Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

Ольга Иванова

«Мама ребенка-инвалида» – такой диагноз мне был поставлен более 17 лет назад. Как научиться с этим жить? Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше? Моя книга – о том, что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребенка-инвалида. Эта книга будет полезна как матерям особых детей, так и обычным мамам, а также любому человеку, интересующемуся воспитанием детей и путешествиями с детьми.

Глава 4. В первый раз — в первый класс

Вообще, я всегда была за то, чтобы Анюта считала себя нормальным ребенком. Она училась до 9 класса в обычной средней школе, в обыкновенном классе. Правда, пошла она в школу чуть позже, но так поступают и родители многих здоровых детей — отдают ребенка, родившегося осенью, в октябре или ноябре, в школу не со своим возрастом, а на год позже, то есть не в 7 лет, а в 8. В сентябре такому ребенку еще семь лет, как и всем, а через месяц-два он становится старше своих одноклассников почти на целый год.

В школе подруг у Анюты сначала не было. Но к окончанию школы их было много везде — и в музыкальной школе, и в общеобразовательной. Когда мы начали задумываться о школе и о том, в какую школу отдавать Анюту и когда — в 7 лет или в 8, мы, посоветовавшись с мужем, единодушно решили, что, во-первых, отдадим ее на год позже, она у нас родилась в октябре, ну вот и пойдет в школу в 7 лет, а через месяц ей исполнится 8.

Кроме того, во-вторых мы решили, что отдавать будем в обычную школу, в ту, где уже учился Ваня. Теперь встал вопрос о том, к какой учительнице отдавать дочку. Мы пошли на курсы подготовки к школе, занятия проходили в этом же здании школы, только по вечерам и по выходным дням с утра. Мне там очень нравилась одна учительница, Лариса Петровна, она была в меру строгая, но знания давала очень хорошие, все о ней отзывались положительно. У нас в «Гулливере», так называлась школа для малышей, она преподавала русский язык.

Весной состоялось собрание, на котором были представлены учителя будущих первоклассников и программы, по которым они будут преподавать. Наша будущая учительница, Лариса Петровна, брала класс по более сложной программе «Школа 2100». Честно говоря, страшновато было отдавать Анюту учиться по более сложной программе, но мы с мужем рассудили так — в класс попроще всегда можно перейти.

Так и решили сделать. Но оказалось, что в класс Ларисы Петровны попасть было очень сложно, у нее хотели учиться буквально все. А если еще учесть, что школа, в которой мы хотели учиться, не относилась к нам по месту жительства, то попасть в нее становилось практически не реально. Но все получилось.

Мне опять повезло. В день, когда записывали в школу будущих первоклассников, я, едва зайдя в вестибюль, увидела огромную очередь, начинающуюся прямо от дверей. Поняла, что шансов записаться в нужный класс очень мало. И вдруг увидела близко к началу очереди свою очень хорошую знакомую, с которой мы жили в одном общежитии во время учебы в университете, только она жила этажом ниже и училась не на худграфе или дизайне, а на спортфаке. Но Аня, так звали мою знакомую, очень много времени проводила у нас, в нашей комнате, у нас нашлись с ней общие интересы, мы дружили.

И я очень обрадовалась, ее увидев. И встала к ней в очередь. Все-таки как многое зависит в нашей жизни от Его Величества Случая. Случайное знакомство в общежитии, дети одного возраста (кстати, сейчас Анюта и Женя, дочка Анны, продолжают дружить, несмотря на то, что Анюта учится уже в музыкальном колледже, а Женя осталась в школе), одна и та же школа и желание попасть к одной и той же учительнице. В общем, если бы не Аня, многих вещей, которые случились в нашей жизни позже, могло бы и не быть.

***

В первом классе школы, когда все дети начали ходить в кружки и секции — кто на танцы, кто на гимнастику, мы с мужем решили, что Анюту тоже стоит куда-нибудь отдать, помимо школы. Разумеется, заниматься танцами нам было нельзя, заниматься гимнастикой — тоже. Оставались музыкальные инструменты.

И здесь меня ждала неожиданность. Я была почти уверена, что Анюта выберет фортепиано или, в крайнем случае, хор. Другие музыкальные инструменты я даже и не рассматривала. А зря, как оказалось позже. Когда мы с Анютой пошли в музыкальную школу выбирать инструмент, она прочитала весь список и уверенно сказала, что хочет играть на флейте.

— Почему именно флейта? — спросила я у дочки.

— Потому что она блестящая и красивая. Я всегда мечтала подержать ее в руках, когда видела, как на ней играет Неля.

Это было такое четкое и ясное, безапелляционное заявление, что я была удивлена.

Дело в том, что музыкальная школа находилась рядом с детским садом, который посещали и Анюта, и Ваня. Девочка из группы Вани, Неля, играла на флейте с четырех лет, именно в этом возрасте родители отдали ее в подготовительный класс музыкальной школы. Дети-музыканты часто приходили в садик с концертами. Анюте больше всего нравилось, как звучит флейта и всегда хотелось подержать ее в руках. Вот так просто объяснялся ее выбор инструмента в музыкальной школе. Оказывается, надо всегда слушать своих детей внимательно и спрашивать, почему они выбрали то или иное.

Удивительно, но сейчас она выбрала музыку в качестве своей будущей профессии. Кто бы мог подумать об этом тогда, в 2007 году, когда мы пришли на первое прослушивание в музыкальную школу, и Татьяна Аркадьевна, наша первая учительница по флейте, сказала, что музыкальный слух со временем разовьётся, и что она берет Анюту к себе в ученицы.

***

Год 2008 — крайняя на сегодняшний день операция по замене шунтирующей системы. Очень своевременная, как оказалось. Наш лечащий врач-нейрохирург рассказывал мне потом, что та часть шунта, что находилась у Анюты в голове, рассыпалась прямо в руках у нейрохирургов на операционном столе, столько на ней было отложений солей. А что было бы, если бы она рассыпалась в голове у дочки?

Анютка тогда ведь уже училась в школе, закончила 1 класс. Делали операцию 19 июня. Перенесла она её почему-то гораздо тяжелее, чем в младшем возрасте — отходила от наркоза как-то долго и тяжело. А ходить вообще очень долго не могла начать — голова слишком сильно кружилась.

Пройдёт, сделает 1—2 шага — и всё, не может, сил нет. Опять ложится. Плохо ещё и то, что я не могла быть с ней рядом постоянно, будь она неладна — эта треклятая моя работа дизайнером по торговому оборудованию в фирме «Сайн». Это сейчас я бы просто взяла отпуск за свой счёт и договорилась бы о том, чтоб не работать, а находиться рядом с ребёнком всё время. Скорее всего, было бы всё, как с санаторием «Сосновый» в 2011 году, когда я только-только устроилась на новую работу, отпуск был мне еще не положен, а нам с Анютой неожиданно дали льготную путевку. На работе тогда мне выдали ноутбук и флэшку с интернетом — мобильный модем. И спокойненько я работала — и ребёнок был у меня под присмотром.

А тогда, в 2008 году, казалось бы, договорилась с директором о том, что будет у меня свободный график — ан нет: звонки постоянные — а когда ты придёшь, а во сколько ты будешь, как это мы с тобой договорились, что у тебя свободный график?

Тьфу, одним словом — нельзя так себя загонять из-за какой-то там дурацкой работы, просто нельзя! И теперь-то я это хорошо понимаю, а тогда — да, бросала ребёнка на попечение в палате кого-нибудь, или медсестёр или мамы — и на работу. Ладно хоть, машина у меня была, маленькая «Ока» — быстрее получалось всё-таки. А теперь бы я так не стала делать: здоровье ребёнка в 200 раз важнее любой работы, будь она хоть самая-самая лучшая и распрекрасная — не стоит она таких жертв.

Удивительно, но та операция, сделанная в 2008 году, после которой Анюта так долго отходила от наркоза, оказалась очень успешной. После нее мы пока больше ни разу не лежали в стационаре, только ходим туда на обследования каждый год. Раньше ходили чаще, раз в полгода. Шунт стоит почти десять лет и пока в замене не нуждается.

Один из первых концертов на маленькой флейте пикколо — в деревне Тюриково Пермского края — лето 2010 года