир и общение создает примерно ту же ситуацию, что у «диких» и приютских детей — ребенок оказывается в изоляции. До него доходит недостаточный объем информации, чтобы обеспечивать его умственное развитие, а помощь взрослых в отношениях с миром и переработка информации ограниченны. Это можно представить как катящийся с горки снежок аутизма, обрастающий слоями задержки развития, которая проявит себя и в жизни, и при тестировании интеллекта.

С другой стороны, умственная отсталость связана с трудностями восприятия, усвоения и использования поступающей информации — есть какой-то предел, выше которого ребенок не может прыгнуть. И день за днем, месяц за месяцем снежок умственной отсталости обрастает слоями вторичной задержки развития.

При этом в поведении аутичных детей и детей с отставанием могут наблюдаться очень похожие симптомы, например повторяющиеся, стереотипные движения, возбуждение, нервная реакция на незнакомое или непривычное, ходьба на цыпочках и т. д.

Отличить аутизм от умственной отсталости далеко не всегда легко. Для этого и профессионалам могут требоваться многие часы наблюдения и обследования. Главное, на что приходится опираться, — это особенности общения. Однако и особенности умственного развития важны — не только его уровень, но и неравномерность, когда одни умственные способности опережают обычный возрастной уровень, а другие намного отстают от него. Хорошая, а то и совершенно блестящая механическая память позволяет удерживать и воспроизводить огромные объемы информации, создавая впечатление одаренности, так что для родителей неспособность ребенка к обучению может оказаться сюрпризом.

У части аутичных детей отмечается не просто неравномерность развития, а изолированный дар к чему-то на фоне западания других способностей. Раньше психиатры называли таких людей гениальными идиотами (idiot savant), подчеркивая контраст этой «точечной одаренности» с общим отставанием. Так, 26-летний аутичный житель большого американского города с детства был поглощен картой города и маршрутами проезда, зная все буквально до последнего уголка. Он работал, отвечая на телефонные звонки водителей общественного транспорта и такси, когда они испытывали затруднения из-за пробок, дорожных работ, просто незнания, и мгновенно выдавал им наилучшие маршруты. Но поднять утром, умыть-побрить, накормить, одеть его должна была мать — сам он этого не умел. Знаменитый Стивен Вилтшайр (диагноз «аутизм» ему поставили в три года, а первое слово он произнес в пять лет) с его фотографической памятью, пролетев над городом на вертолете, может точно нарисовать панораму города шариковой ручкой^[1]. Это могут быть особые способности счетчика, мгновенно перемножающего в уме 6-7-значные числа или с лету отвечающего на вопрос, каким днем недели будет 18 марта 2089 года, но при этом человек затрудняется в ситуации применения самых простых бытовых действий.

На первый взгляд все эти вещи могут иметь научный интерес, но зачем они вам? Я бы сказал, для более реалистического понимания состояния умственного развития вашего ребенка, который никогда не является винтиком среди других таких же винтиков. Бывает полезно не только сверить развитие ребенка с имеющимися нормами и знаниями, но и взглянуть на него свежим, незамыленным взглядом. Те «мелочи», которые можете увидеть вы, не всегда видны специалисту, и родители часто открывали мне глаза на то, что оказывалось важным подспорьем в помощи.

Как часто?

Л. Каннер сообщил о 150 аутичных детях из наблюдавшихся им за 30 лет двадцати тысяч маленьких пациентов. И сегодня каждый детский психиатр мог бы рассказать, сколько аутичных детей он видел за годы своей работы. Но это не ответ на вопрос о распространенности аутизма.

Поначалу, когда диагноз «аутизм» только пробивал себе дорогу в классификации, его частоту оценивали довольно противоречиво, но цифры были невысоки: 2 % попадающих в поле зрения психиатра детей, 1:36 500 или 0,003 % клинических случаев, 0,017-0,024 % детей до 15 лет. По данным некоторых современных исследователей, использовавших очень строгие критерии диагностики синдрома Каннера, распространенность его и сегодня оценивается примерно так же. Но в целом, начиная с 1980-х годов, когда аутизм вошел в классификации, эти цифры стали увеличиваться и последние 25–30 лет говорят об эпидемии аутизма — в разных местах частота его диагностики увеличилась на 200-1300 %. Цифры растут на глазах: в 2000 году — 5-26:10 000 детского населения, в 2005 году — 1:250 новорожденных (больше, чем вместе взятые глухота и слепота, чем синдром Дауна, чем сахарный диабет, чем онкологические заболевания), в 2008 году — 1:150 детей, в 2012 году — 1:88 детей, а недавно мне попались цифры 1:50 и даже 1:25. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.

Чем можно объяснить такой рост? Аутизм ведь не инфекционное заболевание, чтобы распространяться эпидемически, как в свое время грипп испанка или чума.

Чаще всего говорят о роли классификаций. Действительно, с обновлением классификаций диагностика аутизма увеличивается. Но если бы это был единственный фактор, то рост распространенности был бы примерно одинаков во всем мире даже с учетом того, что в классификации вносятся некоторые поправки в соответствии с принятыми в разных странах подходами к диагностике. Однако это не так даже в пределах одной страны. В США, например, данные о распространенности аутизма различаются не только в разных штатах, но и в пределах одного штата.

Показатели выше: а) в больших городах и близко прилегающих к ним районах, где медицинская и специальная психологическая помощь более доступна, чем в удаленной сельской местности; б) в местах расположения промышленных предприятий, университетов, исследовательских и компьютерных центров. В таких местах выше информированность и количество людей творческих и интеллектуальных профессий, среди которых процент людей с теми или иными особенностями психики по сравнению со «средними» людьми выше.

В сельской местности дети более свободны, ожидания к уровню их развития не так высоки, как в центре, и родители чаще принимают за норму то, что может настораживать в поведении городского ребенка.

Огромное значение имеет распространение информации об аутизме и помощи при нем. С 2012 года Организация Объединенных Наций, принимая во внимание глубину проблемы и ее значение для общества, провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Выходит много книг, статей, видеоматериалов, помогающих разрушить барьеры страха перед диагнозом «аутизм». В 1960-1970-х годах, когда диагноз пугал, а помощь была слабо развита, родители могли избегать обращения за ней. Теперь, когда аутизм перестал быть пугающей диагностической биркой и обеспечен поддержкой, информация помогает легче распознавать проявления аутизма, находить специалистов (которые способны поставить диагноз и помочь) и ориентироваться в существующих системах помощи и ее организации.

Один из путей распространения информации — научение от других родителей по месту проживания. Подхватить аутизм, как инфекцию, невозможно, но можно «подхватить» представление об аутизме, и это приводит к увеличению числа обращений за диагностикой. Родители обмениваются опытом с соседями, посещая разные места, у них изменяется понимание происходящего с ребенком; сведения об успешной работе с аутичными детьми воодушевляют их и подталкивают к обращению за помощью.

Этому способствует и финансовый фактор. Дело в том, что помощь аутичным людям очень дорогостоящая. В США она ежегодно обходится примерно в 35 млрд долларов; ежегодные расходы на лечение, обучение и поддержку аутичного ребенка в среднем составляют 17 000 долларов. На нее выделяется в разы больше денег, чем на помощь людям с умственной отсталостью. Понятно, что за цифрами кроются очень выигрышные системы помощи при аутизме; и это не может не сказываться на обращаемости и диагностике. Для сравнения: этот фактор не приводит к учащению обращений за диагностикой умственной отсталости, на помощь при которой отпускается меньше денег. В разных странах роль этого фактора различна в зависимости от способов финансирования охраны здоровья, страховых систем и т. д.

И конечно, срабатывает отношение людей к диагнозу, на которое очень повлиял фильм «Человек дождя», приоткрывший завесу жизни аутичных людей. Диагноз «шизофрения», что ни говори, остается пугающим — с ним связано слишком много мифов и предубеждений. Диагноз «умственная отсталость», кажется, не оставляет надежд и не обещает помощи. Другое дело аутизм — есть примеры того, как аутичные люди достигают успеха в том или ином деле.

В одной датской компании технологического консультирования три четверти работников — люди с расстройствами аутистического спектра: они потрясающе внимательны к деталям, предельно сосредоточены и работают быстро и эффективно, проверяя 4000 страниц технической документации в 10 раз быстрее обычных тестировщиков программ и при этом не пропуская ошибок. Неудивительно, что в израильской армии таких людей привлекают к анализу аэрофотоснимков и карт. О профессоре Темпл Грандин — эксперте по поведению животных, авторе нескольких популярных книг — снят замечательный фильм, рассказывающий о ее жизненном пути и преодолении связанных с аутизмом трудностей. Шведка Ирис Юханссон, приезжавшая в Россию с семинарами, в книге «Особое детство» рассказывает о собственном опыте преодоления аутизма. Об аутизме много пишут исследователи, врачи, психологи и родители (например, Николай Дилигенский в книге «Слово сквозь безмолвие» рассказывает о своей работе с сыном), подчеркивая возможности раскрытия скрытых особенностей общения. Во всем этом нет ни капли обмана, хотя далеко не каждому ребенку удается продвинуться так далеко, как хотелось бы. Но несмотря на все предупреждения об относительной редкости и ограниченности возможностей улучшения, «чему бы жизнь нас ни учила, а сердце верит в чудеса» и «обмануть меня не трудно! Я сам обманываться рад!». И в этом не только надежда, но и неоценимая поддержка усилий семьи, которые могут сотворить чудо даже вопреки самым тяжелым прогнозам. Да и хороший врач стремится так сформулировать диагноз, чтобы он не был приговором, а помогал получать помощь и максимально реализовать потенциал ребенка. У маленьких детей постановка диагноза крайне трудна из-за возрастной незрелости, то маскирующей расстройства, то мешающей им проявиться достаточно определенно. Вместе с тем диагноз заметно влияет на судьбу ребенка, и это диктует осторожность в диагностике. Диагнозы детской шизофрении или умственной отсталости предполагают вполне определенные подходы к лечению и психолого-педагогической помощи; французские психиатры поэтому вообще не ставят диагноз «шизофрения» детям до 15 лет. Диагностика аутизма — даже если потом она не подтвердится — в этом смысле расширяет коридор возможностей. Как сказала мне когда-то замечательный детский психиатр Валентина Николаевна Мамцева, если болезнь есть, она потом догонит — не надо помогать ей диагностической спешкой.

Конец ознакомительного фрагмента.

Примечания

1

http://www.bugaga.ru/interesting/1146729171-stiven-viltsher-hudozhnik-risuyuschiy-panoramy-gorodov-po-pamyati.html; http://www.stephenwiltshire.co.uk — http://live-cs.ru/topics/118724/; http://en.wikipedia.org/wiki/Stephen_Wiltshire